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“城市中產(chǎn)”不堪一擊 親出書與患自閉癥兒子對話

2015-11-11 來源:健客網(wǎng)  標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:自閉癥患者家屬有一個神秘的圈子,要在里面混很長時間,才能打聽到一些有用的信息:哪里有聚會,哪里有講座,何日何方專家到京……

  拜患自閉癥的兒子所賜,這個夏天,曾經(jīng)的文學少年、文學青年蔡春豬出了人生第一本書《爸爸愛喜禾》。

  書分上下兩篇,上篇“爸爸篇”,下篇“喜禾篇”。“爸爸篇”的每一段都以“@爸爸愛喜禾”開頭,那是蔡春豬在新浪微博的用戶名,他把自己在不同時間、不同心境下,以得自閉癥的兒子喜禾為話題寫的微博連綴在一起,儼然一部老爹“笑淚錄”。“喜禾篇”以喜禾視角,打量周遭世界。那是父親對兒子的揣測,也是一個星球?qū)α硪粋€星球的揣測。

  父親把殘酷/柔軟、悲傷/幽默、小奸小滑/大智大勇勾兌在短短140字內(nèi)。與父親的饒舌相比,“喜禾篇”里的喜禾更像一個我行我素的沉默智者。

  幾位以幽默見長的名人,崔永元、蔡明、劉儀偉高調(diào)為蔡春豬薄薄的小書作序。崔永元以一個“抑郁癥叔叔”的身份跟他“交的惟一一位得自閉癥的朋友”喜禾惺惺相惜。蔡明則贊美蔡春豬:“命運露出獠牙,小蔡卻把它當作一個微笑。”

  所謂城市中產(chǎn)其實不堪一擊

  命運是春天即將到來的時候露出獠牙的。2011年2月2日,穿著量身羽絨服,從凌晨兩點開始在北大留園掛號排隊,蔡春豬和妻子等來的是一紙“判決書”:2歲的喜禾患有自閉癥,病因不詳,醫(yī)治無方。

  回家路上,70后蔡春豬從80后郭敬明的文字里找到最大共鳴:悲傷逆流成河。車廂太小,他哭的時候,妻子不哭,他的哭聲一停,妻子的哭聲立刻續(xù)上。岳母的懷里緊緊抱著喜禾,除了一句“給政府添麻煩了”,這位三八紅旗手、優(yōu)秀共產(chǎn)黨員出身的老人便一言不發(fā)。老人這么淡定,可能因為她對病痛早就習以為常。喜禾的太姥姥是躺在床上六七年的植物人,因為醫(yī)療關(guān)系在東北老家,在北京照顧外孫的喜禾姥姥經(jīng)常要像扛著植物一樣扛著老娘在東北和北京之間往返。

  “我做錯了什么,老天為什么這么對我”之類的天問,把蔡春豬折磨了兩天一宿。在此之前,蔡春豬一直覺得老天對他不?。郝毟邲]畢業(yè)的他一樣可以在文化行業(yè)找到工作,雜志社編輯、電視臺撰稿人、影視劇編劇都干過,在北京買了房買了車。老天爺突然翻臉,發(fā)懵之余,蔡春豬在一團漆黑中看出一個道理:所謂“城市中產(chǎn)”的生活其實不堪一擊,社會新聞里任何一條掉在頭上,就會讓人死死跌入谷底。

  無力、恐懼、憤怒,一個一個找上門來。醫(yī)院變成了人民法院,只有診斷,沒有病因,沒有治療方案;專家變成了指路神仙,什么藥方也開不出,只能羅列幾家康復機構(gòu)。公開渠道能夠檢索到的自閉癥信息那么少,幾家有名的康復機構(gòu)大多由自閉癥患兒家長自己開辦。

  在一團漆黑中憋了兩天,蔡春豬覺得自己要爆炸了。半夜,他爬上微博,把自己之前所寫的一條條刪光,把用戶名從“中戲女生有毒”改成“爸爸愛喜禾”。對蔡春豬來說,改名和刪帖無異于“剃發(fā)明志”:生活就此斷裂,自己的命運從此跟兒子緊緊綁縛在一起。

  兒子患上自閉癥的微博陸續(xù)發(fā)出來。粉絲里的熟人不敢相信;粉絲里的陌生人紛紛抗議:我們又沒關(guān)注這個自閉癥爸爸,怎么老讓我們看他的微博?憤怒的粉絲不知道,這個面帶苦相的“自閉癥爸爸”就是原來愛發(fā)葷段子,愛抖麻辣包袱,愛嘲笑別人生活的“中戲女生有毒”。

  第一條微博憂傷;第二條微博叫屈;第三條微博,蔡春豬已經(jīng)站穩(wěn)腳跟,開始絕地反擊:

  為什么會這樣?我做錯了什么?我一直在問,不停地問。沒誰肯放慢腳步跟我說句話。一個抱小孩的婦女看到我痛苦如此,走到了我身邊,輕輕地問了句:“先生,要發(fā)票嗎?”

