?。ㄒ唬┙?jīng)濟上的困窘,使孤獨癥兒童的康復(fù)治療難以為繼
早發(fā)現(xiàn)、早治療、早干預(yù)對孤獨癥兒童的康復(fù)成長至關(guān)重要。許多家長為了給孩子治病,四處奔波,到處尋醫(yī)問藥,使家庭經(jīng)濟陷入窘境。僅以赴京進行康復(fù)訓(xùn)練的家庭為例,每月的訓(xùn)練費高達6000元,還不包括兒童和家人在京的交通食宿。同時孤獨癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練又是一個長期的過程,許多母親為了照看、訓(xùn)練孩子,不得不放棄工作,全家的經(jīng)濟來源,全靠父親一人支撐。不堪重負(fù)的經(jīng)濟壓力,使許多家庭不得不放棄對孩子的康復(fù)治療。
(二)特殊教育的缺乏,使孤獨癥兒童求學(xué)無門
由于孤獨癥兒童存在不同程度的思維封閉、社交能力受損的情況,一般托幼園所和普通學(xué)校都拒絕接收孤獨癥兒童,這使大批生活在農(nóng)村和小城鎮(zhèn)的孤獨癥兒童求學(xué)無門,終生無法接受學(xué)校教育。居住在大中城市的孤獨癥兒童盡管病情不同,稟賦各異,也都難以進入普校上學(xué),只能在特殊教育學(xué)校與智障或聾啞兒童一起就讀,但孤獨癥兒童與弱智兒童有本質(zhì)的不同,有不少孤獨癥兒童在繪畫、音樂、記憶、計算等方面具有超常才能,目前的教育極不適合孤獨癥兒童的康復(fù)與潛能開發(fā),其特殊的稟賦也只能隨著年齡的增長逐漸泯滅。
(三)家庭教育的種種誤區(qū),使孤獨癥兒童難以健康發(fā)展
家庭教育具有早期型、及時性和持續(xù)性的特點,對于大多數(shù)求學(xué)無門,難以獨立走上社會的孤獨癥兒童來說,家庭教育就顯得尤為重要。但在現(xiàn)實生活中,由于一些家長不敢或不愿正視現(xiàn)實,貽誤了孩子早期干預(yù)的寶貴時機;還有一些家長迫于經(jīng)濟和工作的壓力,在訓(xùn)練過程中操之過急,當(dāng)孩子達不到預(yù)期目標(biāo)時,就斥責(zé)打罵,使孩子陷于深深地恐懼之中;也有些家長對孤獨癥兒童康復(fù)的長期性、艱巨性缺乏足夠的心理準(zhǔn)備,在孩子確診之初,心急如焚,四處奔波,當(dāng)家產(chǎn)耗盡,成效甚微時,就悲觀絕望,完全采取“放養(yǎng)”的態(tài)度,家長的冷漠和忽視使孤獨癥兒童的身心受到更為強烈的傷害;還有一部分家長忽視對孩子獨立意識和自理能力的培養(yǎng),家長的過度幫助,使孩子的依賴性越來越強,家長的付出也越來越多,整日陷于身心疲憊之中。
?。ㄋ模I(yè)人才與訓(xùn)練機構(gòu)的缺乏,使孤獨癥兒童康復(fù)陷于困境
堅持以家長為主,專業(yè)人員指導(dǎo)為輔的教育訓(xùn)練,是幫助孤獨癥兒童走向康復(fù)的有效途徑。但目前我國孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)大部分為民辦機構(gòu),服務(wù)水準(zhǔn)參差不齊,有資質(zhì)的專業(yè)人才極度匱乏。由于沒有行業(yè)規(guī)范,一些訓(xùn)練機構(gòu)出于對自身盈利的考慮,對訓(xùn)練方法保密或是對孩子進行封閉寄宿式管理,使家長喪失了學(xué)習(xí)專業(yè)訓(xùn)練方法的機會,以至于在進行家庭教育訓(xùn)練時,無從下手。同時,由于每個機構(gòu)采用的訓(xùn)練方法各不相同,又都聲稱自己的方法是最有效的,這使家長們不知如何選擇,同時又生怕貽誤了孩子早期訓(xùn)練的時機,所以家長們只能疲于奔命,盲目追風(fēng),其結(jié)果是各種教育方法都淺嘗而止,難收實效,家長和孩子都感到心力憔悴。
