兒童孤獨(dú)癥(childhoodautism)作為一種兒童精神疾病嚴(yán)重影響患兒的社會(huì)功能,給患兒家庭和社會(huì)帶來沉重負(fù)擔(dān)。2006年第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查殘疾標(biāo)準(zhǔn)中將兒童孤獨(dú)癥納入精神殘疾范疇。為及時(shí)發(fā)現(xiàn)、規(guī)范診斷兒童孤獨(dú)癥,為其治療和康復(fù)贏得時(shí)間,衛(wèi)生部委托中華醫(yī)學(xué)會(huì)制定了《兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南》,并在全國(guó)征求了部分醫(yī)學(xué)專家的意見,以使醫(yī)務(wù)人員掌握科學(xué)、規(guī)范的診斷方法和康復(fù)治療原則,并能指導(dǎo)相關(guān)康復(fù)機(jī)構(gòu)、學(xué)校和家庭對(duì)患兒進(jìn)行正確干預(yù),改善患兒預(yù)后,促進(jìn)患兒康復(fù)。以下是《指南》的部分內(nèi)容。
【臨床表現(xiàn)】?jī)和陋?dú)癥癥狀復(fù)雜,但主要表現(xiàn)為以下3個(gè)核心癥狀。
1.社會(huì)交往障礙。
兒童孤獨(dú)癥患兒在社會(huì)交往方面存在質(zhì)的缺陷,他們不同程度地缺乏與人交往的興趣,也缺乏正常的交往方式和技巧。具體表現(xiàn)隨年齡和疾病嚴(yán)重程度的不同而有所不同,以與同齡兒童的交往障礙最為突出。
?(1)嬰兒期。患兒回避目光接觸,對(duì)他人的呼喚及逗弄缺少興趣和反應(yīng),沒有期待被抱起的姿勢(shì)或抱起時(shí)身體僵硬、不愿與人貼近,缺少社交性微笑,不觀察和模仿他人的簡(jiǎn)單動(dòng)作。
?(2)幼兒期。患兒仍然回避目光接觸,呼之常常不理,對(duì)主要撫養(yǎng)者常不產(chǎn)生依戀,對(duì)陌生人缺少應(yīng)有的恐懼,缺乏與同齡兒童交往和玩耍的興趣,交往方式和技巧也存在問題?;純翰粫?huì)通過目光和聲音引起他人對(duì)其所指事物的注意,不會(huì)與他人分享快樂,不會(huì)尋求安慰,不會(huì)對(duì)他人的身體不適或不愉快表示安慰和關(guān)心,常常不會(huì)玩想象性和角色扮演性游戲。
?(3)學(xué)齡期。隨著年齡增長(zhǎng)和病情的改善,患兒對(duì)父母、同胞可能變得友好而有感情,但仍然不同程度地缺乏與他人主動(dòng)交往的興趣和行為。雖然部分患兒愿意與人交往,但交往方式和技巧依然存在問題。他們常常自娛自樂,獨(dú)來獨(dú)往,我行我素,不理解也很難學(xué)會(huì)和遵循一般的社會(huì)規(guī)則。
?(4)成年期?;颊呷匀蝗狈ι鐣?huì)交往的興趣和技能,雖然部分患者渴望結(jié)交朋友,對(duì)異性也可能產(chǎn)生興趣,但是因?yàn)閷?duì)社交情景缺乏應(yīng)有的理解,對(duì)他人的興趣、情感等缺乏適當(dāng)?shù)姆磻?yīng),難以理解幽默和隱喻等,較難建立友誼、戀愛和婚姻關(guān)系。
2.交流障礙
兒童孤獨(dú)癥患兒在言語交流和非言語交流方面均存在障礙。其中以言語交流障礙最為突出,通常是患兒就診的最主要原因。
?。?)言語交流障礙。
?言語發(fā)育遲緩或缺如?;純赫f話常常較晚,會(huì)說話后言語進(jìn)步也很慢。起病較晚的患兒可有相對(duì)正常的言語發(fā)育階段,但起病后言語逐漸減少甚至完全消失。部分患兒終生無言語。
?言語理解能力受損?;純貉哉Z理解能力不同程度受損,病情輕者也多無法理解幽默、成語、隱喻等。
?言語形式及內(nèi)容異常。對(duì)于有言語的患兒,其言語形式和內(nèi)容常存在明顯異常。患兒常存在即刻模仿言語,即重復(fù)說他人方才說過的話;延遲模仿言語,即重復(fù)說既往聽到的言語或廣告語;刻板重復(fù)言語,即反復(fù)重復(fù)一些詞句、述說一件事情或詢問一個(gè)問題。患兒可能用特殊、固定的言語形式與他人交流,并存在答非所問、語句缺乏聯(lián)系、語法結(jié)構(gòu)錯(cuò)誤、人稱代詞分辨不清等表現(xiàn)。
?語調(diào)、語速、節(jié)律、重音等異常?;純赫Z調(diào)常比較平淡,缺少抑揚(yáng)頓挫,不能運(yùn)用語調(diào)、語氣的變化來輔助交流,常存在語速和節(jié)律的問題。
