內(nèi)容提要:世界上自閉癥的發(fā)生率為0.67%,平均每110-150名兒童中有一患兒,且有上升趨勢(shì)。據(jù)了解,我們對(duì)自閉癥康復(fù)訓(xùn)練認(rèn)識(shí)不足,起步較晚.投入太少,遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足對(duì)自閉癥兒童搶救性需求。關(guān)注自閉癥,要從真實(shí)的了解開始,從真摯的關(guān)愛入手,從搶救性康復(fù)發(fā)力。對(duì)此,應(yīng)引起各級(jí)政府和有關(guān)部門與社會(huì)各界的足夠重視。
關(guān)鍵詞:自閉癥兒童搶救性康復(fù)
自閉癥又稱孤獨(dú)自閉癥是一種嚴(yán)重的精神發(fā)育障礙,表現(xiàn)為語(yǔ)言、社交、行為各方面的全面異常,也稱為孤獨(dú)癥。自閉癥患者無(wú)法表達(dá)、無(wú)法溝通、無(wú)法互動(dòng),也無(wú)法理解別人的心意,有人稱他們是“星星的孩子”,孤獨(dú)地閃爍著微弱的光芒。
世界上自閉癥的發(fā)生率為0.67%,平均每110-150名兒童中有一個(gè)患兒,且有上升趨勢(shì)。我們對(duì)自閉癥康復(fù)訓(xùn)練起步較晚.投入大少,遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足自閉癥兒童的需求。
自閉癥癥,被歸類為一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙,其病癥包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。自閉癥是一種廣泛性發(fā)展障礙,以嚴(yán)重的、廣泛的社會(huì)相互影響和溝通技能的損害以及刻板的行為、興趣和活動(dòng)為特征的精神疾病。對(duì)此,應(yīng)引起政府和有關(guān)部門與社會(huì)各界的足夠重視。
一.關(guān)注自閉癥從真實(shí)的了解開始
據(jù)國(guó)際衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì),目前世界上兒童自閉癥的發(fā)生率為0.67%,平均每110-150名兒童中有一個(gè)患兒,且有上升趨勢(shì)。美國(guó)權(quán)威機(jī)構(gòu)?AutismSpeaks?的統(tǒng)計(jì)顯示,全世界有6700萬(wàn)人患有自閉癥。醫(yī)學(xué)專家稱,如果不盡早對(duì)這些孩子進(jìn)行科學(xué)干預(yù),患兒成年后很可能會(huì)變成白癡或是精神病人。
資料表明:兒童孤獨(dú)性障礙(Autisticdisorder)是一種較為嚴(yán)重的發(fā)育障礙性疾病,由美國(guó)精神病學(xué)家Kanner首先報(bào)道,1943年Kanner描述了一組兒童,"從生命早期開始,就表現(xiàn)為不能象正常兒童一樣,與周圍的人們和環(huán)境建立聯(lián)系",他們似乎與環(huán)境是隔離的,語(yǔ)言異常或者根本就沒有語(yǔ)言,不尋求擁抱、待人如同待物、很少目光接觸、行為刻板等。他將這種狀況稱為"孤獨(dú)性情感交往紊亂"。有關(guān)的名稱還有兒童精神病、孤獨(dú)癥、廣泛性發(fā)育障礙和兒童非典型發(fā)育。目前統(tǒng)一命名為兒童廣泛性發(fā)育障礙(Pervasivedevelopmentaldisorder,PDD),在PDD的名稱下,包括了兒童孤獨(dú)性障礙、阿斯伯格綜合征(Aspergerdisorder,AS)、廣泛性發(fā)育障礙未注明(PDD-NOS)、Rett綜合征和兒童瓦解性精神障礙。其臨床特征為交流障礙、語(yǔ)言障礙和刻板行為三聯(lián)癥。美國(guó)兒科學(xué)會(huì)公布了11種最新的兒童孤獨(dú)癥特征,其中語(yǔ)言能力滯后、缺乏人際交流的能力是最直接的外在表現(xiàn)。如果嬰幼兒在成長(zhǎng)過程中表現(xiàn)出以下特征,那么極有可能患上了孤獨(dú)癥。一、當(dāng)嬰兒盯著父母或者照顧他的人時(shí),卻沒有表現(xiàn)出高興的反應(yīng)。