日前,記者在市區(qū)的星星自閉癥兒童訓(xùn)練中心(下稱“星星”)訓(xùn)練室中,看到年僅5歲的小俊正靜靜端坐在凳子上,眼睛瞪得大大的,小手則一直貼近眼睛放著。該訓(xùn)練中心的老師告訴記者,小俊最喜歡研究自己的手指,很多時(shí)候,對(duì)老師的教導(dǎo)漠不關(guān)心。

　　據(jù)了解,星星自閉癥兒童訓(xùn)練中心自2009年成立以來(lái),目前已有15名患有不同程度自閉癥的兒童接受康復(fù)訓(xùn)練。而這些孩子表現(xiàn)的癥狀也不盡相同:小高喜歡踮腳走路,小俊愛吮手指,小麥異常好動(dòng),小健到處亂跑……

　　“寶貝,我絕不放棄你”小怡一歲多時(shí),她的母親曾女士就發(fā)現(xiàn)女兒與同齡孩子不一樣———不哭不鬧,不理會(huì)大人的逗玩。在半年后,當(dāng)小怡在廣州中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院被確診為自閉癥時(shí),曾女士的心都碎了。

　　曾女士帶著女兒到廣州某大醫(yī)院培訓(xùn)了一個(gè)月,學(xué)習(xí)與女兒溝通的方法,但效果不是很理想。孩子到了四歲還是尿床。這期間,女兒原本會(huì)發(fā)出一些音節(jié)的,但因?yàn)橐淮我馔馐艿搅梭@嚇,就再也沒有說(shuō)話了。很多人都叫曾女士再生一胎,曾女士拒絕了。她說(shuō):“寶貝,我絕不放棄你。”經(jīng)人介紹,曾女士抱著半信半疑的態(tài)度,帶著小怡來(lái)到“星星”接受康復(fù)治療。進(jìn)去還不到一年,女兒活潑開朗了許多,曾女士很是欣慰。尤其是曾女士聽小怡會(huì)叫媽媽時(shí),她也情不自禁落淚了。

　　當(dāng)談及女兒未來(lái)時(shí),她更是哽咽著說(shuō)不出話來(lái)。“女兒進(jìn)步很大,有一次看到我去接她時(shí),小怡高興地哭了。但在生活中,她對(duì)很多東西還是沒感覺。有一次帶小怡去坐飛機(jī),她都沒反應(yīng)。有醫(yī)生告訴我,小怡是沒有辦法康復(fù)成正常人的。為了她,我流了很多眼淚,但我決不會(huì)放棄我的女兒,只希望如果我不在世上時(shí),她還能堅(jiān)強(qiáng)的活下去。”當(dāng)天,記者在“星星”看到小怡跳舞,小怡的節(jié)奏感很好。曾女士自豪地說(shuō),在超市、商場(chǎng)購(gòu)物的時(shí)候,每當(dāng)小怡聽到音樂(lè)就會(huì)和著拍子跳舞。曾女士說(shuō):“我已經(jīng)找了很多所學(xué)校了,可人家根本不愿意接收殘疾兒童。如果社會(huì)上真有這樣的機(jī)構(gòu),無(wú)論花多少錢,我都愿意送她去學(xué)習(xí)。”曾女士希望有自閉癥小孩的家長(zhǎng),同樣不要輕易放棄孩子。當(dāng)看到孩子們有了進(jìn)步時(shí),就會(huì)感受到,所有的付出都是值得的。“爸爸的愛,由我們補(bǔ)上”

　　小梅的父母因?yàn)樗臍埣搽x異了。不久,父親便再也沒有支付小梅的日常費(fèi)用。每月兩三千元的重?fù)?dān),就落在了小梅母親的肩上。這也是小梅到了七歲才參加康復(fù)訓(xùn)練的緣故。

　　記者了解到,小梅的母親是珠寶店的銷售員,工作辛苦,薪酬不高。小梅的學(xué)費(fèi)總是東拼西湊后才勉強(qiáng)交上。考慮到她家里情況比較特殊,“星星”減免了小梅的部分學(xué)費(fèi),原本是全托的她,現(xiàn)在只需

　　要支付日托的費(fèi)用。盡管如此,每月2000多元的開銷幾乎占了小梅母親收入的全部。

　　讓人感到欣慰的是,小梅在“星星”也很有進(jìn)步,雖然小梅錯(cuò)過(guò)了最佳治療時(shí)期,但是在“星星”學(xué)著最基礎(chǔ)的唇齒訓(xùn)練情況下,現(xiàn)在,她也能說(shuō)出簡(jiǎn)單的只言片語(yǔ):“爸爸、媽媽”。

