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　　他們猶如天上的星星，一人一世界，獨(dú)自閃爍。他們活在自己的世界里，有視力卻不愿和你對(duì)視，有語言卻很難和你交流，有行為卻總與你的安排相違背。他們孤獨(dú)得像“星星的孩子”，也因自閉而被稱為“小雨人”。醫(yī)學(xué)上，他們被稱為“孤獨(dú)癥（自閉癥）兒童”。

　　4月2日是第4個(gè)世界孤獨(dú)癥日，根據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì)，全球每20分鐘就有一個(gè)孤獨(dú)癥孩子誕生。在世界孤獨(dú)癥日到來前夕，我們走近這群孩子，探聽他們的心酸，了解他們的艱難困惑，也希望借助我們的微薄力量，讓更多的關(guān)愛投向這個(gè)群體，帶他們走出自己孤獨(dú)的世界。

　　心酸的故事

　　孩子，你何時(shí)不再“孤獨(dú)”？

　　7歲的帥帥，就是這樣一個(gè)“小雨人”。他2歲時(shí)還不會(huì)說話，3歲被確診。年輕的父母不堪承受，最終“消失”，留下年幼的帥帥和爺爺、奶奶相依為命。雖然孫子被確診為孤獨(dú)癥，但68歲的奶奶并沒有放棄，每天都在努力，想把他從自閉中拉出來。

　　這個(gè)努力，老兩口堅(jiān)持了不是一天、兩天，而是幾年……

　　3月26日，周六，鄭州市大橋局家屬院。“小孫子可憐啊。”一提起帥帥，奶奶忍不住眼圈發(fā)紅。她介紹，帥帥是她唯一的孫子，直到兩歲半時(shí)，不僅不主動(dòng)說話，還不喜歡和小朋友玩。到鄭州市兒童醫(yī)院，帥帥被確診為孤獨(dú)癥。這，是她第一次聽說孤獨(dú)癥。

　　這種病只能通過不斷訓(xùn)練來緩解，不可能痊愈，家因此一下子“垮”了，2009年12月，帥帥的父母不堪重負(fù)，均“失蹤”了，留下帥帥一個(gè)人跟著爺爺、奶奶。

　　老兩口是退休工人，退休金加起來每月不到2000塊錢，即便如此，為了讓帥帥接受更好的訓(xùn)練，老兩口省吃儉用，再加上東拼西湊，把帥帥送到了一個(gè)孤獨(dú)癥康復(fù)中心。

　　當(dāng)天下午2點(diǎn)多，帥帥被康復(fù)中心的老師送到家里。“只要他在，必須得一直跟著，不一定他會(huì)干什么。”即便如此，帥帥還是干了一件“壞事”，奶奶上了一趟廁所回來，看見他正拿著一瓶藥水往垃圾桶里倒。

　　收拾好藥水和垃圾桶，帥帥又拉扯著要玩游戲。老式電腦壞了，一看玩不成游戲，帥帥開始變得狂躁，一會(huì)兒打人，一會(huì)兒咬自己的手，奶奶被扇了一巴掌，帥帥的手上也留下了一圈紅紅的牙印，祖孫倆抱頭痛哭。奶奶說，只要帥帥在家，這成了家常便飯。

　　每遇到類似的煩心事，奶奶總會(huì)忍不住流著淚抱怨：“我孫子怎么會(huì)攤上這種??？”

　　驚人的數(shù)字

　　河南有3萬～5萬“小雨人”

　　“孤獨(dú)癥是一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙。”鄭大三附院副院長(zhǎng)、兒童心理行為中心主任姚梅玲說，這種疾病常常有3個(gè)基本表現(xiàn)：一是社會(huì)交往有障礙，排斥他人。二是溝通障礙，不和別人說話，他們讀不懂別人的表情，不知道什么是開心，什么是憤怒，正常的肢體語言、眼神交流對(duì)于他們來講都很困難。三是只專注于自己感興趣的事物，例如旋轉(zhuǎn)的風(fēng)車，或喜歡自己轉(zhuǎn)圈。

　　“一般來說，此病癥是越早干預(yù)治療，效果越好，3歲之前治療效果最好，6歲之后，效果就不太明顯了。”姚梅玲介紹，孤獨(dú)癥發(fā)病原因尚不確定，目前無特效藥治療，但早期科學(xué)、系統(tǒng)干預(yù)可使兒童有顯著的改變。

