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一個(gè)母親和她的孤獨(dú)癥孩子們

2015-11-06 來源:健客網(wǎng)  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:得到陸教授的支持后,茹文婧開始正式籌辦康復(fù)中心。她和丈夫?qū)⒓抑兴械姆e蓄,用來購買康復(fù)中心所需的生活、教學(xué)、訓(xùn)練和學(xué)習(xí)設(shè)備,用來租場地、裝修和聘請(qǐng)老師、醫(yī)生和護(hù)工。

  11月5日,陽城縣客運(yùn)站,一對(duì)忻州的夫婦帶著14歲女兒馬小小急匆匆坐上開往西河鄉(xiāng)陽邑村的客車。馬小小是一名孤獨(dú)癥患兒,此行,父母將把她送往“陽光特殊兒童村”創(chuàng)辦人茹文婧手中,接受康復(fù)訓(xùn)練。

  茹文婧,一位孤獨(dú)癥孩子的母親,緣于對(duì)孤獨(dú)癥孩子的深情,斥資百萬辦起了“兒童村”。這位當(dāng)過16年幼兒教師的母親,還是省婦聯(lián)評(píng)出的“山西省十大優(yōu)秀母親”。“兒童村”現(xiàn)在托養(yǎng)著22名孤獨(dú)癥兒,這些孩子都管茹文婧叫“媽媽”。

  A“星星的孩子”讓她心疼

  一部《海洋天堂》的熱映,讓人們對(duì)孤獨(dú)癥有了形象的認(rèn)識(shí):他們有明亮的雙眼,卻拒絕和他人對(duì)視;他們常常被動(dòng)物的叫聲所吸引,卻對(duì)親人的呼喚充耳不聞;他們可以唱出悅耳的歌聲,卻從不主動(dòng)與人交流,仿佛永遠(yuǎn)活在自己的世界里。

  兒童孤獨(dú)癥,是一類以嚴(yán)重孤獨(dú),缺乏情感反應(yīng),語言發(fā)育障礙,刻板重復(fù)動(dòng)作和對(duì)環(huán)境奇特的反應(yīng)為特征的精神疾病。通常發(fā)生于3歲之前,一直延續(xù)到終身,是一種嚴(yán)重情緒錯(cuò)亂的疾病。孤獨(dú)癥的孩子有一個(gè)好聽的名字,星星的孩子。

  茹文婧結(jié)識(shí)的第一個(gè)孤獨(dú)癥孩子,是她自己的兒子康兒。1998年,康兒的出生,給她們一家增添了無盡的歡樂。

  康兒兩歲時(shí)仍不會(huì)開口說話,讓茹文婧夫婦產(chǎn)生些許擔(dān)憂,16年的幼教從業(yè)經(jīng)歷讓她隱約感覺康兒和別的孩子有些不太一樣。

  為求心安,茹文婧帶著兒子找到了一位國內(nèi)知名老專家,診斷結(jié)果很快出來了,康兒被確診為典型的兒童孤獨(dú)癥,孤獨(dú)癥患者常見的10大癥狀,康兒占了其中8條。專家告訴茹文婧,康兒發(fā)現(xiàn)得比較早,如果能及早進(jìn)行系統(tǒng)的訓(xùn)練,情況可能會(huì)有很大改觀。

  專家的話茹文婧聽進(jìn)了心里,回家后,她便開始聯(lián)系國內(nèi)各知名專家、孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)。期盼兒子語言能力有所突破的她,帶著兒子往返于北京和南京兩個(gè)城市,在租住的矮小房屋里,她開始給康兒做單獨(dú)訓(xùn)練。2002年6月1日,茹文婧清楚地記得這一天,在毫無征兆的情況下,她的康兒對(duì)她說了一聲“草莓”。

  兒子開口說話讓茹文婧備受鼓勵(lì),她帶著兒子踏上了漫長的求診路,足跡幾乎遍布大半個(gè)中國,兒子的康復(fù)訓(xùn)練日記,她寫了厚厚的15本。“有一次帶著兒子在廣西訓(xùn)練時(shí),遇到了大臺(tái)風(fēng),租住房屋的窗玻璃全被打爛了,由于完全沒有經(jīng)歷過臺(tái)風(fēng),沒有任何的準(zhǔn)備。”茹文婧清楚地記得,大雨讓她沒法下去給孩子買食物,康兒也不敢一個(gè)人呆在家,她只能求鄰居給她的孩子一點(diǎn)食物。