　　不過(guò),從該訓(xùn)練中心老師處得知,小梅喜歡打人,有自虐傾向。到現(xiàn)在,七歲的她依然不會(huì)自己到廁所大小便,她的個(gè)人衛(wèi)生都由老師們一手包辦。記者采訪當(dāng)天,小梅正在上認(rèn)知課,記者發(fā)現(xiàn),她的注意力很難集中,老師便反復(fù)地教讀一個(gè)字或一個(gè)詞,可小梅轉(zhuǎn)眼間就忘了,老師不得不握著小梅的手,讓她集中精神聽讀。

　　小黎老師說(shuō),長(zhǎng)期和孩子在一起,教育孩子就必須要具備恒心、耐心、愛心,缺一不可。如小梅這般所缺乏的父愛,就讓我們來(lái)補(bǔ)上。“讓迷失的孩子找到回家的路”

　　說(shuō)到自閉癥兒童父母的感受,創(chuàng)辦“星星”的彭厚農(nóng)兩夫妻無(wú)疑最有發(fā)言權(quán),他們本身就是一名自閉癥患兒的家長(zhǎng),正在星星學(xué)習(xí)的6歲小宇就是他們的兒子。

　　據(jù)悉,小宇兩歲零6個(gè)月時(shí)就被查出患有嚴(yán)重的自閉癥。三歲時(shí),小宇在廣州某機(jī)構(gòu)訓(xùn)練了10個(gè)月。兩夫妻也辭工陪小宇訓(xùn)練了3個(gè)月。但由于廣州生活消費(fèi)太高,他們的積蓄不久就捉襟見肘,于是,兩人決定先回清遠(yuǎn),希望能找到相關(guān)機(jī)構(gòu)幫助兒子做康復(fù)或訓(xùn)練。

　　當(dāng)時(shí)的小宇不會(huì)發(fā)音,沒有社交能力,注意力很難集中。即使夫妻兩人不厭其煩一遍又一遍與小宇細(xì)心交流,可小宇依然沒有反應(yīng),收效甚微。回到清遠(yuǎn)后,彭厚農(nóng)還是找不到一家合適的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。“再這樣下去,不只是小宇的病得不到康復(fù)治療,我們一家連生活都成問(wèn)題。”夫婦倆憂心如焚。百般無(wú)奈之下,彭厚農(nóng)夫婦萌發(fā)念頭:何不自己辦一家自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)?

　　有志者事竟成。半年時(shí)間,夫妻倆四處籌錢、找場(chǎng)地、裝修、辦證,招聘老師……終于在2009年10月,建成了粵北山區(qū)第一所自閉癥兒童訓(xùn)練中心。小宇經(jīng)過(guò)系統(tǒng)的訓(xùn)練和細(xì)心呵護(hù),自閉癥癥狀也開始有了明顯恢復(fù)。

　　無(wú)心插柳柳成蔭。至今,“星星”已有上百名家長(zhǎng)登門咨詢,有8名小朋友經(jīng)過(guò)“星星”的教學(xué)訓(xùn)練,能夠正常上學(xué)。彭厚農(nóng)夫婦沒想到,當(dāng)初的救子沖動(dòng),會(huì)變成今天這么一件有意義的事情。他希望通過(guò)媒體,感謝所有關(guān)心和幫助過(guò)“星星”的熱心人士,感謝他們點(diǎn)燃希望之燈,讓迷失的孩子找到回家的路。“星星”能長(zhǎng)久撐下去嗎?

　　目前,在“星星”有15名孩子在接受教學(xué)訓(xùn)練,他們的家庭條件都不是很富裕。為了孩子,有的家長(zhǎng)兼職幾份工；有的家長(zhǎng)分期交學(xué)費(fèi)。而來(lái)“星星”咨詢的家庭,超過(guò)30%都是因?yàn)槟貌怀鰧W(xué)費(fèi),只好放棄對(duì)孩子的康復(fù)訓(xùn)練。

