有這樣一群兒童,面對(duì)母親深情的呼喚,他們置若罔聞;父親布滿創(chuàng)意的鬼臉不會(huì)令他們的眼神停留一秒鐘。他們是患有孤獨(dú)癥的孩子,這樣的孩子需要父母終生護(hù)理。
近日,專門培訓(xùn)孤獨(dú)癥兒童父母的北京星星雨教育研究所舉辦了一場(chǎng)募捐晚宴,一方面籌集經(jīng)費(fèi),另一方面喚起社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的熟悉與關(guān)注。
孤獨(dú)癥患兒作品用于競(jìng)拍
晚宴辦得很有童趣。室外都是供兒童玩耍的器械和游戲項(xiàng)目。室內(nèi)走廊全部用孤獨(dú)癥兒童創(chuàng)作的繪畫作品裝飾,這些繪畫作品都將在此次晚宴上用于競(jìng)拍,上面標(biāo)出的競(jìng)拍底價(jià)大都是100元。另外還有一些公司提供了進(jìn)口筆記本、日本清酒以及李少紅、陳坤等演藝名人簽名的T恤衫供來賓選購。記者還看到一個(gè)范冰冰等人簽名的德國制造泰迪熊,據(jù)說頗具收躲價(jià)值,個(gè)頭只有一個(gè)鼠標(biāo)大小,身價(jià)卻近千元。
到場(chǎng)來賓中,外國人占了少半數(shù),卻十分慷慨。一張加拿大總理親身寄給星星雨的并印有總理夫婦合影的圣誕卡片被一名加拿大人以300元人民幣拍得手。孤獨(dú)癥兒童手繪的一幅蠟筆畫被署名為In-grid的人以500元收進(jìn)囊中。
孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)渴望關(guān)注
來自酈城小區(qū)的舒先生在論壇上寫道:“往年中秋我參加了星星雨學(xué)校的中秋慰問活動(dòng),時(shí)尚潮流網(wǎng)我們帶往了很多的月餅和孩子共同分享。月餅有高級(jí)的和普通的,但月餅帶給孩子們的歡快是一樣的。星星雨里的孩子非常特殊,我們和他們交流起來很困難。但這些孩子的家長(zhǎng)都很偉大。他們渴看社會(huì)關(guān)注他們的孩子,希看能有更多的人和孤獨(dú)癥的孩子交流。”
為了出席這次晚宴,舒先生花600元買了門票,帶著自家的孩子來了。“星星雨碰到了財(cái)政困難,??催@能對(duì)他們有所幫助。”他對(duì)記者說道。
來自山西大同的年輕母親劉女士帶著4歲半的女兒也參加了晚宴。母女倆往年就曾在星星雨參加過培訓(xùn),今年是來做反饋練習(xí)的。“她叫小茜。記得她1歲半時(shí)還會(huì)叫爸爸媽媽,到了2歲以后就基本不再說話了。她不愛學(xué)習(xí),教她認(rèn)一個(gè)生詞要重復(fù)無數(shù)遍。”
記者與母親交談期間,小茜自顧自玩得很興奮。從外表看不出這個(gè)漂亮的小姑娘有什么不同,但是仔細(xì)觀察,她的眼神從不在任何人身上停留,面對(duì)記者的鏡頭她總是很自然地背轉(zhuǎn)身往。記者大聲呼喚她的名字,她沒有任何反應(yīng),繼續(xù)向遠(yuǎn)處跑往。只有她媽媽的聲音才能換回她一聲淡淡的回答:“哎。”
“這已經(jīng)很好了。我們這些家長(zhǎng)惟一擔(dān)心的就是將來我們離開這個(gè)世界后,孩子該怎么辦?易訊網(wǎng)孤獨(dú)癥患者終生不會(huì)痊愈,他們需要全社會(huì)的關(guān)心。”劉女士微微嘆息地對(duì)記者說。
孤獨(dú)癥患兒母親創(chuàng)辦自助機(jī)構(gòu)
星星雨研究所的創(chuàng)辦者田惠平女士在上周六的晚宴上,一直牢牢握著22歲兒子的手與嘉賓們交談。忙碌的間隙,她接受了記者短暫采訪。“1986年我往德國留學(xué),那時(shí)他剛半歲。”田惠平女士說到這里深情地看了一眼正摟住她的脖子親個(gè)不停的兒子。她繼續(xù)回憶說:“兩年后我回國,發(fā)現(xiàn)兒子還不會(huì)說話。此后,他被診斷出患有孤獨(dú)癥。當(dāng)時(shí)醫(yī)生告訴我說孩子一輩子不能自理,讓我趕緊生老二。”
母愛令田惠平終極沒有放棄這個(gè)兒子。“我當(dāng)時(shí)想,要想讓我的兒子獲得尊嚴(yán),首先要讓社會(huì)尊重、淘寶購物網(wǎng)關(guān)心所有孤獨(dú)癥的兒童。只有大環(huán)境的改變才能改變我兒子的命運(yùn)。”于是,田惠平于1993年創(chuàng)辦了北京星星雨教育研究所,此后在中國、加拿大、德國、日本和奧地利等國家的使館、機(jī)構(gòu)或個(gè)人的捐助下,星星雨發(fā)展至今。“實(shí)際上,我們每年都會(huì)碰到教育資金缺乏,但是對(duì)孩子和家長(zhǎng)的培訓(xùn)不能放下。”
何謂孤獨(dú)癥
孤獨(dú)癥又稱自閉癥,是一種較為嚴(yán)重的發(fā)育障礙性疾病,病因不詳,但可以肯定有神經(jīng)生理方面的變異。目前的研究以為患兒腦部的損傷在出生前或產(chǎn)程中就已經(jīng)產(chǎn)生了,以為孤獨(dú)癥是由于后天環(huán)境原因所致的說法已被否定。電影《雨人》中達(dá)斯丁霍夫曼扮演的那位數(shù)字天才就是一位孤獨(dú)癥患者