有這樣一群孩子,他們活潑又可愛(ài),他們不是聾子,但對(duì)世界的聲音充耳不聞,他們不是啞巴,但他們從來(lái)不知道該如何開(kāi)口說(shuō)話,他們有著一對(duì)漂亮的大眼睛,但迷離漂移不定,時(shí)時(shí)躲避任何人的視線,他們被稱作“星星的孩子”。他們美麗并且孤獨(dú),像天上的星星,漂亮、神秘,雖然跌落人間,但依然沉溺于自己的世界,和這個(gè)地球隔著百萬(wàn)光年……
東東,一個(gè)患有自閉癥的7歲男孩,今年國(guó)慶節(jié)期間,被父母遺棄在天津北寧公園的一個(gè)角落。
我們無(wú)法知道,在放開(kāi)孩子小手的那一刻,東東的家人,是否曾有過(guò)難舍的頻頻回望。但我們確信,假如曾經(jīng)有回望,在那被淚水打濕的目光中,除了愛(ài)憐與酸楚,一定還會(huì)有深深的無(wú)奈與絕望。
像天上的星星一樣,自閉癥患兒生活在自己的世界中,因此,他們有一個(gè)童話般詩(shī)意的稱謂——“星星的孩子”。但是,撫育自閉癥患兒的家庭,卻像在做著一個(gè)永遠(yuǎn)也不會(huì)醒來(lái)的、充滿無(wú)奈甚至絕望的噩夢(mèng)。
就自閉癥的字面意思來(lái)看,那些孩子似乎只是不善交際,不愿與人溝通,但自閉癥的表現(xiàn)遠(yuǎn)非那么簡(jiǎn)單,它對(duì)家庭所造成的打擊可以說(shuō)是“毀滅”性的。兒童自閉癥是一種嚴(yán)重孤獨(dú),缺乏情感反應(yīng),語(yǔ)言發(fā)育障礙,刻板重復(fù)動(dòng)作和對(duì)環(huán)境奇特的反應(yīng)為特征的精神疾病。并且,近年來(lái),自閉癥患病率明顯上升。
這是一片被淚水打濕的星空。
一個(gè)多月時(shí)間過(guò)去了,東東回家的路在何方?他現(xiàn)在生活得怎么樣?未來(lái)的路,東東及像東東這樣的孩子們?cè)撛趺醋呦氯??連日來(lái),記者帶著這些問(wèn)題走近“星星的孩子”,走進(jìn)自閉癥患兒的家庭,了解他們的生存狀態(tài),真實(shí)地觸摸和感受這一片被淚水打濕的星空。
迷失
東東,仍在救助站里等待家人
“孩子剛來(lái)時(shí),不像其他被送來(lái)的小孩,哭著喊著要找爸爸媽媽,而是自顧自地呆著,仿佛生活在真空世界,對(duì)身邊的人和事一點(diǎn)兒都不‘感冒’。”東東的與眾不同,讓負(fù)責(zé)照顧其起居生活的救助站流浪兒童保護(hù)教育中心的老師王鵬對(duì)第一次見(jiàn)到東東時(shí)的情景仍記憶猶新。
自10月5日東東被送到救助站至今已一個(gè)多月了,針對(duì)東東的特殊情況,王老師每天帶著他進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。在操場(chǎng)上,王老師手把手教?hào)|東每一個(gè)動(dòng)作,雖然東東在學(xué)習(xí)的過(guò)程中眼神游離,茫然四顧,但兩手還是順著王老師的動(dòng)作比劃著。“你瞧!這比以前強(qiáng)多了,以前你說(shuō)什么,說(shuō)多少遍,他都沒(méi)有反應(yīng),現(xiàn)在可以跟我們有簡(jiǎn)單的互動(dòng)。”東東的每個(gè)小小進(jìn)步,都讓王老師感到特滿足。
