多年前，在兒童心智科門診中，我得知自己孩子被診斷為亞斯伯格癥，當(dāng)時(shí)對(duì)此癥狀一無所知，市面上沒有任何一本書籍讓父母可以明白該如何帶這樣一位外表及智力正常，在行為、情緒上令人感到憂心的孩子。隨著孩子成長(zhǎng)過程，接觸到關(guān)心亞斯伯格癥孩子的各界專業(yè)人士，其中包含教育界的教授、特教老師，專業(yè)團(tuán)隊(duì)中醫(yī)療人員及醫(yī)師等，以及一群同為亞斯伯格癥的父母?jìng)?。因著這樣的經(jīng)驗(yàn)與因緣，以及個(gè)人在帶領(lǐng)家長(zhǎng)團(tuán)體、教導(dǎo)孩子過程中的經(jīng)驗(yàn)做一分享。

　　對(duì)于孩子剛診斷的家長(zhǎng)，首當(dāng)要?jiǎng)?wù)是對(duì)生活中人、事、物的調(diào)整。對(duì)面臨到診斷時(shí)的心理沖擊請(qǐng)尋求支持和協(xié)助，每個(gè)人都有需要被支持的時(shí)候，所以不要讓「求助」這件事情變成阻力。支持與協(xié)助可以來自于親友、老師、醫(yī)療人員或自閉癥及亞斯伯格癥相關(guān)社福團(tuán)體。這些支持有訊息、情緒及壓力上的，也有人力方面的支援，例如，需要帶孩子在醫(yī)療院所或團(tuán)體上課等接送問題或喘息服務(wù)。

　　在人的調(diào)整方面，在孩子診斷后請(qǐng)將一切歸零，重新看待孩子在情緒、行為上的發(fā)展以及優(yōu)勢(shì)能力與社交上的困難，身為家長(zhǎng)的抉擇點(diǎn)將要如何取舍，將目標(biāo)放在何處。例如，對(duì)孩子來說，什么才是他未來生活、就業(yè)上最需要具備的能力。這部分不一定可以馬上做出判斷，但在教養(yǎng)過程中卻可以時(shí)時(shí)拿來多討論。

　　有時(shí)，當(dāng)認(rèn)識(shí)的人，無論是家人、親友或老師，對(duì)于孩子出現(xiàn)的行為說出責(zé)難之類的話，這確實(shí)會(huì)讓我們感到傷心難過，對(duì)沒有生養(yǎng)這樣孩子的人來說，要了解亞斯伯格癥孩子為何因?yàn)橐患∈戮蜕鷼?，或者很難改變既定行程之類的問題確實(shí)有些困難。在帶孩子的過程中，這樣的人或多或少都會(huì)出現(xiàn)在我們生活中，我們可以做出選擇，諒解他人對(duì)癥狀的不了解，畢竟，這世界有太多事情讓人無法全部認(rèn)識(shí)與了解。

　　另外，在教導(dǎo)孩子時(shí)，一開始就要做對(duì)的事情。例如，身體界限從小即需教出來，性別教育不必等到青春期才教，每一個(gè)教導(dǎo)動(dòng)作都可以延伸到當(dāng)孩子成人時(shí)的狀態(tài)來思維。

　　在孩子行為及情緒異常堅(jiān)持的時(shí)候，家長(zhǎng)永遠(yuǎn)都比孩子還要多一分堅(jiān)持，特別是你要教會(huì)他某種技能的時(shí)候，前提是你對(duì)孩子狀況有全盤的了解才能掌握拿捏的尺度。有時(shí)候，看到孩子無比堅(jiān)持的行為，運(yùn)用一些策略就可以輕松使他們轉(zhuǎn)彎，事情并不如我們所看到的那樣，孩子仍是可以經(jīng)過練習(xí)做出改變。我常看到一些家長(zhǎng)因?yàn)閿巢贿^孩子的哭鬧就投降，最后被孩子以行為將家長(zhǎng)制約的情況。

　　美國(guó)教育學(xué)家杜威博士的教育理念中有「生活即教育，教育即生活」，這句話用在孩子身上非常適宜，生活能力比功課還要重要，豐富孩子的生活經(jīng)驗(yàn)從做家事、愿意聽從指導(dǎo)、如何和人一起合作完成任務(wù)、拜訪親友體驗(yàn)人際關(guān)系的進(jìn)退禮儀、互表關(guān)心、問候等等，這方面是家長(zhǎng)最能在孩子身上施力的地方，但不要操之過急，一次讓孩子練習(xí)一個(gè)行為就好。

　　不要擔(dān)心帶孩子出去會(huì)有不預(yù)期的困擾發(fā)生，這有可能是避免不了的事情，若我們想要改善這個(gè)情況，不讓孩子外出時(shí)有些行為擴(kuò)散、泛濫或認(rèn)知上與生活實(shí)際情況有落差，就必須常常帶著孩子外出體驗(yàn)不同情境下的生活面貌。對(duì)于孩子常帶來的尷尬或困擾，我個(gè)人認(rèn)為，早發(fā)生早練習(xí)，那代表孩子尚有一些不懂的地方，借著某些情境下讓我們「看見」。我們的孩子在不斷的練習(xí)中累積他的經(jīng)驗(yàn)，這是他的人生湯底。即使是在凸槌的情況下，孩子還是可以獲得經(jīng)驗(yàn)，不好的經(jīng)驗(yàn)或許會(huì)讓孩子下次不敢在碰觸，但我們卻要?jiǎng)?chuàng)造出原來事情還是可有改變或成功的機(jī)會(huì)，讓孩子知道第一次做不好，不代表以后一定就做不好，我們要陪孩子跑一段人生路。