  康兒一點(diǎn)點(diǎn)長大后,茹文婧幻想著兒子也能像正常孩子一樣背著書包去上學(xué),她開始托關(guān)系,求朋友,終于有一所小學(xué)同意康兒入學(xué),但只允許康兒每天上兩節(jié)課。面對(duì)不公的條件,茹文婧卻有些喜出望外。“想想當(dāng)時(shí)確實(shí)有些異想天開,康兒根本沒法融入學(xué)校的生活。”兒子上學(xué)不到一個(gè)星期,老師就找了她5次,有一次她不放心去學(xué)??春⒆?,正好碰上老師在體罰她的兒子,康兒可憐巴巴的眼神讓茹文婧心如刀割。

  康兒最終被學(xué)校勸退,所有學(xué)校都對(duì)他亮起了紅燈。緣于對(duì)孤獨(dú)癥孩子的深情,茹文婧萌生了辦一所孤獨(dú)癥康復(fù)中心的想法,她想讓孩子們?cè)诳祻?fù)中心進(jìn)行系統(tǒng)的培訓(xùn)和學(xué)習(xí)。

  B義無反顧傾囊辦學(xué)

  當(dāng)茹文婧把辦學(xué)的想法向家人提及時(shí),反對(duì)的聲音甚至比她預(yù)想中還要強(qiáng)烈,在鄉(xiāng)里當(dāng)公務(wù)員的丈夫王永堂甚至動(dòng)用周邊的朋友說服她。

  王永堂對(duì)記者說,原本他和妻子都有穩(wěn)定的工作,一家人生活也算富足,但一旦辦起康復(fù)中心,他擔(dān)心會(huì)把所有的積蓄都搭進(jìn)去。“兒子受體罰時(shí)的眼神一直揮之不去。”一想到兒子將來有可能無處安身,她就坐臥不安。同時(shí),16年的幼教從業(yè)經(jīng)歷,4年殘聯(lián)工作的經(jīng)驗(yàn)積累,讓茹文婧對(duì)自己很有信心。2006年春節(jié)剛過,她就到國內(nèi)各知名特教機(jī)構(gòu)進(jìn)行咨詢,并整理了多年的訓(xùn)練記錄。

  在南京,有一位很著名的孤獨(dú)癥治療專家叫陸汝文的教授,他在對(duì)孤獨(dú)癥的早期診斷和早期干預(yù)技術(shù)方面有專長。為了辦學(xué),茹文婧第二次找到陸汝文教授,專門學(xué)習(xí)了系統(tǒng)的兒童孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練方法,并在陸教授的幫助下,擬定了辦學(xué)方案。

  得到陸教授的支持后,茹文婧開始正式籌辦康復(fù)中心。她和丈夫?qū)⒓抑兴械姆e蓄,用來購買康復(fù)中心所需的生活、教學(xué)、訓(xùn)練和學(xué)習(xí)設(shè)備,用來租場地、裝修和聘請(qǐng)老師、醫(yī)生和護(hù)工。

  見兩人傾囊辦學(xué),有多位好友勸過他們:辦這種康復(fù)中心,只有一條路——賠錢!但茹文婧認(rèn)為:只要有好處,哪怕只能讓一位孤獨(dú)癥兒童生活自理,她都覺得值。

  2006年8月,茹文婧創(chuàng)辦的陽光孤獨(dú)癥兒童康復(fù)中心成立,它是兒童村的前身。

  2011年,茹文婧斥資一百萬創(chuàng)辦兒童村。兒童村有50余間漂亮的教室,不算太大的學(xué)校里,培訓(xùn)室、音舞室、游戲室、宿舍、餐廳、廚房、衛(wèi)生間、洗浴間……一應(yīng)俱全。

