患孤獨(dú)癥的兒童通常被大家親切地稱為“星星的孩子”，因?yàn)樗麄冃郧楣缕В３３两谧约旱男∈澜?，缺乏與人溝通的技巧，就像黑夜中獨(dú)自閃爍的星星。他們與正常孩子一樣有著天使般的容顏，卻不幸有著一顆拒絕與世界溝通的心靈，他們面對(duì)被稱為精神癌癥的“孤獨(dú)癥”，只能與家人一起與不幸的命運(yùn)較量。

　　家庭難以承受之重

　　3歲8個(gè)月的晨晨，是個(gè)活潑的男孩子，按照父母早就定好的計(jì)劃，他今年該上幼兒園，但是這個(gè)計(jì)劃現(xiàn)在無(wú)法實(shí)現(xiàn)了。

　　小晨晨?jī)蓺q的時(shí)候，家人發(fā)現(xiàn)他幾乎從早到晚都不停地動(dòng)，無(wú)法集中注意力，也不聽(tīng)任何指令。身為教師的母親，首先懷疑孩子得了多動(dòng)癥，于是帶他去了北京的醫(yī)院檢查，結(jié)果醫(yī)生診斷為“輕微孤獨(dú)癥”，這個(gè)結(jié)果令晨晨的家人難以接受。小晨晨在北京治療了一個(gè)多月，花了3萬(wàn)多元，但是仍然不見(jiàn)好轉(zhuǎn)。經(jīng)過(guò)很長(zhǎng)時(shí)間掙扎，他的父母終于無(wú)奈接受了這個(gè)現(xiàn)實(shí)，為了讓他能夠接受長(zhǎng)期的康復(fù)訓(xùn)練，晨晨的姥姥姥爺帶著他來(lái)到了銀川，租了間房子安頓下來(lái)，送晨晨到銀川星語(yǔ)家園兒童孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練中心(以下簡(jiǎn)稱“星語(yǔ)中心”)接受訓(xùn)練。

　　“我們?nèi)宜目谌藪甑腻X幾乎全用在了孩子身上，每月除了治療費(fèi)和房租，剩下的錢要用來(lái)保證孩子的營(yíng)養(yǎng)，大人們舍不得吃肉，連貴一點(diǎn)的菜都舍不得買。”晨晨的姥姥眼睛里閃爍著淚花，她告訴記者，經(jīng)過(guò)近3個(gè)月的訓(xùn)練，晨晨有了很大的進(jìn)步，已經(jīng)能夠聽(tīng)清楚簡(jiǎn)單的指令了，而且能夠和家人溝通。如今家人最大的愿望，就是能夠讓孩子盡快融入正常的生活，今后能夠健康成長(zhǎng)。

　　“事實(shí)上，能夠接受正規(guī)訓(xùn)練和治療的只是非常少的一部分患兒，大部分患病的孩子都因?yàn)楦鞣N原因，耽誤了最佳治療時(shí)間。”星語(yǔ)中心負(fù)責(zé)人李宜蕓告訴記者，目前來(lái)中心接受治療訓(xùn)練的孩子，大多數(shù)是被幼兒園拒收或者上學(xué)后才發(fā)現(xiàn)患病的。對(duì)孤獨(dú)癥兒童來(lái)說(shuō)，越早發(fā)現(xiàn)進(jìn)行干預(yù)治療，治療和訓(xùn)練的效果越好。但是由于社會(huì)上對(duì)于孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)少之又少，因此當(dāng)一些孩子出現(xiàn)拒絕接受變化，喜歡把東西放在相同的位置，一旦有變動(dòng)就會(huì)變得異常不安；對(duì)某些奇怪的物體產(chǎn)生依戀，有時(shí)可能對(duì)一只杯子、一塊磚頭很依戀，走到哪兒都要揣在身上；不能進(jìn)行正常社交等行為時(shí)沒(méi)有引起家長(zhǎng)的重視，直到孩子不能和正常孩子一起交往學(xué)習(xí)時(shí)，才不得不進(jìn)行治療。

　　滿懷愛(ài)心艱難前行的培訓(xùn)機(jī)構(gòu)

