自閉癥患兒走失的科研報道

　　當一個需要一定程度看護才不至于出安全事故的個人，從看護人，安全地點逃離，就有可能處于危險之中，易于發(fā)生安全事故，比如車禍，溺水，摔倒，極端天氣影響（挨凍，中暑，脫水）或者被壞人拐騙。

　　據美國2012年一項對4-17歲對自閉癥患兒父母的抽樣調查，幾乎有近一半（49%）的孩子發(fā)生過走失事件。這走失的孩子中，其中的一半以上（53%）的孩子走失的時間足夠長而引起了家長的恐慌。

　　今年2月美國疾病控制中心發(fā)表的另一個對6-17歲孩子的調查顯示，一年內有26.7%的孩子發(fā)生過走失事件。這兩個調查中，患兒的年齡和時間段不完全一樣，但是都明顯說明，自閉癥患兒容易走失。

　　自閉癥患兒走失造成的影響

　　自閉癥患兒的走失事件，首先對患兒的家庭生活產生極大的影響。由于害怕孩子走失，許多父母由此產生了沉重的心理負擔。前面提到的研究中，有58%的父母認為走失時他們最擔心的孩子的行為問題。有40%的父母由于擔心孩子走失而失眠，有62%的家庭由于擔心孩子走失而不敢出去參加戶外活動，享受他們應該享受的戶外生活。

　　當然，自閉癥患兒的走失，最大的還是安全問題。由于社交和交流的障礙，和一般人相比，有些自閉癥患者，容易情緒失控，容易被驚嚇，或者對周遭環(huán)境和人過度反應，同時意識不到周邊的危險存在，不能分辨誰是陌生人，在新的環(huán)境下，要么極度恐慌，要么非常的沉默不語。在這些情況下，事故的發(fā)生往往成為不可避免。

　　2008年，美國愛荷華9歲的KevinCurtisWills從家中走失，最后在河里發(fā)現了孩子的尸體。2014年，紐約14歲的自閉癥患兒，AvonteOquendo從學校走失，最后發(fā)現淹死在紐約市的東河（EastRiver）。

　　根據美國自閉癥聯合會提供的一些基本事實

　　1)自閉癥患兒中，有近一半的孩子發(fā)生過走失事件（見2012年的研究），這個數據是正常發(fā)育同齡兒童的4倍。

　　2)在2009，2010和2011年，美國14歲以下因走失而去世的自閉癥患兒，有91%是由于溺水造成的。

　　3)走失的兒童中，有三分之一以上的孩子不能準確說出自己的名字，家庭住址和父母的電話號碼。

　　4)據父母報告，大概三分之二走失的孩子幾乎發(fā)生車禍，三分之一的走失孩子幾乎溺水。

　　如何防止自閉癥患兒走失

　　根據父母的報道，自閉癥患兒走失的主要原因有

　　1)孩子喜歡跑，并且去探尋新鮮的事物

　　2)孩子要去自己喜歡的地方（比如有水的地方）

　　3)孩子為了逃離那些造成他們壓力大的地方或者情景

　　(比如學校作業(yè)過重或者環(huán)境噪音太大)

　　4)孩子去找自己喜歡看的東西（比如跑到馬路上看車）

　　對于自閉癥患兒易于走失的行為，一般認為可以采取以下的預防措施

　　行為干預

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　　走失或者逃離，是一個行為問題，因而從行為上干預是一個必須做的事。通過行為分析，發(fā)現自閉癥患兒走失/逃離的原因，就可以盡量用一種合適的行為去替代。平時家長和老師聯合，給孩子建立必要的安全規(guī)則。如果孩子有交流能力，從小教育孩子，出門之前，要給家長說明。去什么地方，都應該通知家長。規(guī)則要盡早養(yǎng)成，孩子越大，規(guī)則的建立就越困難。在公共場合，尤其要注意。比如，青海自行車賽中的青年，很有可能被教育過馬路時，必須走斑馬線，這本身是一個很好的安全教育。當然，可能在青年患兒看來，他橫過馬路的行為本身并沒有錯。所以，突發(fā)事件就是突發(fā)事件，需要監(jiān)護人或者社區(qū)更大的關注。

　　JenniferMyers是美國一位阿斯伯格患者，她受天寶葛蘭汀的啟發(fā)，寫過一本書，《如何教導自閉癥或阿斯伯格患者生活技能》（HowtoTeachLifeSkillstoKidswithAutismandAsperger’s）,同時她和天寶一樣，也到處演講，教育患者和家長。記得她去年在我們這里的一次演講中，特別提到交通安全的意外事件問題。比如，行人橫過馬路，綠燈行，紅燈停。于是，有位患者在綠燈的時候開始走，可是走了一半，變紅燈了。根據紅燈停的原則，患者站在馬路中間，不繼續(xù)走下去，就有可能發(fā)生危險。因而，如何對患兒進行教育，是一個值得探討的問題。

