大齡自閉癥的家屬最關(guān)心的就是孩子是否可以有正常的上學(xué)、就業(yè)、終身養(yǎng)護(hù)和融入社會(huì)的機(jī)會(huì),只有整個(gè)社會(huì)都來(lái)關(guān)注和討論這些問(wèn)題,才有解決的渠道和辦法。
今年,世界自閉癥日已經(jīng)進(jìn)入了第九個(gè)年頭,“星星的孩子”這一稱(chēng)呼也被人們從陌生到逐漸熟悉,然而“孩子”終有長(zhǎng)大的一天,但這些“大齡星兒”卻很少受到人們關(guān)注,他們生活的怎么樣?他們的未來(lái)在哪里?近日,記者走訪(fǎng)了幾位成年自閉癥家庭。
大齡患者無(wú)處可去
劉女士的兒子今年已經(jīng)20歲,2歲左右被查出患有自閉癥。由于缺乏職業(yè)技能的培訓(xùn),沒(méi)有用人單位愿意接收他,14歲從特教學(xué)校退學(xué)后,他就一直呆在家里。為了照顧孩子,劉女士不得不辭掉工作,在家專(zhuān)心陪伴兒子。“在家里呆的時(shí)間越久,脾氣越暴躁。”劉女士說(shuō),為了讓兒子和外界有更多的接觸,她開(kāi)始尋找自閉癥患者康復(fù)機(jī)構(gòu),發(fā)現(xiàn)幾乎所有的康復(fù)機(jī)構(gòu)只接收0歲~6歲的自閉癥兒童,年齡最大的也只到12歲。無(wú)奈之下,劉女士只能繼續(xù)將兒子“圈養(yǎng)”在家中,有時(shí)外出做事,也不得不將孩子鎖在家里。
每天都刻骨銘心的難忘
在父母身邊度過(guò)了一個(gè)短暫的周末后,又到了張乃桉要去慧靈民辦科教服務(wù)中心。早晨5點(diǎn),張乃桉準(zhǔn)時(shí)站在父親張建斌的床頭,沒(méi)有問(wèn)候,更沒(méi)有任何交流,只是略顯粗暴的拽著父親的被子,扔到一旁。雖然身體依舊眷戀著床,眼睛一直抗拒張開(kāi),但被兒子打擾了睡眠的張建斌卻并沒(méi)有責(zé)怪兒子,而是默默的起身穿好衣服,因?yàn)檫@樣的“待遇”他已經(jīng)“享受”了十多年??匆?jiàn)自己又一次取得了“勝利”,張乃桉興奮的在父親身邊自顧自的繞了起來(lái),卻絲毫不曾注意到父親臉上的無(wú)奈與倦意……
聽(tīng)聲“爸爸”成了最大奢望
就在張乃桉還在家里“閑不住”時(shí),他的病友朱冠州已經(jīng)早早來(lái)到了慧靈,進(jìn)門(mén)的那一刻,這個(gè)21歲有著1米8左右個(gè)頭的小伙便像脫韁的野馬一樣,來(lái)回蹦跳個(gè)不停。不過(guò)所有熟悉朱冠州的人都知道,這種表現(xiàn)更多的是源于恐懼而非喜悅。朱冠州的爸爸朱泰紅告訴記者,就因?yàn)榛丶疫^(guò)了周末,對(duì)于朱冠州來(lái)說(shuō),這個(gè)他已經(jīng)待了四年的地方便又成了陌生之地,所以,才用這種方法表達(dá)自己內(nèi)心的不安。21年來(lái),朱泰紅為了兒子不知付出了多少,但時(shí)至今日,父子倆都沒(méi)有任何言語(yǔ)上的交流。對(duì)于朱泰紅來(lái)說(shuō),聽(tīng)兒子叫一聲爸爸都成了一種難以實(shí)現(xiàn)的奢望。
在愧疚中度過(guò)的七年
4月10日凌晨,在外面找尋了一天兒子的劉芳,拖著疲倦的身軀回到了家中,就在她剛剛坐下沒(méi)多久,一串急促的電話(huà)鈴聲響起“請(qǐng)問(wèn),你是周義杰的家人嗎?”“是我,請(qǐng)問(wèn)您找到我兒子了嗎?他在那?他現(xiàn)在還好嗎?”“我在榆中縣定遠(yuǎn)鎮(zhèn)的歇家嘴村,你兒子情況很不好,還是趕快過(guò)來(lái)吧。”在持續(xù)找尋了兒子5天5夜后,劉芳第一次聽(tīng)到了有關(guān)兒子的消息,懸著的心也終于放了下來(lái)。“我兒子當(dāng)時(shí)的狀況相當(dāng)?shù)牟缓?,我看?jiàn)他的時(shí)候,都已經(jīng)沒(méi)個(gè)人樣了,身上、臉上、手上到處都是污泥,頭發(fā)都粘到了一起,因?yàn)闆](méi)有吃飯,孩子也餓壞了。”看到兒子這樣的狀況,這位身體柔弱的母親已經(jīng)不能控制自己的眼淚從眼眶里涌出。
