據(jù)美國最新一次研究調(diào)查表明,自閉癥患者發(fā)病率竟已達(dá)百分之一。數(shù)據(jù)說話,觸目驚心。另外,自閉癥是一種嚴(yán)重的身心發(fā)育障礙性疾病,多數(shù)始于嬰幼兒期,通常在3歲以前就可能表現(xiàn)出發(fā)育異常和受損,男孩發(fā)病顯著高于女孩,并將終身伴隨患者。
現(xiàn)實(shí)生活中,有很多家庭的父母,由于孩子患有先天性自閉癥,家庭矛盾頻出,到最后求醫(yī)無門而選擇遺棄孩子,甚至?xí)x擇結(jié)束自己的生命。在對(duì)自閉患者的康復(fù)治療過程中,家庭所面對(duì)的一些現(xiàn)實(shí)問題首當(dāng)其沖。
一、“生態(tài)環(huán)境”直接影響自閉癥兒童的康復(fù)效果
自閉癥兒童康復(fù)目標(biāo)能否實(shí)現(xiàn),最終能否走向社會(huì),融入主流生活,有一半的責(zé)任來自于提供康復(fù)教育服務(wù)的人,另一半來自于主流社會(huì)、主流學(xué)校、及其將來可能要工作生活地方的“生態(tài)環(huán)境”。
“生態(tài)環(huán)境”的包容性,接納性對(duì)康復(fù)效果起直接反饋?zhàn)饔谩K?,自閉兒童的整個(gè)康復(fù)事業(yè),不是一所單獨(dú)的學(xué)?;蚴桥嘤?xùn)機(jī)構(gòu)能夠做到的,成功與否很大部分責(zé)任在于孩子所處“生態(tài)環(huán)境”。每個(gè)自閉癥孩子最親近的“生態(tài)系統(tǒng)”就是他的家庭,上學(xué)后,則由老師、同學(xué)及校園周邊重新組成其新的“生態(tài)系統(tǒng)”。如若“生態(tài)環(huán)境”能夠考慮到孩子的需求,為他的缺陷提供彌補(bǔ),促進(jìn)其行為的完成,將極大利于孩子康復(fù)工作的完成。總之,可以說,康復(fù)效果一半看孩子本身,一半看與孩子對(duì)應(yīng)的“生態(tài)環(huán)境”。
“生態(tài)環(huán)境”對(duì)于自閉癥兒童的影響至關(guān)重要,家庭責(zé)任重于泰山,家庭可能是每個(gè)孩子最后的“康復(fù)治療培訓(xùn)中心”。
作為一種發(fā)育障礙性疾病,對(duì)自閉癥兒童的教育須是終身性的,而非階段性,要長(zhǎng)期有衡心、有毅力地用科學(xué)方法教育孩子,所以很明顯,作為針對(duì)適齡兒童的康復(fù)學(xué)校或機(jī)構(gòu)不能為孩子和家庭做到“一勞永逸”。因此,在向相關(guān)專家咨詢后,慎重提醒各位自閉癥兒童的家長(zhǎng):不要把康復(fù)教育拘泥于一個(gè)場(chǎng)所和時(shí)間段,而是應(yīng)把訓(xùn)練的理念滲透到日常生活的每一個(gè)環(huán)節(jié)中去,做到從孩子睜開眼睛起就開始訓(xùn)練。
自閉癥兒童家人最好具備進(jìn)行科學(xué)規(guī)范訓(xùn)練的基本技能和方法,如針對(duì)孩子的視覺特點(diǎn),更應(yīng)該嘗試讓語言、文字、聲音、圖像同時(shí)出現(xiàn)在孩子面前,幫助他理解,為交流溝通搭建更好的平臺(tái)。
二、康復(fù)訓(xùn)練的關(guān)鍵環(huán)節(jié)——家庭教育,誤區(qū)重重
目前,我國有遠(yuǎn)超一百萬的自閉癥患者,同時(shí)也意味著有超過一百萬的家庭正承受著來自各方面的壓力。國內(nèi)康復(fù)教育體系仍處于初步構(gòu)建階段,專業(yè)培訓(xùn)教育單位和機(jī)構(gòu)稀缺,求治無門是普遍現(xiàn)象,面對(duì)現(xiàn)實(shí)的窘境,患者家庭若能掌握良好的培訓(xùn)教育手段,把教育孩子的心態(tài)調(diào)到最佳,將省去不少煩惱。對(duì)此最好的建議,無非是家長(zhǎng)們須直面現(xiàn)實(shí),充分意識(shí)到諸多誤區(qū)的存在,并去克服與更正。
家庭教育中的四大誤區(qū):
1.早期發(fā)病癥狀被忽視,錯(cuò)失救治良機(jī)
父母?jìng)冏铋_始大都認(rèn)為自閉癥是由于與孩子交流太少,甚至覺得是小時(shí)與爺爺奶奶住一起,忽略了對(duì)其進(jìn)行語言方面的教育。而其實(shí)并非如此,自閉癥屬先天發(fā)育障礙,具體病因不詳,更多時(shí)可能與遺傳有關(guān),可以說是自閉癥是伴隨孩子出生而來,并將伴隨終身。
2.認(rèn)為自閉癥兒童的教育是階段性的,在教育準(zhǔn)備上不夠充分
很多家長(zhǎng)以為孩子在經(jīng)治療半年、一年或兩年后就會(huì)康復(fù),可以去上正常的學(xué)校。真實(shí)狀況是,自閉癥并非像其它疾病一樣治療幾個(gè)療程就會(huì)痊愈,患者一旦被確診為自閉癥,對(duì)其的干預(yù)將會(huì)是伴隨終生的。只是因?yàn)閭€(gè)體因素不一樣,在干預(yù)的強(qiáng)度上會(huì)有輕重之分,絕不是階段性的干預(yù)后就可以“高枕無憂”的。
3.沒有意識(shí)到干預(yù)訓(xùn)練需隨時(shí)隨地進(jìn)行,付出絕對(duì)的耐心與毅力
很多家長(zhǎng)認(rèn)為只有在機(jī)構(gòu)和學(xué)校中,面對(duì)老師時(shí)才是教育,領(lǐng)回家后就可以不用訓(xùn)練,可以松懈下來,大錯(cuò)特錯(cuò)!正確的做法就是醒來就開始訓(xùn)練,不管是誰面對(duì)孩子,都要采取科學(xué)的方法來進(jìn)行訓(xùn)練,對(duì)孩子的教育須做到時(shí)時(shí)刻刻,隨時(shí)隨地進(jìn)行。
4.過于較真訓(xùn)練形式上的效果,而忽略訓(xùn)練背后的意義和目標(biāo)
要知道,在運(yùn)用方法的過程中,不可將手段與目標(biāo)混淆。自閉癥孩子最終的訓(xùn)練目標(biāo)是為了提高他的社交能力,為此需要很多教育輔助媒介和各樣方法手段,如教孩子畫三角形,并不是為了把三角形畫得有多好,而是為了提高在畫三角形過程當(dāng)中所體現(xiàn)的社交能力和水平,對(duì)他的主動(dòng)的社交溝通表示贊同與肯定。而一些家長(zhǎng)會(huì)將目標(biāo)與手段混淆,以為是像正常學(xué)校沒有障礙前提的孩子一樣,要把三角形畫得正式規(guī)范。特別是剛剛開始訓(xùn)練的家長(zhǎng)在這一方面可能出現(xiàn)問題較大,這里須提醒家長(zhǎng)們多加注意。