近日許多孤獨(dú)癥兒童家長通過中國孤獨(dú)癥網(wǎng)微信推送平臺獲悉，國務(wù)院出臺《關(guān)于全面建立困難殘疾人生活補(bǔ)貼和重度殘疾人護(hù)理補(bǔ)貼制度的意見》相關(guān)政策幫助困難殘疾人的消息后，群情激奮，轉(zhuǎn)發(fā)文章相互告知，僅僅一天的時間，頭條文章的點(diǎn)擊量已過萬。家長們慶幸并感激，自己的孩子將有望享受生活、護(hù)理兩項(xiàng)補(bǔ)貼。這是一位母親的一封發(fā)自肺腑地公開信。

　　尊敬的各級殘聯(lián)領(lǐng)導(dǎo)：

　　您好!

　　近日，得知國務(wù)院出臺《關(guān)于全面建立困難殘疾人生活補(bǔ)貼和重度殘疾人護(hù)理補(bǔ)貼制度的意見》相關(guān)政策幫助困難殘疾人的消息，我們孤獨(dú)癥兒童家長群情激奮，奔走相告。我們慶幸，我們感激，孤獨(dú)癥孩子將有望享受生活、護(hù)理兩項(xiàng)補(bǔ)貼。

　　今年5月17日第25次“全國助殘日”，把“關(guān)注孤獨(dú)癥兒童、走向美好未來”確定為助殘日主題。全國助殘日期間，當(dāng)我們得知“彭媽媽”到北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)指導(dǎo)中心親切看望孤獨(dú)癥兒童、慰問孤獨(dú)癥兒童家庭時，我們家長喜極而泣，也看到了希望。當(dāng)?shù)弥?歲孤獨(dú)癥男孩洋洋已經(jīng)是圍棋和國際象棋10級的小棋手時，彭麗媛稱贊他了不起，鼓勵他繼續(xù)好好學(xué)棋;在教室黑板上，彭麗媛親手畫五角星為康復(fù)兒童點(diǎn)贊;16歲的孤獨(dú)癥女孩小玉邀請“彭媽媽”一起完成油畫《向日葵》，彭媽媽欣然拿起畫筆，為向日葵畫上一片綠葉，并高興地和小玉在畫作前合影。這些動人的鏡頭充分體現(xiàn)了“彭媽媽”對孤獨(dú)癥孩子的關(guān)心和愛護(hù)!

　　曾幾何時，我們?yōu)榱撕⒆痈哳~的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用疲于奔命;曾幾何時，我們?yōu)榱撕⒆拥慕逃龁栴}歷盡周折;曾幾何時，我們無可奈何地謀劃過身后事，為的是在我們離開這個世界后，孩子能夠安詳?shù)鼗钪?/p>

自閉</a>癥利好政策出臺！" src="http://img.jianke.com/article/201511/20151116142321454.jpg" />

　　這些原本困擾我們一輩子的諸多難題即將迎刃而解，長期處于經(jīng)濟(jì)和精神雙重重壓下幾近窒息的我們終于可以順暢地呼吸了。困境中，我們深切地體會到了什么是“走投無路”，現(xiàn)如今，我們真正感覺到了什么是“如釋重負(fù)”。

　　政府在經(jīng)濟(jì)上的投入，在精神上的支持，帶給我們巨大的信心和勇氣，也是激勵我們不斷前行永不枯竭的動力源泉。我們非常清楚，沒有政府的政策保障，我們孤獨(dú)癥孩子的未來無法想象。我們的孩子是不幸的，因?yàn)樗麄冾净剂穗y以治愈的病癥;我們的孩子又是幸福的，因?yàn)樗麄兯畹倪@個社會里，處處閃爍著人性的光芒。

　　政府即將出臺相關(guān)政策，同時向社會各界傳遞出一個信息，仁愛、包容的社會大環(huán)境正在日益形成。作為孩子的家長，我們更要做到：“無怨無悔，肩負(fù)起父母的責(zé)任;不離不棄，承擔(dān)起社會的責(zé)任。我們堅(jiān)信，只要我們擁有足夠的愛心、耐心、責(zé)任心，我們的孩子將會和正常孩子一樣享有同一片藍(lán)天，我們這個游走于社會邊緣的特殊群體終將回歸主流社會。我們熱切地期盼著那一天的早日到來!”