  出了書的蔡春豬拍的幾張照片,表情不是微笑就是大笑,跟他的文字一樣惹人發(fā)笑。“怎么可能不憂傷呢?我只是把憂傷換一種方式說而已。”蔡春豬說。(胡渝江/圖)

  蔡春豬慢慢找到了自己學做“王小波門下走狗”的百無禁忌,他調(diào)笑自己,調(diào)笑兒子,調(diào)笑老婆。一個季節(jié)還沒完,他已經(jīng)囂張地期待下一季:夏天快點到來吧,我就可以帶兒子去游泳池小便了。

  不愿收聽自閉癥家屬苦情道白的微博控們,慢慢被蔡春豬吸引住目光。粉絲的數(shù)量每天都小批量地穩(wěn)步增加,“最初六千個粉絲,真是一點點攢起來的。”蔡春豬回憶。那些惹人發(fā)笑、凝聚人氣的微博很多是在煙頭的紅光和電腦屏幕冷光的輝映下,從憂傷的蒙古長調(diào)或木卡姆中蹦出來的。“怎么可能不憂傷呢?我只是把憂傷換一種方式說而已”,把“冒犯”當作一種人生態(tài)度的蔡春豬說。

  @爸爸愛喜禾對未來悲觀而精確的預測@爸爸愛喜禾:將來他何以自立?這是我跟我老婆考慮最多、也最頭疼的——當餐館服務員肯定不行,他會跟客人搶東西吃。當餐館的老板娘,他又是個男的……早生二十年他還能干一個工作——當嚇唬鳥雀的稻草人。

  @爸爸愛喜禾:悲觀一點看,殘疾朋友還可以上街乞討,但我兒子將來連這種謀生的方式都行不通,你跟大家說他有病,人家還覺得你有病。

  @爸爸愛喜禾:我原來還想在他脖子上拴根繩子,讓他表演鉆火圈……但國家禁止耍猴戲了。

  @爸爸愛喜禾:今天終于下決心取消了對“殘疾人就業(yè)促進網(wǎng)”的關(guān)注?,F(xiàn)在就考慮給兒子找工作是不是有點早?

  @爸爸愛喜禾:兒子喜歡把桶套頭上,到處走動。未雨綢繆,提前二十年開始體驗四處碰壁的感覺了。

  @爸爸愛喜禾:未雨綢繆,我們不得不考慮十年后、二十年后,甚至我們老了之后的情況。一切都提前了。但把我老婆的更年期也提前就有點過了??隙ㄓ幸粋€人比自己更絕望

  自閉癥患者家屬有一個神秘的圈子,要在里面混很長時間,才能打聽到一些有用的信息:哪里有聚會,哪里有講座,何日何方專家到京……在一家康復機構(gòu),蔡春豬第一次看到那么多自閉癥患兒,其觸動正如他第一次去川西木里看到滿天繁星。

  他看到有一個父親忍不住對孩子大打出手;一個女人被一個五歲的孩子牽著,在各個房間“找媽媽”——其實那個女人就是孩子的媽媽;他在一個角落發(fā)現(xiàn)一地煙頭,他猜一定有一個人在那里蹲了很久,而這個人一定比自己更絕望。

  好友劉儀偉幫蔡春豬約了一個飯局,飯局的參與者有自閉癥題材電影《海洋天堂》的導演薛曉路,《海洋天堂》的原型、26歲的自閉癥患者和他的母親。飯桌上,健康的成年人聊了一個與性有關(guān)的話題。這位患者不會說整句話,只能偶爾說一兩個字的,他突然不斷地重復:“性……性……性……”

  “他可能懂一點點,但又不會表達。”蔡春豬注意到,當時所有人都無比尷尬,滑稽而心酸,眼睜睜看著生命被禁錮在看不見的枷鎖里,想笑又不敢笑。他不禁問自己:喜禾的未來在哪里?他才剛過兩歲,就已經(jīng)每天都在蹦極:吃帶皮的香蕉;跟小狗一起在垃圾箱里撿雞骨頭;吃煙頭;吃狗毛;把玻璃器皿砸碎,把書撕爛,一條條塞進嘴巴里。

  數(shù)據(jù)顯示,一旦孩子被確診,大多數(shù)自閉癥患兒的家長有一方不得不離職;有20%到30%的父親拋下患兒和妻子逃跑。蔡春豬也有一走了之的念頭,他曾在微博上幻想:(喜禾)喜歡獨自一人玩,不讓我管,我遠遠落在后面,偶爾瞄一眼看是不是有人起歹意……如果有人拐走他,回家我就跟老婆擊掌:“噢耶!”他嘴這么說,腳卻被牢牢地釘在原地。

