作為一名孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)，我們每個(gè)人從認(rèn)識(shí)到自己的孩子患有這種“不治之癥”后，都承載著巨大精神和肉體壓力。可以說(shuō)每個(gè)人都經(jīng)歷了從生到死，又死而復(fù)生的心路歷程。與其他正常兒童的家長(zhǎng)相比，我們的生活更加忙亂，我們的責(zé)任更加重大，我們可能要付出更多的時(shí)間、精力以及金錢(qián)。迷茫、無(wú)助、煩惱甚至絕望等各種負(fù)面情緒都會(huì)時(shí)時(shí)侵?jǐn)_我們，讓我們不能自拔。然而，我們并沒(méi)有倒下，我們像小草一樣，用頑強(qiáng)的毅力堅(jiān)韌的活著，并力爭(zhēng)讓我們的孩子活的豐富多彩，生機(jī)勃勃。每位家長(zhǎng)在這個(gè)過(guò)程中都是專(zhuān)家，都有各式各樣的應(yīng)對(duì)困難的絕招。下面，我就結(jié)合自己近十年來(lái)的心路歷程，談?wù)勛约旱母惺芎屠砟睢?/p>

　　1.感恩

　　感恩是一種處世哲學(xué)，是生活中的大智能。人生在世，不可能一帆風(fēng)順，種種失敗、無(wú)奈都需要我們勇敢地面對(duì)、曠達(dá)地處理。這時(shí)，是一味埋怨生活，從此變得消沉、萎靡不振?還是對(duì)生活滿(mǎn)懷感恩，跌倒了再爬起來(lái)?英國(guó)作家薩克雷說(shuō)：“生活就是一面鏡子，你笑，它也笑;你哭，它也哭。”你感恩生活，生活將賜予你燦爛的陽(yáng)光;你不感恩，只知一味地怨天尤人，最終可能一無(wú)所有!也許試著用一顆感恩的心來(lái)體會(huì)，你會(huì)發(fā)現(xiàn)不一樣的人生。擁有了一顆感恩的心，也許你就沒(méi)有了埋怨，沒(méi)有了嫉妒，沒(méi)有了憤憤不平，也許你也就有了一顆從容淡然的心!

　　我們首先要感謝父母，他們不但給了我們生命和無(wú)私的愛(ài)，在我們最無(wú)助的時(shí)候，也默默地幫我們承擔(dān)起了照顧孩子的重任，并給予我們巨大的精神寬慰，給我們無(wú)窮的支持與力量。

　　我們還要感謝我們的愛(ài)人，他們?cè)谖覀兩钭铟龅臅r(shí)候，不離不棄，勇敢地與我們并肩作戰(zhàn)，共同承擔(dān)起哺育孩子，支撐家庭，康復(fù)訓(xùn)練的重任，也給予了孩子一個(gè)完整的、充滿(mǎn)愛(ài)的家庭;當(dāng)我們?yōu)楹⒆拥母鞣N問(wèn)題困擾而心緒煩亂時(shí)，也是他們給予我們堅(jiān)實(shí)的肩膀和溫暖的臂彎。

　　我們也要感謝老師和學(xué)校給了我們孩子一個(gè)接觸社會(huì)和接受教育的機(jī)會(huì)，也給孩子更多的關(guān)愛(ài)和幫助，也給予了孩子與他人交流勾通時(shí)的快樂(lè)。

　　我們還要感謝我們的朋友和同事給了我友誼和支持，工作中的幫助和寬容，精神上的寬慰，讓我們能享受著朋友的溫暖，如歌的友情。

　　我們更要感謝我們可愛(ài)又可憐的孩子，是他們讓我們的生活更加充實(shí)，讓我們?cè)诓粩嗫朔щy和解決問(wèn)題的過(guò)程中得到鍛煉，也讓我們發(fā)現(xiàn)自己原來(lái)還有這么大的能量，這么強(qiáng)的耐性和韌性;也要感謝孩子給予我們世界上最真誠(chéng)、最純凈也是最質(zhì)樸的愛(ài)，也許他們沒(méi)有合適的表達(dá)愛(ài)的方式，但這種愛(ài)是最原始的，沒(méi)有附加條件的，也會(huì)伴隨我們一生，使我們的生命不再孤單。

