家庭/家長的問題

　　問：家長是否應(yīng)當(dāng)放棄工作在家教育她?

　　答：至于到底該怎么辦，每個(gè)家庭都有自己要考慮的條件和因素，包括孩子白天的安排，包括你自己的精神，包括你的工資，也就是生活來源。

　　如果你目前有很穩(wěn)定的不錯(cuò)的工作，這比較重要。如果你辭職，生活來源從哪里來，特別是因?yàn)楣陋?dú)癥機(jī)構(gòu)比較貴。但是我也理解，家長不想耽誤時(shí)間。想抓緊時(shí)間訓(xùn)練，有時(shí)候只有家長能陪孩子上培訓(xùn)班。如果有阿姨/保姆，可以給她一些要求和培訓(xùn)，你上班的時(shí)候，保姆可以有效地管孩子。

　　如果你家里不需要你現(xiàn)在工作掙的錢(如果你愛人掙的錢已足夠養(yǎng)活一家子了)，那么你可以考慮辭職，但這不是一個(gè)簡(jiǎn)單的決定，因?yàn)檗o職有可能會(huì)給一個(gè)人的自信心以及日常的心情帶來消極影響的。如果你辭掉工作，整天和孩子呆在家里，你可能會(huì)有挫折感或孤獨(dú)感。如果你的孩子能取得巨大進(jìn)步，你可能還會(huì)有些成就感。但自閉癥孩子通常都會(huì)進(jìn)步得很慢。如果你的孩子看上去沒有什么改進(jìn)，這會(huì)不會(huì)使你感到沮喪和失望?

　　許多人/婦女都喜歡有份工作，在工作中他們可以保持與外界社會(huì)的交往以及有一種成就感。這種感覺是與家有自閉兒這一事實(shí)相脫離的。但是也有一些婦女(媽媽們)覺得她們不能專心工作，所以最終決定和自己的孩子呆在家里。

　　與你的孩子呆在家里并不能使他得到治愈。這也許能幫你抓緊時(shí)間多做一些訓(xùn)練。我想每位母親，每位家長對(duì)此都會(huì)有不同的看法。但是需要考慮的因素包括經(jīng)濟(jì)上的，你自己的心情，社會(huì)聯(lián)系，以及變通的辦法(比如雇個(gè)保姆來幫你)。

　　孤獨(dú)癥、非典型孤獨(dú)癥、阿斯伯格綜合征的基本常識(shí)

　　問：寶貝能徹底治愈嗎?

　　答：目前還沒有能根本治愈孤獨(dú)癥的方法。但是，通過強(qiáng)化干預(yù)，許多孩子都會(huì)取得巨大的進(jìn)步–當(dāng)然，這要看孩子的個(gè)體發(fā)展水平如何，以及接受的是什么樣的干預(yù)。孤獨(dú)癥是一種終生障礙(disability)，而且很多患者通常在整個(gè)一生當(dāng)中都需要某種程度的支持。孤獨(dú)癥是個(gè)普系障礙，它對(duì)每個(gè)個(gè)體的影響范圍和程度都不一樣，所以在孩子很小的時(shí)候還很難預(yù)計(jì)他將來需要多大的支持和幫助。

　　問：21個(gè)月大的孩子，診斷有孤獨(dú)癥傾向.但是我發(fā)現(xiàn)最近一個(gè)月他以前的一些行為自動(dòng)消失了(不好的行為)。那么，是不是他可能不是孤獨(dú)癥，而只是發(fā)育上的異常，隨著進(jìn)一步發(fā)育，就自動(dòng)好了?

　　答：經(jīng)常有家長問類似的問題。最重要的是這個(gè)問題要在專業(yè)的醫(yī)生或心理學(xué)家對(duì)孩子做過詳細(xì)的觀察后才能回答。但是，請(qǐng)記住自閉癥兒童具有許多不同的特征。所以，盡管他的一些特征減弱(消失)了，但這并不表明他沒有自閉癥。他才只有兩歲，所以要繼續(xù)跟他玩，要盡量多地跟他接觸，以確保他不把時(shí)間花在自我刺激，刻板行為，和自我封閉上面。我建議，如果醫(yī)生已說了他患有自閉癥，你就要當(dāng)他確實(shí)患有自閉癥一樣，對(duì)他進(jìn)行系統(tǒng)的訓(xùn)練和干預(yù)。趁他現(xiàn)在年齡還小，加強(qiáng)干預(yù)會(huì)效果更好。

　　問：我的兒子今年四周歲七個(gè)月，三歲左右偶爾會(huì)說“我不吃飯”，“我不高興”，“要玩”，“要喝水”。還會(huì)告狀，說媽媽罵人，看起來正常。但后來漸漸的變得不會(huì)講話了，是不是都是這樣的?