　　“蘋-果，蘋-果……”一個(gè)簡(jiǎn)單的詞，可能要重復(fù)10遍，20遍甚至上百遍，才能引起孩子的注意，并學(xué)著發(fā)出含糊不清的發(fā)音。在星語(yǔ)中心的小課堂上記者看到，一個(gè)老師對(duì)著兩個(gè)學(xué)生，拿著圖板進(jìn)行訓(xùn)練，盡管教學(xué)內(nèi)容對(duì)于正常孩子來(lái)說(shuō)過(guò)于簡(jiǎn)單，但是每當(dāng)患兒發(fā)出正確的發(fā)音后，家長(zhǎng)和老師都非常高興。

　　今年30歲的熊老師是星語(yǔ)學(xué)校的音樂(lè)老師，她從事孤獨(dú)癥兒童教育已經(jīng)兩年了，雖然每天的教學(xué)非常枯燥，但是每當(dāng)面對(duì)孩子們純真的笑臉和家長(zhǎng)們期待的眼神，熊老師就堅(jiān)定了堅(jiān)持下去的信心。

　　“但是很顯然，僅僅有愛(ài)心是不夠的。”李宜蕓無(wú)奈地說(shuō)。星語(yǔ)中心是我區(qū)第一家專門針對(duì)孤獨(dú)癥兒童服務(wù)的民辦非盈利性教育機(jī)構(gòu)，是由銀川一位孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)在社會(huì)各界愛(ài)心人士幫助下組建的，建成以來(lái)已經(jīng)先后對(duì)50余名患兒進(jìn)行了特殊教育培訓(xùn)。

　　星語(yǔ)中心由一套門面房改造而成，一層有3間教室和一間辦公室，地下室被改造成了兒童訓(xùn)練場(chǎng)。地下室的過(guò)道里，堆著家長(zhǎng)的行李，為了節(jié)約開(kāi)支，很多家長(zhǎng)中午就在學(xué)校打地鋪

　　休息。老師介紹說(shuō)，中心的條件遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足需要。“場(chǎng)地太小而且臨街，不適合辦學(xué)，但是中心沒(méi)有錢去租更好的場(chǎng)地，原本希望找一家幼兒園聯(lián)辦，但是多次協(xié)商都遭到拒絕，現(xiàn)在學(xué)校連繳納暖氣費(fèi)都成了問(wèn)題。為了節(jié)省開(kāi)支，我們只能壓縮教師的工資，四處向親友和企業(yè)家募捐維持學(xué)校運(yùn)行。”提起困難，李宜蕓很無(wú)助，“有的時(shí)候真想放棄，但是每當(dāng)看到家長(zhǎng)們絕望的眼神，想想那些可愛(ài)的孩子們的未來(lái)，只能咬著牙堅(jiān)持下去。”

　　呼吁全社會(huì)的支持

　　銀川市民張女士是一名孤獨(dú)癥患兒的家長(zhǎng)，她和丈夫幾乎每年都帶著8歲的孩子到外地參加短期訓(xùn)練班。他們非常希望能夠在銀川給孩子找到一個(gè)培訓(xùn)治療機(jī)構(gòu)，但是找了很多學(xué)校都不盡如人意。

　　在采訪中記者解到，我國(guó)約有150萬(wàn)人患有孤獨(dú)癥，其中學(xué)齡前兒童10.4萬(wàn)人，我區(qū)約有2300多名孤獨(dú)癥患者。但是我區(qū)缺乏專門的孤獨(dú)癥公立訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，只在銀川有兩所民辦兒童孤獨(dú)癥訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。還面臨著經(jīng)費(fèi)緊張、訓(xùn)練設(shè)備不夠、場(chǎng)地不足、師資缺乏等問(wèn)題。

　　李宜蕓呼吁，全社會(huì)都應(yīng)該關(guān)注孤獨(dú)癥兒童的治療和訓(xùn)練，給予他們更加友愛(ài)、平等的成長(zhǎng)環(huán)境，相關(guān)部門應(yīng)建立公立孤獨(dú)癥兒童教育基地和早期訓(xùn)練中心。在公立康復(fù)治療機(jī)構(gòu)建立前，應(yīng)由政府牽頭，制定針對(duì)孤獨(dú)癥兒童治療的優(yōu)惠政策，對(duì)孤獨(dú)癥康復(fù)和治療的民間機(jī)構(gòu)給予財(cái)政支持，或者以民辦公助的形式結(jié)合社會(huì)力量資助與捐助，為我區(qū)孤獨(dú)癥兒童帶來(lái)一片新的發(fā)展空間。