2007年,小宇3歲,確診患有自閉癥,對自閉癥一無所知的紀先生由此開始了漫漫“求診”之路。
最初是在一家私人機構(gòu),全天候陪讀,紀先生只能向公司申請上夜班,每天強忍著睡意送小宇到培訓(xùn)機構(gòu);2008年11月轉(zhuǎn)到殘聯(lián)下設(shè)的博愛康復(fù)中心,不需要陪讀,紀先生才恢復(fù)了正常的作息。
最初,和其他自閉癥患兒的家長一樣,紀先生堅信自己的孩子只要接受幾個月的康復(fù)訓(xùn)練,就能恢復(fù)“正常”;但是,隨著訓(xùn)練的深入,這樣的念頭最終被澆滅。紀先生的心態(tài),也從最初的崩潰慢慢調(diào)整為冷靜。
曾經(jīng),也會因為小宇的無理取鬧打罵他,事后心疼后悔;現(xiàn)在,紀先生更愿意默默地陪在兒子身邊,努力去體會他的世界的精彩。所以,和其他多數(shù)自閉癥兒家長不同,紀先生同意我們用鏡頭捕捉小宇的喜怒哀樂。
究竟這個“星星的孩子”,有何與眾不同之處?
打開電視,他最喜歡看的是購物頻道。紀先生猜想,這可能是小宇喜歡緊湊、輕快聲音的緣故。因為每當(dāng)路上傳來消防車的鳴叫聲,小宇也都會探出頭去看。矛盾的是,聽到刺激性的音樂聲,小宇又會緊捂住耳朵,逃到角落去。
普通人看電視畫面,看的是整體,但小宇只看細節(jié),常常目不轉(zhuǎn)睛地盯著畫面上的一朵不起眼的花。小宇對玩具很有興趣,70片的拼圖可以拼得很好,對球狀的物體也很喜歡,小到紅豆、乒乓球、羽毛球,大到籃球,都是他的最愛。
客廳旁的窗臺是小宇的世界。他常常一個人爬上窗臺,把自己關(guān)在窗外,看樓下的小區(qū)居民打臺球。一待就是大半個小時。
還有一些常人不能理解的習(xí)慣。比如,晚上睡覺不能關(guān)電視,衣柜的門要開著,睡前還一定要聽歌,并且只聽《泥娃娃》。
最害怕理發(fā)。紀先生只好給小宇買了一副潛水鏡,每次理發(fā)的時候,小宇必須戴上潛水鏡才肯配合。
小宇的脾氣還很拗。有一次,他想要買的東西沒有得到滿足,就在電動車上又跳又鬧,還用力地捶打爸爸。紀先生差點被一位路人當(dāng)成人販子。
以前,小宇到公共場合的次數(shù)不多,現(xiàn)在,紀先生會帶他爬山、逛超市。小宇每次跟爸爸去逛大潤發(fā)必買果凍,每次都會挑不同顏色和形狀的。如果上一次的需求沒有得到滿足,下次經(jīng)過那個貨柜,小宇就會捂住自己的眼睛側(cè)身而過。
整整3年。小宇的爸爸紀先生每天上午8點半準時把小宇送到康復(fù)中心,下午4點半,再把他接回家里。
每天早上,紀先生把小宇送到康復(fù)中心,小宇總是站在門邊,直到爸爸的身影離開自己的視線才肯走進教室。
在康復(fù)中心的畢業(yè)班,小宇的恢復(fù)程度不是最好的。6月3日,5個孩子領(lǐng)取了“畢業(yè)證”,里面并沒有他。但是,戴上廚師帽,穿上廚師服,在畢業(yè)典禮上,小宇表演了切水果,還依次把水果送到了臺下觀禮的家長嘴里,惹得不少家長和老師,悄悄抹起眼淚。
因為只有他們明白,讓小宇們完成“請吃水果”這樣一個在普通孩子看來再簡單不過的舉動,背后凝結(jié)的可能是上百次、上千次重復(fù)指令和教導(dǎo)的耐心和汗水。
但是,即使每天接受的都是這樣“簡單”的生活化訓(xùn)練,現(xiàn)實依然可能是殘酷的。畢竟,僅憑這些技巧,要想融入普通學(xué)校的生活和學(xué)習(xí),還有很多看不到的障礙。
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