　　上小學(xué)后，親師溝通更加頻繁，親師溝通常常是為了共同目標(biāo)：把孩子教育好。意見若是不同時(shí)，并不代表溝通失敗。孩子從幼稚園起，直到大學(xué)時(shí)代，家長(zhǎng)都有機(jī)會(huì)面臨到與學(xué)校老師溝通的機(jī)會(huì)，讓老師認(rèn)識(shí)及了解我們的孩子，有幾點(diǎn)方向提供參考：第一，慢慢輸入孩子的特質(zhì)給老師了解、一點(diǎn)一滴放進(jìn)來，這些特質(zhì)需要一段時(shí)間來慢慢認(rèn)識(shí)它，過多的資訊與關(guān)心可能帶給老師壓力。第二、提供自己成功的教養(yǎng)策略給老師做參考，但以尊重老師的態(tài)度來說明，避免讓老師誤以為家長(zhǎng)是在指揮他該如何做才是正確的。第三、調(diào)整對(duì)老師的心理期待，想像一下，老師接到亞斯伯格癥學(xué)生時(shí)，是否和家長(zhǎng)一樣，面臨同樣的教導(dǎo)問題，因此，給老師一段時(shí)間來調(diào)適及認(rèn)識(shí)我們孩子是有必要的，這個(gè)時(shí)間大約是一學(xué)期。提早將親師良性互動(dòng)做好，不斷給老師鼓勵(lì)的話語，依老師不同特質(zhì)而做互動(dòng)上的調(diào)整，絕對(duì)會(huì)對(duì)孩子的教養(yǎng)有幫助。

　　從自己孩子被診斷后，我不斷投入各種相關(guān)策略或方法的學(xué)習(xí)，過程中也倍感壓力，例如，學(xué)習(xí)很多方法的時(shí)候，不知道哪一種策略才是最好、最適用的。我個(gè)人的建議是可以多聽、多討論再根據(jù)自己對(duì)孩子了解做出抉擇。多聽是指多聽特教研習(xí)，內(nèi)容除了和亞斯柏格癥及自閉癥相關(guān)主題外，特殊生性別教育、情緒障礙、注意力缺陷過動(dòng)癥、IEP個(gè)別化教育計(jì)畫等等課程都納進(jìn)來學(xué)習(xí)。多問是指和自閉癥及亞斯柏格癥相關(guān)的專業(yè)人員或家長(zhǎng)團(tuán)體多接觸、多討論、參與他們的活動(dòng)。

　　在個(gè)人早期經(jīng)驗(yàn)中，因?yàn)椤竵喫共癜Y」這樣的診斷名詞，常常讓我無法去聯(lián)想這和自閉癥有什么關(guān)聯(lián)？這個(gè)情形之下，有時(shí)候還會(huì)讓人誤以為，這是兩種完全不同的癥狀，在核心障礙部分，自然就不會(huì)朝自閉癥方向放進(jìn)來思維，也比較不容易看到孩子問題出在哪里。因此，我會(huì)建議聽一些自閉癥的研習(xí)。

　　當(dāng)孩子以結(jié)構(gòu)式教法或ABA方式教導(dǎo)一段時(shí)間(這需花費(fèi)幾年時(shí)間因人而異)，行為及情緒穩(wěn)定之后，對(duì)亞斯伯格癥孩子來說，這時(shí)需要逐漸將他由黑白分明帶到灰色地帶，也就是說，在行為上從結(jié)構(gòu)到解構(gòu)，從ABA到反ABA，讓孩子盡量回歸到常態(tài)的情境下生活。此刻再進(jìn)入到心智方面同理心等等的訓(xùn)練、學(xué)會(huì)如何傾聽及尊重別人說話、教導(dǎo)孩子和諧的關(guān)系有時(shí)候比爭(zhēng)論還要重要；漸漸的，大一點(diǎn)孩子學(xué)習(xí)的目標(biāo)可從就業(yè)上做思考，在教養(yǎng)孩子過程中，我們是否朝著這個(gè)能力及目標(biāo)前進(jìn)，孩子是否已具備工作人格、工作態(tài)度、溝通技巧、壓力管理等就業(yè)重要課題。

　　這一段教養(yǎng)孩子過程中，我學(xué)到父母要改變，孩子才有可能改變，親子間的共同課題是對(duì)壓力及情緒的放松，在引導(dǎo)孩子有成功經(jīng)驗(yàn)，以便未來人生中可以提取生命資源的同時(shí)，我和孩子共學(xué)的歷程也讓我練習(xí)到：原來我也是可以做到的。

　　生命真的一點(diǎn)都不孤單，踏出第一步，整個(gè)世界都是你的資源。