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美國BCBA-D王培實教授,對中國自閉癥兒童家長的幾點建議

2016-12-13 來源:五彩鹿自閉癥研究院  標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:即使孩子學習再好,他沒有朋友的話,在學校里面他不會幸福,他也不會開心;他學習再好,找不到工作,那么他今后的生活也是一個問題。他不能自理的話,那參與主流社會的機會就會很少。

  從2005年開始我?guī)缀趺磕甓紒碇袊淮?,也了解、認識了中國的一些家庭,尤其是自閉癥兒童的家庭。

  我看到了一些問題:大家對自閉癥的認識還不是特別深刻,有許多人還懷著一種僥幸心理,認為自閉癥孩子在哪個機構訓練幾個月之后,就會有很大的好轉,然后,就不需要繼續(xù)訓練了,都好了。

  實際上,自閉癥是一種神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病,不是說三個月、六個月、一年、兩年就能訓練好的,這是一輩子的事。

  既然這是一輩子的問題,需要我們家長除了現(xiàn)在訓練的問題,還要考慮到將來怎么辦?在選擇機構的時候,要有打一個持久戰(zhàn)的思想準備,不是說到一個地方訓練幾個月,孩子有進步,那我馬上就可以回家了。

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  如何選擇機構

  我第一個想說的就是在選擇機構的時候,我非常希望家長能夠多做一些調查,多看一看,多聽一聽。

  看一看,就是到機構里面去看,機構在網(wǎng)上會有很多介紹;聽一聽就是可以聽聽其他家長的一些建議,但是不能光靠別人的推薦,你還要自己做一些調查,對這個機構有更進一步的了解。比如說,這個機構是什么教育方式為主的;它的訓練和治療方式是不是有科學依據(jù)等。

  現(xiàn)在世面上有很多所謂治療自閉癥的方式方法,但是有很多種其實是沒有任何用處的。他們也是抓住我們家長比較急切的心情。因為家長救子心切,比較容易上當,會在不太了解情況下就冒然選一個地方去訓練,出現(xiàn)有病亂投醫(yī)的問題。

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  機構干預提高后,仍然需要訓練鞏固

  第二點我想說,孩子在一個機構,比如象五彩鹿這樣比較專業(yè)化的機構訓練一段時間,肯定會有提高。在這個時候需要你再多鞏固一下,不要著急說孩子有進步了,馬上就領回家了,然后就去幼兒園。

  孩子從一個對他非常有利的環(huán)境——完全有輔助;周圍的人既理解這樣的孩子,又知道如何去教這樣的孩子——從這樣一個非常好的環(huán)境中帶出去,然后把他放到一個普通幼兒園、普通學校里面去,沒有任何的輔助,這樣做對孩子不但沒有好處,反而有壞處。

  因為他還不能一下子回到這種普通社會里面去。你這邊訓練之后,有了成果,你要鞏固一段時間。

  從機構走了,回到自己的家鄉(xiāng),你還是要繼續(xù)訓練的,不可能馬上推到幼兒園里面去。如果這樣,你就是讓他去失敗,不是讓他去成功。

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  詳細了解機構干預模式

  第三點我要說,在尋找機構的時候,要了解一下它到底使用的是什么樣的訓練方法;再一個,孩子訓練的時候,有沒有進行評估。

  家長領著孩子剛到機構的時候,機構是不是對你的孩子現(xiàn)有的能力進行評估,他的教學計劃是從哪里出的;教學內容、教學材料都是從哪里學來的等等。

  比如五彩鹿使用的是基本語言和學習能力的訓練,這個在美國也是非常通用的。五彩鹿會在孩子入園時,馬上對孩子進行個別的評估,然后根據(jù)孩子現(xiàn)有的能力,提出一個個別的訓練計劃(IEP計劃),這一點是非常重要的。

  大家知道,自閉癥的孩子每人的能力和行為表現(xiàn)都是不一樣的,不能按照同一個計劃進行訓練。

  在這方面,五彩鹿做得非常出色:對每一個孩子的教學都是有個別計劃的,教學中每一天做的訓練都有數(shù)據(jù)記錄,具有科學性。因為科學性是完全以數(shù)據(jù)為準的。

  比如說你的孩子開始時是一個水平,老師會給孩子出一個計劃,下一步應該達到一個什么水平。評估不是只在入園時做一次,而是不斷地在做。

  五彩鹿對孩子的學習和行為以及各方面的表現(xiàn)都是跟蹤的,每一天的教學計劃都有記錄。比如從這個層次的能力提高到另一個層次,中間有一個什么標準,這個是事先都已經(jīng)定好的。五彩鹿在這方面做得很出色。

  家長在選擇機構的時候應該多注意觀察以上這些。

  很多時候,有的家長會聽一些其他家長的推薦,這個很重要,因為你們彼此間有很多的共同語言。但是除了這些推薦,你還要看一些非常客觀的東西:比如它有沒有數(shù)據(jù)、有沒有曲線表;孩子的進步是以什么為衡量的;多長時間評估一次,還有使用的是哪些課型等等。

