兒子兩歲時(shí)被診斷為自閉癥,父親用苦中作樂的語言記錄兒子點(diǎn)滴
命運(yùn)給我一板磚,我拿它蓋房
“自從知道兒子是自閉癥后,我的世界變小了,我只關(guān)心兩樣——兒子,以及人類。想到兒子時(shí)我很樂觀,想到人類時(shí)我很悲觀。”
蔡春豬,1973年生于湖南一個(gè)小縣城,曾做過時(shí)尚雜志編輯、時(shí)事脫口秀《東方夜譚》策劃兼副主持,現(xiàn)從事影視劇編劇。
兒子兩歲時(shí)被診斷為自閉癥后,蔡春豬開設(shè)微博“爸爸愛喜禾”,用苦中作樂的語言將兒子喜禾生活中的點(diǎn)滴記錄下來,告訴所有有同樣境遇的家庭,悲情不是唯一訴求,同樣可以有快樂。蔡春豬跳出了人們印象中自閉癥兒童家長的刻板形象,他說:“命運(yùn)給我一板磚,打暈了不算本事,我拿它蓋一房。不好,蓋在沙灘上了……”做父母的大都望子成龍,蔡春豬卻說:“當(dāng)我回首往事的時(shí)候,不因虛度年華而悔恨,也不因碌碌無為而羞愧——這樣,在臨死的時(shí)候,我能夠說:“我整個(gè)的生命和全部精力,都已獻(xiàn)給世界上最壯麗的事業(yè)——把兒子弄成一個(gè)普通人!”
一、您這本書《爸爸愛喜禾》很催淚,可又是那樣幽默,完全不是人們以往看到的病患家屬的既定劇本??隙ê芏嗳藛栠^您:您怎么笑得出來?
蔡春豬:那是你們沒看到我從醫(yī)院出來的樣子,哭得稀里嘩啦的。不過后來不哭了,原因是我有鼻炎,一哭鼻子就塞住了,不舒服。
兒子是自閉癥,這件事可以哭,但不夠級別大哭、持續(xù)哭。想一想,有人錢包還丟了呢,里面很多卡,補(bǔ)辦很麻煩,我至少?zèng)]丟錢包。
哭和笑,很多時(shí)候不在于事情本身,在于態(tài)度。有人享受哭,有人覺得哭沒勁。我就是覺得哭沒勁的人,我覺得講幾個(gè)笑話,有姑娘聽了笑話給我留個(gè)電話約我去小樹林里看月亮,就很帶勁。我喜歡做帶勁的事。
二、您說寫這本書也是想普及一下自閉癥。對于自閉癥確實(shí)有很多誤區(qū),比如有些人認(rèn)為是養(yǎng)育不當(dāng),會(huì)指責(zé)養(yǎng)育者,有些人在網(wǎng)上傳播是打預(yù)防針的問題,您能在此給我們普及一下自閉癥的知識嗎?大眾應(yīng)該怎么對待自閉癥患者及其家人?
蔡:我不是自閉癥專家,自閉癥的知識我說不好,我只想告訴大家一點(diǎn):自閉癥是先天的。這句話的潛臺(tái)詞是:不要責(zé)怪我了好不好,我也是不明真相的。
自閉癥的病因目前全世界一流的研究者都說不好,還沒找出來,因此也沒有具體的治愈方法。我希望快點(diǎn)找出來,別拖了,別等下周一了。
我不愿意大張旗鼓說這事,但也不逃避。家里面有個(gè)孩子是自閉癥,只是不幸,不是丟臉。但也不值得炫耀。
也漸漸沒覺得這是天大的事,人生種種不測太多了,只是醫(yī)生說兒子有點(diǎn)自閉,其實(shí)還是挺可愛的。全家人生活的也很幸福。
三、關(guān)于自閉癥或者其他病患者,國內(nèi)外的圖書很多,每次看我都會(huì)對福利國家充滿羨慕,法律保證他們可以得到各種幫助,包括在任何場合都不能受到歧視,公立學(xué)校不能拒絕其入學(xué),還要提供專業(yè)教師的幫助。而國內(nèi)的父母又是那么無助,常常是孤軍奮戰(zhàn)。您在書中談到了星星雨學(xué)校創(chuàng)辦人說我們這一代父母要為孩子福利爭取立法,這樣父母死也瞑目了。請問目前自閉癥爭取福利方面有什么進(jìn)展?您認(rèn)為至少應(yīng)給予哪些保障?
