這群患上自閉癥多年的成年人，無(wú)法正常工作，社會(huì)上又缺乏專(zhuān)業(yè)的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。一旦家里人過(guò)世，他們又該如何自處？

　　“你快回來(lái)吧，毅昕又跑出去了。”

　　11月27日，吳女士剛趕到工廠(chǎng)門(mén)口，還沒(méi)來(lái)得及打卡，多個(gè)電話(huà)便接連打來(lái)，鄰居的焦急催促讓她不得不請(qǐng)假趕回家。

　　單親媽媽的生活不易。獨(dú)自撫養(yǎng)患有自閉癥的兒子，更是讓她操碎了心。自孩子從特殊教育學(xué)校畢業(yè)出來(lái)后，由于沒(méi)有托管機(jī)構(gòu)，她外出工作的機(jī)會(huì)少了許多，家里經(jīng)濟(jì)更加困窘。

　　“等到我老了，誰(shuí)能幫我照顧孩子？”吳女士的擔(dān)憂(yōu)，也是中山眾多自閉癥家庭的心病。這群患上自閉癥多年的成年人，無(wú)法正常工作，社會(huì)上又缺乏專(zhuān)業(yè)的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。一旦家里人過(guò)世，在哪里能尋找到屬于他們的“海洋天堂”？

　　一畢業(yè)便成家庭最大負(fù)擔(dān)

　　你愿意花一年時(shí)間換來(lái)一個(gè)笑容嗎？

　　你愿意花兩年甚至更長(zhǎng)的時(shí)間去努力，只為了換來(lái)對(duì)方的一聲招呼嗎？

　　對(duì)于許多自閉癥兒童的父母來(lái)說(shuō)，這樣的付出極有可能沒(méi)有回報(bào)，甚至得到的是冷漠回應(yīng)。

　　在中山，由于自閉癥患者被歸納在六類(lèi)殘疾人的精神殘疾類(lèi)別里，關(guān)于該類(lèi)人群的數(shù)據(jù)，無(wú)論是自然發(fā)生率還是就業(yè)率，都沒(méi)有明確的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)。

　　在中山特校從業(yè)多年的林昌告訴記者，雖然中山?jīng)]有專(zhuān)門(mén)針對(duì)自閉癥人群的人數(shù)做統(tǒng)計(jì)，但前不久一項(xiàng)最新研究數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)的自閉癥人群自然發(fā)生率高達(dá)1%，也就意味著100個(gè)人里有一個(gè)是自閉癥傾向。“如果按照這概率來(lái)算，中山的自閉癥人群基數(shù)應(yīng)該很大。”

　　這一推論，從中山特校近年來(lái)面臨的“困境”中可以感受得到：只招收中重度自閉癥患者的中山特校，該類(lèi)學(xué)生人數(shù)比重占學(xué)?？?cè)藬?shù)的四分之一。每年進(jìn)特校的這類(lèi)新生都有幾十個(gè)。

　　未成年的自閉癥患者在特?？梢韵硎苊赓M(fèi)的義務(wù)教學(xué)，有耐心的特校老師反反復(fù)復(fù)教他們說(shuō)話(huà)寫(xiě)字吃飯穿衣，有來(lái)自政府以及社會(huì)各種慈善機(jī)構(gòu)源源不斷的幫扶補(bǔ)助，他們的家庭也因此輕松不少。甚至于特校因此“人滿(mǎn)為患”，中山特校也有意向另開(kāi)分校。

　　然而，一旦這些孩子從特校畢業(yè)，他們的去向就變得非常尷尬：他們無(wú)法自食其力，社會(huì)不予接納，沒(méi)有辦法工作；他們甚至必須由家人24小時(shí)陪同。為了繼續(xù)照顧他們，許多家庭更是陷入困境。

　　精神殘疾患者基本找不到工作

　　一從特校畢業(yè)，自閉癥患者便成為家庭最大負(fù)擔(dān)。

　　單親媽媽吳女士正在經(jīng)歷著這一痛苦。她的自閉癥兒子張毅昕今年已經(jīng)18歲。在特校校長(zhǎng)和老師眼里，張毅昕表現(xiàn)得很優(yōu)秀，能自己穿衣吃飯，做飯洗菜，心情好的時(shí)候還會(huì)做炸薯?xiàng)l。但是這樣一個(gè)“乖孩子”，卻被中山市區(qū)唯一一家殘疾人綜合服務(wù)中心因情緒行為等問(wèn)題拒絕收納。

　　在此之前，張毅昕曾嘗試過(guò)在吳女士工作的工廠(chǎng)里就職，但因?yàn)樘程[影響其他同事工作，只能辭職。“連殘疾人綜合服務(wù)中心都拒絕收納他，普通的社會(huì)機(jī)構(gòu)又怎會(huì)給他提供工作？”吳女士能夠理解，但找不到出路。