二、出生后2個(gè)月還不會(huì)笑,對(duì)周圍事物反應(yīng)差三、5個(gè)月左右的孩子,不發(fā)出交流的咿呀聲。四、不能辨認(rèn)出父母的聲音,當(dāng)爸爸媽媽叫他名字時(shí)沒有反應(yīng)。五、不和別人進(jìn)行眼神交流。六、9個(gè)月后才發(fā)出咿呀聲。七、說話前很少配合手勢(shì),如揮動(dòng)小手。八、拿著某樣?xùn)|西,反復(fù)重復(fù)一個(gè)動(dòng)作。九、16個(gè)月大時(shí)還不能說出一個(gè)字。十、一周歲時(shí)仍不會(huì)發(fā)出咿呀聲,而且也不做任何交流性手勢(shì)。十一、兩周歲不能說兩個(gè)字的詞語(yǔ)。十二、即使會(huì)說話了,但卻缺乏語(yǔ)言技巧。十三、不喜歡模仿大人的動(dòng)作,語(yǔ)言單調(diào),經(jīng)常說重復(fù)語(yǔ)言、刻板語(yǔ)言或自造詞句二.關(guān)注自閉癥從真摯的關(guān)愛入手
自閉癥又稱孤獨(dú)癥,是一種全面性發(fā)育障礙疾病。雖然目前自閉癥的病因尚未有定論,但現(xiàn)在醫(yī)學(xué)界更關(guān)注遺傳學(xué)說,并且認(rèn)為孕婦在孕期的生活習(xí)慣、情緒、過度濫用藥,以及孕后期過度運(yùn)動(dòng),生產(chǎn)本身都有可能導(dǎo)致兒童患上自閉癥。“一般孩子小時(shí)候大人抱他他會(huì)伸出手來(lái),說話的時(shí)候會(huì)看著你、朝你笑,但是患有自閉癥的孩子不會(huì)。”一般兒童1歲至1歲半時(shí)語(yǔ)言能力會(huì)快速發(fā)展,若孩子應(yīng)該學(xué)說話的時(shí)候遲遲不說話、或者是只會(huì)機(jī)械呆板的重復(fù)簡(jiǎn)單的詞匯,那家長(zhǎng)就要注意了。因?yàn)?—3歲是兒童腦發(fā)育最重要的階段,也是治療自閉癥的黃金時(shí)期。
這些孩子不愿和人交流,整天沉迷于自己的世界,多數(shù)孩子不開口說話,生活自理能力差,學(xué)習(xí)有明顯障礙,接觸新鮮事物的欲望和能力也較弱,嚴(yán)重的還會(huì)有自殘或暴力的傾向。更讓人痛苦的是,自閉兒童即使痊愈,也只能達(dá)到正常人的下線。
這些孩子被詩(shī)意地稱為誤落入人間的“星星的孩子”。他們像天上的星星一樣,生活在自己的環(huán)境中,自我封閉,可以被看見,卻不可以讓別人觸摸到他的內(nèi)心。“世界上最遠(yuǎn)的距離,不是生與死的距離,而是我站在你面前,你卻不知道我愛你。”泰戈?duì)柕倪@首詩(shī)不是為孤獨(dú)癥的孩子所寫,卻真實(shí)地反映了他們的處境。每一個(gè)孤獨(dú)癥的孩子,都有一個(gè)自己的世界,沒有人能走進(jìn)去,因?yàn)樗麄冴P(guān)閉了通往那個(gè)世界的門。
他們擁有清澈的眼睛,漂亮的臉蛋,仿佛不食人間煙火;他們像遺落凡間的天使,與世隔絕地在塵世生活著。他們總是沉浸在自己的世界里,不會(huì)交流,不會(huì)溝通,他們將自己封閉,不諳世事,卻也拒絕別人走進(jìn)他們的內(nèi)心世界,沒有人能夠真正理解他們的內(nèi)心?;蛟S在常人看來(lái),他們都是同樣的可愛,可是誰(shuí)又能想到,這些天真可愛的孩子背后卻在遭受著自閉癥的蹂躪呢!如果沒有自閉癥,他們或許正在公園的一隅歡鬧游樂,或許正在動(dòng)物園里看著園里的動(dòng)物扮著可愛的小鬼臉,亦或者在任何一個(gè)角落跟家人盡情的嬉戲,揮灑著屬于他們的無(wú)憂童年,可是,當(dāng)可怕的病魔來(lái)襲,單純稚嫩的他們又該何以招架呢?……
二.關(guān)注自閉癥從搶救性康復(fù)發(fā)力