　　2.寬容

　　寬容就是善意的理解和理解之后的愛(ài)和關(guān)懷;寬容是一種充滿(mǎn)智慧的處世之道，寬容是一種博大精深的境界和意境，是人的涵養(yǎng)，它是處世的經(jīng)驗(yàn)，待人的藝術(shù)，為人的胸懷;以一種博大的胸懷和真誠(chéng)的態(tài)度寬容別人，就等于送給了自己一份神奇的禮物。

　　我們要學(xué)會(huì)寬容我們的孩子，他們也許在許多方面都不及正常的孩子，沒(méi)有他們聰慧，也沒(méi)有他們乖巧，他們可能常常會(huì)制造出各種各樣的問(wèn)題，讓我們忙亂，使我們陷入窘境……但我們還是要用寬容的心去對(duì)待他們，也許我們的孩子在社會(huì)上、學(xué)校里已經(jīng)備受壓力，父母的贊賞、肯定和寬容，會(huì)給他們以寬慰和自信，也讓他們的生活多一些快樂(lè)。如果我們一味的認(rèn)為自己的孩子很糟糕，他就不可能太好，反之則大不一樣，我們積極地去發(fā)現(xiàn)他們一點(diǎn)一滴的進(jìn)步，不斷鼓勵(lì)并賞識(shí)他們，他們就會(huì)得到包括我們自己在內(nèi)的所有人們的認(rèn)可和尊敬。

　　我們也要學(xué)會(huì)寬容我們的愛(ài)人，為了給我們這樣一個(gè)特殊家庭以更好的物質(zhì)基礎(chǔ)，他們會(huì)更加努力的工作，還要與我們一起培養(yǎng)、教育孩子，生活的重壓之下，也許他們沒(méi)有了浪漫，衣著也變得邋遢，家務(wù)活也學(xué)會(huì)了偷懶……但我們也要用寬容的心去對(duì)待他們，我們的寬容也許會(huì)成為他們繼續(xù)打拼的動(dòng)力，也讓他們疲憊的身心得到休整。

　　我們還要學(xué)會(huì)寬容我們自己，為了照顧孩子，我們也許放棄了本已蒸蒸日上的事業(yè)，放棄了自己的閑情雅致，歲月的磨礪也讓我們的容顏青春不再……但我們更要用寬容的心去對(duì)待自己，不要苛求自己，我們雖然失去了很多，但我們作為一個(gè)自閉癥兒童的家長(zhǎng)，我們給予孩子我們能給予的一切，孩子天真的笑容和對(duì)我們的依賴(lài)就是最好的回報(bào)。失敗時(shí)對(duì)自己多一份寬容，停止對(duì)自已的申訴，心中就會(huì)少一份懊悔和沮喪，就能在心底扶起一個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的我。

　　我們更要學(xué)會(huì)寬容別人，也許你的鄰居，孩子同學(xué)的家長(zhǎng)不能理解我們孩子的特殊之處，對(duì)孩子指指點(diǎn)點(diǎn)，甚至白眼相加，但我們?nèi)砸脤捜莸男娜ソ邮?。在生活中學(xué)會(huì)寬容，你便能明白很多道理。寬容別人也是寬容自已，保護(hù)自已，樂(lè)于賞識(shí)和稱(chēng)譽(yù)他人，給別人留一些空間，你自已將得到一片藍(lán)天。一個(gè)寬容的人，到處可以契機(jī)應(yīng)緣，和諧圓滿(mǎn)，微笑著對(duì)待人生。生活中的酸甜苦辣也將化作五彩的樂(lè)章。只有寬容地看待人生和體諒他人時(shí)，我們才可以獲取一個(gè)放松、自在的人生，才能生活在歡樂(lè)與友愛(ài)之中。