　　中山市殘聯(lián)教就部陳景華部長(zhǎng)告訴記者，自閉癥患者屬于精神殘疾，精神殘疾患者就業(yè)需要達(dá)到不會(huì)攻擊別人、能融入群體生活兩大要求。但自閉癥患者最大的缺陷不是生活無(wú)法自理，而是不能與人正常溝通，并且會(huì)因控制不住情緒而攻擊他人。因此，精神殘疾人群在殘聯(lián)的統(tǒng)計(jì)中，就業(yè)率是最低的。

　　至于低到什么程度，殘聯(lián)并未有相關(guān)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)。陳景華接受采訪(fǎng)時(shí)曾透露，“之前我們有幫扶鼓勵(lì)100多個(gè)殘疾人創(chuàng)業(yè)，里面基本上沒(méi)有精神殘疾人群。”

　　林昌告訴記者，在他從業(yè)的這幾年內(nèi)從該校畢業(yè)出去的自閉癥學(xué)生，目前沒(méi)有一人找到工作。“之前有一個(gè)學(xué)生，是我們學(xué)校自閉癥患者中恢復(fù)得最好的學(xué)生之一。他能與人基本交談，動(dòng)手能力也不錯(cuò)，本來(lái)他已經(jīng)找到工作，但一個(gè)星期后就被工廠(chǎng)辭職送回家，現(xiàn)在是居家托養(yǎng)。”

　　面對(duì)這種現(xiàn)象，已經(jīng)在中山特校從業(yè)16年的李園林副校長(zhǎng)表示痛心：“現(xiàn)在不是我們的學(xué)生沒(méi)有能力，而是在于社會(huì)對(duì)他們不夠理解、包容。社會(huì)層面現(xiàn)在還沒(méi)有建立相關(guān)的保障體系，甚至連托養(yǎng)機(jī)構(gòu)也不完善。”

　　市區(qū)唯一托養(yǎng)機(jī)構(gòu)僅能容40人

　　居家托養(yǎng)的自閉癥患者，除了無(wú)法工作外，往往還需要有人24小時(shí)陪同。對(duì)于這些家庭而言，這是令他們“因病致貧”的主因。

　　“孩子從學(xué)校回來(lái)以后，沒(méi)有其他的地方可以去。就連放在家里，我們都必須要有人24小看著他。留他一個(gè)人在家我不放心。”自閉癥患者家長(zhǎng)李女士的肺腑之言，也道出了許多家庭的心聲。

　　殘聯(lián)教就部的陳景華部長(zhǎng)透露，找不到工作的精神殘疾患者，一般會(huì)居家托養(yǎng)。而這些精神殘疾患者每人每月都會(huì)領(lǐng)到一筆政府補(bǔ)貼200元，以減輕他們的家庭負(fù)擔(dān)。但每月200元對(duì)于這些家庭而言，無(wú)異于杯水車(chē)薪。

　　面對(duì)困境，能托管成年自閉癥患者的機(jī)構(gòu)，成為這些家庭的唯一希望。

　　在中山市特殊教育學(xué)校附近，有一所由殘聯(lián)投資建立的面積達(dá)500平方米的殘疾人綜合服務(wù)中心。“這個(gè)中心目前有25個(gè)病人，以智障人群居多，精神殘疾人群較少。”據(jù)殘聯(lián)教就部介紹，該服務(wù)中心雖是中山市區(qū)唯一一家為殘疾人建立的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，但卻有一定的招收條件，并且人數(shù)上限是40人。

　　“不具備攻擊力，符合勞動(dòng)年齡，生活能自理。且要不影響群體生活，早晚家長(zhǎng)要接送回家。”顯然，大部分的自閉癥人群還是不符合其要求。那些居住較遠(yuǎn)的自閉癥家庭該怎么辦？容量只有40人的機(jī)構(gòu)，是否能滿(mǎn)足基數(shù)如此大的群體的需求？

　　“等到我老了，誰(shuí)能幫我照顧孩子？”吳女士的擔(dān)憂(yōu)，也道出了中山眾多自閉癥家庭的心聲。對(duì)于他們而言，這是一道無(wú)解的難題。

　　■案例

　　單親媽媽工作孩子難兼顧

　　張毅昕今年已經(jīng)18歲。在特校校長(zhǎng)和老師眼里，他表現(xiàn)得很優(yōu)秀，能自己穿衣吃飯，做飯洗菜，心情好的時(shí)候還會(huì)做炸薯?xiàng)l。但是這樣一個(gè)“乖孩子”，卻被中山市區(qū)唯一一家殘疾人綜合服務(wù)中心拒絕收納。

　　“張毅昕的爸爸七八年前得了白血病走了?，F(xiàn)在家里能掙錢(qián)的就我一人，他弟弟要上學(xué)，光是學(xué)費(fèi)每年就要一萬(wàn)二。我必須要工作才能養(yǎng)家糊口，但是每次工作時(shí)又放心不下他，因?yàn)樗?jīng)常會(huì)自己跑出去，以前因?yàn)樵獾狡缫暠蝗舜蜻^(guò)。”接受采訪(fǎng)時(shí)，張毅昕將家里的桌子凳子拍得嘩嘩作響，吳女士不得不提高音量。