　　醫(yī)學(xué)界一般認(rèn)為孤獨(dú)癥與幾種因素有關(guān)：一與基因遺傳有關(guān)，二與腦損傷有關(guān)，三與宮內(nèi)感染有關(guān)，四與孩子腦部先天性發(fā)育形態(tài)有關(guān)，五與神經(jīng)遞質(zhì)有關(guān)。

　　“目前，這種病的發(fā)病率很高，在1/200左右。”姚梅玲說，如果以這個(gè)發(fā)病率推算，河南患有孤獨(dú)癥的6歲以下兒童有3萬～5萬人。本癥多見于男孩，我省男女發(fā)病比例為6～9：1。

　　無奈的困局

　　解除孤獨(dú)尚有多重障礙

　　對(duì)于那些患兒家庭來說，每一個(gè)患兒背后都有著更多的、常人無法想象的經(jīng)濟(jì)和精神壓力。采訪中，患兒家長(zhǎng)都發(fā)出了同樣的呼聲：昂貴的培訓(xùn)費(fèi)用讓他們無力堅(jiān)持下去……最需要社會(huì)關(guān)愛的他們，卻要面對(duì)入托難、入學(xué)難、成長(zhǎng)難……

　　資金之困：高昂費(fèi)用絆住康復(fù)的腳步

　　張冰（化名）家在新疆，自從2歲10個(gè)月的兒子被確診為孤獨(dú)癥后，張冰就辭去了工作。為了讓兒子能接受好的治療，兩個(gè)月前，她舉債來到鄭州，為節(jié)省開支，她和兒子住在月租300元幾平方米簡(jiǎn)陋的出租屋里。“兒子每月訓(xùn)練費(fèi)3000元，我借的錢支撐不了幾個(gè)月。”張冰說，“我不奢望會(huì)有什么奇跡出現(xiàn)，只想向老師們學(xué)一些教育孩子的方法，錢用光后我們就回家。”

　　而這并不是個(gè)例。走訪中發(fā)現(xiàn)，很多家長(zhǎng)在孩子剛被確診為孤獨(dú)癥時(shí)，都曾經(jīng)想盡辦法讓孩子到康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行訓(xùn)練，但不幸的是，高昂的費(fèi)用卻讓很多家庭半途而廢。除了經(jīng)濟(jì)因素之外，精力、精神上的投入也讓很多家長(zhǎng)身心俱疲。

　　入學(xué)之困：尚無專門針對(duì)“小雨人”的學(xué)校

　　周皓(化名）3歲時(shí)被查出孤獨(dú)癥。快5歲時(shí)，母親張萍(化名）決定讓他像正常孩子一樣去上幼兒園。但問了好幾家，對(duì)方一聽是特殊兒童，便拒之于門外。后來，張萍決定為兒子辦一所幼兒園。2008年9月，張萍在南陽路接下一家幼兒園，除普通孩子外，還適量接收孤獨(dú)癥患兒。但目前，這樣的幼兒園還十分稀缺，大部分的公立幼兒園和私立幼兒園都會(huì)對(duì)“小雨人”說“NO”。

　　而跟著爺爺、奶奶生活的帥帥已經(jīng)7歲，去年秋天就該上小學(xué)了。但是，帥帥奶奶到附近的幾所小學(xué)探問，一聽說孩子有孤獨(dú)癥，沒有一家愿意接收。

　　河南省康復(fù)教育研究中心智力和孤獨(dú)癥兒童訓(xùn)練中心主任李華介紹，我省至今尚無一家專門針對(duì)孤獨(dú)癥兒童開辦的特殊教育學(xué)校。鄭州市僅有金水區(qū)利智學(xué)校，二七區(qū)、管城區(qū)和中原區(qū)的輔讀學(xué)校4家可接收7歲以上的孤獨(dú)癥兒童入學(xué)，而和他們一起上學(xué)的同學(xué)，多是智力有問題的孩子。