近年來(lái),自閉癥作為精神類殘疾的特殊群體受到各級(jí)高度重視,中國(guó)殘聯(lián)第五次全國(guó)殘疾人代表大會(huì)決定成立“自閉癥專業(yè)委員會(huì)”。2009年至2011年,國(guó)家開展貧困孤獨(dú)癥兒童搶救性康復(fù)項(xiàng)目,每年對(duì)1200名貧困孤獨(dú)癥兒童各給予1萬(wàn)元的康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)助。各級(jí)積極實(shí)施貧困孤獨(dú)癥兒童康復(fù)救助工程,從2006年開始至今,山東省省級(jí)財(cái)政已投入專項(xiàng)經(jīng)費(fèi)2300萬(wàn)元用于包括自閉癥在內(nèi)的貧困殘疾兒童的康復(fù)訓(xùn)練,使1萬(wàn)5千余名貧困殘疾人兒童受益,其中包括自閉癥兒童1100余人。全省各市也逐年加大工作力度,紛紛出臺(tái)相關(guān)文件,積極開展各項(xiàng)救助活動(dòng),使越來(lái)越多的自閉癥兒童得到了及時(shí)的救助。
據(jù)了解,持之以恒的教育和訓(xùn)練被認(rèn)為是治療自閉癥最為有效的方式.通過針對(duì)性的運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練激活孩子大腦不同區(qū)域的功能,幫助孩子提升大腦思維分析能力,不僅讓孩子擁有語(yǔ)言交流能力,還讓多動(dòng)的孩子加強(qiáng)自控力.因?yàn)檫@項(xiàng)工作剛剛起步,基層具備此類資質(zhì)的專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)不多。例如:廣州康納學(xué)校作為省內(nèi)最大的自閉癥兒童康復(fù)教育機(jī)構(gòu),目前只能接收100個(gè)學(xué)員,但常年大約有500人預(yù)報(bào)名,康復(fù)學(xué)位遠(yuǎn)不能滿足自閉癥兒童的需求。據(jù)了解,對(duì)符合條件有康復(fù)需求的3-6周歲城鄉(xiāng)貧困孤獨(dú)癥兒童,中央財(cái)政每年為其提供人均1萬(wàn)元的康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼經(jīng)費(fèi),但廣東僅分配到55個(gè)名額。在珠三角民辦康復(fù)機(jī)構(gòu),一個(gè)自閉癥兒童每月純訓(xùn)練費(fèi)平均達(dá)2500元。在青島的民辦康復(fù)機(jī)構(gòu),月訓(xùn)練費(fèi)也超過2000元,給家庭造成沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。有些因家貧困而放棄康復(fù)訓(xùn)練,致使孩子終生精神殘疾。
目前,由政府主導(dǎo)的相關(guān)公益服務(wù)項(xiàng)目在國(guó)內(nèi)也是起步較晚,在民間資本當(dāng)中更是乏人問津,沿海發(fā)達(dá)城市近年來(lái)出現(xiàn)了在全國(guó)范圍內(nèi)也不多見的民營(yíng)助殘幼兒園,筆者是完全值得提倡和鼓勵(lì)的事,值得政府部門和社會(huì)各界關(guān)注和援助.針對(duì)這種情況,建議政府盡快醞釀出臺(tái)針對(duì)自自閉癥康復(fù)救助的配套措施,加大對(duì)此項(xiàng)康復(fù)需求的資金投入。
通過提高殘疾兒童康復(fù)補(bǔ)助的有效辦法,讓民營(yíng)助殘機(jī)構(gòu)承擔(dān)一部分康復(fù)訓(xùn)練任務(wù)并從中間接受益。結(jié)束民營(yíng)特教幼兒園只能暫時(shí)靠自己或者求助社會(huì)力量提供援助的尬尷且難以為繼的窘境。通過專業(yè)機(jī)構(gòu).民間機(jī)構(gòu)和家庭的康復(fù)合力,用我們、你們、大家的愛,為這些孩子”在孤獨(dú)的世界點(diǎn)燃一盞明亮的燈光!使更多孤獨(dú)的星星放射光芒。
《中國(guó)殘疾人事業(yè)“十二五”發(fā)展綱要》明確指出:要重點(diǎn)實(shí)施好0至6歲殘疾兒童搶救性康復(fù)、殘疾人輔助器具適配、殘疾兒童學(xué)前康復(fù)教育、殘疾人職業(yè)培訓(xùn)和就業(yè)服務(wù)、“陽(yáng)光家園計(jì)劃”等重點(diǎn)服務(wù)項(xiàng)目?;甲蚤]癥的孩子需要全社會(huì)的關(guān)愛,相信只要愛心相連綿綿,這些孤獨(dú)的星星總有一天會(huì)走出他們孤獨(dú)的世界,他們也會(huì)像夜空的星星一樣閃閃發(fā)光。