　　吳女士告訴記者，為了照顧張毅昕，以前做兩份工作的她已經(jīng)辭了一份，目前在港口一家工廠(chǎng)做倉(cāng)管。“以前年輕的時(shí)候晚上還能開(kāi)摩托車(chē)去賺錢(qián)補(bǔ)貼家用，現(xiàn)在老了，不行了。”

　　最讓吳女士放心不下的是張毅昕的未來(lái)。“現(xiàn)在雖然難點(diǎn)辛苦點(diǎn)，但好歹我還能看著他，你說(shuō)要是哪天我走了，他可怎么辦？”

　　吳女士將希望寄托于社會(huì)和政府，希望政府能夠建立更加完善的自閉癥人群保障體系，“除了社會(huì)和政府，我也不知道該將孩子寄托給誰(shuí)了。”

　　欲建工藝作坊圓孩子就業(yè)夢(mèng)

　　自閉癥患者牟浩楠，生活在一個(gè)情況較好的家庭，有文化程度較高的家人，有一定的經(jīng)濟(jì)條件支持。

　　在牟浩楠很小的時(shí)候，牟媽媽發(fā)現(xiàn)他有自閉癥傾向，便帶他四處求醫(yī)，但當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)對(duì)自閉癥的了解還很少。“那個(gè)時(shí)候去很多大城市看過(guò)，但是都沒(méi)有相關(guān)專(zhuān)業(yè)醫(yī)生。”無(wú)奈之下，牟浩楠的媽媽自己當(dāng)起了他的老師。

　　牟媽媽表示，由于經(jīng)濟(jì)情況較好，從一開(kāi)始她就沒(méi)打算讓孩子去找工作。目前牟浩楠由奶奶在家照看，牟浩楠會(huì)到處翻東西找事情做，比如做些小工藝品。“情緒不穩(wěn)定時(shí)讓他大喊大叫發(fā)泄完就可以了，也不需要太多管理。”

　　“我的孩子特別喜歡找事情做。我想過(guò)兩年我退休了，就開(kāi)個(gè)小作坊，召集自閉癥媽媽和孩子一起來(lái)做工藝品，制作的產(chǎn)品可以賣(mài)出去補(bǔ)貼家用。”牟浩楠媽媽坦言，患上自閉癥的孩子在用人單位并不受歡迎，可能還會(huì)遭到歧視，托養(yǎng)機(jī)構(gòu)目前數(shù)量少也不完善，現(xiàn)在只能靠自己幫孩子創(chuàng)造就業(yè)機(jī)會(huì)。

　　■他山之石

　　香港：“福利工廠(chǎng)”可接收自閉癥患者

　　香港是亞洲最發(fā)達(dá)地區(qū)之一，但2012年相關(guān)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，香港已經(jīng)有自閉癥患者近四萬(wàn)人。

　　當(dāng)自閉癥患者被確診后，會(huì)由政府根據(jù)所屬區(qū)域定點(diǎn)分派康復(fù)機(jī)構(gòu)去對(duì)接。這類(lèi)機(jī)構(gòu)都是社會(huì)慈善組織和民間組織創(chuàng)辦，但都要通過(guò)政府權(quán)威的認(rèn)證和各類(lèi)國(guó)際管理體系的認(rèn)證，政府通過(guò)購(gòu)買(mǎi)服務(wù)來(lái)幫助這些機(jī)構(gòu)發(fā)展。

　　如果患者家庭對(duì)機(jī)構(gòu)不滿(mǎn)意，可以選擇其他機(jī)構(gòu)。而政府的訓(xùn)練經(jīng)費(fèi)支出也是隨患兒一起轉(zhuǎn)移的。一般每位患兒每月獲得的補(bǔ)助都會(huì)直接撥付到康復(fù)機(jī)構(gòu)，而家長(zhǎng)只需負(fù)擔(dān)餐費(fèi)和其它費(fèi)用。

　　記者查詢(xún)資料了解到，在香港，自閉癥患者18歲以后，政府也給予大力幫扶：具備自立能力的自閉癥患者，由社工為其找工作崗位，幫助雇傭者適應(yīng)、了解其人，為該人進(jìn)行崗位培訓(xùn)。香港還有由政府兜底的純屬社會(huì)福利事業(yè)的工廠(chǎng)，任何腦癱、自閉癥患者都能接收，每個(gè)“福利工廠(chǎng)”接收一個(gè)學(xué)員都能獲得殘障補(bǔ)貼。對(duì)于那些沒(méi)有自立能力的患者,該家庭也會(huì)獲得來(lái)自政府的數(shù)千元港幣補(bǔ)貼。