　　就業(yè)之困：25歲“大雨人”只能待業(yè)在家

　　蘇晨（化名）今年25歲，每天父母上班前，把她一人鎖在家里打乒乓球、踢毽子。偶爾，媽媽會(huì)派給她小任務(wù)：擦桌子，掃地。相對(duì)于一般孤獨(dú)癥孩子來說，蘇晨的病情還算較輕，除了不會(huì)主動(dòng)跟人說話、做事外，其他都比較正常。但她的父母還是發(fā)愁：“總不能一直靠父母養(yǎng)著吧，父母去世了怎么辦？得找一個(gè)能糊口的工作，讓她學(xué)會(huì)自食其力啊。”但是，沒有哪個(gè)單位肯收一個(gè)不正常的人做員工。

　　渴盼的不止蘇晨媽媽一人。現(xiàn)實(shí)面前，不同的家庭作出了不同的選擇。經(jīng)濟(jì)條件好的家長(zhǎng)，選擇了帶著孩子移民到美國(guó)、加拿大等，在那里有一套覆蓋了自閉癥患者從小到老的政府公益服務(wù)體系。

　　政府之關(guān)愛

　　全面篩查救助“小雨人”

　　據(jù)了解，孤獨(dú)癥兒童及其家庭面臨的種種困難，正逐步引起政府部門的關(guān)注。記者采訪了解到，從2009年到2011年，省殘聯(lián)連續(xù)三年每年為50名孤獨(dú)癥貧困兒童提供康復(fù)訓(xùn)練救助活動(dòng)。

　　經(jīng)衛(wèi)生部門認(rèn)定、診斷機(jī)構(gòu)確診的患有孤獨(dú)癥的3到6周歲，城鄉(xiāng)有康復(fù)需求的貧困孤獨(dú)癥兒童，經(jīng)審核通過后，中央財(cái)政將為救助對(duì)象提供每年人均1萬元的康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼經(jīng)費(fèi)。除此之外，再無其他補(bǔ)助措施。

　　今年3月，鄭州市殘聯(lián)召開關(guān)愛救助孤獨(dú)癥兒童篩查工作會(huì)議，會(huì)議決定當(dāng)天起在鄭州市篩查患孤獨(dú)癥的兒童，并根據(jù)篩查情況，計(jì)劃對(duì)其進(jìn)行救助。

　　“我們征求過康復(fù)機(jī)構(gòu)專家的意見，6歲以前的孤獨(dú)癥孩子康復(fù)效果會(huì)更加明顯，所以這次篩查對(duì)象是擁有鄭州市常住戶口的0～6歲疑似孤獨(dú)癥兒童，不過對(duì)于‘超齡’的孩子，我們也登記下來，盡量爭(zhēng)取救助。”市殘聯(lián)康復(fù)部部長(zhǎng)聞傳霞說。

　　活動(dòng)之通知

　　兩家醫(yī)院為“小雨人”免費(fèi)測(cè)評(píng)

　?。丛拢踩帐鞘澜绻陋?dú)癥日，為提高大家對(duì)孤獨(dú)癥及孤獨(dú)癥傾向的認(rèn)識(shí)，早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)治療孤獨(dú)癥患兒，鄭大三附院和鄭州市第三人民醫(yī)院將推出愛心活動(dòng)。

　　4月2日上午8：30至10：30，鄭大三附院、河南省兒童心理行為中心將在鄭大三附院睿智樓五樓會(huì)議室，舉辦《語言發(fā)育障礙》大型公益講座，鄭大三附院副院長(zhǎng)、中心名譽(yù)主任姚梅玲教授主講，關(guān)注孤獨(dú)癥兒童及語言發(fā)育障礙的社會(huì)各界人士均可免費(fèi)參加、聆聽。同時(shí)，4月2日當(dāng)天，該院將免費(fèi)為兒童進(jìn)行孤獨(dú)癥測(cè)評(píng)。

　　同時(shí)，4月2日至5月2日，鄭州市第三人民醫(yī)院將在該院兒科神經(jīng)發(fā)育障礙門診免費(fèi)為患兒提供篩查和康復(fù)指導(dǎo)。