　　答：這是個(gè)很好的問題。孤獨(dú)癥其實(shí)有兩種發(fā)病的過程。一種是從出生的時(shí)候就跟別的孩子不一樣，發(fā)育遲緩，沒有語言，不愿意看人，不喜歡父母抱他，等等。但是還有一種是開始發(fā)展得很正常，到了兩歲左右，也可能三歲，他開始“退化”，就是，不說話了，不看人了。然后你就要開始訓(xùn)練他，讓他再往前走，再有進(jìn)步，學(xué)新的東西。所以，請(qǐng)家長明白，像這種到了兩三歲的時(shí)候不說話了，失掉很多原有能力的情況，并不是所有的孤獨(dú)癥孩子的發(fā)病過程，但是是很大一部分孩子的發(fā)病過程。

　　問：很想知道阿斯伯格孩子在長大成人后的樣子。好的和差的例子都想知道。我們非常希望自己的孩子能在長大成人后融入社會(huì)，獨(dú)立生活。

　　答：雖然我沒有辦法保證你的孩子長大以后會(huì)怎么樣，但是我知道在美國，有很多阿斯伯格成人都能獨(dú)立生活，有工作，有一些朋友，可以和他人交流，甚至結(jié)婚都有可能。當(dāng)然他們都不一樣，有的可能需要多一點(diǎn)的支持/幫助，有的更獨(dú)立。如果說最好的例子，比如上大學(xué)、讀研究生、結(jié)婚生孩子，都有可能。如果說差的例子，他們?cè)谌粘Ｉ畹囊恍┓矫孢€需要一點(diǎn)幫助(比如，打電話，管理自己的錢，等等)。很難說，每個(gè)人，包括孤獨(dú)癥，包括阿斯伯格癥，都會(huì)不一樣，水平，能力都不一樣。

　　問：做集體游戲不感興趣或不理解。他眼睛對(duì)視，語言很好，長大后，會(huì)不會(huì)理解，懂事，是不是真正的孤獨(dú)癥不能治療?

　　答：患有自閉癥的孩子，盡管他們有很多相似的特點(diǎn)，但他們之間也存在著很大的個(gè)體差異。有些孩子可能語言發(fā)展得很好，而有些孩子可能根本不能說話。知道一個(gè)孩子的診斷固然很有幫助，但最重要的還是要針對(duì)孩子所表現(xiàn)出來的癥狀，在各個(gè)方面為他持續(xù)提供他所需要的幫助。

　　問：我的小孩在19個(gè)月大的時(shí)候，有70%的孤獨(dú)癥癥狀，但是在沒有訓(xùn)練他的情況下，經(jīng)過了兩個(gè)月后，他的好多孤獨(dú)癥癥狀自動(dòng)消失了。現(xiàn)在他22個(gè)月大了，開始[學(xué)習(xí)一些東西]。但是不指東西，不喜歡小朋友，喜歡大人。請(qǐng)問他是不是孤獨(dú)癥呢?

　　答：當(dāng)然，這個(gè)問題要在專業(yè)的醫(yī)生或心理學(xué)家對(duì)孩子做過詳細(xì)的觀察后才能回答。但是，請(qǐng)記住自閉癥兒童具有許多不同的特征。所以，盡管他的一些特征減弱(消失)了，但這并不表明他沒有自閉癥。如果能確診當(dāng)然好，但現(xiàn)在就著手解決他確實(shí)表現(xiàn)出來的問題也同等重要。例如，為什么他不喜歡其他小朋友?他喜歡兒童玩具嗎?兒童游戲呢?也許一個(gè)大人可以跟他一起玩兒童玩具和游戲，以便加強(qiáng)他對(duì)這些活動(dòng)的興趣。而且，他剛剛22個(gè)月大，所以要繼續(xù)跟他玩，要盡量多地跟他接觸，以確保他不把時(shí)間花在自我刺激，刻板行為，和自我封閉上面。我建議，如果醫(yī)生已說了他患有自閉癥，你就要當(dāng)他確實(shí)患有自閉癥一樣，對(duì)他進(jìn)行系統(tǒng)的訓(xùn)練和干預(yù)。趁他現(xiàn)在年齡還小，加強(qiáng)干預(yù)會(huì)效果更好。

　　各種治療方法

　　問：在環(huán)境設(shè)計(jì)部分中提到的“個(gè)人工作系統(tǒng)”具體是什么?是個(gè)訓(xùn)課嗎?需要擋板隔起來嗎?

