就是頻道不一樣,他理解不了你的話,比如說我們說“把這個東西給我”,他理解不了。其實很多恢復的手段就是把他們拉到我們這個頻道來。
自閉癥孩子頻道跟我們不一樣
主持人:各位親愛的新浪網(wǎng)友大家好,歡迎收看新浪網(wǎng)上大講堂,我是講堂主持人尹?。ㄒ∥⒉=裉煳覀兘o大家請到的是新浪微博的資深博主,也是非常受大家歡迎的,ID叫做“爸爸愛喜禾”,可能大家都對他很熟悉了。這個微博講述的是位自閉癥的患兒和他父親之間的故事,可能大家從中會讀出很多的父愛。這微博的內(nèi)容已經(jīng)被結(jié)集出版了,今天我們給大家請到了這個微博的博主,他在生活中是一位編劇,蔡春豬蔡老師,歡迎您!
蔡春豬:大家好,今天我過來是講講我這本書的一些故事。
主持人:第二位給大家請到的是資深媒體人胡淑芬老師,胡老師和喜禾爸爸十多年的朋友了,非常了解喜禾爸爸和喜禾之間的故事,所以今天請您來給我們講講。
首先可能各位網(wǎng)友認識喜禾爸爸是通過微博,所以您在大家眼中是一位很有愛的父親,一位自閉癥孩子的父親,是談父愛的。在社會中您的社會角色是怎樣的?
蔡春豬:在講這個問題之前,先講一下我這個朋友,很多人都會把蔡春豬跟胡淑芬當做是一個人,所以我今天把他帶過來了。
主持人:其實是兩個人。
蔡春豬:其實就是一個人,這是我在北影廠門口300塊錢一個盒飯……(笑)
主持人:我經(jīng)常聽人說胡淑芬是女士,今天您怎么請男士?
蔡春豬:之前我認識他是男士,后來你們看到的都是男士了。
主持人:胡淑芬老師是資深媒體人,上次在一個會議上我讀錯了您的名字,叫成了女士,是因為給我的名單上打錯了,非常不好意思,在這里請各位網(wǎng)友看一下胡老師。蔡老師您除了是一個很慈愛、很有愛的爸爸之外,工作中、生活中是怎樣的狀態(tài)?
蔡春豬:我是有職業(yè)的,因為光做父親是沒有人給我錢的,我靠一些社會工作去賺錢。很早以前我是時尚雜志的服裝編輯,主要是做丁字褲方面的。(笑)后來去做電視了,在東方衛(wèi)視里面做了一檔脫口秀節(jié)目,我是那個節(jié)目的策劃之一。后來因為節(jié)目的需求,需要有一個人幫助主持人說一點話,我就上去了。我一直沒認為自己是主持人,因為我覺得說自己是主持人領導會不高興,因為主持人哪有這么說普通話的。(笑)現(xiàn)在主要是做影視劇方面的編劇。
主持人:從雜志到電視到編劇,都是媒體人,您的朋友胡老師也是資深媒體人,你們兩位是怎么認識的?
胡淑芬:剛才說是在一個酒吧認識的,我認識他的時候還有另外一個朋友是唱歌的,我當時在報社做記者,聽到他的歌很好聽,就約了他,當時他也在。當時我們都是同行,幾個人臭味相投,后來一些電視節(jié)目也是一起做的,就慢慢越來越熟。
主持人:很多網(wǎng)友是看了微博之后才知道蔡老師跟他孩子的故事,您知道得比較早吧?
胡淑芬:比較早,確診之后他就給我打電話。
主持人:蔡老師您怎么發(fā)現(xiàn)孩子的情況的,當時是什么樣的情況?
蔡春豬:因為小孩比較特殊,在半歲的時候尤其是一歲以后,你會發(fā)現(xiàn)他跟別的同齡小朋友不太一樣,這時候心里面就有點懷疑了。
胡淑芬:開始是懷疑孩子長得不像他。(笑)
主持人:我本來以為家長應該愁眉苦臉的,但是蔡老師您很樂觀,然后就怎么樣了?
蔡春豬:進來之前哭過了。(笑)
主持人:當時您發(fā)現(xiàn)孩子跟同齡孩子不太一樣,當時是去檢查了?