?言語運(yùn)用能力受損?;純貉哉Z組織和運(yùn)用能力明顯受損?;純褐鲃?dòng)言語少,多不會(huì)用已經(jīng)學(xué)到的言語表達(dá)愿望或描述事件,不會(huì)主動(dòng)提出話題、維持話題,或僅靠其感興趣的刻板言語進(jìn)行交流,反復(fù)訴說同一件事或糾纏于同一話題。部分患兒會(huì)用特定的自創(chuàng)短語來表達(dá)固定的含義。
(2)非言語交流障礙。
兒童孤獨(dú)癥患兒常拉著別人的手伸向他想要的物品,但是其他用于溝通和交流的表情、動(dòng)作及姿勢(shì)卻很少。他們多不會(huì)用點(diǎn)頭、搖頭以及手勢(shì)、動(dòng)作表達(dá)想法,與人交往時(shí)表情常缺少變化。
3.興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式。
兒童孤獨(dú)癥患兒傾向于使用僵化刻板、墨守成規(guī)的方式應(yīng)付日常生活。具體表現(xiàn)如下:
?(1)興趣范圍狹窄?;純号d趣較少,感興趣的事物常與眾不同?;純和ǔ?duì)玩具、動(dòng)畫片等正常兒童感興趣的事物不感興趣,卻迷戀于看電視廣告、天氣預(yù)報(bào)、旋轉(zhuǎn)物品、排列物品或聽某段音樂、某種單調(diào)重復(fù)的聲音等。部分患兒可專注于文字、數(shù)字、日期、時(shí)間表的推算、地圖、繪畫、樂器演奏等,并可表現(xiàn)出獨(dú)特的能力。
?(2)行為方式刻板重復(fù)?;純撼?jiān)持用同一種方式做事,拒絕日常生活規(guī)律或環(huán)境的變化。如果日常生活規(guī)律或環(huán)境發(fā)生改變,患兒會(huì)煩躁不安。患兒會(huì)反復(fù)用同一種方式玩玩具,反復(fù)畫一幅畫或?qū)憥讉€(gè)字,堅(jiān)持走一條固定路線,堅(jiān)持把物品放在固定位置,拒絕換其他衣服或只吃少數(shù)幾種食物等。
?(3)對(duì)非生命物體的特殊依戀?;純簩?duì)人或動(dòng)物通常缺乏興趣,但對(duì)一些非生命物品可能產(chǎn)生強(qiáng)烈依戀,如瓶、盒、繩等都有可能讓患兒愛不釋手,隨時(shí)攜帶。如果被拿走,則會(huì)煩躁哭鬧、焦慮不安。
?(4)刻板重復(fù)的怪異行為?;純撼?huì)出現(xiàn)刻板重復(fù)、怪異的動(dòng)作,如重復(fù)蹦跳、拍手、將手放在眼前撲動(dòng)和凝視、用腳尖走路等。還可能對(duì)物體的一些非主要、無功能特性(氣味、質(zhì)感)產(chǎn)生特殊興趣和行為,如反復(fù)聞物品或摸光滑的表面等。
教育干預(yù)
教育干預(yù)的目的在于改善核心癥狀,同時(shí)促進(jìn)智力發(fā)展,培養(yǎng)生活自理和獨(dú)立生活能力,減輕殘疾程度,改善生活質(zhì)量,力爭(zhēng)使部分患兒在成年后具有獨(dú)立學(xué)習(xí)、工作和生活的能力。
干預(yù)原則
?(1)早期長(zhǎng)程。應(yīng)當(dāng)早期診斷、早期干預(yù)、長(zhǎng)期治療,強(qiáng)調(diào)每日干預(yù)。對(duì)于可疑的患兒也應(yīng)當(dāng)及時(shí)進(jìn)行教育干預(yù)。
?(2)科學(xué)系統(tǒng)。應(yīng)當(dāng)使用明確有效的方法對(duì)患兒進(jìn)行系統(tǒng)的教育干預(yù),既包括針對(duì)孤獨(dú)癥核心癥狀的干預(yù)訓(xùn)練,也包括促進(jìn)患兒身體發(fā)育、防治疾病、減少滋擾行為、提高智能、促進(jìn)生活自理能力和社會(huì)適應(yīng)能力等方面的訓(xùn)練。
?(3)個(gè)體訓(xùn)練。針對(duì)兒童孤獨(dú)癥患兒在癥狀、智力、行為等方面的問題,在評(píng)估的基礎(chǔ)上開展有計(jì)劃的個(gè)體訓(xùn)練。對(duì)于重度兒童孤獨(dú)癥患兒,早期訓(xùn)練時(shí)的師生比例應(yīng)當(dāng)為1:1。小組訓(xùn)練時(shí)也應(yīng)當(dāng)根據(jù)患兒發(fā)育水平和行為特征進(jìn)行分組。
?(4)家庭參與。應(yīng)當(dāng)給予患兒家庭全方位的支持和教育,提高家庭參與程度,幫助家庭評(píng)估教育干預(yù)的適當(dāng)性和可行性,并指導(dǎo)家庭選擇科學(xué)的訓(xùn)練方法。家庭經(jīng)濟(jì)狀況、父母心態(tài)、環(huán)境和社會(huì)支持均會(huì)影響患兒的預(yù)后。父母要接受事實(shí),妥善處理患兒教育干預(yù)與生活、工作的關(guān)系。