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一位孤獨(dú)癥患兒母親的自救和大愛

2016-12-17 來(lái)源:孤獨(dú)癥圈  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:如今,繁重的工作壓得她比實(shí)際年齡蒼老了些許,但她已經(jīng)停不下來(lái)并且她也不允許自己停下來(lái),她說(shuō)自己身上承載著太多太多孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)希望,太多太多患兒家長(zhǎng)的殷殷期望,太多太多社會(huì)大眾的囑托寄望。

  也許你沒(méi)察覺到,有這樣一群孩子生活在我們中間:“你擁他入懷,親他小臉兒,他卻毫無(wú)反應(yīng),對(duì)你視而不見;你喊他名字,拉他小手兒,他卻似沒(méi)有聽到,眼睛依然望著窗外;他可能踮著腳尖走路,就像沒(méi)有適應(yīng)地球的重力,又怕發(fā)出響聲把自己驚醒;他對(duì)周遭一切都毫無(wú)反應(yīng),有時(shí)卻會(huì)莫名其妙地發(fā)笑,或者嘴里反復(fù)問(wèn)一個(gè)簡(jiǎn)單的問(wèn)題:‘今天星期幾?’而答案必須是他認(rèn)定的‘星期一’。他們像被施了魔咒,被封閉在一個(gè)我們無(wú)法探究的夢(mèng)魘里,而我們與他們之間的距離,好像隔著一條銀河……”

  這是一群來(lái)自星星的孩子。他們先天患了一種人類迄今為止無(wú)法追究根源的可怕疾病——孤獨(dú)癥,也被稱為自閉癥,這些孩子在社交技能、認(rèn)知和交流等多方面存在發(fā)育障礙。而王海燕就是一位孤獨(dú)癥患兒的母親。

  兒子患了孤獨(dú)癥,她的天空瞬間塌了

  兒子可玉一周歲那年,因?yàn)橐粓?chǎng)驚嚇,海燕發(fā)現(xiàn)他跟其他小朋友不一樣:踮著腳尖走路、不認(rèn)識(shí)爸爸媽媽、不跟大人進(jìn)行眼神交流……跑遍了煙臺(tái)各大醫(yī)院,醫(yī)生給出了“孤獨(dú)癥”這個(gè)讓人脊背發(fā)涼的結(jié)論:“孩子可以自理都是幸運(yùn),你不要指望他結(jié)婚生子。”醫(yī)生的直言相告,一字一句狠戳海燕的心房!

  自此,海燕踏上了帶著可玉求醫(yī)問(wèn)藥的艱辛旅程,從開始時(shí)候托人在國(guó)外購(gòu)買8000元一小瓶的高價(jià)藥,到后來(lái)聽醫(yī)生建議到處進(jìn)行行為干預(yù)治療,兒子的病耗光了原本殷實(shí)的家底,也燃盡了海燕的希望。

  2007年,她們母子輾轉(zhuǎn)來(lái)到青島,在當(dāng)?shù)匾患覚C(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,一年過(guò)去了,可玉開始知道媽媽,知道汽車、飛機(jī)……海燕仿佛看見一絲曙光。但就在這時(shí)孩子的手臂意外骨折了,必須靜養(yǎng)三個(gè)月。剛有了些許進(jìn)步,就要耽誤課程嗎?而煙臺(tái)當(dāng)?shù)赜譀](méi)有這樣的康復(fù)機(jī)構(gòu),去哪里可以保證康復(fù)效果呢?海燕的心又變得焦躁不安。

  回到家的海燕,天天為可玉的康復(fù)訓(xùn)練掛心,她又一次陷入了焦慮,好不容易看到點(diǎn)希望,難道就這樣停滯嗎?!好不容易看到孩子的進(jìn)步,難道就這樣放棄嗎?!突然她有了一個(gè)大膽的想法:等待天助,不如自救!

  求人不如求己,她為了孩子自辦學(xué)校

  “我想自己辦一所孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu),讓兒子在自己的機(jī)構(gòu)得到康復(fù)訓(xùn)練。”海燕說(shuō),這樣既省下了母子倆一個(gè)月4000元在外的花銷,又可以照顧骨折的兒子,三可以繼續(xù)兒子初見成效的康復(fù)訓(xùn)練。

  可是家人能同意嗎?辦機(jī)構(gòu)哪里是這么簡(jiǎn)單的事呢?丈夫聽了直搖頭:“老師從哪里找?房子從哪里找?誰(shuí)來(lái)康復(fù)?賠錢了怎么辦?”但是在海燕眼中,永遠(yuǎn)是辦法比障礙多!海燕的狠勁兒上來(lái)了:“你就說(shuō)讓不讓我開吧!賠錢就賠錢,你就讓我試一次!”丈夫考慮了一夜對(duì)她說(shuō):“既然你以前做過(guò)代課教師,那你就試一下吧!”