?。ㄎ澹┤藗儗陋毎Y的無知和歧視,使孤獨癥兒童難以融入社會
孤獨癥兒童的本質(zhì)特征是缺乏社會交往和溝通能力。作為孤獨癥兒童的家長渴望加強與外界的溝通交流,讓孩子走親訪友,到公共場合,以促進孩子的社會融合。但在現(xiàn)實生活中,人們對孤獨癥的無知、偏見和歧視,使許多家長憂心忡忡,一些孤獨癥兒童經(jīng)常在學(xué)校、回家的路上、公廁、商場等公共場所遭到襲擊、辱罵,甚至毆打。而學(xué)校、企業(yè)和社區(qū)對孤獨癥患者的拒絕、疏離和排斥,使孤獨癥兒童的社會融合之路難上加難。孤獨癥兒童難以走向社會的現(xiàn)實令許多家長深感絕望。近年來,在湖北、黑龍江等地都發(fā)生了因缺乏社會支持,家長在絕望之中與孤獨癥兒童一起自殺身亡的事件。
?。┐簖g孤獨癥兒童養(yǎng)護問題日益凸顯,成為孤獨癥兒童家庭的沉重負(fù)擔(dān)
我國對孤獨癥的診療始于上世紀(jì)80年代初,最早確診的孤獨癥兒童現(xiàn)已成年,他們在特殊教育階段結(jié)束后(一般為16歲)由于沒有學(xué)校、企業(yè)接納他們,只能整日囿于家中,能力逐步退化,使眾多家長、教師多年艱辛教育、訓(xùn)練的結(jié)果付之東流。隨著孤獨癥兒童回家后癥狀的加重,一些需要外出工作的家長只能以繩索相縛。問題不限于此,由于孤獨癥具有一定的遺傳性,孤獨癥兒童的父母大多選擇不再生育,這些孤獨癥患者在父母故去之后將無家可依。目前,有越來越多的孤獨癥兒童相繼步入青年、中年,社會保障的缺乏將使他們陷入絕境。為此,不少家長表示,白發(fā)人送黑發(fā)人對別人是悲劇,對我們則是夢想,我們一定要在臨死之前,將孩子一起帶走,以免讓孩子活在世上受罪,給社會增加負(fù)擔(dān)。
(七)孤獨癥兒童家庭缺乏社會支持,直接影響了孤獨癥兒童的康復(fù)成長
孤獨癥兒童的康復(fù)之路艱辛漫長,一生陪伴照料孤獨癥兒童的家長要兼具父母、同伴、康復(fù)訓(xùn)練師、護理人員等多重角色。面對長期的精神壓力和孩子難以預(yù)測的未來,每個家長的內(nèi)心都倍受煎熬,他們在與病魔抗?fàn)幍穆L路上,經(jīng)歷著復(fù)雜多變的心路歷程:痛苦、焦慮、無助、崩潰、甚至絕望,急需得到社會的支持。但調(diào)查結(jié)果顯示,孤獨癥兒童家庭得到的支持十分有限,主要是來自親朋好友的幫助。在一些大城市,家長們自發(fā)組織的家長聯(lián)誼會起到一些心理慰藉或壓力釋放的作用。家長們最為需要的支持是心理疏導(dǎo)、專業(yè)人員對家庭教育方法的指導(dǎo)和專業(yè)機構(gòu)對康復(fù)訓(xùn)練的有效引導(dǎo),但對大多數(shù)孤獨癥兒童家長來說,這只能是一種奢望。孤獨癥兒童的康復(fù)發(fā)展以提升家長的素質(zhì)和能力為基礎(chǔ),家長的堅韌、智慧和能力決定著孤獨癥孩子的未來。為此,對家長進行系統(tǒng)化的康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)和心理疏導(dǎo)是非常必要和緊迫的。