政府的政策扶持對自閉癥社區(qū)康復工作的開展是首要的,當務之急是應盡快將自閉癥納入法定的“殘疾標準”中,從而有利于殘聯(lián)組織將自閉癥兒童的教育訓練明確納入工作范圍,能夠著手制定有關具體政策和開展實際工作。
一、加強政策扶持力度
政府的政策扶持對自閉癥社區(qū)康復工作如開展全國性的自閉癥患者情況調(diào)查,為康復機構提供相關政策傾斜,協(xié)助宣傳普及自閉癥知識、組織相關人員培訓等。
此外,由于自閉癥患者不像聾人、盲人或肢殘人那樣,自己能夠成為法律上的完全行為能力人,他們的權益主要靠其監(jiān)護人去爭取。因此,自閉癥患者家長在促進政府加大對自閉癥患者的扶持力度、提高社會公眾對殘疾兒童的接受和關注程度上擔負著重要的使命。
二、建立健全自閉癥社區(qū)康復支持體系
建立完善的自閉癥社區(qū)康復體系,最終要落實到政府、康復機構、專業(yè)人員及家長之間的通力合作。政府應將自閉癥納入已有的康復訓練和服務體系,加大對自閉癥相關研究的資助,并設立一些示范性的培訓機構,與現(xiàn)有康復機構加強溝通和合作,應加強對成年自閉癥患者的支持性就業(yè)支持。
除了增加專業(yè)康復機構的數(shù)量,還應增加相互之間的溝通,并與政府建立有效溝通渠道,同我國已有的基層衛(wèi)生、殘聯(lián)部門的社區(qū)康復服務網(wǎng)形成有機整體。
專業(yè)人員,首先應加強相關師資的培訓,在師范院校、醫(yī)學院校及繼續(xù)教育培訓中增加有關內(nèi)容,使這些教師有能力成為自閉癥教育的骨干,起到以點帶面的作用。
其次,對社區(qū)康復工作人員開展相關培訓,培訓內(nèi)容應包括自閉癥的識別、情況普查、簡易的康復訓練、評估方法等。
第三,應充分發(fā)揮社會工作者的橋梁作用,讓他們運用社會工作的專業(yè)方法對自閉癥兒童及其家長進行力所能及的幫助。
社會工作者的橋梁作用,主要表現(xiàn)為以下幾個方面:成為機構與社會資源之間的橋梁、成為機構與機構之間的橋梁、成為機構與家長之間的橋梁、成為孩子與社會的橋梁。
家長組織可以為家長提供機構以外的服務,如為殘疾兒童及其家長在社會交往、情感及認知方面的需要提供信息和幫助;致力提高社會公眾對殘疾兒童的接受和關注程度等。
三、推廣以家庭為中心的社區(qū)康復服務
家庭是社會組成的重要次級系統(tǒng),也是一個人成長、發(fā)展和安身立命的重要場所。
雖然,隨著人類社會的變遷,家庭的型態(tài)和功能也不斷變化,但作為社區(qū)康復工作者,應認識到自閉癥康復訓練要發(fā)揮實效,一定要有家長的參與,即應大力推廣“以家庭為中心”的康復模式。
具體來說,這種模式涵蓋了下列要素:
1.認識到家庭在自閉癥孩子生命中的地位是恒定的,而服務體系及其人員是流動不定的。
2.將自閉癥孩子首先視為是孩子,而非僅是帶有自閉癥標記的患兒。
3.始終以支持性的方式與家長分享資訊,認可家庭的優(yōu)點與多樣性。
4.為家長營造自在的交往環(huán)境,促進在所有層次上家長與專業(yè)人員的合作伙伴關系。
5.鼓勵并促進家長與家長間的相互支援。
6.確保服務體系設計的靈活和便利,能反映家庭需求。
從以上的闡述來看,充分尊重自閉癥兒童和其家庭是“以家庭為中心”康復模式的首要理念。在這種模式中,家長和專業(yè)人員的地位是平等的,自閉癥兒童家庭所擁有的資源受到重視,才能為他們的康復提供堅實持久的基礎。
目前這個模式在推廣中可能會遇到~些阻力,需要引起特別的重視。首先應認識到,許多家長可能會有一種刻板的印象,認為兒童的教育與社會化是學校不可推卸的責任。加上幾乎每一個家庭在獲悉孩子可能是自閉癥時,都經(jīng)歷了由悲傷而憤怒、沮喪或充滿了內(nèi)疚感的過程,家庭的正常生活從此喪失了,這樣當“日間照料中心”式的康復機構介入孩子的訓練和教育后,家長“如獲至寶”,有部分家長就開始忽視家庭教育,不再配合學校進行課外訓練。這種情況對自閉癥患兒,尤其是年幼患兒的康復是極其不利的。
因此,“家長積極參與”的理念始終應受到特別的重視;其次,目前在內(nèi)地,“以家庭為中心的”服務模式尚處于新生階段,還缺乏具體運作的經(jīng)驗,存在著嚴重的人才問題。此外,由于前述的社會對自閉癥認識不夠深入等因素的影響,要推廣該模式,也普遍存在資金不足的問題。
總之,在自閉癥人士的終身發(fā)展中,家庭和社區(qū)康復擔負著極為重大的使命,起著關鍵性的作用。專業(yè)工作者一定要和家長、社區(qū)康復員一起攜手,共同為他們創(chuàng)造和諧、幸福地生活。