蔡春豬:在檢查之前,在網(wǎng)上把他的行為特征輸入驗證了一下,就有點懷疑了,差不多知道一個結(jié)果,就是自閉癥了,也就是孤獨癥。然后去醫(yī)院,就等于是讓專家驗證一下,告訴我說這是真的。當然當時很崩潰,回來之后過了一兩天沒有跟人說,后來想跟別人說,就給朋友打電話發(fā)布這個消息。
主持人:胡老師您真是特別鐵的朋友了,否則這種家里事很少跟朋友說。
胡淑芬:他心里有什么不舒服的事都會跟我說。
主持人:當時蔡老師怎么說的。
胡淑芬:他很平淡,說有個事告訴你,喜禾自閉癥,我從此人生可能就改變的,可能不能為了理想奮斗了,后半生都得為了孩子做事情。我當時和幾個朋友在開會,我聽到的時候很平淡,安慰他,結(jié)果我放下電話自己感覺很難受,我朋友問我怎么了。但是我感覺他當時很堅強,老蔡我認識他這么多年,他的天性就是特別幽默、搞笑的,所以他寫這個書出來也不意外,就是他的風格,大喜大悲能夠融合在一起的,不會特別煽情、特別苦、特別沉重的,如果這樣的話就不是他的作品了。
主持人:看蔡老師的微博,看著看著我就會會心一笑,蔡老師您很平淡地跟人家講,您心里肯定不太平靜吧?
蔡春豬:內(nèi)心有一些波瀾起伏,但是還是比較少的,我寫微博的時候可能心情會很平淡,但是也說不好,有時候可能是在表演一種平淡,但是內(nèi)心很豐富的。比如說最早我知道這個結(jié)果,很多天不能接受,我覺得為什么會這樣,但是我不能把內(nèi)心里想的話說出來,因為我是編劇文化人,我要平靜地想這個事情,要想道理,我想為什么這么對我,別人說為什么不能這么對你,我說說得好。
主持人:其實心里還有一種質(zhì)問,就是為什么這么對我們家?
蔡春豬:我也問過很多家長,大家都在這么問,后來我就不再問了。
胡淑芬:因為他是與眾不同的。
主持人:就是從很多與您一樣遭遇的家長那兒大家交流。
蔡春豬:任何一個小概率的不幸事件都會這么問,比如說錢包丟了也會問為什么是我,反過來說為什么不能是你,你父親是省長、鐵道部長嗎,我父親是農(nóng)民,那好吧。
主持人:很多網(wǎng)友不知道自閉癥是什么,覺得自閉就是性格內(nèi)向一點,我也是一次訪問中聊到自閉癥,才知道原來是一種很嚴重的疾病,而且是精神層面或者說性格層面的一種疾病,好像患者跟人溝通的某種能力是缺失的?
蔡春豬:我不能講很多專業(yè)方面的知識,我講講對自己小孩的認識。自閉癥是先天的,過去很多觀點認為是后天父母親不負責任,雖然我們在他一兩歲的時候沒有負責任,但是它確實是先天的。當時我知道是先天的以后,心里一塊石頭落地了。
胡淑芬:沒有負罪感了。(笑)
主持人:這跟自閉性格不同。
蔡春豬:自閉性格是后天形成的。自閉癥目前醫(yī)學上都沒有找出它的病因,所以沒有治愈方面的手段,現(xiàn)在摸索出來的一些手段對恢復可能有一些作用,但是還是要根據(jù)個體的情況。我們也知道自閉癥的病因在大腦里面,大腦是一個很復雜的系統(tǒng),所以他們之間有一些共性,但是每個個體之間差別也很大,所以恢復的情況、各種方面都不一樣,也有很嚴重的。如《海洋天堂》里面文章演的那個,也有情況比較好的,可以融入社會、上學、上班,只是大家覺得這個人情商怎么這么低,沒有朋友。
主持人:真有,我們公司有。
蔡春豬:是有這樣的人。
胡淑芬:你說攝影大哥是嗎?(笑)
主持人:真有,所以輕度的可以走向社會。
蔡春豬:所以美國為什么說是1%,我們認為與人交流有障礙的全部納入進來,這是我自己認為的,不是專業(yè)的。
主持人:您給我舉例子說愛因斯坦是自閉癥?