快到中午吃飯時(shí)間,記者發(fā)現(xiàn)東東的情緒突然變得激動(dòng)起來(lái)。王老師告訴記者:“小家伙準(zhǔn)是餓了!”王老師將東東領(lǐng)到食堂,盛好了飯菜,一邊喂東東吃飯,一邊說(shuō):“自閉癥的孩子不懂得用語(yǔ)言或是動(dòng)作去表達(dá)自己的需求,而是靠情緒,用喊或是鬧的方式來(lái)示意他想要的東西。每次快到吃飯點(diǎn)兒,東東都會(huì)這樣。”
情緒平穩(wěn)時(shí),東東的嘴里常常發(fā)出一些怪聲;情緒狂躁時(shí),會(huì)不顧一切地亂跑亂撞,甚至大聲尖叫。每當(dāng)東東情緒失控時(shí),救助站的工作人員會(huì)不顧一切地抱住東東,使東東的心情平靜下來(lái),像守護(hù)嬰兒般寸步不離。
東東的生活自理能力很差,穿衣服要有人幫、吃飯要有人喂、大小便不能自理……這是救助站工作人員最擔(dān)心的事。“我們能幫他,但不能幫他一輩子,現(xiàn)在能做的只有盡量教會(huì)他如何去照顧自己。”王老師道出了對(duì)東東未來(lái)的擔(dān)憂。王老師希望,東東能回到自己的家,享受來(lái)自父母無(wú)法替代的愛(ài),這對(duì)東東今后的生活非常有幫助。
幫東東找到家,這是救助站工作人員共同的心愿。在過(guò)去的一個(gè)月時(shí)間里,工作人員想盡一切辦法為東東找家。工作人員憑借著在東東身上找到的些許信息,通過(guò)“公安戶籍網(wǎng)”查詢到在全國(guó)范圍內(nèi)符合條件的只有三個(gè)省——四川、湖北、湖南。為了能盡快聯(lián)系到東東家人,救助站隊(duì)長(zhǎng)閆世威可沒(méi)少下功夫。
“確定了三個(gè)省,這就縮小了不少范圍。我們聯(lián)系了當(dāng)?shù)鼐胶兔裾块T,對(duì)方十分配合,目前,已經(jīng)排除了四川、湖南,湖北那邊的核實(shí)工作仍在進(jìn)行中。”閆隊(duì)長(zhǎng)拿出一個(gè)本子,上面密密麻麻記滿了聯(lián)系人的名字和電話號(hào)碼。
閆隊(duì)長(zhǎng)和他的同事們?yōu)閹蜄|東找家,常常每天要打十幾個(gè)電話,哪怕有一點(diǎn)點(diǎn)線索他們都不會(huì)放過(guò),只為能讓東東盡快回到父母身邊。閆隊(duì)長(zhǎng)對(duì)記者說(shuō):“如果湖北也沒(méi)信兒,我們將再查一遍,或許孩子父母寫(xiě)的孩子出生日是陰歷的日子,如果還不行,東東就可能被送到本市民政部門的福利機(jī)構(gòu),真不希望是那樣的結(jié)果。”
守望
“讓所有人知道兒子叫‘媽媽’了”
“黃冬,出生于2004年2月,患有嚴(yán)重自閉癥,家庭對(duì)他已經(jīng)失去了信心,希望好心人能幫助孩子,給孩子一個(gè)家。”這是東東在被送到救助站后,工作人員在他身上發(fā)現(xiàn)的一張紙條上寫(xiě)的話。
“7歲的孩子,被父母遺棄,可想而知,是多么難以承受的痛,讓父母下了這么大的決心。”得知東東的遭遇,本市首家民營(yíng)自閉癥培訓(xùn)機(jī)構(gòu)——童之舟孤獨(dú)癥兒童培訓(xùn)機(jī)構(gòu)創(chuàng)辦人黃冬瑩不禁發(fā)出感慨。
