“叔叔好，阿姨好，我叫XX，今年9歲了。”幾天前，在揚州市寶應殘疾人康復中心，9歲的孤獨癥患兒豪豪(化名)熱情地跟每個人打招呼，看上去，他和正常孩子沒有什么區(qū)別。

　　寶應縣殘聯向記者提供的一組數據顯示，該縣59名接受康復訓練的孤獨癥兒童中，已有13人上了普小。然而，另一個尷尬的現實是，在該縣今年初新篩查出的60名孤獨癥傾向兒童中，僅有不到20人接受了康復訓練。

　　“家長們缺乏常識，思想觀念又比較保守，大部分不承認孩子有問題。免費的康復訓練也不愿參加，這是最頭疼的事。”寶應縣殘聯副理事長介紹：農村家庭的固有觀念以及對孤獨癥缺乏正確的認識，是造成這種尷尬局面的根本所在。此外，配套政策的不完善、人才的缺失也讓這項“拯救天使”行動面臨更多的困境。

　　確診后及時干預

　　9歲男孩背書包上學“我們發(fā)了對照表，老師先把疑似名單報上來，然后我們再請腦科專家做進一步鑒定，最后發(fā)現他確實患有孤獨癥。”雷虹是豪豪的康復訓練師，據她介紹，豪豪出生在寶應縣曹甸鎮(zhèn)一個農民家庭，被確診為孤獨癥患兒時，這個男孩還不到5歲。

　　其實在豪豪被確診為孤獨癥患兒之前，其父母就已經發(fā)現了兒子的“不同尋常”?？稍谒麄兛磥?，兒子的異常表現可能只是發(fā)育遲緩。所以豪豪的孤獨癥得到確診后，他們根本不愿相信，甚至將上門讓孩子進行康復訓練的雷虹關在了門外。

　　好在多次勸說下，小兩口總算讓豪豪接受了康復訓練。“剛開始是每個周末來，后來就長期在這邊訓練了。”雷虹說，康復訓練成功遏制了病情的深度惡化，豪豪不但沒有像其他孤獨癥患者一樣，變得越來越古怪，反而開始喜歡與人交流。在去年的一場演出中，豪豪還站到舞臺上唱了一首歌。

　　如今，經過4年的康復訓練，9歲的豪豪在言語及人際交往方面和正常兒童沒有太大的差別，他也因此進入了當地一所普通小學讀書。

　　孤獨癥也稱自閉癥，是一種由神經系統(tǒng)失調導致的發(fā)育障礙，屬于發(fā)育行為疾病。而患有此癥的兒童，往往會在言語發(fā)育、人際交往、興趣、行為等方面表現出異于常人的障礙。在很多人眼中，孤獨癥一直被視為不治之癥。然而，經寶應縣殘疾人康復中心訓練后，孤獨癥患兒到小學上學，豪豪并非孤例。

　　上述59名患兒中，7到14歲的患兒高達37人。而年齡越大的患兒康復效果越差。按他的說法，孤獨癥患兒如果能在更小的年齡得到確診并進行康復訓練，回歸正常人群的人數比例將會更大。

　　錯過黃金干預期他成了“危險分子

　　和豪豪相比，男孩橙橙(化名)的遭遇就顯得很不幸了。如今已12歲的橙橙病情嚴重惡化，甚至時常動手傷人。為了避免對周圍鄰居造成傷害，父母迫于無奈只好將其關在家中。

　　橙橙并非一開始就是這樣的。早在2010年，在寶應縣殘疾人康復中心首次在全縣開展孤獨癥患兒篩查時，表現異常的橙橙就已經被發(fā)現，并被診斷為孤獨癥。遺憾的是，其父母始終認為兒子的種種異常只是晚發(fā)育造成的，不愿接受免費康復訓練。

　　他父親還是個醫(yī)生，但就是不聽勸告，態(tài)度非常強硬。在得到確診之后，隨著年齡的增長，橙橙的病情一度惡化。2013年，時年9歲的橙橙已經從勉強說幾句話的孩子變成了抗拒與人交流的人，甚至出現攻擊人的舉動。

　　情況的逐步惡化扭轉了橙橙家長的態(tài)度，他們主動聯系寶應縣殘聯，希望能讓孩子接受康復訓練。遺憾的是，此時的橙橙早已錯過了黃金干預時期，無法進行康復矯正。幾天前，現代快報記者赴寶應采訪發(fā)現，為避免傷及鄰居，12歲的橙橙已被長期關在家中。