蔡春豬:他們說愛因斯坦是自閉癥,但是因為他不在世了,我也不能問他。
主持人:有人說愛因斯坦有自閉傾向。
蔡春豬:我后來慢慢了解之后覺得很多人都有自閉癥,像愛因斯坦、牛頓、莫札特這些名人都很怪,不能說他們是普通人。
主持人:自閉癥的表現(xiàn)就是不善于跟別人溝通交往。
胡淑芬:跟這個世界的信息通道有所阻礙。
蔡春豬:就是頻道不一樣,他理解不了你的話,比如說我們說“把這個東西給我”,他理解不了。其實很多恢復的手段就是把他們拉到我們這個頻道來,這是很費力的。我聽說過一些小孩,很多事情我們認為是小孩長大之后慢慢會的,比如說扣衣服的扣子,他一個小時都扣不好,因為他不看扣子,但是正常的小孩會手眼協(xié)調(diào),他們就辦不到。
我兒子查出自閉癥的時候,我說是老天爺給我的一份禮物,后來我就不說這句話,我覺得這份禮物不太好,想退回去,這不像快遞還可以退回去。后來是別人說這是老天給你的禮物,我覺得這個禮物挺好的,我也挺高興的,雖然超出我的意料,不是我想要這樣的。
我也理解關注我的人,他們覺得可以在我這里得到感動的正能量,如果我每寫一個字都要考慮你們的反應,我可能就寫不好了,因為我不知道哪句話說出來是好的。為什么大家原來喜歡我?因為我的情緒都是真實的,想說什么就說什么。
對當愛心大使還沒有做好準備
主持人:您現(xiàn)在有沒有找到一些溝通的方式,跟孩子逐漸建立起某種聯(lián)系?
蔡春豬:我自己覺得有,最近一段時間以來,我小孩跟我愛人的關系很密切,已經(jīng)交流起來了,雖然我們不一定通過語言來表達,因為小孩掌握的詞匯量有限,不能充分地表達,但是各方面的眼神、情感的交流、身體上的都有,已經(jīng)可以表達出來了。
主持人:可能會叫您飛機、火車。
蔡春豬:他很激動,但是找不到正確的詞語。很多小孩都不愿意叫爸爸,像很多人一輩子都不會叫出幾聲。
主持人:胡老師您看到的喜禾和喜禾爸爸在生活中是什么樣的狀態(tài)?
胡淑芬:我印象最深的是看喜禾和外婆的交流,我覺得完全是一個正常的兒童,外婆抱著他用頭去碰他,喜禾是很高興的,情緒表達很正常地去看著外婆。跟父母還沒有那么緊密,因為外婆一直帶著他,他在房間里面一直很活潑地在跑,精力很旺盛的樣子,看著很正常。
蔡春豬:之前是外婆帶著他,現(xiàn)在是我愛人辭職專門在家?guī)?。有一個細節(jié)我非常感動,最近幾個月是我愛人在帶小孩,他們的關系慢慢非常好。我老婆無論在哪里一坐,我兒子就會跑過去,然后會隨意一躺把肚皮露出來了,他不會在任何人身邊有這種放松的姿勢。動物世界里面肚皮是最舒服的地方,如果把肚皮露出來了,一個是示弱,一個是表示信任。我兒子跟我關系雖然也很好,但是身體上的接觸不會這樣的,那是他的一種本能,覺得這個人可以信賴,我看到這一幕很感動,也很激動,在微博里寫了好多。
主持人:他覺得您和媽媽是很熟悉的人,到底什么樣的關系和角色他不會懂這么多?
蔡春豬:我老婆從他的飲食起居,早晨起來陪他去幼兒園,每一頓飯喂給他吃,拉屎撒尿的,他覺得這個世界上是最能保護他的人,像我口頭上說說,做得比較少,所以我兒子心里面很清楚這些事情,父親和母親都做了哪些事情都看在眼里。
主持人:像喜禾算是比較輕的自閉癥兒童了?
蔡春豬:我只能說他很樂觀,我認為他將來會很好。
主持人:胡老師我發(fā)現(xiàn)蔡老師是很樂觀的態(tài)度,他說孩子是上帝給他的禮物,您所觀察到的喜禾媽媽又是怎樣的狀態(tài)?