　　答：我在1月份跟大家分享了“結(jié)構(gòu)化教學(xué)”(StructuredTeaching,TEACCH項(xiàng)目的方法)，其中一個(gè)部分就是“個(gè)人工作系統(tǒng)”(individualworksystems)。其實(shí)，“個(gè)訓(xùn)課”沒有很具體的意思，我們的理解是“個(gè)訓(xùn)課”就是一對(duì)一跟孩子上課。但是具體用的方法或者內(nèi)容，通過“個(gè)訓(xùn)課”不能判斷。而個(gè)人工作系統(tǒng)是很具體的一個(gè)方法，目的是提高孩子的獨(dú)立“工作”能力。比如，用視覺提示(圖片，數(shù)字)孩子坐下來知道先做什么，后做什么。香港很早就開始用這些方法，可能上網(wǎng)能查到更具體的信息。

　　問：具備怎么樣的能力后可以用結(jié)構(gòu)化，比如時(shí)間表，等等?如果孩子不配合時(shí)間表的安排就沒有辦法開始了。

　　答：這個(gè)方法不只是給能力好的孩子用的，但是這個(gè)問題問得很好。的確會(huì)有一些前提才能教孩子獨(dú)立完成時(shí)間表。一個(gè)就是理解圖片的意思，就是他們是代表一個(gè)東西的。所以可以先教孩子配對(duì)，把一個(gè)東西(“蘋果”)和它的圖片(蘋果的圖片，照片，等等)放在一起。他能夠配對(duì)會(huì)幫助他理解時(shí)間表的意思。關(guān)于不配合，不管是教時(shí)間表還是教什么，一定要用輔助和強(qiáng)化。比如說，用手把手的輔助幫助他指一個(gè)圖片，然后去做那個(gè)活動(dòng)。只要他指了圖片，馬上給他強(qiáng)化物(比如，一點(diǎn)點(diǎn)他喜歡吃的東西)。輔助他去圖片里表示的活動(dòng)那個(gè)地方，到了就強(qiáng)化他，等等。這樣他會(huì)學(xué)會(huì)，進(jìn)行這些活動(dòng)會(huì)有好結(jié)果的。當(dāng)然輔助和強(qiáng)化不要一直給很多，要慢慢減少給孩子的輔助和強(qiáng)化。

　　問：在美國，回歸主流是在什么時(shí)間或課程讓那些特殊孩子加入正常班級(jí)?

　　答：在過去，在美國回歸主流往往是讓特殊孩子參加體育，美術(shù)，合唱，等等這些副課。不過，自從90年代，美國學(xué)校已經(jīng)開始變，現(xiàn)在強(qiáng)調(diào)的是融合教育，因此盡可能多地回歸主流。比如說，一個(gè)小學(xué)的學(xué)生可能主要的班是普通班，但是每天會(huì)有那么一，兩個(gè)小時(shí)她去一個(gè)特殊教育教室輔導(dǎo)。或者有的孩子主要在特殊班，但是他們回歸主流除了體育，等等以外，也會(huì)去跟普通孩子上歷史，數(shù)學(xué)，等等?？傊?，要看每個(gè)孩子的水平，能力，但是目標(biāo)是盡可能多在普通班。

　　問：家長有哪些最好的訓(xùn)練方法?(另外一個(gè)家長也問，“除了“ABA”教育法還有沒有其他比較有效的方法?”)

　　答：就目前已有的研究表明ABA是最有效的訓(xùn)練方法。事實(shí)上ABA是一套原理，很多方法都是基于ABA的原理創(chuàng)立起來的，包括回合式教學(xué)(DTT)，圖片交換溝通系統(tǒng)(PECS)，自然訓(xùn)練法，以及其他很多方法。還有一些被證明效果良好的方法有TEACCH(結(jié)構(gòu)化教學(xué))--和ABA一樣，這一方法大量使用視覺提示，輔助，和結(jié)構(gòu)化教學(xué)和環(huán)境。ABA和回合式教學(xué)，目前是擁有最多證據(jù)證明為行之有效的方法。這是個(gè)人人都可以學(xué)，但學(xué)得好也不特別容易的方法。因?yàn)樗芏嗖襟E和原理，一旦使用不當(dāng)就會(huì)失去效果。在應(yīng)用回合式教學(xué)法之前理解并掌握輔助、強(qiáng)化、刺激控制，塑造等ABA理論是非常重要的。

