AnnJohnson最近剛剛搬進(jìn)了一家位于曼徹斯特地區(qū)的護(hù)理院。六個(gè)月前，她被診斷為癡呆癥。這診斷本身沒什么稀奇的，不過Ann今年才僅僅52歲。在罹患阿爾茨海默病的患者中，大約有5%的人是像Ann一樣是早發(fā)性。Ann決心要表達(dá)自己的聲音，為這部分病人呼吁社會(huì)關(guān)注。

　　作為一名護(hù)士以及曼徹斯特大學(xué)的講師，Ann對(duì)于阿爾茨海默病再熟悉不過了。在她父親逝世前，她和她的母親就曾眼看著他遭受這種疾病的困擾。正因?yàn)橛羞@段經(jīng)歷，她很容易就認(rèn)出了自己的癥狀：“當(dāng)我時(shí)常忘記詞語(yǔ)，短期記憶變得越來越差，出門經(jīng)常找不到路的時(shí)候，我開始變得警醒。我發(fā)現(xiàn)上班都有困難了，因?yàn)槲以谥v課的過程中會(huì)因?yàn)橥泦卧~被卡住。”

　　Ann已經(jīng)58歲了，她在被診斷出阿爾茨海默病之后不久就被迫從講臺(tái)上退休了。

　　現(xiàn)在，對(duì)于Ann來說，連一些簡(jiǎn)單的事情——例如數(shù)錢，認(rèn)出表上的時(shí)間，購(gòu)物等，都已經(jīng)成為挑戰(zhàn)。但是她拒絕被疾病打敗。

　　“我永遠(yuǎn)不會(huì)退縮，我會(huì)一直坦誠(chéng)地討論我的病癥。如果我去買一張火車票，我會(huì)對(duì)售票員說‘請(qǐng)您慢點(diǎn)兒講，我才能聽懂。’”

　　“如果你無法發(fā)現(xiàn)自己的問題，這才麻煩。阿爾茨海默病不像骨折什么的，你如果自己不知道，別人也很難理解你為什么會(huì)這樣。”

　　大聲說出來

　　Ann熱衷于向別人描述癡呆癥患者的生活。自從她被診斷為阿爾茨海默病以來，她在英國(guó)各地巡游，發(fā)表了很多演講，也開辦過不少針對(duì)醫(yī)護(hù)人員和癡呆癥患者的講座。

　　在她的幫助下，英國(guó)衛(wèi)生部開展了“癡呆癥宣傳活動(dòng)”。Ann在倫敦和都柏林舉辦的國(guó)際會(huì)議上發(fā)表了演講，也順便會(huì)見了英國(guó)首相和很多名人。

　　因?yàn)樗绱司礃I(yè)地進(jìn)行對(duì)抗阿爾茨海默病的事業(yè)，Ann最近被博爾頓大學(xué)（UniversityofBolton）授予榮譽(yù)博士學(xué)位，以勉勵(lì)她為癡呆癥病患奔波宣傳、提高疾病關(guān)注度所做出的貢獻(xiàn)。Ann驕傲地接受了這一榮譽(yù)。“這表明社會(huì)對(duì)癡呆癥的關(guān)注度正在增加。讓公眾認(rèn)識(shí)到每個(gè)人都是不同的是很重要的。我正在努力讓大家認(rèn)識(shí)到這一點(diǎn)，這樣大家就不再對(duì)人與人的不同產(chǎn)生恐懼——大家就能夠更多地因你的本質(zhì)而愛你。”

　　科學(xué)家們正視圖發(fā)現(xiàn)為什么英國(guó)有超過兩萬(wàn)的人在65歲以前患上阿爾茨海默病。一些基因能增加患病的風(fēng)險(xiǎn)，但是仍需更多的研究來揭示這一現(xiàn)象背后的原因。