胡淑芬:他媽媽也是非常堅強、非常樂觀的一個人,感覺比他還堅強。
蔡春豬:我快崩潰的時候,非常痛苦的時候,我就趴在她的肩膀上哭泣,他會拍拍兒子說,別鬧了,你爸爸哭呢。
主持人:為什么蔡老師會說是“老天爺給我一份禮物”,您是怎么理解的?
蔡春豬:我兒子查出自閉癥的時候,我說是老天爺給我的一份禮物,后來我就不說這句話,我覺得這份禮物不太好,想退回去,這不像快遞還可以退回去。后來是別人說這是老天給你的禮物,我覺得這個禮物挺好的,我也挺高興的,雖然超出我的意料,不是我想要這樣的,所以我經(jīng)常想老天爺過生日的時候也給他一個禮物。(笑)
主持人:接下來我們要聊到微博了,蔡春豬是您最早在網(wǎng)上的名字,怎么想到開一個微博叫做爸爸愛喜禾,還沒想到一下子就火了,很多網(wǎng)友就管您叫喜禾爸爸了。
蔡春豬:我跟微博的淵源是來自于他,他對新生事物是非常敏感的,每次他嘗試覺得好玩的都會推薦給我,我也比較懶,他有什么非常好玩的事情都會拉著我。
主持人:胡老師您是說開個微博嗎?
胡淑芬:我是說微博挺好玩,你來玩,開始他是一個挺淫蕩的名字,寫一些色情小微博。(笑)后來孩子的事情出來之后,他就寫一些孩子的事。后來引起大面積關注是他寫那封信,我們幾個好朋友都轉(zhuǎn)了,可能我們粉絲群影響力比較大。結(jié)果我今天上去一看,他的粉絲比我的還多了。
主持人:我們這兒有一幫女編導每天追這看喜禾爸爸的微博,太溫情了,跟心靈雞湯似的。
蔡春豬:可以是心靈雞湯里面的幾個字。(笑)
主持人:很多人看了以后可以獲取力量。
蔡春豬:如果不是心靈雞湯,我灑一點仙水。
主持人:粉絲對您的態(tài)度您是怎么看待的?這么多粉絲跟粉絲的互動?
蔡春豬:跟粉絲在微博上互動比較少,我跟喜歡在地面互動。
主持人:這么多人評價留言您也會看到,您怎么看待粉絲?
蔡春豬:粉絲都是非常熱情、善良的人,所以才來關注我,我也很猶豫、很矛盾,被人關注多了以后。
胡淑芬:而且自己已婚。(笑)
蔡春豬:對,有時候他們發(fā)一些熱情洋溢的話,我再回頭看看自己的老婆、小孩,覺得人生很無奈。問題在于是他們?yōu)槭裁催@么關注我,會對我有這樣的好感,是因為我是一個好父親。但是如果我跟老婆離掉了,他們又跑了,很矛盾的東西。我就想能不能假裝離婚什么的,想了好多方案。(笑)
主持人:這么看他挺怕被追捧,很多人期待的他反而不太想要。
胡淑芬:對,他不喜歡成為人群的中心,包括主持節(jié)目也是。
主持人:他今天就不太喜歡接受我的采訪,非拉胡老師一起來。
蔡春豬:兩個人談話比較正經(jīng)。
主持人:胡老師您看到他這種狀態(tài),包括粉絲追捧他的情況,作為媒體人也會分析這種現(xiàn)象吧?
