近日,得知“星寶融愛援助計(jì)劃”成功獲得2011年海曙區(qū)公益創(chuàng)投資助后,項(xiàng)目負(fù)責(zé)人“陽陽媽媽”感慨不已。“我們一個(gè)家長互助論壇能獲得政府資金支持,這在以前是不可想像的。”“陽陽媽媽”說,雖然資助的錢不會太多,但對自閉癥群體及其家庭的幫助將是巨大的。
“陽陽媽媽”今年36歲,她的兒子陽陽就是個(gè)自閉癥患兒。自從發(fā)現(xiàn)陽陽的問題后,一家人踏上了北上南下四處求醫(yī)的漫漫長路。在這個(gè)過程中,“陽陽媽媽”接觸到了很多自閉兒家庭,發(fā)現(xiàn)與國內(nèi)其他城市相比,寧波自閉癥群體專業(yè)康復(fù)療育機(jī)構(gòu)相對較少,不少家庭不得不遠(yuǎn)赴杭州、青島、廣州等地尋求治療。有的家庭因?yàn)楹⒆舆t遲得不到治療而焦慮,有的家庭為孩子無法正常入學(xué)而發(fā)愁,更多的家庭根本不敢設(shè)想孩子的未來。
“自閉癥患兒越早治療,康復(fù)的希望越大,需要全社會更多地接納、支持和特殊幫助。”“陽陽媽媽”說,一開始,她和幾位家長一起建立了“星星的孩子”QQ群,并得到了海曙區(qū)社會工作協(xié)會殘障康復(fù)項(xiàng)目主管黎麗老師、寧波海曙共情心理健康咨詢服務(wù)有限公司等個(gè)人與機(jī)構(gòu)的指導(dǎo)和幫助。
在海曙區(qū)民政局的關(guān)心和支持下,2010年12月,“星星的孩子”家長互助論壇正式成立,并入駐海曙區(qū)社會組織服務(wù)中心,擁有固定的辦公場所、工作人員和QQ群,吸引了180多名自閉癥孩子的家長、社會志愿者。截至目前,已舉辦了“世界自閉癥日”主題宣傳等系列活動10余起。今年5月15日,又開通了寧波市第一家孤獨(dú)癥網(wǎng)站,喚起了寧波市民對自閉癥人群的普遍關(guān)注,產(chǎn)生了良好的社會影響。
“對于我們這些有自閉癥患兒的家庭來說,最大的感受就是:一路走來,從此不再孤單!”“陽陽媽媽”說,今年6月,她們提交的《寧波孤獨(dú)癥兒童的教育困境及對策建議》,還獲得了市領(lǐng)導(dǎo)的批示肯定。