因為我們的自閉癥孩子，我們比正常孩子的家長們多了一份焦慮。但在國內(nèi)和美國，這種焦慮的內(nèi)涵卻天差地別。

　　前不久，加了個北美地區(qū)的自閉癥孩子的家長微信群，群里有百名左右家長，都是居住在美國的華人。靜靜看群里媽媽們的各種溝通，感觸很多。

　　最觸及我內(nèi)心的感受就是國內(nèi)家長們的焦慮基本集中在孩子的生存層面，比如對某一個技能的掌握上。而這個群中，美國媽媽的焦慮則更多體現(xiàn)在孩子的生活層面和對孩子融合問題的關注上。這是兩種完全不同層面的焦慮。

　　舉幾個例子。

　　國內(nèi)家長們的焦慮多半是我的孩子不出語言；語言泛化能力差；孩子還沒有掌握低端的生活技能；孩子根本不聽指令……怎么辦？

　　美國家長們的焦慮則多半是今天帶孩子去做社交小組的訓練，孩子的表現(xiàn)；帶孩子去游泳、爬山，鍛煉身體，孩子的情緒；帶孩子與其他小朋友捉迷藏、滑冰，孩子的行為分析；孩子最近經(jīng)常重復一個句子，怎么處理……

　　從這些日常的最平淡的對話中，就可以折射出自閉癥康復這個小得不能再小的領域，中美兩國的巨大差距。

　　再舉個例子。

　　我問過幾個生活在美國的媽媽，在美國，康復得好的自閉癥孩子一般長大之后都干什么，康復得不好的又是怎樣呢？

　　幾個媽媽異口同聲告訴我，在美國，很多自閉癥孩子可以做科學家、搞研究、法律顧問、音樂制作、從事電腦、動漫行業(yè)的大有人在。可見，美國是個擁有無限可能的社會，只要擁有夢想，專注成功，就能童叟無欺！而康復程度差的孩子，各州政府也有保險能夠覆蓋，有機構可以收留，待在家里的自閉癥人士還有社區(qū)義工進行服務并定制一些針對個人的康復方案……

　　反觀國內(nèi)，也許是我信息閉塞，到目前為止，我除了在媒體上看到個別自閉癥孩子考上大學，家長抱著面無表情的孩子喜極而泣的照片和豆腐塊大的報道之外，就真不知道康復得好的自閉癥人士在做什么了。相對國內(nèi)龐大的人口基數(shù)，成年的康復與尚未康復的自閉癥人士都像“水消失在水里”一般，自生自滅，尋不見蹤跡。

　　再說說融合的事。

　　因為中美兩國的文化背景不同，導致對融合的看法和行為截然不同。美國是個既強調(diào)個人主義又主張團隊合作的國家，在主張自我獨立，鼓勵個人奮斗的同時，它又是西方社會少有的，愿意為了某種共同目標而自愿聯(lián)合，并能使個人利益和集體利益達到一定平衡的國家。正因為如此，美國媽媽們對融合問題充滿焦慮而又高度重視。她們可以為了自己的自閉癥孩子大費周章地搬家，可以從一個學區(qū)遷到另一個學區(qū)，從一個學校轉到另一個學校，或者從特殊學校轉到普通學校，如此折騰就是為了孩子能充分融入集體，進入社會。雖然美國各州對特殊障礙兒童的福利多多少少會有區(qū)別，但底線至少一樣。而我們呢？五千年的帝王將相文化，沒有制度理想，無法建立起面對不同群體的社會保障體系。因為自閉癥兒童教育資源的有限，我們首先是沒有選擇，哪怕是有一定程度的選擇了，我們也斷然做不到賣了房子，辭了工作搬到北京或者青島，投靠一個機構（還不是學校）去為孩子做干預訓練。

　　我有一個做老師的朋友，她所在的普通學校就有一些特殊障礙兒童隨班就讀，自閉癥孩子普遍采用家長陪讀的形式。她說除了一個孩子在家長、同學和老師的共同關注下，融合得稍微有點效果，其他幾個孩子都談不上融合。有一個媽媽陪著一對自閉癥雙胞胎隨班就讀，一個孩子嚴重，一個孩子輕微，這個媽媽整天轉戰(zhàn)兩個班陪讀。老師不管，同學也不跟他們玩，經(jīng)?？吹竭@個媽媽滿操場追著自己的自閉癥孩子跑。在沒人關心，只能依靠媽媽自身的前提下，這樣的融合又有什么意義呢？

　　在跟美國的媽媽們溝通之后，我連連感慨差距之大。的確，單就自閉癥而言，美國可以算是全球范圍內(nèi)研究得最早，提供的服務最多，福利保障最好的國家了。美國媽媽們說，自閉癥的干預方法在美國有很多，機構也多，選擇也多，她們必須具備一雙慧眼，在這個商業(yè)化程度很高的領域去發(fā)現(xiàn)適合自己孩子的訓練方法和好的訓練師。她們戲稱自閉癥是“富貴病”，只要有銀子，多砸多試總會出效果。

　　再看看國內(nèi)，除了北京、青島這一兩個城市有幾家比較大的機構之外，其他地方可以說萬馬齊喑。很多自閉癥孩子的家長要么選擇放棄，要么像我這樣挽起袖子自己做，要么在當?shù)卣乙患覚C構慢慢跟孩子耗著。我住的城市還算是國內(nèi)文明程度比較高，條件比較好的，我所在的轄區(qū)要到今年年底才會有第一家自閉癥康復中心成立，而這家即將成立的康復中心的師資和干預方法完全是目前無從考證的幻影。

　　所以說，在美國的媽媽們可以信步慢走，而身處國內(nèi)的我們則必須快跑，就是快跑也不一定能追得上。

　　有位美國的媽媽建議我移民。我想，不然我們所有國內(nèi)的有條件的自閉癥家庭組團移民去美國吧，去好好享受一下資本主義社會的人道主義。