　　使用ABA進行干預的都知道，在對患兒進行行為干預時，要堅持鼓勵性的行為支持原則，在美國這一點還寫進了特殊教育法，所以不要輕易對患兒說“NO”，“STOP”等詞匯。但是曾經教過丫丫的一位l老師說過，涉及安全問題時，可以也應該使用這些看起來很嚴厲的詞匯，給孩子建立安全規(guī)則，樹立安全意思。同時，這也提醒家長，平時堅持鼓勵性的行為支持原則，不要對孩子吼“NO”“STOP”。否則在關鍵時刻，這些詞就不管用了。

　　對患兒的生活環(huán)境進行必要的調整

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　　在家里或者在學校，雖然自閉癥患兒一般都處于監(jiān)護之下，但是總有照顧不到的時候。對家里/學校環(huán)境進行必要的改進也是可以的。比如，家里的門鎖改成只有大人才能打開的門鎖，或者像許多商家一樣，裝上門鈴，只要一開門，門鈴就響，以此提醒監(jiān)護人，孩子可能出去了。

　　同時，對于走失行為嚴重的孩子，還可以在孩子身上裝上定位裝置，這樣可以監(jiān)測孩子的位置。對于交流障礙的患兒，可以在他們身上帶上一些個人的聯系信息。同時家里保持好孩子的身高體重生理特征，如果孩子走失，可以發(fā)到網上求助，比如在微信圈里傳播。對于有交流能力的孩子，教會他們說出自己的信息也非常有幫助。

　　美國自閉癥聯合會為此專門出了一本預防手冊（見參考文獻），有興趣和需要的家長可以去閱讀。他們同時提供一個小裝置，系在孩子的鞋帶上，上面有一個信息中心的電話。走失的患兒被人發(fā)現后，可以打中心的電話，然后通知家長。

　　教會孩子游泳

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　　前文提到，溺水而亡是美國14歲以下走失的自閉癥患兒早逝的主要原因。因而花時間和精力去教會患兒游泳時必須的。當然，這需要長期的努力。在美國，有些公益組織也專門組織孩子游泳，同時也應該可以在當地找到有經驗的游泳教練。希望國內也能有這方面的服務。美國自閉癥聯合會的預防手冊還專門指出，教患兒游泳，還應該教會他們穿著日常的衣服，而不僅僅是穿著游泳衣游泳。同時，也必須明白，患兒會游泳，也并不代表他們在所有水里就安全。游泳池游泳和外面的江河湖海里還是很有差別的。

　　整個社區(qū)和社會的幫助

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　　我們非常理解，將自己孩子的情況告訴親朋好友，左鄰右舍總是一件比較為難的事，但是，為了孩子的安全，我們往往必須這么做。俗話說，多一個人多一雙眼睛，孩子從家里出走，往往鄰居會第一眼看見。

　　就在前幾天（2016年7月14日），美國參議院全票通過了由三位參議員提出的一個法案，S.2614，旨在幫助家庭預防并尋找那些從家中走失的親人。這個法案也叫”KevinandAvonte’s”法案，以紀念前面提到的從家中走失后溺水而亡的兩個自閉癥患兒。這個法案同時也適用于對老年癡呆癥，以及智障患者的保護。根據這個法案，政府每年將出資給執(zhí)法部門，非盈利機構以及有關各方，使得他們可能對家庭，社區(qū)進行安全培訓，防止走失的發(fā)生。資金也將用于培訓學校的教職員工，并在需要的時候啟動必要的應急措施，提供各種信息和資源來尋找走失的個人。還有很重要的一點，這些資金，也為那些易于走失的個人配備定位技術以利于尋找。當然，這個法案還需要美國眾議院批準，總統簽字后才會生效。

　　不僅僅美國，我們也非常高興地看到，國內也有許多的民間和政府部門的努力。我們已經看到微信群，QQ群在這方面發(fā)揮了作用。

　　我們有理由相信，經過家長，社區(qū)和全社會的努力，自閉癥患兒走失而帶來的事件，引發(fā)的悲劇將大大降低。為自閉癥患兒提供一個安全的氛圍。我們也有理由相信，明年的環(huán)青海湖自行車賽不會發(fā)生類似的事故。