東莞社會組織生存狀況調(diào)查2

　　一家自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)面臨兩難境地因消防不過關(guān)無法獲得登記創(chuàng)辦人憂心――

　　3歲的自閉癥兒童杰杰一個人在“星兒智康”里的滑滑梯上玩耍著。他并不知道，這個自己呆了3個月的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，正面臨著“夭折”的可能。

　　兩年前，大嶺山鎮(zhèn)的陳女士把自己患自閉癥的孩子送到康復(fù)機(jī)構(gòu)。為了自己的孩子，同時也為了幫助更多的自閉癥兒童，今年5月，她自己也在大嶺山開設(shè)了一家自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)，取名為“星兒智康”。但由于存在消防安全隱患，這家康復(fù)機(jī)構(gòu)不僅暫時無法登記注冊，更面臨著“夭折”的可能。

　　借貸20余萬開康復(fù)機(jī)構(gòu)

　　4年前，兒子被確診為自閉癥之后，陳女士就辭去工作，每天帶著孩子奔波在康復(fù)機(jī)構(gòu)與家之間。多年來，她一直堅(jiān)持查閱各種醫(yī)學(xué)資料，逐漸地她也可以輔導(dǎo)兒子進(jìn)行一些康復(fù)訓(xùn)練，便萌發(fā)了自己開一家康復(fù)機(jī)構(gòu)的想法，以幫助更多自閉癥兒童。

　　今年5月，陳女士和丈夫拿出家里僅有的積蓄，向親朋、銀行借貸20多萬元，開設(shè)了“星兒智康”自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)。不久，4名之前就認(rèn)識的自閉癥兒童家長把孩子送到這里。

　　月花2萬租下2000m2場地

　　記者在“星兒智康”看到，1000多平方米的場地只有5名孩子和5名老師，樓上還有一層同樣面積的場地，顯得有些空曠。陳女士說，樓上她計劃建一些手工室，之所以每月花2萬元租下如此大的場地，是為了孩子的長遠(yuǎn)發(fā)展考慮，“不僅能給孩子們提供康復(fù)治療，更注重長遠(yuǎn)的性格發(fā)展和生存技能鍛煉。”

　　除了租金，陳女士還給記者算了一筆賬，聘用的5名老師、廚師工資平均2000元/月，一個月下來總開支超過4萬元，而每個月的收入則來源于每個孩子每月2000元的康復(fù)費(fèi)用，每個月下來機(jī)構(gòu)要“虧損”3萬元。

　　好在已經(jīng)有一家駐莞商會給予每月600元/人的費(fèi)用資助，還有一家琴行答應(yīng)贊助一臺鋼琴給孩子們上音樂課，但要獲得更多的資助，就需要給“星兒智康”一個合法的社會組織名分。于是，5月底她就向民政部門遞交了登記申請。

　　難題：消防不合格不換地方無法登記

　　19日，市民間組織管理局與大嶺山鎮(zhèn)民政、消防、食品安全等部門一同來到了“星兒智康”。民間組織管理局了解情況后，表示可以接受其申請，但按規(guī)定必須接受消防和食品安全等部門的審查。但經(jīng)過檢查，消防部門告訴陳女士，她所租用的場地不符合消防安全的規(guī)定：安全出口、滅火設(shè)施不足、無應(yīng)急照明燈和指示標(biāo)。

　　最致命的是，根據(jù)《建筑設(shè)計防火規(guī)范》兒童用房和活動場所不能位于3樓以上，而陳女士租用的場地位于這棟樓的4樓和5樓，按規(guī)定必須搬走。

　　“光裝修就花了10多萬元，而且當(dāng)時簽了5年合同，現(xiàn)在叫我搬走，我真的再拿不出錢去租別的地方了。”但是，如果不搬走，“星兒智康”就無法取得民政部門的登記，也就意味著今后不僅無法給孩子們買保險，也無法獲得更多的社會資助。

　　陷入兩難的陳女士經(jīng)過幾夜痛苦的失眠，決定再次開始尋找合適的場地。雖然再也拿不出資金，但她相信總會有辦法的，“眼下讓‘星兒智康’取得合法身份才是最重要的。”

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　　莞首家自閉癥兒童家長組織申請登記

　　民間組織管理局已接受申請并稱將把注冊門檻降到最低

　　本報訊（記者黃江潔）近日，兩名自閉癥兒童家長走進(jìn)市民間組織管理局，咨詢登記成立東莞首家專門為自閉癥兒童家長服務(wù)的社會組織。目前，市民間組織管理局已正式接受其申請。

　　“我想過抱著孩子去死”

　　羅女士和沈女士分別有一個患有自閉癥的孩子。近日她們代表其他幾名家長，帶著“星萌組織”登記申請來到市民間組織管理局。

　　羅女士的兒子患有自閉癥，兩年多來，羅女士幾乎放棄了工作，“每天送他去做康復(fù)來回需要兩個多小時。”但比起身體上的辛苦，心理上的煎熬才更令人崩潰。“孩子這么小，以后的路那么長，他未來怎么辦？”這些問題讓羅女士和丈夫承受著巨大的心理壓力。“我們自閉癥兒童家長平時在交流中都有過這樣的念頭，抱著孩子一起去死。”

　　民間組織管理局接受申請

　　羅女士說，“自閉癥兒童進(jìn)康復(fù)機(jī)構(gòu)只是短暫的，今后還面臨著一輩子在家康復(fù)的問題，家長必須知道怎么輔導(dǎo)孩子給他們做康復(fù)訓(xùn)練。”

　　于是，羅女士和其他7名家長就萌發(fā)了成立一個社會組織的想法。“有了合法身份之后，我們這個組織就可以公開活動，為更多的自閉癥兒童家長提供教育、醫(yī)療咨詢、交流溝通的平臺，也可以邀請專家來莞為我們進(jìn)行培訓(xùn)講課……”

　　得知東莞為社會組織“松綁”之后，羅女士便和大家商量后起草了登記申請，并給組織起名為“愛苗孤獨(dú)患兒家庭互助中心”。

　　聽完羅女士的講述后，民間組織管理局局長利偉中詳細(xì)閱讀了其登記申請。利偉中明確表示已經(jīng)接受其申請，“你們的申請可以馬上進(jìn)入程序，注冊門檻降到最低。”此外，他還建議，“未來社會組織孵化基地建成后，你們可以申請進(jìn)駐。”