胡淑芬:我覺得他被追捧是應該的,就是他的才華什么的,到哪都會閃亮。
主持人:微博上不光浮躁的東西會被追捧,這種溫情的東西也會被人追捧,不過微博上溫情的東西很少。
胡淑芬:他也不算是溫情,以前他是純幽默的,我理解上帝送給他的禮物,以前我一直認為他是我朋友里面最有才華的,早晚可以寫出非常的作品,但是他是“生于憂患死于安樂”。他稍微日子過得好一點創(chuàng)作力就下降,以前日子過得很苦的時候?qū)懥撕芏嗪芎玫臇|西,后來結(jié)婚生孩子了就不怎么寫東西了,但是喜禾的事情出來以后,他的創(chuàng)作能力又被激發(fā)出來了。因為他的痛苦需要表達,所以他這也不是單純溫情的東西,也有一種自我治療的作用。表面看來是一個很悲痛的事情,還是他骨子里幽默感的基因去處理這些作品。
主持人:所以很多時候看到最后會心一笑。
胡淑芬:他是幽默跟溫情并重的,可以從常規(guī)的溫情跳出來。
主持人:喜歡喜禾爸爸的粉絲今天看了我們的節(jié)目可能會有點傷心,覺得這么熱情洋溢。
蔡春豬:我是一個很敏感的人,我很在乎閑言碎語的,我一直以來覺得自己過自己的日子挺好的,我原來寫微博就是因為小孩的事情對我打擊非常大,有一些負面情緒,我是做文字工作的,就通過文字寫出來。以前我是匿名的,沒有人知道我是誰,兩三個月粉絲慢慢地增加。后來寫了一封信,大家才更多地知道我,因為那個時候出書了,所以多宣傳宣傳。
主持人:最早開微博不是為了跟別人交流,是自說自話,寫日記。
蔡春豬:我比較懷念早期那段時候,那個時候我可以寫一些自己想說的話,別人罵我我立刻回罵,但是現(xiàn)在就不行了。
胡淑芬:他的書被關注了以后,就很懼怕帶有表演色彩。
主持人:現(xiàn)在很多話不敢的。
蔡春豬:敢寫,寫完馬上就刪掉。我也理解關注我的人,他們覺得可以在我這里得到感動的正能量,如果我每寫一個字都要考慮你們的反應,我可能就寫不好了,因為我不知道哪句話說出來是好的。為什么大家原來喜歡我?因為我的情緒都是真實的,想說什么就說什么。當時受的打擊有很多負面情緒,現(xiàn)在那種情感的張力已經(jīng)沒有了,就是慢慢地麻木了,習慣了以后就沒有苦中作樂的感覺了。
主持人:您再開一個馬甲吧?
蔡春豬:開的,那個是到處罵人的,首先是罵他。(笑)
主持人:胡老師還不知道那個馬甲?
胡淑芬:我知道。
主持人:最早的心境沒了,對粉絲來說多了一個獲取正能量的渠道,但是對您來說少了一個抒發(fā)的管道。
蔡春豬:微博對我來說就是愿意通過這個地方說一些事情,現(xiàn)在有些人把我當做愛心大使了,我還沒有做好準備,我就想過自己的日子。
至于以后還有沒有下一本書,取決于我有沒有東西想表達,我希望寫的書是我想表達的東西,第二點大家喜不喜歡看,如果滿足了這兩個前提,就可能會有下一本書。
因為我有一個觀點,人的一生跟一個杯子一樣,很小的孩子就學奧數(shù)什么的,就相當于杯子里面一下子灌了那么多的水,但是杯子的總量就那么多。我覺得可以一點一點灌,不要違背自然的規(guī)律。
出了書后悔當初沒多寫些微博
主持人:從現(xiàn)在開始慢慢做準備吧,我估計愛心大使的帽子摘不掉了。接下來我們聊這本書吧,怎么會有這樣一本書出來,或者書里面我們大概會讀到一些什么?
蔡春豬:我以前也寫過小說什么的,出版不了,這本書對我很有意義,雖然它很薄,對于讀者來講如果你們覺得這些文字好看、有意思,我也很高興的,主要是對我有意義。
主持人:是從您網(wǎng)上作品摘的是嗎,挑最好看的或者是讀者最喜歡的東西?
蔡春豬:我把以前寫的微博重新整理了一下,后來又添了一些用小孩視角看這個家庭、社會的短文章,現(xiàn)在我自己感覺前面的那個人太油滑了,太多玩笑了。
主持人:所以有一部分是網(wǎng)上看不到的。
蔡春豬:前面也有很多新補充的,但是很多人說就是以前看過的,就是很接近的。
主持人:胡老師您看這個書的感覺怎么樣?
胡淑芬:我看了,覺得挺喜歡的,就是少了一點。
主持人:最好再來續(xù)集是嗎?
胡淑芬:對。
主持人:有這個打算嗎?