　　3.溝通

　　一個(gè)自閉癥孩子的家庭，由于孩子的特殊性，往往會(huì)與過(guò)去的朋友、同事逐漸疏遠(yuǎn)，自己不由自主地陷入自己劃定的生活圈子里，把自己封閉在一個(gè)小小的世界里。這個(gè)小小的世界是缺氧的，是一個(gè)缺乏生活氣息的世界。在這個(gè)空間里呆得時(shí)間長(zhǎng)了，人的內(nèi)心是會(huì)變形與扭曲的，是會(huì)產(chǎn)生孤獨(dú)與寂寞感的，是難以適應(yīng)身邊的環(huán)境的。社會(huì)是一個(gè)龐大的整體。每一個(gè)人都在這個(gè)整體之中。沒(méi)有人能脫離這個(gè)整體而單獨(dú)生存。人與人之間的關(guān)系應(yīng)該是相互依存的，就像海中的魚(yú)一樣，一個(gè)大海里如只有一條魚(yú)或把魚(yú)相互隔開(kāi)，它們終究是活不了多長(zhǎng)的。因此，人與人之間要溝通，用心地溝通。溝通了，關(guān)系就緊密了，溝通了心也就放開(kāi)了，孤獨(dú)與寂寞感也會(huì)隨之消失。

　　溝通其實(shí)是一門(mén)藝術(shù)，一種處世哲學(xué)。我們要主動(dòng)去溝通，學(xué)會(huì)溝通，善于溝通。關(guān)鍵一點(diǎn)是要真心真誠(chéng)去溝通，打開(kāi)心門(mén)去溝通。不真心的溝通最后終究是會(huì)被他人發(fā)現(xiàn)的。真心的溝通才能獲得對(duì)方的好感與信任。而且，真心的溝通也能換來(lái)他人的真心，這樣，心與心貼得就更近了，人與人的關(guān)系也就更密切了。

　　溝通是靈魂的絮語(yǔ)，更是心靈的對(duì)話(huà)。它的方式有著多樣性，不僅僅只局限于說(shuō)話(huà)，有的時(shí)候，一個(gè)眼神，也是能夠很好的轉(zhuǎn)達(dá)自己內(nèi)心的真實(shí)想法以及感受的。溝通是需要當(dāng)事雙方互相的給予與奉獻(xiàn)的。它常常能夠給人以無(wú)窮的力量與勇氣。

　　首先，我們要學(xué)會(huì)建立夫妻間良好的溝通機(jī)制。夫妻是我們家庭的經(jīng)濟(jì)和利益共同體，只有兩個(gè)人互相扶持、互相鼓勵(lì)，夫妻同舟共濟(jì)，才能給我們孩子以良好的發(fā)展環(huán)境，這個(gè)家庭才能渡過(guò)各種艱難困苦。

　　其次，我們還要學(xué)會(huì)與我們的領(lǐng)導(dǎo)和同事進(jìn)行溝通。因?yàn)楹⒆拥木壒剩欢〞?huì)牽扯我們很多精力，難免在工作中會(huì)力不從心，并給單位同事增加負(fù)擔(dān)。這個(gè)時(shí)候，我們也許可以向領(lǐng)導(dǎo)和同事說(shuō)明孩子的情況，最大限度的贏得他們的同情和支持;同時(shí)，也更加努力的做好自己的工作，并盡可能去關(guān)心幫助其他同事，相信經(jīng)過(guò)我們的努力和溝通，一定可以換來(lái)單位同事與領(lǐng)導(dǎo)的幫助和理解，也為自己創(chuàng)造出一個(gè)和諧愉悅的工作環(huán)境。

　　再者，我們要學(xué)會(huì)與孩子學(xué)校老師進(jìn)行溝通。由于我們的孩子的特殊性，他們的入托、上學(xué)都成了我們做家長(zhǎng)的一塊心病。我的經(jīng)驗(yàn)是，一定要利用各種資源和渠道加強(qiáng)與學(xué)校的溝通，并用真誠(chéng)去打動(dòng)他們，用努力去感染他們，最大限度為我們孩子創(chuàng)作一個(gè)相對(duì)寬松和愉悅的學(xué)習(xí)生活環(huán)境，讓他們與正常孩子一樣接受教育。