　　家長不買賬擔心遭鄰居非議

　　超6成家長拒絕救治“在我們這邊，康復治療是全免費的。”寶應縣殘聯理事長介紹，江蘇省每年都會按人頭對孤獨癥患兒的康復訓練進行補貼，再加上寶應縣政府財政給予的部分支持，前來接受康復訓練的患兒全部是免費的。但一個尷尬的現實是，即便如此，仍有大量的家長拒絕這份“免費的午餐”。

　　另據寶應縣殘聯副理事長介紹，當地政府每年都會在全縣范圍內開展篩查。而在今年初的篩查中，寶應縣共新發(fā)現60名兒童有孤獨癥傾向。然而，令人難以想象的是，只有10多個家庭在得知情況后積極帶孩子參加康復訓練。此后幾個月內，盡管工作人員多次上門勸說，但截至目前，已參加康復訓練的患兒尚不足20人。

　　怕非議、心存僥幸等綜合因素，致使家長們未能及時把孤獨癥患兒送到康復中心接受康復訓練。而一旦錯過了黃金期，60%的患兒將隨著年齡的增長逐步轉變?yōu)?a name='InnerLinkKeyWord' href='//www.coldnoir.com/jsbpd/' target='_blank'>精神疾病，造成更為嚴重的后果。

　　抱僥幸心理不愿接受現實

　　康復中心提供的高質量“免費午餐”卻遭到患兒家長的冷遇，究竟是什么原因導致了這種尷尬局面?在出現上述現象時，他們進行過調查。

　　“實際上，有很多家庭抱有僥幸心理，以為孩子會隨著年齡的增長轉變過來。”據寶應縣殘聯副理事長介紹，他們在調查中發(fā)現，由于孤獨癥的早期表現不是特別明顯，即便有家長發(fā)現了異常，也會抱有僥幸心理，誤以為孩子的種種異常是發(fā)育遲緩造成的，并會錯誤地認為這種不正常會隨著年齡的增長逐步改善。

　　其中，涇河鎮(zhèn)橙橙的家長就是一個非常明顯的例子。但事實情況是，孤獨癥非但不會隨著時間的推移逐步好轉，反而會愈演愈烈。在所有未能進行早期干預的孤獨癥患者中，60%的人將隨著年齡的增長逐步轉變?yōu)榫窦膊?，其癥狀表現及危害將更為嚴重。

　　在接受記者采訪時，一些患兒家長也承認，僥幸心理確實是他們沒有讓孩子在早期接受康復訓練的原因所在。“沒上學的時候我們就發(fā)現有點不對勁了，也想過會不會是病了，但最后還是僥幸以為孩子長大了就會好。”一位不愿透露姓名的患兒家長如是說。

　　受此觀念影響，家長們往往會認為把孩子送到普通小學和正常的孩子在一起，一段時間后情況會有所好轉。

　　受家庭經濟影響放棄治療

　　據介紹，近幾年，寶應城區(qū)孤獨癥患兒接受康復訓練的比例要遠大于鄉(xiāng)下。分析下來，盡管到康復中心接受訓練是完全不收費的，但每天都需要有人將孩子送過去。這樣的話就耽誤了人工成本，一些經濟條件較差的普通家庭在得知孤獨癥無法完全治愈康復后，不愿意在這方面耗費成本。

　　9歲的女孩桃桃(化名)就是一個例子，據了解，桃桃的母親是村里的赤腳醫(yī)生，全家人的開支基本上都靠她的那點收入來支撐。也正因此，當6歲的女兒被發(fā)現有孤獨癥傾向后，她果斷拒絕接受康復訓練。如今，已經9歲的桃桃癥狀越來越嚴重，幾乎喪失康復的空間。

　　據介紹，迫于這種狀況，在剛開始時，為了動員患兒家長將孩子送到康復中心接受訓練，寶應殘聯一度拿出錢來補貼接送孩子的家長。另一個無法忽略的事實是，隨著兩孩政策的放開，一些父母在得知孩子“有問題”后題后，往往會再生一個，進而甩掉“問題”孩子的包袱。也正因此，在寶應縣，大部分“有問題”的孩子都是由爺爺奶奶帶著的，這其中不僅僅包含孤獨癥患兒一種。

　　家長缺乏辨識能力患兒確診時間被推遲

　　家長不買賬只是孤獨癥患兒康復訓練工作遭遇的難題之一，在另外一個層面，配套政策的不完善以及專業(yè)人才的缺失也讓這項“拯救天使”行動陷入更深的困境。

　　寶應縣殘聯在開展孤獨癥患兒康復訓練工作以來，一個現象不容忽視。截至目前，幾乎沒有一個家長在小孩3歲前承認疾患的事實，99%以上的家長都是在小孩5歲后，癥狀已到了沒法控制的時候，才勉強承認。而據胡大成分析，造成這樣的結果，除了家長僥幸心理作祟外，缺乏對孤獨癥的正確認識及有效的辨識能力，也是重要原因之一。

