一、目前我國孤獨癥康復(fù)及訓(xùn)練機構(gòu)的簡要情況

　　曾幾何時,孤獨癥（自閉癥）逐漸成為人們熟知的一種精神疾病。然而和其它精神疾病不同的是，其它的精神疾病都能到精神病院施以康復(fù)治療，而截止目前，孤獨癥卻沒有一所醫(yī)院能夠治療,也沒有一種藥物被確診為對該癥有效。因此，如果某個家庭不幸，孩子患上了孤獨癥，便真正是求醫(yī)求藥無門了。唯一的康復(fù)途徑就是，到國內(nèi)罕見的幾所專業(yè)機構(gòu)去做康復(fù)訓(xùn)練。

　　據(jù)不完全統(tǒng)計，目前全國已經(jīng)有一百多萬孤獨癥患者，也就是說，全國已經(jīng)有一百多萬個家庭正在承受著這種求醫(yī)求藥無門，入學(xué)訓(xùn)練矯正更是困難重重的兩難境地。一是全國專業(yè)訓(xùn)練機構(gòu)稀少，師資力量極其短缺，需要入學(xué)的患者（已經(jīng)確診的），需要排隊半年以上，甚至是一年的時間來等候那些專業(yè)訓(xùn)練機構(gòu)通知方能入學(xué)，極易錯過最佳的矯正時期。以北京星星雨為例，從網(wǎng)上報名開始，大約需要等7-10個月，山東青島以琳，需要等7個多月，鄭州康達(dá)，也需要等6個多月不等。二是由于目前這幾所專業(yè)機構(gòu)都是民辦的，政府對這類民辦專業(yè)訓(xùn)練機構(gòu)尚未介入管理，導(dǎo)致這幾所自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)收費相對混亂。每名自閉癥患兒，根據(jù)各自狀況不同，需要收取訓(xùn)練費用每月三到五千元不等，有的家長求效甚切，更是接受了機構(gòu)特意開設(shè)的加課費（每節(jié)課收費需要五十到一百多元）。三是這幾所專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)全部集中在北京、鄭州、青島等大城市，本來學(xué)費就相當(dāng)高，再加上孤獨癥兒童需要家長陪同康復(fù)訓(xùn)練，在這些大城市租房食宿，每月最低生活費用又需要一千多元，而極大多數(shù)家庭因不堪重負(fù)，不得不放棄了孩子的康復(fù)訓(xùn)練。

　　二、解決孤獨癥患者及其家庭困難的幾點建議

　　如何拯救這些無助的自閉癥患兒及其家庭，需要全社會來廣泛關(guān)注并施以援手。

　?。ㄒ唬┱鲑Y或社會資助興建一批孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)參照國外的一些經(jīng)驗和做法，可以考慮由政府出資或社會資助興建一批孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)，由當(dāng)?shù)貧埪?lián)和教育部門共同參與管理。即，由殘聯(lián)掌握本地區(qū)孤獨癥患兒情況提供給教育行政管理部門，由教育部門配備專門的師資力量。并由殘聯(lián)和教育部門統(tǒng)一負(fù)責(zé)這些特教老師的管理。

　　一是由教育部門負(fù)責(zé)組織培訓(xùn)專門的師資力量，充實到特殊教育戰(zhàn)線。根據(jù)各地實際情況，組織一批志愿參與殘疾人教育的青年學(xué)生，到專門的孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)學(xué)習(xí)培訓(xùn)，經(jīng)考核合格后，頒發(fā)特殊教育資格證書，由教育部門統(tǒng)一分配管理。二是當(dāng)?shù)孛裾块T（慈善機構(gòu)）對這些孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)給予適當(dāng)補貼。各地慈善協(xié)會利用募集到的善款，可用于孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)購買一些訓(xùn)練器材和各類教具；還可組織一些機關(guān)、企業(yè)事業(yè)單位與自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)結(jié)對進(jìn)行幫扶。三是鼓勵社會力量興辦康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)。充分利用民間及社會團體孤獨設(shè)成果，由個人或企業(yè)贊助興建孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)。為便于宣傳和推動孤獨癥康復(fù)教育事業(yè)，對于投資興辦孤獨癥康復(fù)教育的單位或個人，要大力宣傳和推廣其善舉。

　?。ǘ┻m當(dāng)給予孤獨癥患兒及其家庭生活補助

　　由于孤獨癥是一種先天性精神疾病，它集中了語言、睡眠、智力、社交等四大障礙，其康復(fù)過程是極其漫長的，多數(shù)甚至是終其一生。給家長帶來的精神痛苦是常人難以想像的。要想使一名孤獨癥患者早日走出孤獨，盡量能夠融入到社會生活中，不但需要專業(yè)訓(xùn)練機構(gòu)的培訓(xùn)矯正，還需要家長長期陪同訓(xùn)練。因此，每個自閉癥患兒的父（母）勢必將失去或不能參加工作。建議自閉康復(fù)訓(xùn)練所需費用，除參照我國現(xiàn)行義務(wù)教育的一些做法外，還應(yīng)視當(dāng)?shù)睾捅救饲闆r對其家庭給予適當(dāng)補貼，用于緩解其家庭經(jīng)濟負(fù)擔(dān)過重的矛盾。一是居住于所建訓(xùn)練機構(gòu)駐地的居（農(nóng)）民，對于未參加工作的自閉癥患者父（母）親，可以考慮參照城市低?；蜣r(nóng)村五保戶的標(biāo)準(zhǔn)給予其待遇。二是邊遠(yuǎn)地區(qū)或非常住于該訓(xùn)練機構(gòu)駐地的居（農(nóng)）民，除參照上述優(yōu)待外，另外適當(dāng)補助一些房租和其它生活費用。

　　（三）關(guān)于孤獨癥患者未來的設(shè)想

　　一是對于經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練后，有能進(jìn)入其它學(xué)校學(xué)習(xí)能力的孤獨癥患者，所有學(xué)校不得以其曾經(jīng)的患病經(jīng)歷而拒絕入學(xué)。二是經(jīng)康復(fù)訓(xùn)練后，基本好轉(zhuǎn)起來的患者，達(dá)到可以進(jìn)行簡單工作能力的，由當(dāng)?shù)孛裾块T會同殘疾人聯(lián)合會，根據(jù)本人特長，推薦到當(dāng)?shù)氐母＠麢C構(gòu)工作。三是雖經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練，但仍然沒有顯著效果的成年孤獨癥患者，可以由家長陪同集中到當(dāng)?shù)氐母＠麢C構(gòu)進(jìn)行扶養(yǎng)，或給予一定補貼由家長在家中扶養(yǎng)。

　　值此全國“兩會”召開之即，溫總理的政府工作報告固然讓人精神振奮，各項惠及民生的措施也都浮出水面。在我們憧憬全社會一派繁榮和諧之時，千萬不能遺忘了這一真正孤獨而又弱勢的群體。因為正是有了那些不幸而又偉大的父母親在做著全力挽救孩子的一切掙扎，才有了眾多孤獨癥患兒沒有失去家庭而流散于社會。換言之，這些不幸而偉大的父母親已經(jīng)為了孩子，甚至為了社會做出了如此大的努力和犧牲，我們?nèi)鐣響?yīng)都來關(guān)注他們，救助他們。

　　愿天下所有孤獨癥患者早日走出孤獨，愿孤獨癥者的父母親早日享受到幸福，愿人類社會這一互相幫助的文明成果真正惠及到每一個家庭。