其實(shí)這已經(jīng)不是周義杰第一次走失,僅僅在4月這過(guò)去的10多天里,他就已經(jīng)2次走失。“第一次4月2號(hào)早上8點(diǎn)走丟的,直到4月5號(hào)凌晨1點(diǎn)多左右,軍區(qū)總醫(yī)院的保安給我打電話(huà),才找到了兒子。結(jié)果回來(lái)僅僅一天,他又走丟了。我兒子特別喜歡往外面跑,一旦他心情不好,就會(huì)走的很快,我都在盡力追他,但稍不留神就會(huì)被他走丟了。每次找不到他的時(shí)候就感覺(jué)心里空蕩蕩的,活著沒(méi)意思了。為了能找到他,我們只能在他的衣服上封了聯(lián)系卡,在脖子里還掛了名牌。”劉芳痛苦的說(shuō)道。
為了孩子未來(lái)只能拼命賺錢(qián)
與劉芳相比,王思翔的母親則要幸運(yùn)很多。雖然18歲的王思翔也喜歡外出,但他卻能每次都準(zhǔn)確無(wú)誤的回到家里。“兒子10歲那年,有一次丟了,我們找了一天都沒(méi)能找到,結(jié)果到了晚上6點(diǎn)多,孩子自己回來(lái)了,從那以后就不害怕他丟了。”
早上7點(diǎn)45分,準(zhǔn)時(shí)出門(mén)去特教中心,是王思翔每天必須要堅(jiān)持的任務(wù)。結(jié)果周一,因?yàn)橛浾叩牡皆L(fǎng),打破了這一慣例。眼看著時(shí)間一點(diǎn)一點(diǎn)的過(guò)去,這個(gè)有著1米9高個(gè)的壯碩小伙子,只能像孩童一樣,偎依在母親懷里,焦急的宣泄著內(nèi)心的不滿(mǎn),同時(shí)不停的看看手機(jī)上的時(shí)間。
對(duì)數(shù)字十分敏感,是王思翔的一個(gè)特點(diǎn),除了除法以外,五、六位以上的加、減、乘法他都能馬上給出答案。此外,他還喜歡看手機(jī)、聽(tīng)音樂(lè),打字,有時(shí)候媽媽不會(huì)打的字,他都能幫著打出來(lái)。雖然并不擔(dān)心王思翔的現(xiàn)在,但對(duì)于未來(lái),王思翔的父母卻坦言,不敢去想,現(xiàn)在所能做到的就是拼命賺錢(qián)。
成年自閉癥看不到的未來(lái)
“我們老了,不在了,孩子怎么辦?”在談到孩子的未來(lái)時(shí),幾乎所有的家長(zhǎng)都非常痛苦,朱泰紅更是直言“想要他們這些人獨(dú)自在這個(gè)社會(huì)上生活是不可能的,所以我真的看不到未來(lái)。”采訪(fǎng)中的幾位自閉癥患者對(duì)于錢(qián)都幾乎沒(méi)有任何概念,融入社會(huì)更難以實(shí)現(xiàn)。“我們現(xiàn)在還算年輕,雖然上有老下有小,但至少還能顧得住孩子,真有一天我們躺下了,就只能寄希望有一家特教機(jī)構(gòu)能把孩子接過(guò)去,所以我們現(xiàn)在能做的也就是為了孩子拼命的掙錢(qián)。”張建斌說(shuō)道。而對(duì)于王思翔的家人來(lái)說(shuō),光有特教機(jī)構(gòu)還不行,還要有更好的監(jiān)督機(jī)構(gòu)或者監(jiān)管人,只有這樣,他們才能真正的放心。
如今,隨著時(shí)間的推移,很多自閉癥患兒都到了“畢業(yè)”的年齡,如果沒(méi)有足夠的機(jī)構(gòu),他們也只能回到家中,給家庭帶來(lái)更沉重負(fù)擔(dān),而一旦這些患者的家人出現(xiàn)意外,他們的未來(lái)則真的令人無(wú)法想象。
業(yè)內(nèi)人士建議,應(yīng)結(jié)合教育、民政、殘聯(lián)等部門(mén),依托職業(yè)技術(shù)學(xué)院創(chuàng)辦專(zhuān)科層次的特殊教育班,滿(mǎn)足殘疾學(xué)生接受高等教育的需求,提高殘疾人生活與謀生的能力。積極籌建特殊教育康復(fù)者實(shí)訓(xùn)產(chǎn)業(yè)園,為殘疾人接觸社會(huì)、走上社會(huì)提供培訓(xùn)和實(shí)踐基地。
