東北網(wǎng)齊齊哈爾10月11日訊星星寶貝孤獨癥康復(fù)中心是我市唯一一家孤獨癥兒童康復(fù)治療中心，這里同時容納了40個年齡不等的孩子在這里進行康復(fù)治療。然而，有限的空間和有限的師資力量遠遠不能滿足需求。據(jù)了解，我市約有1萬名兒童患有“孤獨癥”，而每150名新生兒之中就有一例，男孩兒患病率遠高于女孩兒，比例約為6:1，因為“孤獨癥”的發(fā)病原因目前還是世界未解之謎，因此沒有辦法預(yù)防，同時也就不可能完全治愈。

　　當聽到這些數(shù)字時，我們震驚了，如此高的發(fā)病率出現(xiàn)在我們身邊，然而，我們對這種病和患病兒童的了解卻少之又少。

　　推開一扇走進“孤獨”的門

　　患有“孤獨癥”的孩子，大多聰明漂亮。走進孩子們的訓(xùn)練室，打眼望去，這些孩子和一般孩子并沒有什么不同。他們臉上大都掛著微笑，但老師說，他們并不是因為做游戲而開心地笑。

　　五歲的樂樂有著一雙烏黑的、圓溜溜的大眼睛，一旦他望你一眼，你會感到特別深情，但他卻不愿與人對視。

　　樂樂的母親李女士與丈夫是泰來縣的農(nóng)民，生活雖不算富裕，但小日子也過得蠻幸福的。樂樂的出生，給全家人增添了無限的歡樂。然而，隨著樂樂的成長，李女士發(fā)現(xiàn)兒子與眾不同，“他不會說話，怎么叫都不理，不順心的時候就又哭又鬧……我和丈夫抱著他跑了無數(shù)家醫(yī)院后，他被診斷為兒童自閉癥。當時，我還是第一次聽說這個詞，后來上網(wǎng)一查，我大腦‘轟’的一聲，一片空白！我咨詢了許多專家，得到的答案都是‘無藥可治’。后來聽說齊市有個康復(fù)中心，可以恢復(fù)孩子一部分的語言和行為能力。我就放下家里的一切，在中心附近租房子住了下來。每天朝八晚五，陪孩子訓(xùn)練，希望他快點好起來。”“剛到中心時，樂樂因為換了新環(huán)境不適應(yīng)，半個多月的時間動不動就哭鬧不止，需要很長時間才能安靜下來。每當夜晚樂樂熟睡的時候，我不知流了多少眼淚，覺得生活已沒有希望可言，整天機械般地去做每一件事，精神恍忽。回過神兒來，便一遍遍地告訴自己，是我把他帶到這個世界上，我要讓他過正常人的生活。”話到此處，李女士強忍淚水，努力控制著自己的情緒，這位31歲的年輕媽媽顯得那么堅強。

　　值得欣慰的是，樂樂自5月8日起在康復(fù)中心已訓(xùn)練了四個多月，性格逐漸變得開朗，愛說話了，還學(xué)會了唱歌。見到記者，樂樂顯得有些緊張，不過在老師的帶領(lǐng)下，他不僅說出了自己的名字、年齡，還高興地唱起了兒童歌曲《泥娃娃》，在“觀眾”的熱烈掌聲中，小家伙兒臉上露出了開心自信的笑容。

　　老師說，樂樂是癥狀比較輕的孩子，而且發(fā)現(xiàn)的比較早，治療也很及時，所以康復(fù)狀況很理想。但是很多孩子并沒有這么“幸運”，很多發(fā)現(xiàn)晚和被誤診的孩子錯過了最佳康復(fù)治療期，就很難改善狀況了。大多數(shù)的家長會選擇“居家養(yǎng)護”，甚至有的孩子從來都沒走出過家門，這樣會使癥狀更加嚴重，甚至?xí)λ?，傷害自己。因此，家長、醫(yī)院、老師要對“孤獨癥”充分的重視起來，以免發(fā)生更多的悲劇。

　　打開一扇接納“孤獨”的窗

　　“星星寶貝”的創(chuàng)辦者石孔春本身就是一個孤獨癥孩子的媽媽，同時她也是一個治療孤獨癥的老師，身兼兩職的她現(xiàn)在像是一個上滿了發(fā)條的時鐘，全年無休、全天無休。