　　而更讓人擔(dān)憂的是,2009年到2010年下半年,“星星”一直處于虧損狀態(tài),開辦初時(shí),“星星”只有7、8個(gè)小孩。對(duì)于貧困的家庭,星星一個(gè)月就只收千把塊錢。有的家長(zhǎng)延遲繳費(fèi),“星星”在支付老師工資等必要開支后,就只有借債渡日了。彭厚農(nóng)常常為經(jīng)費(fèi)不足憂心忡忡。創(chuàng)辦“星星”兩年間,不但花光了夫妻倆所有積蓄,還欠一筆債。“‘星星’是租用的一幢五層高樓房,現(xiàn)有在訓(xùn)兒童15名,7名普通老師,3名專業(yè)教師,一名勤務(wù)工。”面對(duì)逐年的物價(jià)上漲,彭厚農(nóng)苦笑說(shuō):“本來(lái)想建一個(gè)操場(chǎng),讓孩子們有個(gè)戶外活動(dòng)的地方,對(duì)他們的治療也有幫助,但經(jīng)費(fèi)緊缺,只好擱置了。另外,現(xiàn)在房租又漲了,不知道‘星星’可以堅(jiān)持多久?盡管很想開下去,擴(kuò)招至50名學(xué)生,招更多的老師,擴(kuò)建更多的活動(dòng)場(chǎng)地。”除資金短缺外,師資缺乏也是彭厚農(nóng)苦惱的問(wèn)題。因?yàn)槭莾和厥饨逃?對(duì)老師的要求很高。除了需要專業(yè)的培訓(xùn)外,更需要老師和學(xué)生的一對(duì)一、長(zhǎng)期的輔助交流。對(duì)待這些兒童一定要有“愛心、耐心、細(xì)心和恒心”。

　　彭厚農(nóng)解釋,有愛心,把他們

　　當(dāng)自己的孩子,孩子大小便時(shí)要不怕臟,被他們抓傷也不發(fā)怒；有耐心,反反復(fù)復(fù)地跟他們說(shuō)同一個(gè)字,同一句話,可能一個(gè)小時(shí)里,你要陪他們做幾百次同一個(gè)動(dòng)作；有細(xì)心,孩子們沒什么語(yǔ)言,他們的小動(dòng)作反映了他們的需求,如他們生病了,你要馬上知道；有恒心,自閉癥康復(fù)是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程,教導(dǎo)是以年為計(jì)算單位,要有足夠的恒心持之以恒。

　　“星星”曾多次公開招聘教師,很多教師在“星星”都待不長(zhǎng)久,不是嫌臟嫌累嫌煩,就是嫌工資低。彭厚農(nóng)說(shuō),特殊教育需要相對(duì)穩(wěn)定的老師,如果沒有一定的時(shí)間和經(jīng)驗(yàn),孩子們都無(wú)法去熟悉和信賴?yán)蠋?訓(xùn)練康復(fù)效果也是事倍功半。

　　另外,家長(zhǎng)的逃避和不了解,是兒童自閉癥康復(fù)受阻的原因之一。事實(shí)證明,自閉癥兒童經(jīng)過(guò)康復(fù)訓(xùn)練,是可以有一定程度恢復(fù)的效果?？珊芏嗟母改笇?duì)此一無(wú)所知。有些家長(zhǎng)甚至認(rèn)為,孩子只是不喜歡說(shuō)話,內(nèi)向而已。往往就是這樣的誤解,錯(cuò)過(guò)了最佳治療時(shí)機(jī)。令后悔、內(nèi)疚伴隨父母一生,揮之不去。

　　據(jù)清遠(yuǎn)市殘聯(lián)的不完全統(tǒng)計(jì),全市自閉癥兒童已達(dá)3200多人,可提供給孩子康復(fù)訓(xùn)練的地方,清遠(yuǎn)目前就只有“星星”這一家民辦非營(yíng)利機(jī)構(gòu)。“康復(fù)之路漸露曙光”

　　實(shí)際上,“星星”并不是一個(gè)人在戰(zhàn)斗。自成立以來(lái),一直得到相關(guān)部門的支持和關(guān)心。今年1月21日,清遠(yuǎn)市殘聯(lián)理事長(zhǎng)黃錦星率慰問(wèn)組到“星星”慰問(wèn),黃錦星對(duì)民辦“星星”給予了充分的肯定,他希望“星星”擴(kuò)大規(guī)模,提高康復(fù)服務(wù)質(zhì)量。并鼓勵(lì)家長(zhǎng)要樹立信心,只要堅(jiān)持康復(fù),就一定能取得好的效果。