  因?yàn)椴皇且誀I(yíng)利為目的的,所以校址的選擇不用多么講究,在市里轉(zhuǎn)了一圈還是覺得自家樓下舊的門市房最適合做教室,房子租下了,可師資是個(gè)大問(wèn)題——孤獨(dú)癥的專業(yè)康復(fù)老師很難找,海燕登報(bào)紙、跑人才市場(chǎng)、托朋友打聽,最后在網(wǎng)上招聘到了一名專業(yè)的孤獨(dú)癥治療師,隨后又招聘了四名幼師,讓專業(yè)的孤獨(dú)癥治療師對(duì)她們進(jìn)行專業(yè)的課程培訓(xùn)。一切準(zhǔn)備妥當(dāng)后,可以開學(xué)了,起初,學(xué)生只是以前一起在青島進(jìn)行康復(fù)治療的三個(gè)孩子。

  "不給孩子鋪一條路,我死也不會(huì)瞑目"

  就這樣,短短一個(gè)春節(jié)過(guò)完,海燕的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練學(xué)校開業(yè)了!海燕一個(gè)人身兼數(shù)職:校長(zhǎng)、老師、勤雜工、保育員、做飯廚師、司機(jī)……有時(shí)候忙的她吃飯的時(shí)間都沒(méi)有,啃著饅頭都能睡著。

  她花費(fèi)大量的時(shí)間和金錢去全國(guó)各地學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練課程,為的就是對(duì)來(lái)康復(fù)的孩子負(fù)責(zé)。那時(shí)候海燕告訴自己,我必須這么做,我必須為我的兒子鋪一條路,教他走,讓他走!否則我死也不會(huì)瞑目!

  這就是母愛!為了兒子,海燕可以完成常人想都不敢想的工作,可以肩負(fù)常人所不能及的重?fù)?dān)。

  時(shí)間一晃過(guò)去了七年,因?yàn)榭祻?fù)效果好,口口相傳,海燕的學(xué)校開了分校,學(xué)生也從原來(lái)的3個(gè),增加到現(xiàn)在的140多個(gè)。

  現(xiàn)在她的學(xué)校對(duì)學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練已經(jīng)形成一套非常成熟的路子,而小可玉如今也可以在正常的小學(xué)上半天制的體驗(yàn)課程,下午回到媽媽的學(xué)校進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。他可以自己去買自己喜歡的東西并且知道把找的零錢拿回來(lái)交到媽媽手上,可以自己打車回家,準(zhǔn)確報(bào)出家庭地址和媽媽的手機(jī)號(hào)碼,可以自己打開電腦,用百度打字搜索找出自己最喜歡的公交車圖片,甚至還能照著畫上一張……

  "把每一個(gè)患兒都當(dāng)成自己的兒子來(lái)救"

  經(jīng)過(guò)近十年錐心泣血的努力,海燕和兒子推翻了當(dāng)時(shí)醫(yī)生的定論,用3650個(gè)日日夜夜創(chuàng)造了一個(gè)偉大的母愛傳奇。當(dāng)時(shí)只是一心想救自己兒子的王海燕,如今卻救了上千名孤獨(dú)癥患兒和他們的母親。

  時(shí)至今日,海燕的學(xué)校不僅接受煙臺(tái)地區(qū)的患兒,更有山東其他城市的家長(zhǎng)慕名而來(lái)。近幾年學(xué)校不惜花重金送教師到全國(guó)各地學(xué)習(xí),讓學(xué)校的課程與國(guó)際最新技巧接軌,實(shí)時(shí)更新。而這樣做的原因就是王海燕把每一個(gè)患兒都當(dāng)成自己的兒子來(lái)救。

  如今,繁重的工作壓得她比實(shí)際年齡蒼老了些許,但她已經(jīng)停不下來(lái)并且她也不允許自己停下來(lái),她說(shuō)自己身上承載著太多太多孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)希望,太多太多患兒家長(zhǎng)的殷殷期望,太多太多社會(huì)大眾的囑托寄望。

  “中國(guó)孤獨(dú)癥患兒數(shù)量每年呈遞增趨勢(shì),對(duì)于兒童孤獨(dú)癥,沒(méi)有哪個(gè)醫(yī)生可以開出一張方子做到藥到病除。最好的良方就是父母的愛心、耐心和恒心,這也是每個(gè)孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)不得不去面對(duì)的現(xiàn)實(shí)責(zé)任。”海燕說(shuō),如果某天當(dāng)你走在路上,身邊出現(xiàn)了一位這樣的小孩子,請(qǐng)記住一定要用包容的眼光去接納他,這樣的孩子更需要我們所有人的理解與關(guān)心。孤獨(dú)癥孩子的心就像一扇緊閉著的門,敲的人多了,就有被打開的可能。

 

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