  蔡春豬不想窩窩囊囊地原地待命,他在微博中說:“我這么高調(diào)地公開自己的兒子是自閉癥,確實很矛盾。很多人都不愿意把自己的兒子推到前臺。我想試試,看結(jié)果會如何。不好,就再往前推他一把,推到坑里去。”——翻譯成大白話,這三句的意思是:與其藏著掖著,不如大大方方地把喜禾帶到人群里。

  “忍”有幾種寫法

  喜禾去過很多地方。他坐地鐵,去動物園,參加音樂會,去游泳池游泳,跟媽媽一起去機場接爸爸……每天下午跟爸爸下樓取報紙,是他的例行安排。爸爸在前,喜禾在后,喜禾身后跟著一條小狗,別的孩子聚在一起玩鬧的時候,父子一行像遺世獨立的人從樓群中走過。喜禾愛摳地上的小廣告,爸爸蹲在一邊陪著,路人用奇怪的眼神詢問,爸爸上來護駕:“我的電話號碼給寫在上頭了。”

  如果喜禾是健康的孩子。蔡春豬有很多遠大的目標:兒子絕不上重點小學,不報興趣班,但他要學會幽默,會做匠活——說不準哪天去女友家這門手藝用得著,修個桌子腿,在老丈人那里得分會不少;他應該熱愛小動物,這樣他不必等自己長大變老就能體會生老病死的奧秘;七八歲的時候,他應該可以獨自出門遠行,北京、湖南爺爺家,東北姥姥家沒他不敢去的地方……可確診為自閉癥后,喜禾原本可以很大的世界變得很小很小,許多扇門都在他面前砰地關(guān)閉,其中就包括幼兒園。

  公立幼兒園面試這關(guān)就過不了,鐵面無私,沒留半點縫隙。父母為喜禾找了一家很小的私立幼兒園。上了兩天學,老師小心翼翼地建議:最好帶孩子去醫(yī)院檢查一下。第二天,喜禾沒上學,父母也像逃學的孩子。第三天,父母老實向老師承認:喜禾有自閉癥,完全沒有想到老師會說:“既然喜禾是個特殊的孩子,以后我們要給他更多關(guān)愛。”那是喜禾被確診后,蔡春豬夫婦從社會里領(lǐng)受到的第一絲暖意。

  盡管在幼兒園、在家,喜禾都是獨行俠,他喜歡長時間凝視空氣中的微塵,但他也經(jīng)常以自己的方式給人驚喜。他能準確說出電話鍵盤上的每一個數(shù)字;去動物園玩的時候,他出其不意地主動喊出了“開心”。

  爸爸在喜禾的小手腕上寫了一個大大的“忍”字。蔡春豬不想告訴喜禾關(guān)于堅忍的沉重道理,他只想跟兒子開一個縣城古惑仔的玩笑。蔡春豬自詡為“縣城青年”,留長指甲、在胳膊上寫“忍”字,是他十幾歲時縣城青年的時髦。在那個年紀,蔡春豬獲得最初的文學啟蒙,渠道有兩個:幾本五四新文化運動時期的小說——那幾乎是縣城圖書館里文學藏書的全部;除第一期外,1987年全年的《人民文學》——書是附近電視大學搬家的時候,蔡春豬去撿垃圾撿來的,他看過很多遍,至今記得劉震云的第一篇小說就在其中發(fā)表。

  蔡春豬也曾幻想過,如果喜禾不是生在北京,而是在家鄉(xiāng),那確診的路將會更加曲折:孩子兩歲,做媽媽的發(fā)現(xiàn)有些不妙;到了三歲,更不對勁,去縣城醫(yī)院,胡亂開了點藥,根本不管用,爺爺奶奶開始找仙姑;結(jié)果更嚴重,耽擱半年去省城,省城沒有把握是不是自閉癥,把家長支到北京,在北京東轉(zhuǎn)西轉(zhuǎn),最后找到最權(quán)威的北大六院……六歲之前的黃金治療期已經(jīng)被耽誤得所剩無幾。

  但即使現(xiàn)在身在北京,病也沒得可治,只不過能更早領(lǐng)到判決書。

  喜禾的媽媽已經(jīng)辭職了,蔡春豬現(xiàn)在是五口之家惟一的經(jīng)濟支柱,現(xiàn)在他自己能掙錢,出書也是為了賺點小錢,給喜禾換點治療費,給家庭換點生活費。他暫時還不需要向政府伸手——他有自己的自尊,如果能自救,絕不會向別人伸手——“但政府該做的事情實在是沒有做。”比如:憑什么公立學校不收自閉癥孩子?

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