蔡:沒去爭取,言何進(jìn)展。我不是有領(lǐng)袖氣質(zhì)的人,沒有為民請命的決心,一直都不是,就是一個(gè)人自說自話,逆來順受。但關(guān)于福利保障,確實(shí)想說點(diǎn)話。幼兒園、學(xué)校,如果是國家辦的,不要那么排斥這些小朋友,都拒之門外。我們也交學(xué)費(fèi),也不去跟你們搶重點(diǎn)小學(xué)的資源。知道他們成績不好可能會(huì)拉后腿,知道他們可能會(huì)擾亂課堂秩序……誰不想自己孩子為學(xué)校增光,但沒辦法啊。你收下他們,我們保證再生一個(gè)能給學(xué)校增光的孩子,行么。還有,就我所知,大部分家庭遇到這個(gè)情況,在越需要錢的情況下,家里還越得有個(gè)人辭職專門照顧孩子,所以很多家庭實(shí)際上就一個(gè)人有收入??祻?fù)訓(xùn)練之類,其實(shí)很花錢,政府很好心從來不反對不干涉,當(dāng)然他們也不掏錢,沒關(guān)系,如果家里只有一個(gè)人有收入的情況下,那點(diǎn)小錢,政府收稅能不能不那么積極,睜一只閉一眼,有點(diǎn)人情味?
小老百姓遇到小概率的不幸事件,還能笑得出來還能樂觀,多好的老百姓。國家富強(qiáng)了,老百姓由衷自豪,國家能不能也積極一點(diǎn),少買幾輛公車少修點(diǎn)鐵路,而是在福利保障上積極點(diǎn),以后老百姓再遭遇小概率事件能笑得更爽更開心?
四、您是一個(gè)編劇,而且是一個(gè)很愛說笑話的人,孩子的病對您的創(chuàng)作有什么影響嗎?
蔡:他撞到我槍口上了。我本來就喜歡開玩笑,拿自己開玩笑開多了,資源枯竭,又不能說別人,這時(shí)我兒子出現(xiàn)了。趁他還打不過我,抓緊時(shí)間拿他開點(diǎn)玩笑吧。
兒子很可愛,記錄他的日常行為,很有成就感。
本報(bào)專訪李崢嶸
名人推薦
@周國平:悲痛的極限是哭著笑,笑對人生最悲慘的苦難,人因此而成了半神。成為半神已經(jīng)是苦難之子的最高成就了。
@劉儀偉:小蔡沒有沮喪,沒有絕望,沒有憤怒,甚至沒有抱怨,只是淡淡地說:“我想我的生活要就此改變了。”
@蔡明:命運(yùn)露出獠牙,小蔡卻把它當(dāng)做一個(gè)微笑。
@姚晨:@爸爸愛喜禾就是當(dāng)年《東方夜譚》里露背不露臉,卻最討喜的小蔡。這個(gè)微博里,記錄著身為父親的他,對身患“孤獨(dú)癥”兒子無限的愛。文字里沒有哀傷,沒有埋怨,只有樂觀和自嘲。面對兒子,他的小宇宙充滿了正能量,也同時(shí)向我們傳遞著一份信念:只要對生活抱有足夠的信任,它不會(huì)太虧待你的。
@胡淑芬:老蔡是我最有才華的朋友,我一直堅(jiān)信他能寫出傳世的幽默佳作。他這篇《寫給兒子的一封信》卻把我看得大哭一場。
@王海鸰:那文字寫得異常節(jié)制并因此強(qiáng)大,傳遞出年輕父親的傷痛及絕望和愛,直擊人心深處。節(jié)制不僅是美德還是能力。