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大齡自閉癥患者調(diào)查

2016-12-23 來源:北京自閉癥論壇  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要: undefined7、石雨庭,1993年生,每天早上母親都會陪他打一會兒乒乓球,然后一起到長江邊走一會。他生活中其余的時間都是“宅”在家中。這一天,連續(xù)多次沒有接到球的他發(fā)起脾氣來,一邊跺腳一邊大叫。

  今年的4月2日是第九個世界自閉癥日。近年來,隨著自閉癥知識的不斷普及,“星星的孩子”被更多的人所知。然而,自閉癥患者不具備正常的語言表達(dá)和生活自理能力,他們是長不大的孩子,離不開家長的看護(hù),度過自閉的青春到成年后,更加需要社會的關(guān)懷。

  undefined1、代春冬,1979年出生,今年已經(jīng)37歲。因為五六歲仍不具備正常的言語表達(dá)能力,也不和小朋友玩耍,代春冬的父母曾將他帶至南京上海等地進(jìn)行檢查,醫(yī)院只是給出了發(fā)育不全的診斷。直到上個世紀(jì)九十年代,才被確定為自閉癥。他已經(jīng)近三十年沒有出過家門,理發(fā)都是由老母親完成。

  代春冬每天的功課就是“靜坐”。依戀物是自閉癥人群較為普遍的一個特征,代春冬從早坐到晚手里都緊緊握著一個橡皮熊玩偶,這是幾個月前他從來家中玩的侄子手中搶來的。

  undefined2、江志晨,1995年出生,21歲。他常年在家不愿出門,喜歡看電視和玩手機(jī)游戲。江志晨小時候經(jīng)常自虐,父母擔(dān)心他脾氣暴躁,一直給他服用精神藥物,以至于他現(xiàn)在眼神有些呆滯。因為口腔潰瘍,江志晨用筷子往嘴里抹西瓜霜,他一直拒絕打針吊水,也讓父母最怕他生病,但好在他對吃藥并不抗拒。

  星期天夜里將近12點了,剛回到家的父親叫江志晨親親他的臉和額頭。為了給自閉癥兒子存點養(yǎng)老錢,江申祥夫婦在當(dāng)?shù)匾凰髮W(xué)附近開了一家小超市,離家近20公里,起早貪黑忙。母親每天中午照顧好兒子后趕到店里去,半夜才回來。父親則在超市附近租了一間房子,每周日回家一次,給兒子洗個澡。

  undefined3、何釗慶,1999年生,他警惕性很高,面對鏡頭本能地舉起胸前的牌子遮住臉。他每天都要外出,在附近轉(zhuǎn)上幾個小時。家人擔(dān)心他走丟了,就給他做了一個牌子,寫上親人的聯(lián)系電話,掛在脖子上。當(dāng)時他的父親尚未發(fā)生車禍,電話號碼寫在牌子的最上面。

  下午四點多,在街上閑逛的何釗慶靠在一根柱子旁,放學(xué)路過的小學(xué)生在他面前不時經(jīng)過。他的頭腦里似乎有一個生物鐘,每天中午12點、下午5點會很準(zhǔn)時地回到母親的豬肉鋪,準(zhǔn)備吃飯。

  因為白天要忙生意,母親何根霞沒時間照看兒子。晚上,她會指揮何釗慶疊疊衣服、燒燒開水,做些力所能及的事情,訓(xùn)練生活技能。丈夫突然車禍去世之后,全家所有的擔(dān)子都壓到了她的身上。

  吃完晚飯的何釗慶丟下碗筷,一陣風(fēng)似地跑回家中,把自己關(guān)到房間,一邊看電視一邊玩手機(jī)。何釗慶曾在一家自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練過兩年,但由于那里需要母親全程陪伴,限于他們家的條件,最后只能放棄。

  undefined4、王杰,2001年出生,生活自理能力和智力都偏低,喜歡玩手指。因為家庭經(jīng)濟(jì)困難,他只在自閉癥康復(fù)學(xué)校訓(xùn)練過半年,但走路平衡、看時鐘等方面都有很大進(jìn)步。父母的最大心愿就是希望有一所學(xué)校能夠收留他,讓他學(xué)點手藝將來能夠養(yǎng)活自己。

  中午,王杰一家三口穿過巷道,去工廠的食堂吃飯。王杰父母都是重度殘疾,父親因小兒麻痹癥身形矮小,靠雙拐行走,母親只有一條腿。每每說起兒子,母親都會忍不住自責(zé),“肯定是我們殘疾影響了他”。

  每天父母出門打工,都要把王杰帶在身邊。在父母干活的院子里,無所事事的王杰跪在地上尋找螞蟻玩,引起看守庫房阿姨的好奇。他對看螞蟻有著特別的興趣,常常一看就是幾個小時。

  undefined5、丁家瑞,1999年生,6歲時確診為自閉癥,經(jīng)常莫名地笑。他喜歡畫畫,屬于高智能型自閉癥,家中墻上的水彩畫都是他的作品。每個周末,父親都會陪著他到畫室去學(xué)畫。

  丁家瑞家中僅存的一張全家福。2011年,母親和父親離婚改嫁他人,把兒子丟給了丈夫,每個月給兒子1000元的撫養(yǎng)費。因為丈夫原為入贅,兒子隨母親姓馬,離婚后改為父姓。

  從丁家瑞6歲查出自閉癥開始,母親一直在外地打工,在離婚前的整整9年間,父親丁士忠沒再工作,選擇做了“全職爸爸”,陪伴兒子上學(xué)、做康復(fù)訓(xùn)練,教他做習(xí)題。平時奶奶會吩咐他趴桌上畫畫或者寫一會字,工工整整的字跡里飽含著父親辛勤的付出。

  平日里父親上班時,家瑞都由他70多歲的奶奶在家看護(hù)。每天下午,奶奶都會帶著他到長江邊逛一圈。處于青春期的家瑞對年輕女性比較敏感,會偷偷靠近,希望能有所接觸。

  看見攝影師拍照,丁家瑞對相機(jī)產(chǎn)生了好奇。他要過相機(jī),跑到洗漱臺前,對著鏡子一邊放聲大笑一邊按著快門連拍起來。

  undefined6、韓逍,2001年出生,重度自閉癥患者,會突然有一些“攻擊”行為。在吃晚飯時候,他突然出手拍打了母親,第一天才上崗的保姆驚得目瞪口呆。韓逍離成年越來越近,這樣的行為也讓家人非常擔(dān)心他以后的生活。

  韓逍不具備言語表達(dá)能力,生活自理能力也比較差,已經(jīng)15歲的他,洗澡和刷牙都需要母親幫忙。

  undefined7、石雨庭,1993年生,每天早上母親都會陪他打一會兒乒乓球,然后一起到長江邊走一會。他生活中其余的時間都是“宅”在家中。這一天,連續(xù)多次沒有接到球的他發(fā)起脾氣來,一邊跺腳一邊大叫。

  石雨庭17歲那年,父母生了第二胎,女兒今年已經(jīng)6歲。平時他們很少在一起玩。母親說,“再生一個并不是為了將來照顧他,主要是為了改善家庭關(guān)系。”

  每周一上午,石雨庭有一個特別的行程,要去一趟原來上過自閉癥康復(fù)學(xué)校,看看他喜歡的吳寧老師,和她說上幾句話。在學(xué)校里,石雨庭提著裝著連環(huán)畫的袋子,站在兒童自閉癥班級的門口等老師。

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