　　機(jī)構(gòu)之嘗試

　　讓“小雨人”家人抱團(tuán)取暖

　　除了政府及醫(yī)療機(jī)關(guān)的關(guān)愛外，一些機(jī)構(gòu)也在進(jìn)行積極的探索。

　　在經(jīng)一路與金水路交叉口一家屬院內(nèi)的“杰弗資源中心”，每天下午，會(huì)不斷有家長(zhǎng)帶著孩子出入。“現(xiàn)在，我們注冊(cè)登記的會(huì)員有100多人，都是特殊孩子。”中心的創(chuàng)辦人名叫徐冰，是鄭州輕工業(yè)學(xué)院的外語老師，她口中所稱的“特殊孩子”指的是“唐寶寶（唐氏綜合癥患兒）”、“小雨人（孤獨(dú)癥患兒）”，其中，“小雨人”占大多數(shù)。

　　“只是想給這些孩子和家長(zhǎng)免費(fèi)提供一個(gè)平臺(tái)，大家互相溫暖、互相交流。”徐冰暫時(shí)沒有孩子，幾年前給一個(gè)外國(guó)特殊兒童教育專家做翻譯的時(shí)候，接觸到一些特殊家庭，后來專家離開了，她仍牽掛著那些特殊的孩子，并自費(fèi)創(chuàng)辦了一個(gè)中心。

　　之后，這個(gè)資源中心在朋友和志愿者的幫助下不斷壯大，越來越多的特殊家庭加入進(jìn)來，通過在一起交流、活動(dòng)，釋放精神壓力。每到周末，中心都很熱鬧，家長(zhǎng)們來這里互相交流孩子又有了什么進(jìn)步。

　　他山之石

　　臺(tái)灣一系列措施救助“小雨人”

　　50歲的陳壽麒是臺(tái)灣財(cái)團(tuán)法人第一社會(huì)福利基金會(huì)資深社工，只要有機(jī)會(huì)，他就來大陸找尋收治孤獨(dú)癥兒童的機(jī)構(gòu)，將臺(tái)灣培訓(xùn)機(jī)構(gòu)所用的訓(xùn)練技巧教給當(dāng)?shù)毓ぷ魅藛T，并建立聯(lián)系進(jìn)行指導(dǎo)。昨天，他在電話中告訴記者，在臺(tái)灣，6歲以前的孤獨(dú)癥兒童，相關(guān)部門會(huì)判定其輕重程度及家庭情況，給予不同比例的補(bǔ)助，以使孩子盡早接受培訓(xùn)。

　　“屬于義務(wù)教育年齡范圍的學(xué)生，所有的學(xué)校要一視同仁，達(dá)到零拒絕。學(xué)校會(huì)依照孩子患病程度選擇合適的班級(jí)讓他們就讀。”陳壽麒說，如輕度的學(xué)生在普通班和正常孩子一起讀書；情況特別嚴(yán)重的，會(huì)安插在特教班上課。“初中畢業(yè)后，這些孩子有三種選擇：在家自己輔導(dǎo)、繼續(xù)上學(xué)或進(jìn)入機(jī)構(gòu)接受訓(xùn)練。”陳壽麒說，有意愿找工作的，培訓(xùn)機(jī)構(gòu)會(huì)按照孤獨(dú)癥患者的情況，訓(xùn)練他們進(jìn)行清潔、信件分類等適合本人的工作。

　　專家提醒

　　孩子有這些癥狀一定要注意

　　姚梅玲說，近年來兒童孤獨(dú)癥案例不斷上升，病例的表現(xiàn)為乳兒期極度孤獨(dú)，語言發(fā)育遲緩，對(duì)語言的理解表達(dá)能力低下；固執(zhí)地堅(jiān)持同一格式；社交困難，與人缺乏交往，即使對(duì)父母也毫不依戀。有的患兒還可能有感知障礙，對(duì)視聽、觸摸等遲鈍或過敏。除此，還有圖示中的一些表現(xiàn)。

　　如果您的孩子兩歲了還不會(huì)說話；您多次叫他，他卻無任何反應(yīng)或無目光交流，而且有多動(dòng)、發(fā)脾氣、攻擊、自傷、愛轉(zhuǎn)圈等怪異的行為，那您的孩子可能患有孤獨(dú)癥或有孤獨(dú)癥傾向，一定要去正規(guī)醫(yī)療機(jī)構(gòu)治療，以免錯(cuò)過最佳治療時(shí)機(jī)。此外，鄭州市第三人民醫(yī)院兒科主任朱紅文說，對(duì)于一些非典型的自閉癥，如廣發(fā)性發(fā)育障礙、多動(dòng)癥和注意力缺失癥也要及早就診干預(yù)，以免被耽誤。