  在兒童村的22個(gè)孩子中,有3個(gè)孩子是免收費(fèi)的,有10個(gè)孩子收費(fèi)600元/月,有9個(gè)孩子按400元/月收費(fèi)。茹文婧說,收費(fèi)不等是因?yàn)槊總€(gè)孩子的情況不太一樣,情況稍好的收費(fèi)要低。學(xué)校有6個(gè)老師,一個(gè)廚師,兩個(gè)保育員。收來的錢只夠職工工資和兒童村師生的伙食。“每個(gè)月都會(huì)貼補(bǔ)一些費(fèi)用,冬天取暖費(fèi)更是一個(gè)大頭,整個(gè)學(xué)校約4萬元左右。”茹文婧說,她原想多收一些孩子,但孩子越多虧得越多,她已無力承擔(dān)。為了建兒童村,她已經(jīng)把住房抵押給了銀行。

  C先后照顧過百余個(gè)孩子

  從當(dāng)初的康復(fù)中心到現(xiàn)在的兒童村,茹文婧先后共照顧過100多個(gè)孤獨(dú)癥的孩子,小小是來這里時(shí)間最短的一個(gè)。

  由于年齡偏小,生活還不能自理,小小被安排到了大一點(diǎn)的集體宿舍,這間宿舍晚上會(huì)有保育員陪著。小小的父親馬軍很滿意茹文婧的安排,把孩子放在這里他很放心。

  小小3歲時(shí)被診斷出患有孤獨(dú)癥,馬軍也曾帶著小小到處找專家,到培訓(xùn)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練,但是昂貴的訓(xùn)練費(fèi)對(duì)于以打工為生的他們來講有些接受不了。“我一個(gè)人在外打工,妻子獨(dú)自在家種地,順帶著看女兒。”馬軍說,由于不懂什么康復(fù)訓(xùn)練方法,妻子只能勉強(qiáng)看護(hù)著孩子不出什么意外。女兒一天天長大后,怪異行為越來越多,不能上學(xué)的小小常常被村里的孩子當(dāng)作精神病患者欺負(fù)。

  到學(xué)校的第二天,小小開始和別的孩子一起上形體課,茹文婧教孩子們學(xué)習(xí)拍手操。“拍拍你的手,摸摸你的肩”一邊喊著口令,一邊給孩子們做著示范,一遍口令喊完,包括小小在內(nèi)的7個(gè)孩子站在原地一動(dòng)不動(dòng)。茹文婧握著小小的手一次次帶著做,小小卻完全沒有理會(huì)身邊的茹文婧,還是顧自地低聲哭著。“你真棒,做得非常好。”茹文婧說,要不斷地鼓勵(lì)孤獨(dú)癥的孩子,他們才能慢慢好轉(zhuǎn)。

  做操的間隙,一個(gè)男孩突然向衛(wèi)生間的方向跑去,茹文婧趕緊拿了一卷衛(wèi)生紙跟了過去,“這個(gè)孩子現(xiàn)在還不會(huì)自己上廁所,每次都需要人陪。”茹文婧說,他現(xiàn)在已經(jīng)有了很大進(jìn)步,原先根本不知道內(nèi)急要去衛(wèi)生間。

  茹文婧每天都要和老師們交流,了解每個(gè)孩子的情況,安排不同的訓(xùn)練內(nèi)容。

  先后來康復(fù)訓(xùn)練的100多個(gè)孩子,茹文婧都抱過他們,喂他們吃過飯,幫他們洗過澡,為他們剪過指甲……談起辦兒童村的感受,茹文婧說,“累!每天精神都要繃得緊緊的。”

  D為了孩子們有尊嚴(yán)地活

  在兒童村采訪的時(shí)候,一個(gè)叫劉鵬(化名)的孩子,兩天的時(shí)間給茹文婧打了4個(gè)電話,生活可以自理的他正在舅舅的餐廳幫忙,打電話是為了催茹文婧給他介紹媳婦兒。

  “劉鵬的情況要好一些,他已經(jīng)可以正常上班,在他上班的地方也沒人會(huì)歧視他。”茹文婧說,從兒童村出去的每個(gè)孩子,她都會(huì)關(guān)注,遇到情況好的她會(huì)覺得很欣慰。

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