　　另外，我們要學(xué)會(huì)與各種社會(huì)機(jī)構(gòu)進(jìn)行溝通。個(gè)人的力量畢竟有限，我們應(yīng)該充分利用他們?cè)趯?zhuān)業(yè)及資源上的優(yōu)勢(shì)，使我們?cè)诳祻?fù)訓(xùn)練、社會(huì)福利、醫(yī)療保障以及工作就業(yè)等方面獲得幫助和支持。當(dāng)然，這就需要每位家長(zhǎng)利用大眾傳播、群體傳播以及人際傳播的各種渠道，及時(shí)了解各種信息，并及時(shí)跟進(jìn)，與他們建立聯(lián)系，加強(qiáng)溝通，最大限度地獲取他們的幫助和支持。

　　最后，我們還要學(xué)會(huì)與我們的孩子進(jìn)行溝通。由于各種交流手段的缺乏，智力水平的限制以及信息接收能力的低下，我們的孩子與外界溝通較少，這就需要我們做家長(zhǎng)的與孩子進(jìn)行良好的溝通，以彌補(bǔ)前者的缺失。我們是孩子們唯一的依靠，在醫(yī)學(xué)的進(jìn)步能徹底醫(yī)治他們的疾病之前，我們要幫助他們度過(guò)難關(guān)，盡最大的努力讓他們生活在安寧之中。我們也是最了解孩子的人，我們的一句話(huà)、一個(gè)動(dòng)作、一個(gè)眼神都可能會(huì)帶給孩子心靈的慰籍;我們也要做好孩子與社會(huì)交流溝通的橋梁和通道，使他們與社會(huì)不至于越離越遠(yuǎn)。

　　4.自助

　　幫助受困的群體是社會(huì)和政府義不容辭的責(zé)任，也是所有善良的人們最大的心愿，近些年來(lái)我們國(guó)家的相關(guān)機(jī)構(gòu)也為此做出了大量的工作和努力。但是由于每一個(gè)自閉癥患者和每一個(gè)自閉癥家庭都有著各自不同的情況和困境，因此對(duì)于自閉癥患者及家庭的幫助還是顯得比較滯后和不得要領(lǐng)。在這種情況下，我們做家長(zhǎng)的更應(yīng)該積極動(dòng)手尋找自救的方式。

　　我們的家長(zhǎng)都是充滿(mǎn)智慧的，他們充分利用各種社會(huì)資源，發(fā)揮自己的主觀能動(dòng)性，進(jìn)行自救和自助。例如，有些家長(zhǎng)多方聯(lián)系，成立孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)親友會(huì)，在政府、媒體和家長(zhǎng)間建立起溝通和活動(dòng)的組織與平臺(tái);有的幾個(gè)家長(zhǎng)聯(lián)合起來(lái)，聘請(qǐng)老師，租用教室，為自己的孩子設(shè)置個(gè)性化教學(xué)課程;有的家長(zhǎng)自發(fā)組織，去香港、日本考察調(diào)研，研討自閉癥孩子的養(yǎng)護(hù)問(wèn)題;還有的家長(zhǎng)自己創(chuàng)辦相關(guān)的機(jī)構(gòu)，在訓(xùn)練自己孩子的同時(shí)，也接納其他孩子進(jìn)行康復(fù)(如星星雨、以琳等)。

　　如果每一個(gè)家庭都耐心的總結(jié)和整理自己的體會(huì)與心得，并且在社會(huì)機(jī)構(gòu)的協(xié)助下將這些心得與體會(huì)歸納起來(lái)，我們就很容易找到自救的途徑和方法，當(dāng)然也就相對(duì)容易找到提供幫助的可能。

　　5.堅(jiān)強(qiáng)

　　法國(guó)哲學(xué)家帕斯卡爾曾說(shuō)：“人是一根能思想的蘆葦，是自然界最脆弱的東西。”如果在我年輕時(shí)就能預(yù)知未來(lái)的道路是如此坎坷，如此沉重，我想我一定沒(méi)有勇氣繼續(xù)走下去，我也不敢相信我能堅(jiān)持下來(lái)。然而，十幾年過(guò)來(lái)了，我驚奇地發(fā)現(xiàn)，我竟然走了過(guò)來(lái)，并且步履堅(jiān)定。我時(shí)常在想，一個(gè)人能有多堅(jiān)強(qiáng)?

