就在去年(2014年)圣誕節(jié)過后,加州有132各孩子感染了麻疹。原因是他們去過了迪士尼樂園?;蚴墙佑|了某些去過迪士尼的孩子。之后病毒還竄到了美加邊境,感染了在魁北克的100多個孩子。
這次的麻疹爆發(fā)中讓人非常痛心的是,盡管麻疹對于抵抗力低的孩子可能致命,它同時也是世界上最容易預防的疾病之一。能夠有效預防麻疹的疫苗早在半個世紀前就已經面世,但在這次的迪士尼麻疹大爆發(fā)中,很多被感染的孩子都未接種過疫苗,因為他們的家長擔心,接種疫苗可能會導致一個更“嚴重”的問題:自閉癥。
但是,回想一下那篇引發(fā)此爭議的報道不是早已經被英國醫(yī)學周刊揭發(fā)、撤回,并且被證實是刻意的欺詐造謠嗎?難道略懂些科學的人們不知道所謂“疫苗引發(fā)自閉癥”的理論是胡說八道嗎?
我相信大多數人是知道的。
但是世界上還是有很多家長,仍然擔心注射疫苗會帶來患上自閉癥的風險。
為什么會這樣?我來告訴你。
這是顯示自閉癥患者數量普遍性上升的一個統計圖標。在幾乎整個20世紀,自閉癥都被認為是一種極其罕見的疾病。少數幾個聽說過它的心理學家和兒科醫(yī)生,覺得可能在他們的整個職業(yè)生涯中也不會遇到一個這樣的病例。
幾十年間,自閉癥患者的統計數量都維持穩(wěn)定,在一萬個孩子中大概3到4例。但是到了90年代,數字開始飛速上升,像AutismSpeaks這樣的募捐機構已經將自閉癥描述為一種世界性的流行病。
那么到底發(fā)生了什么呢?如果不是疫苗的問題,那原因究竟何在?
如果你去問亞特蘭大疾控中心的人這究竟是怎么回事,他們的解釋多半式“評估標準變松了”,或是“找到病例的能力變強了”,所以統計數量上升了。但是這些話并不能減輕年輕母親們的恐懼,尤其是當她發(fā)現自己兩歲的孩子目光游移不定時。
如果診斷標準需要變寬,為什么標準在一開始如此嚴苛?為什么自閉癥的病例在1990年代之前如此難找?
五年前,我決定試著找出這些問題的答案。我的發(fā)現是,這個數量的上升并非是由于科學進展的緩慢和謹慎,更多的是因為故事敘述在誘導大眾。
在整個20世紀,醫(yī)學界都用一個故事來解釋什么是自閉癥以及它的發(fā)現過程。但是那個故事后來被證明是錯的。而這個故事所造成的后果,正對全球公共健康帶來災難性的影響。
然后又有了第二個關于自閉癥的故事,其準確性更高,但卻鮮為人知,僅在臨床研究文獻中偶爾提及。第二個故事敘述了我們是如何走到了今天這個地步,以及我們之后應該做些什么。
第一個故事開始于約翰霍普金斯醫(yī)院,一位叫做LeopardKanner的兒童精神病醫(yī)生在1943年發(fā)表了一篇題為《情感交流的自閉性障礙》論文,描述了11個活在他們自己世界的孩子——他們忽略身邊的所有人,他們忽略身邊的所有人,甚至他們的父母。他們可以自娛自樂長達幾個小時,僅僅只是自己拍手。但他們很容易被小事驚擾,比如他們最喜歡的玩具沒有被放到通常的位置,他們會哭鬧不止。
在論文中,Kanner教授第一次提出了自閉癥的概念。
基于他所接觸的這些病患的情況,Kanner推測自閉癥非常罕見。到50年代,他作為世界上研究自閉癥的權威,宣稱自己只接觸了不到150個“真正病例”。
這其實也不奇怪,因為Kanner診斷自閉癥的標準非??量?。比如他不主張對將患有癲癇的孩子診斷為自閉癥,但現在我們知道癲癇在自閉癥中很常見。他曾經吹噓說其他醫(yī)生介紹來的疑似自閉癥的患者中,十個有九個都不應該被診斷為自閉癥。
Kanner將自閉癥歸類于一種兒童精神錯亂,是由于缺少來自父母的關愛。他說,這些孩子就像被放到了一個無法解凍的冰箱里。
然而同時,Kanner也注意到他的一些幼年患者,在某些領域有著特殊的天賦。比如音樂,數學和記憶力方面。他的診所中的一個男孩,在兩歲前就可以辨別18首交響樂。當他的母親播放他最喜歡的曲子,他會正確地說出“貝多芬!”但是Kanner對這些能力并不感冒,聲稱孩子們只是在重復他們愛慕虛榮的父母所說的話,急切地想要贏得父母的贊許。
因此,自閉癥患兒成了家庭的恥辱,整整兩代自閉癥兒童都被送到了精神病院接受治療,對整個世界而言,他們幾乎是不存在的。
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直到上世紀70年代,研究人員才開始質疑Kanner所謂“自閉癥罕見”的理論。
Lornawing是倫敦一位認知心理學家,她認為Kanner的“冰箱養(yǎng)育”的理論“極其愚蠢”。
她和他的丈夫John是溫暖熱情的人,而他們有一個極度自閉的女兒Susie。
Lorna和John深知養(yǎng)育Susie這樣的孩子困難重重,他們無法獲得支持性服務,也不能讓她接受特殊教育。因為沒有自閉癥的診斷書,很多資源都無法獲取。
為了向(美國)國家醫(yī)療保健系統證明,自閉癥兒童和他們的家庭需要更多的資源,Lorna和她的同事JudithGould決定去做一些三十年前就應該被完成的事情。