　　實際上，孤獨癥兒童早發(fā)現并不完全是難題，從現代醫(yī)學角度來看，兒童發(fā)育問題預警征象從小孩3個月齡就可以用不同的指標加以判斷，12個月齡時癥狀表現得會更加明顯，18個月齡醫(yī)療機構就會有明確的診斷。也就是說，只要家長發(fā)現孩子有符合預警問題的癥狀就去接受醫(yī)療機構的診斷，很容易在早期發(fā)現患兒的孤獨癥傾向。

　　然而，由于家長缺乏必要的辨識能力，無法將孩子的某些異常表現與孤獨癥相關聯，再加上僥幸心理作祟，從而造成患兒晚發(fā)現的現狀，同時增加患兒康復的難度，讓這項工作陷入困境。

　　配套政策不健全人才流失嚴重

　　采訪過程中，寶應縣殘聯一位工作人員向現代快報記者透露，當地政府對殘疾人康復中心非常重視，經調整為殘聯新配置了5個編制名額。而在此之前，整個寶應縣殘聯也只有兩個編制名額。得不到相應的待遇，讓很多專業(yè)人才不愿從事殘疾人康復工作，這種現象帶來的弊端在孤獨癥患兒康復方面體現得尤為明顯。

　　另外，國家雖然對孤獨癥患兒康復工作非常重視，每年都通過大量的補貼來推動這項工作的開展，“每個孤獨癥患兒每年補貼1.4萬”。然而，患兒康復是一個特別的行業(yè)，亦醫(yī)亦教的特性導致從業(yè)者在職稱評定上非醫(yī)非教，職業(yè)技能沒有有效的評定通道，“不能按醫(yī)生的標準去評職稱，也沒辦法納入到教師職稱的評定范圍，所以非常尷尬。”胡大成分析稱，配套政策的不健全最終導致專業(yè)人才的流失，“一些人到我們這邊干一段時間，發(fā)現情況不對，有的就離開到醫(yī)療康復中心或者到特殊學校去了。”

　　據了解，受上述情況影響，平均每6個孤獨癥患兒一個教師，這樣的情況距離完美的師資配備狀態(tài)還有不小差距。事實上，因當地政府的重視，在全省所有縣市當中，寶應縣這方面的條件還算比較突出的。在其他一些縣市，甚至連康復中心都沒有，孤獨癥患兒的康復訓練都是交給醫(yī)院去做的，在揚州，儀征市就是如此操作的。政府給的補貼直接劃撥到醫(yī)院，這樣會帶來很多問題。醫(yī)療康復訓練僅是一種物理上的康復，缺乏必要的教育配合，患兒的康復效果會大打折扣。

　　進行專項培訓依靠志愿者充實師資

　　面對現實的種種困境，寶應縣殘聯也在孤獨癥患兒康復方面嘗試破局。據了解，如今每年年初，寶應縣都會組織一場大規(guī)模的培訓學習，參加培訓的有幼兒園園長、在職教師以及相關醫(yī)生，請來的培訓老師也是全國知名的專家。截至目前，已有300多人接受過專項培訓。

　　家長缺乏常識，但幼兒園教師能識別出來，也能從一定程度上彌補回來。寶應縣組織這項培訓的目的，就是希望幼兒園教師等能通過孩子的一些表現，及時辨別孩子是否有孤獨癥傾向，從而能盡可能早地對這些孩子采取康復訓練，盡量幫助他們回歸社會。

　　此外，在日常工作過程中，若只有單純的物理康復訓練，患兒的康復效果并不是太好。因而，他們在從特殊教育師資方面尋求突破。更為重要的是，他們還根據家長的實際情況，指定了四種不同的康復訓練方式，“有周末上課的，有半天課，也有全天課，實在不行，我們也會定期上門去幫孩子做康復訓練，這樣的話，就盡可能擴大覆蓋面，讓大部分孩子都或多或少接受到康復訓練。”

　　應對師資力量的不足，寶應縣殘聯也在積極尋找辦法解決。其中，依靠志愿者填補師資空缺就是一個行之有效的辦法，“就是鼓勵外面一些教育培訓機構以及普通學校的下崗教師來做志愿者，參與到殘障患兒的康復訓練中，以此來彌補師資缺口”。

　　寶應縣殘聯副理事長表示：我也給政府提了一些建議，希望未來能得到重視，改善目前的孤獨癥兒童康復難題。