蔡春豬:這是很偶然的一本書,很倉促,所以在字數(shù)、文體方面,是沒有什么修飾的一本書。至于以后還有沒有下一本書,取決于我有沒有東西想表達,我希望寫的書是我想表達的東西,第二點大家喜不喜歡看,如果滿足了這兩個前提,就可能會有下一本書。
主持人:現(xiàn)在可能社會上關注喜禾的人非常多,不光是粉絲們關心喜禾,好像很多名人,像劉儀偉、蔡明、周國平、崔永元也表達了種種關心?
蔡春豬:劉儀偉是我老同事、老搭檔,蔡明我叫他明兒姐,我以前給她做電視劇,她對我兒子一直很關心,像小崔老師、周國平老師,我也幫他們做過一些創(chuàng)作的事情,小崔老師挺好,在工作方面有過合作。
主持人:我還看姚晨在微博里談到過你。
蔡春豬:姚晨很關心,很感謝她,她這個人性格是很樂觀的,她愿意看到這些積極樂觀的東西,我覺得就是我積極樂觀很打動她。
主持人:您的微博是某些人在網(wǎng)上汲取能量的寄托。您怎么會想到給兒子寫一封信,而且書中還換成兒子的視角寫這種文字?
蔡春豬:我說點實際情況,這封信是我這本書快要出的時候,出版社跟我說少一個前言,我寫了幾個方式的前言,都感覺不好。后來我跟出版社說,我寫一封信吧,這封信就產(chǎn)生了,這封信后來產(chǎn)生的反響、效果是我沒有估計到的。這封信寫的時機比較合適,寫的時候與醫(yī)生跟我說結(jié)果的時候已經(jīng)過去了一段時間,所以我沒有陷在悲痛的氛圍里面,但是又不像現(xiàn)在隔得那么遠,已經(jīng)麻木了。所以我也很高興寫出那封信,因為很多事情那個時候不做現(xiàn)在也做不出來了,我現(xiàn)在看自己的微博,都會覺得當時為什么不多寫一點,因為我現(xiàn)在那種情感已經(jīng)沒有了。
主持人:挺催淚的?
蔡春豬:催淚,因為我跟倪萍他們都是中國人。(笑)
胡淑芬:都是脊梁。(笑)
主持人:真情流露所以催淚。最后我們還有一個話題,就是對于孩子的教育,您跟其他家長有什么想說的話?或者這些關心您的粉絲們,您現(xiàn)在是網(wǎng)絡名人。
蔡春豬:我很少去教導別人做什么事情,因為我沒有這個資格,我只能說自己對于兒子的看法,如果對別人有幫助也挺好。我以前也說過對于小孩干什么做什么無所謂,這不是說著玩的,在醫(yī)生診斷出自閉癥之前,我也是這種態(tài)度,不希望他一天到晚老學習,我覺得太痛苦了。我們都是成績很差的,但是我覺得上學過得挺開心的。(笑)因為我有一個觀點,人的一生跟一個杯子一樣,很小的孩子就學奧數(shù)什么的,就相當于杯子里面一下子灌了那么多的水,但是杯子的總量就那么多。我覺得可以一點一點灌,不要違背自然的規(guī)律。
主持人:該學習的時候拼命玩,他一輩子要把這個玩給補回來。
蔡春豬:我對他們忠告都是大學期間一定要談戀愛,因為如果他大學時候不談戀愛,結(jié)婚之后就談戀愛了,這就麻煩的。(笑)
主持人:最后胡老師給我們總結(jié)一下,作為喜禾爸爸的好友,而且經(jīng)歷了這本書的產(chǎn)生,您有什么樣的感想?
胡淑芬:感想不多,希望大家都買這本書。
蔡春豬:我做什么活動都愿意叫他和我一起,因為他有兩句話我特別喜歡聽。第一他經(jīng)常會說,老蔡是我身邊最有才華的朋友,這句話我聽了很高興,第二就是這本書挺好的大家買吧,我覺得這兩句話最好。
主持人:值得買是吧?
胡淑芬:超值。
主持人:謝謝兩位老師做客我們新浪網(wǎng)上大講堂,你要有什么不開心的,多上喜禾爸爸的微博看看,看完了之后就會覺得自己挺幸福的,有人說人活著就是痛苦,也歡迎大家上新浪關注胡老師的微博,ID就是胡淑芬,謝謝大家。謝謝大家收看新浪網(wǎng)上大講堂。