他們在普通人群中進行了自閉癥普及性的研究,他們在倫敦Camberwell郊區(qū)四處奔走,去尋找社區(qū)中的自閉癥兒童。
他們的發(fā)現證實了Kanner的理論模式過于狹隘,而自閉癥的現實情況卻十分豐富和多元化。
有些孩子完全不能說話,而有些孩子卻能對天文物理學,恐龍或者皇室族譜這些他們感興趣的事情侃侃而談。也就是說,這些孩子并非一個模子里刻出來的,Judith這樣形容道,他們看到了很多自閉癥兒童,遠遠超出了Kanner單一的理論模型所能涵蓋的范圍。
一開始,他們對自己的數據感到茫然,之前怎么會沒人注意到這些孩子呢?但是Loran提到了在1944年發(fā)表的一篇德語論文,就在Kanner論文發(fā)表的一年后。
Kanner知道這篇觀點不同的文章,但是在他自己的文章中完全沒有提及。這篇德語論文甚至沒有被譯成英文。但幸運的是,Lorna的丈夫懂德語,他為Lorna翻譯了這篇文章。
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這篇論文講述了有關自閉癥的另一個故事。故事的作者叫做HansAsperger,他在1930年代在Vienna地區(qū)開了一家綜合診所和一所寄宿學校。
Asperger對于不同學習情況的孩子采取的教學方法的理念即使在現代也非常先進。在他的診所,孩子們早上練習音樂,星期天下午會進行表演。
Asperger沒有責備父母導致了自閉癥,而是將自閉癥描述為一種多誘因的終身缺陷。這種缺陷一生都需要人們同情的支持和理解。在Asperger的診所里,他沒有把孩子當作病人,而是把他們叫做小教授們并且在教育方法的建立上尋求他們的幫助,而這正是他們所需要的。
重要的是,Asperger認為自閉癥是一種多元的疾病,包括了無數的缺陷和天賦。他相信自閉癥和自閉癥的特征都很常見,自始至終都是如此。我們可以在身邊熟悉的原型中找到這種共性,比如有社交缺陷的科學家和心不在焉的教授。
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Lorna和Judith意識到Kanner在“自閉癥是罕見的”和“父母導致了自閉癥”這兩點上同樣都是錯誤的。
之后的若干年里,他們低調地和美國精神病學會合作,拓寬了診斷自閉癥的標準,來反映他們所說的“自閉癥譜系”的多樣性。
在80年代晚期和90年代初期,他們提出的改變有了成效,換掉了Kanner狹隘的模型,取而代之的是Asperger廣泛又更全面的模型。
這些改變并不是憑空出現的。巧合的是,當Lorna和Judith私下努力進行評估標準的改革時,全世界的人們第一次見到了一位患有自閉癥的成年人。在1988年“雨人”(電影)出現之前,只有一小部分內部專家了解自閉癥的癥狀。但在達斯丁霍夫曼扮演了RaymondBabbitt之后,全世界的兒科醫(yī)生、心理學家、老師們和家長們都知道了自閉癥的癥狀。
巧合的是,與此同時,第一個簡便的診斷自閉癥的臨床測試出現了。你不再需要認識那一小部分專家來給自己的孩子進行診斷。
“雨人”、評估標準的變化,以及這些測試的組合,產生了一種網絡效應,一場對自閉癥認知的完美風暴。
自閉癥患者的確診數目開始激增,就像Lorna和Judith預測而且希望的那樣,自閉癥患者和他們的家庭,最終會得到他們應得的支持和服務。
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之后AndrewWakefield出現了,將自閉癥歸咎于疫苗接種,這是一個聽上去簡單又容易令人信服的故事。這故事和Kanner的自閉癥很罕見的理論一樣錯誤。
疾控中心目前(2015年)統計的數據是“美國每68個孩子中就有一個患有自閉癥”(最新的統計數據是上升到每45個孩子中就有一個是自閉癥患者),那么說明自閉癥患者已經是世界上最大的少數群體之一。
誠然,自閉癥患者痛苦地生活在一個不是為他們創(chuàng)造的世界里。但在最近幾年里,自閉癥患者在網上聚集起來,來反駁他們是“下一代醫(yī)學進展才能解決的謎題”的說法,他們創(chuàng)造了一個詞,“神經多樣性”(neurodiversity)來贊美人類認知的多元化。
一種理解“神經多樣性”的方法是從人類的(大腦)操作系統來思考。一個電腦不運行Windows系統并不表示它壞了,從自閉的標準來說,正常的人類大腦很容易分心,喜歡社交,而且對細節(jié)不太關注。
幾十年后,我們還在努力追隨Asperger的先進想法,他認為對于自閉癥最有效的“治療方法”是讓患者有體貼的老師,有包容心的上司,支持他們的社會,以及相信他們孩子潛力的父母。
一個患有自閉癥的女性ZosiaZaks曾經說過,
“我們需要雙手扶著甲板來扶正人性的船舶,
當我們走向未知的未來時,
我們需要地球上
每一個擁有智慧的人類,
以集體的方式一起努力解決遇到的問題。
每個人的智慧都舉足輕重。”
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