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《海洋天堂》啟動自閉癥元年

2015-11-06 來源:健客網(wǎng)  標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:在當天的活動中,最感人的發(fā)言來自于“星星雨”的創(chuàng)辦人田惠萍。作為一名26歲自閉癥患者的母親,幾乎是走過“生死門”的田惠萍用“待到山花爛漫時,她在叢中笑”來形容這一刻的心情。

  10月30日,中國第一家服務于自閉癥的民辦非營利特殊教育機構——星星雨教育研究所(以下簡稱“星星雨”)在北京舉辦了壹基金海洋天堂計劃——華北地區(qū)自閉癥兒童關愛援助項目啟動儀式。未來三年,壹基金海洋天堂計劃將持續(xù)資助自閉癥兒童服務項目,“星星雨”作為與“海洋天堂計劃”合作的樞紐型公益機構,通過心盟孤獨癥網(wǎng)絡輻射到貧困自閉癥兒童家庭,使其受到直接的幫助。公募基金會主動與民間公益組織的合作,再一次證實了規(guī)范、有效、專業(yè)的民間公益組織正在成為中國公益事業(yè)的生力軍。

  一部電影啟動自閉癥元年

  壹基金“海洋天堂計劃”的叫法來自2010年一部反映自閉癥家庭生活的電影《海洋天堂》。影片源自導演薛曉路10余年來在“星星雨”擔任義工的親身體驗,而影片借鑒的形象就是星星雨的創(chuàng)辦人田惠萍和她患有自閉癥的兒子弢弢的故事。

  《海洋天堂》由李連杰飾演的父親與患有自閉癥的兒子相依為命,在被查出身患絕癥后,父親竭盡所能欲為兒子尋找一個值得托付的家,卻歷盡波折……這是李連杰從影25年來第一次拍完全沒有武打的戲,同時,多年來全心投身公益事業(yè)的李連杰更以零片酬出演該片,電影上映后,迅速在國內(nèi)外贏得了一片好評,很多自閉癥患者的父母帶著孩子淚流滿面地看完這部電影,自閉癥這個孤獨的群體第一次在普通公眾中引起關注。電影拍攝完后,片中自閉患者“大福”的飾演者文章宣布啟動對自閉癥的專業(yè)救助。有媒體因為這部影片而將2010年評為中國社會認識自閉癥的元年。

  讓自閉癥患兒不孤獨

  “在中國500多萬殘障兒童中,還有一個更為特殊的群體,由于他們無法像其他孩子一樣有美好的童年,甚至不會在父母面前撒嬌,這就是自閉癥患者群體,他們很少在公共場合出現(xiàn),他們的家庭面臨著經(jīng)濟和心理的雙重壓力,但目前政府的政策福利體系還不能覆蓋這群孩子的需求。”壹基金項目總監(jiān)宏樂在上月30日的活動現(xiàn)場這樣介紹。

  今年7月,由李連杰創(chuàng)辦的壹基金在深圳召開了戰(zhàn)略新聞發(fā)布會,作為在國內(nèi)普通公眾中最有影響力和號召力的基金會之一,壹基金數(shù)年間經(jīng)歷了艱難的身份轉型,終于在今年初成功轉型為擁有向公眾募款資格的公募基金會。在當天的戰(zhàn)略發(fā)面會上,壹基金宣布了未來將搭建專業(yè)透明的壹基金公益平臺,專注于災害救助、兒童關懷和公益人才的“一個平臺+三個領域”戰(zhàn)略模式。兒童救助項目“海洋天堂”計劃在當天同時啟動,該計劃主要是幫助自閉癥、腦癱、特殊病兒童這類特殊兒童。

  據(jù)北京師范大學壹基金公益研究院常務副院長高華俊介紹,海洋天堂計劃的第一輪周期是三年,三年里面將通過支持兩百家民間區(qū)域型樞紐機構,向兩萬名兒童提供救助,特別是為那些偏遠地區(qū)的家庭和孩子帶來服務。今年海洋天堂將聯(lián)合星星雨,第一期將向華北地區(qū)600多名自閉癥兒童提供康復服務。

  秉承壹基金過去“一個人一個月一塊錢”的人人公益理念,海洋天堂計劃同樣倡導“盡我所能,人人公益”,希望每個人都能動員自己身邊的人關注這些特殊孩子的需求,而這種關注不僅僅是捐款,還可以通過各種不同的方式參與幫扶孩子們的隊伍中來,實現(xiàn)“星星雨”的口號:因為我們在,世界無孤獨。

  兒童福利進入政策視野

  2011年,與部分有政府背景公益組織頻出負面新聞相對照的是,民間公益事業(yè)開始了蓬勃發(fā)展,甚至有業(yè)內(nèi)人士稱2011年是中國草根公益的井噴之年。

  目前已在中國各地開花的關注自閉癥公益機構體現(xiàn)了民間公益的蓬勃發(fā)展。作為自閉癥患兒的母親,田惠萍從1993年創(chuàng)辦了全國第一家關注自閉癥患兒的機構“星星雨”,后來深圳的一些家長也開始創(chuàng)辦類似機構,隨后這些由自閉癥家長自助、互助、大家聯(lián)盟做起來的公益機構在全國多地出現(xiàn),很多機構在做的過程中越來越多地被政府、基金會和媒體關注。

  據(jù)高華俊透露,兒童福利研究中心今年發(fā)布的中國兒童福利報告,“將上報給中央最高領導人,這說明中央對報告、對兒童福利狀況、對推動中國兒童福利制度轉型、構建現(xiàn)代兒童福利制度都非常關注,最起碼已經(jīng)進入了政策研究的視野。”

  ■人物點擊

  田惠萍:走過生死展笑顏

  在當天的活動中,最感人的發(fā)言來自于“星星雨”的創(chuàng)辦人田惠萍。作為一名26歲自閉癥患者的母親,幾乎是走過“生死門”的田惠萍用“待到山花爛漫時,她在叢中笑”來形容這一刻的心情。

  田惠萍當天與在場所有人一起回憶起與自己最好的朋友、《海洋天堂》的導演薛曉路的一段往事。薛曉路1994年就加入“星星雨”的志愿者,在認識10年后的一天她向田惠萍問了一個壓抑在自己心中已久的問題:“如果有一天你不得不離開弢弢,你會怎么辦?”田惠萍故作冷靜地回答:“沒有問題啊,我走的時候大不了帶著弢弢一起走。”薛曉路在聽到這個問題后的反應就是:臉一下白了。幾周后,薛曉路對田惠萍說:自己有一個關于自閉癥家庭劇本的構想。

  2010年薛曉路導演的《海洋天堂》上映。堅強的田惠萍淚如雨下,她第一次帶著兒子弢弢走進了電影院。電影放映過程中,弢弢一直在輕輕地唱著歌,知情的觀眾一邊流著淚看電影,一邊傾聽著這個自閉癥孩子孤獨的歌聲。

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