尊敬的阮成發(fā)書記:
您好!
我們是武漢市孤獨癥兒童的家長代表。今天我們百感交集、滿懷期待地給您寫信。
孤獨癥又稱兒童自閉癥,這樣的孩子被比作“星星的孩子”。主要表現(xiàn)為:孩子不愿和人交流、整天沉迷于自己的世界,多數(shù)孩子不開口說話,生活自理能力差,學習明顯障礙。此病目前原因不明,尚無可治愈的特效藥物。
康復訓練是孤獨癥兒童的惟一希望,其最佳訓練時間為2-6周歲,如果孤獨癥兒童從小接受長期大量的干預訓練和教育,大多數(shù)長大后能生活自理,一部分能融入社會接近正常人,不再成為社會的包袱。甚至有少部分會成為科學、文學、藝術(shù)領(lǐng)域特殊人才。但如果得不到專業(yè)訓練,他們就會越來越嚴重,以致終身殘障,成為家庭和社會的沉重負擔。
去年,市政府為一批0-6歲孤獨癥孩子早期干預康復訓練家庭每人提供一年一萬元補助,我們感激滿懷。但由于公辦普通學校往往不接受或者勸退。傳統(tǒng)的特殊學校一般只招收聾啞、盲和少數(shù)智障孩子,通常不接受孤獨癥孩子入學。而武漢目前還沒有一所專門針對孤獨癥兒童的公辦特教學校。孩子一天天長大,康復時機一天天在喪失,迫在眉睫呀!
我們懇請設(shè)立孤獨癥兒童辦公特教學校,接收學齡期、中重度孤獨癥兒童進行專業(yè)義務教育;讓輕度孤獨癥兒童進入普通幼兒園和中小學隨班就讀,使他們盡早縮短與同齡人的差距,早日回歸社會;盡早研究孤獨癥兒童的培訓教育和經(jīng)濟補助問題,盡早建立全市孤獨癥患者康復訓練和社會保障機制……
“我們是武漢市孤獨癥兒童的家長代表……我們的孩子,特殊學校不收,普通學校不要……孩子一天天長大,康復時機一天天在喪失,迫在眉睫呀!”
這是一封武漢孤獨癥家長代表的來信,這封信讓市委書記阮成發(fā)、市長唐良智動容。
收到這封信后,阮成發(fā)迅速作出批示。唐良智昨稱,這封信讓他流淚,一個自閉癥孩子,若沒有社會的關(guān)注,將會壓垮一個家庭。昨日上午,副市長劉順妮主持、由我市衛(wèi)生、民政、財政、人社、教育,關(guān)工委及殘聯(lián)等多個部門參與的協(xié)調(diào)會召開,我市將制定一系列專門針對自閉癥人群的專項扶助方案。
據(jù)介紹,武漢自閉癥人群中18歲以下的有4000人。表現(xiàn)為,大多不愛與人交往,行為刻板甚至有自殘行為。自閉癥還造成不少社會問題,如因家有自閉癥孩子帶來的巨大經(jīng)濟和精神壓力使許多家庭失和、解體,且家庭貧困的多,意外傷亡多。
“融合教育”被認為是自閉癥孩子回歸社會的重要一環(huán)。醫(yī)學和教育研究表明,許多輕度自閉癥兒童“隨班就讀”,在普通學校的學習有明顯進步,尤其以語言溝通、人際關(guān)系、參與能力和社交技巧上,有明顯的改變,在社會互動能力方面有明顯提高。
據(jù)了解,武漢市將出臺一系列專項扶助方案:重點對0-18歲自閉癥人群進行摸底、建檔,并由專家制訂治療方法;對現(xiàn)有的特教學校提出政府資助扶持方案,給予房租、水電等優(yōu)惠。注重對自閉癥人群心理的康復。對自閉癥家庭給予救助,定期舉辦講座等。
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