　　簡(jiǎn)單介紹一下自然訓(xùn)練法，就是在自然環(huán)境中把ABA、結(jié)構(gòu)化、蒙氏訓(xùn)練等方法的精髓有機(jī)地融合靈活應(yīng)用，讓孩子在生活化快樂游戲中不知不覺和訓(xùn)練者互動(dòng)，在潤物細(xì)無聲中讓孩子體驗(yàn)生活的真諦，很自然地引導(dǎo)孩子使之最終回歸社會(huì)的方法即為自然訓(xùn)練法。（鄭州康達(dá)都在運(yùn)用這套訓(xùn)練法，得到了不少孩子和家長的認(rèn)可。）

　　問：怎樣制定一個(gè)合理培訓(xùn)計(jì)劃，使家長能有耐心，持之以恒的對(duì)小孩進(jìn)行教育。

　　答：事實(shí)上對(duì)家長來說，要同時(shí)撫養(yǎng)并教授自己患有自閉癥的孩子是相當(dāng)具有挑戰(zhàn)性的–家長通常是唯一的教師。所以，如何建立一個(gè)切實(shí)可行的訓(xùn)練計(jì)劃的確是個(gè)很好的問題(大家都想了解的問題)。自閉癥兒童需要持續(xù)的強(qiáng)化干預(yù);他們每天時(shí)時(shí)刻刻都需要關(guān)注，需要被吸引到各項(xiàng)活動(dòng)中。盡管研究證明，每周接受25-40小時(shí)的一對(duì)一的DTT訓(xùn)練是對(duì)自閉癥兒童最有效的干預(yù)方法，這并不意味著其他方法一點(diǎn)用都沒有了。另外，很多家長并沒有接受過恰當(dāng)?shù)腄TT培訓(xùn)，所以不能指望可以得到專業(yè)人員那樣的訓(xùn)練效果。其實(shí)，最重要的是，家長要盡量為你的孩子安排好結(jié)構(gòu)化的一天，要安排出學(xué)習(xí)的時(shí)間，游戲的時(shí)間，與他人互動(dòng)的時(shí)間，等等。這樣，可以在最大程度上減少孩子關(guān)注自身的時(shí)間。

　　問：您本人對(duì)目前有人采用的生物療法(排毒)有什么意見?這是不是一種有效的方法?

　　答：這種方法被認(rèn)為是一種試驗(yàn)性的并帶有一定危險(xiǎn)的方法。請(qǐng)先不要使用這種方法。也許有一天，人們會(huì)找到在專業(yè)醫(yī)生指導(dǎo)下使用它的安全方法，但我們目前尚無法做到。在美國已經(jīng)有兒童因使用該方法而死亡的先例了。所以，目前我認(rèn)為這是一種不安全的方法。

　　問：目前，針對(duì)孤獨(dú)癥患者除了干預(yù)訓(xùn)練等來治療，有沒有最新的治療方法，手段，或藥物等來從根本治療這種疫病?

　　答：目前對(duì)自閉癥孩子最好的干預(yù)就是訓(xùn)練干預(yù)。盡管很多醫(yī)生都正在研究自閉癥的病因，但迄今為止尚無人發(fā)現(xiàn)針對(duì)個(gè)人或這一人群的有效的醫(yī)學(xué)治療手段。訓(xùn)練是個(gè)艱巨而長期的任務(wù)，但目前它是已知的唯一能幫助自閉癥患者的辦法。有的孩子如果有多動(dòng)行為，睡眠問題，等等身體方面的問題，也可能會(huì)吃點(diǎn)藥，但是這個(gè)只能減輕癥狀，也必須要同時(shí)訓(xùn)練。

　　上學(xué)問題

　　問：我女兒今年才三歲。有一些基本的語言。對(duì)于想要什么，想做什么基本上可以表達(dá)，但她的注意力不集中，也可以與人目光對(duì)視。有一點(diǎn)生活自理能力。

　　請(qǐng)問：經(jīng)過教育，培訓(xùn)，可以接受正常教育嗎?

　　答：這個(gè)問題里包含了很多要素，而且針對(duì)每個(gè)孩子答案也是會(huì)有所不同的。一個(gè)自閉癥兒童的發(fā)展未來取決于他/她自身的能力，他/她所獲得的訓(xùn)練。當(dāng)然，還有社會(huì)所提供的機(jī)會(huì)。如果你的孩子能說話，能表現(xiàn)出恰當(dāng)?shù)男袨?，能在教室里安靜地坐著，還能聽從老師的指令，那么她被學(xué)校接納的可能性就很大。但這也不是絕對(duì)的。你知道，在中國這通常要取決于老師和學(xué)校。至于她是否具備上學(xué)的能力，我還是說，這要看每個(gè)孩子能取得什么樣的進(jìn)步了。從你的描述來看，你的孩子有很強(qiáng)的能力，而且很有可能繼續(xù)取得進(jìn)步和改善。如果真是這樣的話，我希望普通學(xué)校能夠接收她。