  你不能要求孩子只做一對一的訓練,因為我們最終的希望是希望孩子將來還能回到主流社會里面,那么只是一對一地訓練孩子就不可能有這種機會。

  我們應該把孩子在一對一訓練中學會的技能泛化到跟別人接觸的、大的環(huán)境里面去,這個做起來困難一些。那么我們就還要看這個學校是不是有這樣的集體課。

  這種集體融合式教育是非常重要的,因為它可以幫助我們的孩子將來能夠回歸到主流社會,跟其他的小朋友在一起,上幼兒園、上小學、中學,將來走上社會,甚至找到一份屬于自己的職業(yè)。

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  怎樣選擇正確的干預方法

  怎樣選擇正確的方法?現(xiàn)在到網(wǎng)上去查,大概有400多種治療自閉癥的方法。那么這400多種到底有多少管用呢?我們家長的錢和精力都要用在刀刃上,因為孩子的黃金干預期就只有“3-6”歲這短短幾年,這幾年里如果進行正確的干預,孩子的進步是會非常大的。

  實踐證明,目前世界上最具有科學根據(jù)的就是我們經(jīng)常聽說的“應用行為分析”方法,英語簡稱“ABA”。這門學科從1968年開始到現(xiàn)在有近50年的歷史,有上萬冊的個案和數(shù)據(jù),被美國衛(wèi)生部疾病預防中心,還有歐洲的發(fā)達國家認為,對于治療自閉癥兒童的許多問題行為,甚至包括他們認知方面能力的提高,都是最有效的一個方法。

  要注意,這并不是說你有了“ABA”的訓練方法之后,你的孩子就能治好了。使用這種方法,是可以使孩子在能力方面有很大的提高,但不能治愈。

  到目前為止,自閉癥在全世界仍是一個很大的難題,真正治好的方法還沒有找到,全世界各種各樣的專業(yè)人員都在朝這方面努力。而在目前的干預訓練中,還是要以“ABA”理論為指導的方法,以這個為基礎。不要存在僥幸心理,說是我在這里訓練一段時間,孩子就能治好了。

  還要說明的是,很多人對于“ABA”也有一個誤區(qū):很多人一說到“ABA”就認為是“DTT”(一對一訓練),實際上這個理解是錯誤的。

  “ABA”是非常嚴謹?shù)目茖W,它不是簡單的“DTT”,“DTT”是那種一對一的密集型強化訓練,只是應用“ABA”理論的方法之一。

  “ABA”就好比一把大雨傘,傘的下面有很多小的分支。

  比如說“結構化教學”(TEACCH),是美國北卡州研究出來的,系統(tǒng)利用視覺提示幫助孩子,是針對自閉程度較重兒童的一種教學方法。其實它也是用了應用行為分析的原理,在這個基礎上研究出更詳細的辦法。

  再比如“PECS”,就是圖片交換方法。用這個做為語言交流的一種工具,同時也可以用它教孩子發(fā)音、說話。它也是根據(jù)“ABA”這門科學的很多原理研制出來的。

  在五彩鹿,教學既有一對一密集型訓練,也有集體課。在集體課上可以教孩子互動,再加入“AAC”、“PECS”、“結構化”這些東西,方法就多種多樣了。

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  家長在家應該著重訓練孩子生活自理能力

  還要強調一點,不論從哪個機構訓練之后,家長回到家里應該教孩子一些什么呢?

  我認為家長在家里應該考慮如何泛化的問題。

  在學校里,老師從事的是專業(yè)訓練,他的指導方法、上課的內容是不應該跟家里教的東西一樣。老師要教的是:將來我們這些孩子回歸到主流社會,到普通幼兒園、普通學校里面,要知道怎么遵守規(guī)矩,怎么聽老師的話,能夠坐得住,不搗亂等等。這些基本的東西老師訓練好之后,再教認知等方面的東西。

  我們在家里對孩子不一定要重復學校老師教的東西。

  中國的家長有很多注重孩子的認知能力。其實注重認知是一方面,但不是所有精力都放在這上面,更多的要教我們孩子生活自理,也就是說功能性的能力。

  比如吃飯、穿衣,有游戲能力,能夠有運動、有活動,能占有自己的空余時間,不出現(xiàn)一些不正當?shù)目贪逍袨榈取<议L應該多教一些游戲這方面的能力、互動方面的能力,更重要的是生活自理的能力。

  即使孩子學習再好,他沒有朋友的話,在學校里面他不會幸福,他也不會開心;他學習再好,找不到工作,那么他今后的生活也是一個問題。他不能自理的話,那參與主流社會的機會就會很少。

  所以,在家里面訓練的時候,還要注重生活自理方面的能力的訓練。

  另外,如果這個孩子程度很好,那在學校里老師教的認知就足夠了。你不教他,他自己就會了,沒有必要回家再重復這些。反而社會交往能力、生活自理能力這些方面,自閉癥孩子會比普通的孩子差得很多,所以這些方面更需要家長的幫助和支持。

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