　　從某種角度來(lái)說(shuō)，我們的命運(yùn)是悲苦的，我們必須承載超過(guò)他人千百倍的負(fù)荷。面對(duì)生活的不公平，我們又能怎樣?生活真的如此不堪，我們有太多的理由選擇放棄堅(jiān)強(qiáng)。然而，誰(shuí)又放得下呢?可憐的需要我們養(yǎng)育，年邁的父母需要我們孝順，疲憊的愛(ài)人需要我們慰籍……一個(gè)人來(lái)到這個(gè)世界上總是要面對(duì)這樣或那樣的艱難困苦，并且不能有所選擇，我們唯一能做的就是堅(jiān)強(qiáng)的面對(duì)和勇敢的挑戰(zhàn)。逃避是懦弱的、輕視生命是可恥的、好死不如賴(lài)活、與困厄搏擊、扼住命運(yùn)的喉嚨……生存成了一場(chǎng)戰(zhàn)斗!

　　痛苦和艱難鑄就了我們社會(huì)的堅(jiān)韌，鍛煉了我們的勇氣，確立了我們的信心。同樣是由于這樣的痛苦和艱難，我們贏得了世人的欽佩和尊敬，甚至是慷慨無(wú)私的幫助。

　　十幾年來(lái)，我發(fā)現(xiàn)，自己的堅(jiān)強(qiáng)指數(shù)是隨著歲月不斷的磨礪而不斷提高的，在一個(gè)又一個(gè)不斷襲來(lái)的trouble面前，我們?cè)絹?lái)越自如，越來(lái)越睿智，也越來(lái)越堅(jiān)強(qiáng)。我們學(xué)會(huì)了自足——我們常常因?yàn)楹⒆右欢↑c(diǎn)進(jìn)步而歡欣鼓舞，奔走相告;也學(xué)會(huì)了自樂(lè)——我們經(jīng)常聚會(huì)、出游，享受彼此的友誼和大自然清新的空氣;更學(xué)會(huì)了自我保護(hù)——我們常常告誡自己或他們，不要預(yù)支煩惱，吃虧是福，得過(guò)且過(guò)等等。

　　生活給予我挫折的同時(shí)，也賜予了我堅(jiān)強(qiáng)，我們也就有了另一種特殊的閱歷。也許坎坷，讓我們看到互相攙扶的身影;也許失敗，我們才體會(huì)到一句鼓勵(lì)的真誠(chéng);也許不幸，我們才更懂得珍惜幸福。我們學(xué)會(huì)了感恩，感謝生活所給予我的一切，雖然并不全都是美滿(mǎn)和幸福;我們學(xué)會(huì)了寬容，學(xué)會(huì)了與別人溝通，學(xué)會(huì)了依靠自己的力量，也學(xué)會(huì)了堅(jiān)強(qiáng)。我們應(yīng)該感到驕傲，我們能夠克服如此巨大的困難，還有什么樣的困難不能戰(zhàn)勝呢。

　　我們相信，隨著我們不斷的堅(jiān)持和努力，就一定會(huì)找到一種或多種針對(duì)自閉癥的救助途徑，讓更多的如林大雷教授及其學(xué)生這樣的熱心人士、心理學(xué)研究所這樣的社會(huì)團(tuán)體以及政府機(jī)構(gòu)參與到我們的努力中來(lái)，在社會(huì)各界的幫助下建立起相互關(guān)心和幫助的機(jī)構(gòu)，共同應(yīng)對(duì)我們面對(duì)的問(wèn)題。

　　最后，我想與大家分享一首格格和我都非常喜歡的歌——《隱形的翅膀》，我希望我們每一位自閉癥家長(zhǎng)都有一雙隱形的翅膀，載著我們美好的愿望飛躍孤獨(dú)與憂(yōu)傷，實(shí)現(xiàn)我們心中的夢(mèng)想。