作為一個(gè)自閉癥孩子的母親,黃冬瑩也曾萌生過(guò)像東東的父母一樣“把孩子扔了算了”的想法。采訪時(shí),她對(duì)記者說(shuō):“你很難想象,只有經(jīng)歷了,你才發(fā)現(xiàn),這真的是生命中難以承受的痛。”一度想過(guò)把孩子丟棄的黃冬瑩,當(dāng)仔細(xì)端詳孩子熟睡時(shí)純真、無(wú)辜的面孔,她恨自己怎么會(huì)有如此殘酷的想法。
兒子一歲半時(shí),黃冬瑩漸漸發(fā)現(xiàn)孩子與同齡孩子有些不同。“那時(shí),他像變了一個(gè)人,不再看著我的眼睛對(duì)著我笑,不再感興趣地聽(tīng)我教他學(xué)習(xí)卡片上的知識(shí),更可怕的是,他的語(yǔ)言越來(lái)越少。”
不祥的預(yù)感驅(qū)使著黃冬瑩和丈夫帶著孩子來(lái)到醫(yī)院,經(jīng)診斷孩子得了自閉癥。“從那天起,全家人像沒(méi)頭蒼蠅一樣亂撞,帶著孩子四處投醫(yī)問(wèn)診,中醫(yī)、西醫(yī)都嘗試過(guò),只要聽(tīng)說(shuō)能治自閉癥就去。”黃冬瑩說(shuō),她前前后后不知跑了多少家醫(yī)院,光醫(yī)藥費(fèi)就花了幾十萬(wàn)元。最后還是一點(diǎn)效果也沒(méi)有。
孩子被診斷為自閉癥,黃冬瑩的生活仿佛被拖入了另一個(gè)世界。她向單位申請(qǐng)了停薪留職,一心一意地帶著孩子四處求醫(yī)。2001年,聽(tīng)說(shuō)北京有一所面向自閉癥兒童的培訓(xùn)學(xué)校“星星雨”,黃冬瑩帶著3歲的孩子住了進(jìn)去。在那里,黃冬瑩見(jiàn)到了各式各樣的自閉癥兒童,也聽(tīng)到了與她有著相似經(jīng)歷的一個(gè)個(gè)家庭故事。
“對(duì)于自閉癥的孩子,除了堅(jiān)持,還是堅(jiān)持!”這是黃冬瑩多年來(lái)總結(jié)的經(jīng)驗(yàn)。在“星星雨”學(xué)習(xí)的那段日子,正是北方最冷的時(shí)候,每天黃冬瑩帶著孩子早出晚歸,風(fēng)雨無(wú)阻地過(guò)著兩點(diǎn)一線的生活。白天到學(xué)校上課,晚上和孩子一起完成老師布置的任務(wù)。“雖然是反反復(fù)復(fù)教的東西,但孩子仍然是記不住,像蝸牛一樣爬得很慢。那時(shí)真是感覺(jué)時(shí)間過(guò)得特漫長(zhǎng),真是看不到希望。”談起以往的辛酸,黃冬瑩的眼里泛起了淚花。
在北京的日子里,對(duì)于黃冬瑩來(lái)說(shuō),生活并非都是灰色的,也有過(guò)歡樂(lè)的時(shí)光。“那是他第一次叫我媽媽,當(dāng)時(shí)我聽(tīng)了,恨不得所有的人都知道,我兒子叫我‘媽媽’了。”那天,黃冬瑩不知怎的,感覺(jué)渾身沒(méi)有力氣,但她仍然堅(jiān)持拖著疲憊的身體,帶著孩子學(xué)完了一天的課程。晚上回到住處,黃冬瑩低著頭給兒子洗腳,突然兒子從嘴里清楚地蹦出“媽媽”,黃冬瑩不敢相信自己的耳朵,她一把把兒子摟入懷中,激動(dòng)地流出了眼淚。等孩子熟睡后,她迫不及待地把好消息告訴在天津的丈夫,電話兩頭,夫妻二人喜極而泣。日日夜夜的陪伴,3歲的兒子終于能發(fā)出“媽媽”的聲音,黃冬瑩像經(jīng)歷了人生一場(chǎng)重大考驗(yàn)。