　　來自倫敦大學(xué)學(xué)院（UniversityCollegeLondon）的癡呆癥研究學(xué)者、神經(jīng)學(xué)教授NickFox認(rèn)為，對(duì)于早發(fā)性阿爾茨海默病的研究至關(guān)重要。如果我們能理解為什么這些人會(huì)比大部分病人提前20甚至是30年患病，我們將會(huì)更好的了解該疾病的機(jī)理。

　　另外，較年輕發(fā)病的人與其他年齡段的患者之間的癥狀也有較大差異。“這些病人不僅僅有記憶方面的癥狀，也有人會(huì)出現(xiàn)視覺感知方面的異常。他們的空間感知也有困難，例如即使有些病人眼睛沒有任何問題，也會(huì)經(jīng)常在開車的時(shí)候蹭到后視鏡。”實(shí)際上，這種現(xiàn)象來自于腦后部，尤其是由位于兩個(gè)腦半球之間、用于儲(chǔ)存記憶的海馬體受到影響造成的?？茖W(xué)家們現(xiàn)在已經(jīng)確切地知道β-淀粉狀蛋白是首先從這部分區(qū)域開始堆積聚集，從而造成腦神經(jīng)功能的降低。

　　沉重的負(fù)擔(dān)

　　當(dāng)阿爾茨海默病發(fā)生在相對(duì)年輕的人的身上時(shí)，這種疾病顯得尤其殘酷，因?yàn)椴∪嗽谄渌矫孢€十分健康，仍在工作尚未退休，甚至還有未成年的孩子。

　　Fox教授認(rèn)為：“阿爾茨海默病無論發(fā)生在多大年紀(jì)的人的身上都是很沉重的負(fù)擔(dān)，不過發(fā)生在五六十歲人的身上會(huì)產(chǎn)生一些額外的問題。如果沒有及時(shí)意識(shí)到病情，他們也許會(huì)丟掉工作，由此經(jīng)濟(jì)上變得困難，而他們通常還沒到退休的時(shí)候。”

　　給較年輕的人診斷阿爾茨海默病也很困難。患早發(fā)性阿爾茨海默病的人通常會(huì)被診斷為抑郁癥或壓力過大。即使最終他們被診斷為阿爾茨海默病，診斷過程中的延誤和不確定性對(duì)病人和家屬來說甚至比最終的診斷還折磨人。

　　盡管Ann在服用延緩疾病惡化的藥物，她也很清楚她無法阻止時(shí)間的前行。

　　“我不去考慮未來。未來很恐怖。我曾眼看著我的父親喪失了他的所有能力。所以我希望好好度過每一天。我列了個(gè)單子，一件一件去做我要做的事情。”

　　不過Ann已經(jīng)完全接受了自己的現(xiàn)狀。在她巡游全國(guó)，發(fā)表關(guān)于癡呆癥的演講時(shí)，她身邊總是有朋友陪伴。她是幸運(yùn)的，她的身邊有很多關(guān)心她的人，關(guān)心她的朋友，以及一個(gè)安全的生活場(chǎng)所——她說，這一切才真正是她內(nèi)心安寧的來源。

　　后記：

　　*在所有罹患阿爾茨海默病的病人之中，大約有5%的人是在65歲之前發(fā)病的。早發(fā)性阿爾茨海默病可以影響到60歲，50歲甚至40歲的人。

　　*早發(fā)性的阿爾茨海默病的癥狀包括記憶問題，視力問題，糊涂，不辨方向，以及性格改變。

　　*早發(fā)性阿爾茨海默病很有可能是由生活環(huán)境、生活方式、年齡以及基因構(gòu)成等原因綜合造成的。

　　*專家稱，他們還不清楚早發(fā)性阿爾茨海默病是否比其他形式的阿爾茨海默病病程惡化得更快。但是無論如何，早作診斷是非常重要的。?很多藥物和非藥物療法都可以幫助延緩這種疾病的進(jìn)程。心理輔導(dǎo)也是有用的治療方法。