活血化瘀、消腫止痛。用于軟組織損傷、骨折。散瘀祛血,續(xù)筋骨,治療內(nèi)傷瘀痛。
健客價(jià): ¥23.8平肝潛陽(yáng),鎮(zhèn)心安神。用于肝陽(yáng)上亢所致的頭痛、眩暈、急躁易怒、心悸、失眠;高血壓病及原發(fā)性高脂血癥見(jiàn)上述證候者。
健客價(jià): ¥55清熱解毒,消腫散結(jié)。用于熱毒壅結(jié)所致的癰疽疔毒、瘰疬、流注、癌腫。
健客價(jià): ¥129平肝潛陽(yáng),鎮(zhèn)心安神。用于肝陽(yáng)上亢所致的頭痛、眩暈、急躁易怒、心悸、失眠;高血壓病及原發(fā)性高脂血癥見(jiàn)上述證候者。
健客價(jià): ¥27適用于支氣管哮喘、喘息型支氣管炎、阻塞性肺氣腫等緩解喘息癥狀;也可用于心源性肺水腫引起的哮喘。
健客價(jià): ¥6強(qiáng)身補(bǔ)腦,固腎補(bǔ)氣,增進(jìn)食欲。用于腎虧陽(yáng)弱,記憶減退,夜夢(mèng)精溢,腰酸腿軟,氣虛咳嗽,五更溏瀉,食欲不振。
健客價(jià): ¥480補(bǔ)肝腎,益精髓。用于頭昏目眩,耳鳴心悸,乏力,咽干失眠,高血壓見(jiàn)有上述癥狀者亦可使用。
健客價(jià): ¥26化瘀通脈。用于心血瘀阻型冠心病心絞痛,癥見(jiàn)心悸、心痛、氣短胸悶等。
健客價(jià): ¥45活血散瘀,消腫止痛。用于跌打損傷,青紫腫痛,閃腰岔氣,筋斷骨折,瘀血作痛。
健客價(jià): ¥15抗疲勞回復(fù)精力,補(bǔ)充體力,改善睡眠,抵抗更年期,提高受孕幾率。
健客價(jià): ¥149強(qiáng)身補(bǔ)腦,固腎補(bǔ)氣,增進(jìn)食欲。用于腎虧陽(yáng)弱,記憶減退,夜夢(mèng)精溢,腰酸腿軟,氣虛咳嗽,五更溏瀉,食欲不振。
健客價(jià): ¥238局部治療念珠菌性外陰陰道病和革蘭陽(yáng)性細(xì)菌引起的雙重感染。
健客價(jià): ¥8通利血脈,養(yǎng)陰生肌。內(nèi)服:用于瘀血阻滯,胃痛出血,胃、十二指腸潰瘍的治療;以及陰虛肺癆,肺結(jié)核的輔助治療。外用:用于金瘡、外傷、潰瘍、瘺管、燒傷、燙傷、褥瘡之創(chuàng)面。
健客價(jià): ¥40阿侖膦酸鈉維D3片:治療絕經(jīng)后婦女骨質(zhì)疏松癥以增加骨重,并降低骨折發(fā)生率,包括髖部和椎骨骨折(椎骨壓縮性骨折);治療男性骨質(zhì)疏松以增加骨量。 碳酸鈣D3片:鈣爾奇D片預(yù)防和治療由于鈣和維生素D缺乏所引起的疾病、如骨質(zhì)疏松癥、妊娠及哺乳期婦女缺鈣。 氨糖軟骨素鈣片:增加骨密度。
健客價(jià): ¥538化瘀通脈。用于心血瘀阻型冠心病心絞痛,癥見(jiàn)心悸、心痛、氣短胸悶等。
健客價(jià): ¥25補(bǔ)充寶寶營(yíng)養(yǎng)。
健客價(jià): ¥268補(bǔ)充寶寶營(yíng)養(yǎng)。
健客價(jià): ¥268清血敗毒,消腫止痛。用于臟腑毒熱,血液不清引起的梅毒,血淋,白濁,尿道刺痛,大便秘結(jié),疥瘡,癰疽瘡瘍,紅腫疼痛。
健客價(jià): ¥13用于治療口咽部和食道念珠菌感染;播散性念珠菌病,包括腹膜炎、肺炎、尿路感染等;念珠菌外陰陰道炎。尚可用于骨髓移植患者接受細(xì)胞毒類(lèi)藥物或放射治療時(shí),預(yù)防念珠菌感染的發(fā)生。
健客價(jià): ¥44用于治療口咽部和食道念珠菌感染;播散性念珠菌病,包括腹膜炎、肺炎、尿路感染等;念珠菌外陰陰道炎。尚可用于骨髓移植患者接受細(xì)胞毒類(lèi)藥物或放射治療時(shí),預(yù)防念珠菌感染的發(fā)生。
健客價(jià): ¥149強(qiáng)身補(bǔ)腦,固腎補(bǔ)氣,增進(jìn)食欲。用于腎虧陽(yáng)弱,記憶減退,夜夢(mèng)精溢,腰酸腿軟,氣虛咳嗽,五更溏瀉,食欲不振。
健客價(jià): ¥1199