　　今年以來(lái),市殘聯(lián)不僅贈(zèng)送了太陽(yáng)能熱水器等設(shè)備設(shè)施,還為在訓(xùn)的10名兒童申請(qǐng)了專項(xiàng)扶助資金10萬(wàn)元。與此同時(shí),香港彩虹集團(tuán)慈善機(jī)構(gòu)、香港康復(fù)會(huì)等社會(huì)志愿團(tuán)體,自2010年3月起,每季度派出志愿者幫忙,或捐贈(zèng)一些教材設(shè)備。

　　據(jù)市殘聯(lián)介紹,今年3月3日,省殘聯(lián)和省衛(wèi)生廳啟動(dòng)了“廣東省學(xué)齡前殘疾兒童免費(fèi)搶救性康復(fù)服務(wù)申報(bào)系統(tǒng)”。申報(bào)系統(tǒng)自開通以來(lái),全省各地很多0--6歲殘疾兒童家屬通過(guò)網(wǎng)絡(luò)或服務(wù)熱線進(jìn)行服務(wù)登記。其中,在3月4日至27日,我市共有9名申請(qǐng)免費(fèi)搶救性康復(fù)服務(wù)的殘疾兒童由省殘聯(lián)轉(zhuǎn)介到市殘聯(lián)。我市將與申請(qǐng)免費(fèi)搶救性康復(fù)服務(wù)的殘疾兒童的監(jiān)護(hù)人聯(lián)系,進(jìn)行康復(fù)評(píng)估,對(duì)符合條件的,免費(fèi)提供搶救性康復(fù)服務(wù)。而自閉癥兒童也屬于免費(fèi)提供搶救性康復(fù)服務(wù)。

　　學(xué)前兒童可以獲得政府免費(fèi)搶救性康復(fù)服務(wù),那么,這些自閉癥兒童到了上學(xué)年齡又如何辦?據(jù)悉,清遠(yuǎn)市特殊教育學(xué)校將在今年八月底開學(xué),他們也可以像正常孩子一樣接受特殊學(xué)校的教育。

　　相關(guān)鏈接:什么是兒童自閉癥?

　　據(jù)清遠(yuǎn)市第三人民醫(yī)院精神科主任醫(yī)師王育紅博士介紹,自閉癥是一個(gè)醫(yī)學(xué)名詞,又稱孤獨(dú)癥,被歸類為一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙,其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。自閉癥是一種廣泛性發(fā)展障礙,以嚴(yán)重的廣泛的社會(huì)相互影響和溝通技能的損害,以及刻板的行為、興趣和活動(dòng)為特征的精神疾病。

　　自閉癥的形成與基因遺傳有很大關(guān)系,但醫(yī)學(xué)上,尚無(wú)法在懷孕期間判斷孩子是否患有此病。而母親在懷孕期間,若出現(xiàn)胎兒缺氧、病毒感染、藥物濫用等不良現(xiàn)象時(shí),新生兒患病的概率就會(huì)大大提高。因此,王育紅博士建議,孕婦一定要為胎兒保護(hù)好自己；若旁系血親有此類癥狀,一定要做好優(yōu)生優(yōu)育的保健措施。

　　王育紅認(rèn)為,自閉癥兒童在一歲半前,能檢查出患病,那么治療會(huì)相對(duì)簡(jiǎn)單。這就要求,父母對(duì)此病要有足夠的重視,積極配合檢查。另外,雖然自閉癥可以通過(guò)藥物緩解外在表現(xiàn),但沒有系統(tǒng)的物理訓(xùn)練,也很難有好的治療效果。

　　記者手記

　　這些天真活潑的兒童本應(yīng)在父母身邊撒嬌、在公園嬉耍,現(xiàn)在卻要在這里接受特殊訓(xùn)練,重復(fù)那些一成不變的動(dòng)作和語(yǔ)言,成為父母沉重的精神和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。實(shí)際上,這既有父母的責(zé)任也有社會(huì)的責(zé)任。

　　如果社會(huì)對(duì)自閉癥的預(yù)防知識(shí)進(jìn)行廣泛普及宣傳,讓父母早發(fā)現(xiàn)早治療。又或者,當(dāng)父母發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童后,政府有足夠的公益訓(xùn)練機(jī)構(gòu)免費(fèi)讓他們康復(fù)治療,不會(huì)讓那些來(lái)自貧困家庭的家長(zhǎng)因經(jīng)濟(jì)問(wèn)題,無(wú)奈放棄康復(fù)治療。