　　從這封信里，我們能感受出家長的激動之情，也能感受到家長為孩子付出的嘔心瀝血。值得慶幸的是，好政策終于來了，家長肩上的擔(dān)子輕松了好多。孤獨(dú)癥兒童的未來是樂意有所保障的!況且如今全世界的研究和實(shí)踐一致認(rèn)為，康復(fù)訓(xùn)練對于改善孩子的心理和行為，減輕孩子的癥狀和問題都是有效的。

　　只不過，前進(jìn)的道路上荊棘重重，家長必須下定決心，不怕犧牲，并且持之以恒，殺出一條血路來，才有可能看到光明?？茖W(xué)規(guī)劃，方法得當(dāng)，從“終生教育”的角度采取正確的訓(xùn)練措施。

　　我們承認(rèn)了孤獨(dú)癥的“終身不可治愈”，也樹立了“無論病情多重都不可放棄”的理念，然后就是如何科學(xué)地規(guī)劃孩子一生的康復(fù)訓(xùn)練了。

　　有些家長朋友，一開始確診時拼命拒絕相信孩子得了孤獨(dú)癥這個現(xiàn)實(shí)，不斷地在北京，上海、廣州等地的大醫(yī)院反復(fù)求醫(yī);當(dāng)一旦幾家權(quán)威一致認(rèn)定為孤獨(dú)癥時，又陷入了空前的絕望;絕望過后是不甘心，然后是拼命尋找各類訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。有的為帶孩子訓(xùn)練而辭了工作，有的還賣了房子，認(rèn)定“砸鍋賣鐵也要把孩子治好”，結(jié)果如愿之人廖廖無幾，有的孩子進(jìn)入青春期后反而出現(xiàn)明顯的病情倒退，于是家長們再度陷入絕望之中。這是許多家庭經(jīng)歷過的一般過程，是正常的也是自然的。但是，如果不能盡早覺悟，從這樣一個惡性循環(huán)之中早日脫身，就有可能不僅孩子沒有治好，大人也會出現(xiàn)失眠、暴躁甚至抑郁等精神疾病，有的還會直接影響夫妻關(guān)系和家庭的穩(wěn)定。

　　其實(shí)，孩子的訓(xùn)練效果大小完全在于家長理念是否正確，方法是否得當(dāng)。所以，家長現(xiàn)在首先要調(diào)整的就是自己的心態(tài)，既承認(rèn)現(xiàn)實(shí)又堅(jiān)定信心，根據(jù)孩子自身的特點(diǎn)，從“一生”的角度規(guī)劃眼前的訓(xùn)練，不能“拔苗助長”，更不能制造高強(qiáng)度的心理壓力，還要放棄一些不切實(shí)際的希望，舍棄一些不必強(qiáng)求的“規(guī)范”，更重視如何與環(huán)境相融和社會性功能的開發(fā)，而不必孜孜以求“知識達(dá)到何種程度”。特別要強(qiáng)調(diào)的是孩子的潛能開發(fā)?，F(xiàn)有的教育方法一般是重于糾正孩子的問題行為，把勁都使在“糾偏糾短”上面，而沒有重視對孩子的長項(xiàng)和優(yōu)勢進(jìn)行開發(fā)。實(shí)際上兩者不可偏廢，換一種思路也許開發(fā)長項(xiàng)比單純糾短更會帶來意外的收獲。

　　總之，每個孩子病情程度不同，表現(xiàn)也不同，應(yīng)當(dāng)根據(jù)不同特點(diǎn)制定個性化的訓(xùn)練方案，并要注意隨時發(fā)現(xiàn)隨時調(diào)整以便不斷找到適合“這一個”的方法。因此，無論送到什么樣的機(jī)構(gòu)，家庭訓(xùn)練永遠(yuǎn)都是第一重要的。

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