　　石孔春的女兒寶寶(化名)今年已經(jīng)9歲了，從一周歲半的時候被診斷得了孤獨癥，她已經(jīng)系統(tǒng)地接受了7年多的康復(fù)教育，現(xiàn)在整體狀況已經(jīng)有了極大地改觀。由于患有孤獨癥的孩子睡眠不好，每天早晨5點多鐘，寶寶就起床了。一聽到寶寶起床，石孔春就會跟著起床，開始了一天的緊張生活。她要監(jiān)督寶寶刷牙、穿衣服，一邊做飯一邊放音樂給寶寶聽，或是讓寶寶安靜的畫畫。不到7點半，石孔春就到康復(fù)訓(xùn)練中心，開始迎接前來接受康復(fù)訓(xùn)練的孩子和家長。

　　機構(gòu)里有12個老師，他們都是幼教或是特教出身，今年28歲的段新麗就是其中之一。從2007年就開始擔(dān)任康復(fù)教師的段新麗，已經(jīng)不記得自己給多少孩子做過康復(fù)，不提自己在工作中遇到的困難，只是給記者講了一個她和孤獨癥孩子的故事。段新麗曾經(jīng)教過一個對聲音非常敏感的孤獨癥孩子，一旦周圍的聲音變大，她就會捂著耳朵尖叫。為了這個孩子，段新麗把自己的大嗓門變成了輕聲細語，全身心地投入到幫助這個孩子的工作中去，一天、一周、一個月，直到段新麗和她變成朋友，讓這個孩子敞開了心扉。段新麗充滿耐心地培訓(xùn)了她一年半的時間，讓這個孩子的狀況有了明顯的改善。并不是每個人都了解“孤獨癥”，也不是每個人都能了解這些患有“孤獨癥”孩子。倩倩是中心里面癥狀比較輕的孩子，她表達的方式就是和人打招呼，每見到一個人她都會熱情地打招呼，得到回應(yīng)之后會開心的蹦蹦跳跳，如果得不到回應(yīng)她就會回到自己的世界里幾天不言不語。然而，除了老師、親人和了解她的人之外，能夠回應(yīng)她的人很少。

　　交流困難，理解力差。因此，即使是狀況好的孩子入園、上學(xué)也成了很大的難題。家住龍江縣的劉女士帶著9歲的兒子鑫鑫在康復(fù)中心做康復(fù)訓(xùn)練已有三年之久。如今的鑫鑫在表面上看，已與正常的孩子無異，但是劉女士卻仍然愁眉不展。“鑫鑫通過長期的康復(fù)訓(xùn)練病情已大有好轉(zhuǎn)，這本是應(yīng)該高興的事，可當我想把他轉(zhuǎn)到正常幼兒園時，遇到的阻力是我沒想到的，不接收的占大多數(shù)，極少數(shù)同意接收，托費卻高的驚人，孩子今后怎么辦，我不敢想，希望能有一個小小的空間可以接納他，讓他過正常人的生活，是我們?nèi)易畲蟮钠谂巍?rdquo;給“孤獨”孩子安心的未來

　　在與孩子的溝通中，記者產(chǎn)生了疑問。雖然，有些孩子能夠表達簡單的意思，但是還不足以讓他們?nèi)谌氲酱蟮纳鐣?，如果等到家長無力監(jiān)管之后，孩子們怎么辦？無論老師還是家長，期盼最多的就是托養(yǎng)機構(gòu)，他們希望政府能建立專門針對孤獨癥的托養(yǎng)機構(gòu)，等到他們沒有能力照顧這些孩子的那一天，可以將孩子送到這樣的機構(gòu)，了卻他們的后顧之憂。

　　但是目前，我市并沒有這樣的托養(yǎng)機構(gòu)，僅有的星星寶貝孤獨癥康復(fù)中心也還不能滿足要求，更何況孤獨癥的治療也將是一大筆的費用。“孤獨癥患兒的康復(fù)費用對很多家庭來說都是比較沉重的負擔(dān)。”石老師告訴記者，我市幾乎是全國收費的最低標準，一個患兒的康復(fù)費用一個月也要1300多元錢。通常，一個孩子從嬰幼兒時期一直要康復(fù)到十幾歲，這筆費用將是非常巨大的。再加上陪同家長吃住等費用支出，普通家庭很難承受。

　　有的家長也提出希望政府能成立專門的學(xué)校，教孤獨癥患兒一技之長，使他們以后能自食其力。而專家則認為，即使孤獨癥患兒有了生存的本領(lǐng)，也需要有專人看護，獨自一人是根本無法在這個社會上生存下去的。

　　給“孤獨癥”孩子一個機會，給家長一份信心，哪怕一個簡短的問候、一個善良的微笑，多一份寬容、多一份理解、多一份關(guān)注，全社會齊心給“孤獨癥”孩子一個安心的未來。(文中孩子姓名均為化名)