如果有個(gè)孤獨(dú)癥孩子,家長(zhǎng)們需要了解到關(guān)于孤獨(dú)癥最主要的一些事。
1、孤獨(dú)癥是一個(gè)“譜系”障礙
孤獨(dú)癥患者的病癥程度有輕有重。有些患者可能很聰明,說(shuō)話滔滔不絕;而另一些患者可能心智遲鈍,有些甚至無(wú)語(yǔ)言。人們將這種不同患者之間差異很大的障礙稱為“譜系障礙”。
在這個(gè)譜系里,患者最顯著的共同特征:與他人交流有困難(比如不能與人眼神交流,不能維持談話,或者不能從他人的角度看問(wèn)題等等。)
2、阿斯伯格綜合癥是高功能型的孤獨(dú)癥
阿斯伯格綜合癥(AS)被認(rèn)為是孤獨(dú)癥譜系的一部分。阿斯伯格綜合癥與高功能自閉癥唯一的區(qū)別是:阿斯伯格綜合癥患者語(yǔ)言發(fā)育正常,高功能自閉癥患者則有語(yǔ)言發(fā)育遲緩的問(wèn)題。
阿斯伯格綜合癥一般非常聰明,并且語(yǔ)言能力很好,聰明,并且語(yǔ)言能力很好,但是存在非常顯著的社交能力低下(這就是為什么埃斯伯格綜合癥也被稱為也被稱為“極客綜合癥”)。
3、孤獨(dú)癥患者各不相同
如果你看過(guò)《手足情未了》或某個(gè)或某個(gè)關(guān)于孤獨(dú)癥的電視節(jié)目,你可能認(rèn)為你知道孤獨(dú)癥患者“看上去”是什么樣子。
實(shí)際上,當(dāng)你見(jiàn)到了一個(gè)孤獨(dú)癥患者時(shí),你只是見(jiàn)到了“一個(gè)”孤獨(dú)癥患者。(有些孤獨(dú)癥患者很口若懸河,有些則不大說(shuō)話。
許多人有感官問(wèn)題、胃腸道問(wèn)題;睡眠問(wèn)題等等。也有一些人是社交能力發(fā)育滯后----僅此而已。
4、孤獨(dú)癥的療法很多——但是沒(méi)有“根治”方法
到目前為止醫(yī)學(xué)界的觀點(diǎn)是,我們還沒(méi)有治愈孤獨(dú)癥的辦法。這并不等于說(shuō)孤獨(dú)癥患者的情況就根本不會(huì)改善,因?yàn)閷?shí)際上很多患者都會(huì)有很大的進(jìn)步。但即使他們學(xué)會(huì)了一些技能,他們?nèi)匀挥泄陋?dú)癥,也就是說(shuō)他們的想法和感知仍然與眾不同。
目前有各種各樣針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的療法。這些療法可能是生物醫(yī)學(xué)的,感官的,行為的,發(fā)育的,或者是基于藝術(shù)的方式。有的療法對(duì)某些孩子有效,而對(duì)另一些孩子就無(wú)效,這完全取決于孩子的具體情況。
5、孤獨(dú)癥的成因有很多說(shuō)法,但是沒(méi)有共識(shí)
你可能從電視上或其他新聞渠道聽(tīng)到或讀到了對(duì)孤獨(dú)癥成因的各種說(shuō)法,包括理論的范圍從嬰兒疫苗中的汞到遺傳到父母的年齡等等,不一而足。
目前,大多數(shù)研究人員認(rèn)為,孤獨(dú)癥由遺傳和環(huán)境因素共同造成——極有可能不同的癥狀有不同的成因。
6、“根治”孤獨(dú)癥的兒童很少
孤獨(dú)癥的診斷通常是終身的。對(duì)于某些人,有些(但不是所有)接受了早期高強(qiáng)度干預(yù)的孩子,其孤獨(dú)癥的癥狀可能會(huì)有非常大的改善。
孤獨(dú)癥患者也有能力學(xué)習(xí)和掌握一些方法來(lái)克服他們的困難,甚至能利用自己的特長(zhǎng)做事。但是一般來(lái)說(shuō),一個(gè)孤獨(dú)癥患者一生都會(huì)有孤獨(dú)癥。
7、孤獨(dú)癥家庭需要幫助和支持
對(duì)父母來(lái)說(shuō),孩子即使是“高功能”孤獨(dú)癥也是一個(gè)很大的挑戰(zhàn)。如果是“低功能”孤獨(dú)癥則有可能使整個(gè)家庭陷入危機(jī)。這些家庭可能正在承受著巨大的壓力,他們需要朋友、親戚以及相關(guān)服務(wù)提供者=不帶評(píng)判眼光的所有可能的協(xié)助。
為這種家庭提供“替換服務(wù)”(由非家人暫時(shí)照料孤獨(dú)癥孩子,讓家庭成員得以休息調(diào)整)。很可能會(huì)挽救一個(gè)婚姻或者拯救整個(gè)家庭!
8、對(duì)孤獨(dú)癥的兒童而言,沒(méi)有“最好的學(xué)校”
你也許聽(tīng)說(shuō)過(guò)有辦得很好的“孤獨(dú)癥患者學(xué)校,”或者讀到過(guò)某個(gè)孤獨(dú)癥兒童在某種教學(xué)環(huán)境里有很大進(jìn)步的故事。
雖然有的環(huán)境對(duì)某個(gè)孩子非常適合,但是每個(gè)孤獨(dú)癥孩子都是不一樣的。即使是在最理想的情況下,把孤獨(dú)癥兒童“吸納”進(jìn)普通班級(jí)也許不是最好的選擇。
關(guān)于教育孤獨(dú)癥患者孩子的決定,一般是由父母、老師、校長(zhǎng)以及熟悉孩子的治療師共同協(xié)商做出的。
9、關(guān)于孤獨(dú)癥,許多都說(shuō)法是無(wú)稽之談
關(guān)于孤獨(dú)癥,媒體總是有很多報(bào)道,而且很多故事都與事實(shí)不符。
例如,你可能聽(tīng)說(shuō)孤獨(dú)癥患者冷血無(wú)情,或者從不結(jié)婚或者沒(méi)有體面的工作。由于每一個(gè)孤獨(dú)癥患者都是不同的,那么,“一直”和“從不”這樣的言論就站不住腳了。
要想了解孤獨(dú)癥患者,最好是花點(diǎn)時(shí)間和他們多多接觸。
10、孤獨(dú)癥患者有很多強(qiáng)項(xiàng)和能力
孤獨(dú)癥看上去仿佛是個(gè)一無(wú)是處的診斷。但是幾乎所有的孤獨(dú)癥患者都有不少優(yōu)點(diǎn)。孤獨(dú)癥患者是一些最直率、最少評(píng)判他人、最專心致志的人;他們還是某些職業(yè)的理想人選。