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孤絕中等待重生

2015-11-03 來(lái)源:健客網(wǎng)  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:發(fā)現(xiàn)兒子喜禾成為自閉癥其中一員的時(shí)間是在2011年年初,醫(yī)生的“判決書(shū)”就像打在蔡朝暉頭上的一記悶棍,除了震驚,他這樣記錄了自己的心情:“回家路上,四環(huán)滾滾車流掩不住我的哭聲?!?

  今日至本月12日,由北師大壹基金公益研究院兒童福利研究中心主辦的首屆全國(guó)自閉癥兒童家庭、社會(huì)援助機(jī)構(gòu)大會(huì)將在北京召開(kāi)。據(jù)悉,會(huì)議旨在探討自閉癥兒童的現(xiàn)狀和亟待解決的議題,同時(shí)提出將每年的12月12日定為中國(guó)困境兒童關(guān)注日,包括明星李連杰、文章以及《爸爸愛(ài)喜禾》作者蔡朝暉等在內(nèi)的80位代表受邀出席,共同探討如何為自閉癥兒童家庭提供幫助,喚起全社會(huì)對(duì)自閉癥兒童的重視與關(guān)愛(ài),塑造積極、樂(lè)觀、自助的群體形象。

  自閉癥又稱孤獨(dú)癥,典型自閉癥早期發(fā)病征兆表現(xiàn)為對(duì)家長(zhǎng)的擁抱愛(ài)撫毫無(wú)反應(yīng),身體癱軟,與人無(wú)眼神交流,毫無(wú)理由地哭笑等。已經(jīng)被確診為自閉癥的患者,通常語(yǔ)言發(fā)育遲滯、情緒暴躁并可能自殘自傷,有社會(huì)交往困難和情感表達(dá)障礙,興趣愛(ài)好狹窄并怪異。目前,世界公認(rèn)的自閉癥的發(fā)病率已高達(dá)千分之2.6-3.6,男女患病比例為8:1,尤其近年發(fā)病率在全球呈急劇上升趨勢(shì),我國(guó)自閉癥患兒保守估計(jì)已超過(guò)100萬(wàn)。

  自閉癥患者常被稱作“星星的孩子”,他們就像天上的星星一樣活在自己的世界里。而對(duì)他們的家人來(lái)說(shuō),如此美麗的稱呼卻意味著痛苦甚至絕望。

  聚焦天津

  每日都有數(shù)人確診半數(shù)家庭因此解體

  “高發(fā)病率”“易受忽視”“病因不明”“生二胎極易再次遺傳”“誘發(fā)家庭解體”……在接受采訪時(shí),本市精神衛(wèi)生中心青少年心理科主任孫凌屢屢提到這幾個(gè)關(guān)鍵詞。

  近年來(lái),天津自閉癥患兒的就診率逐年上升,6年前,每周只有一名自閉癥患兒前去精神衛(wèi)生中心就診,如今,幾乎每日都有數(shù)人被確診。重癥自閉癥患者的發(fā)病年齡為18個(gè)月左右,非典型自閉癥患者的發(fā)病年齡在6-11歲。

  孫凌特別強(qiáng)調(diào),相比于“顯性”自閉癥患者,那些“隱性”患者的數(shù)量更難統(tǒng)計(jì)。這類患者多為6-11歲的兒童,其語(yǔ)言、智力發(fā)育正常,但存在強(qiáng)迫癥狀和多話行為,部分患者情緒異常。他們多在學(xué)齡段發(fā)病,通常會(huì)被誤認(rèn)為多動(dòng)癥或者頑劣,部分孩子或被教師勸退,或被家長(zhǎng)嚴(yán)厲打罵,從而錯(cuò)失了及時(shí)就醫(yī)的機(jī)會(huì)。

  由于病因至今不明,所以自閉癥給患兒的家庭成員帶來(lái)了極大的痛苦,因孩子患病而引發(fā)的家庭矛盾普遍激烈而且尖銳,由此引發(fā)的社會(huì)問(wèn)題更是層出不窮。在精神衛(wèi)生中心的粗略統(tǒng)計(jì)中,患兒大部分來(lái)自高知家庭,出于對(duì)孩子的高期望值和對(duì)治愈的近乎絕望,絕大多數(shù)患兒家長(zhǎng)都存在焦慮癥、抑郁癥等心理疾病,其中,二分之一的家庭因孩子患自閉癥而產(chǎn)生不睦并解體。最讓人揪心的是,眾多母親絕望地發(fā)現(xiàn),自己滿懷希望生下的第二胎,竟然還是自閉癥患者。

  目前,天津的公辦康復(fù)機(jī)構(gòu)主要有市殘聯(lián)下屬的孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練中心和精神衛(wèi)生中心向日葵康復(fù)班等,同時(shí),本市也存在幾所民間公益機(jī)構(gòu),為自閉癥患兒及家屬提供醫(yī)療幫助,但面對(duì)龐大的發(fā)病數(shù)字,這些力量還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠

  加強(qiáng)普及自閉癥知識(shí),及時(shí)給予患者早期干預(yù)和關(guān)懷,為患者家庭提供支持與幫助,是一件亟待社會(huì)關(guān)注的事情。

  人物采訪一

  ■曾經(jīng)是文學(xué)青年、人氣欄目《東方夜譚》的編導(dǎo)

  ■如今是微博里愛(ài)開(kāi)玩笑的“喜禾他爸爸”

  ■“調(diào)笑”的對(duì)象是他患有自閉癥的兒子喜禾

  ■兩歲的喜禾在今年年初被確診為自閉癥

  蔡朝暉:

  我知道喜禾有多愛(ài)我

  在籌備大會(huì)之時(shí),全國(guó)自閉癥兒童家庭、社會(huì)援助機(jī)構(gòu)大會(huì)主辦方就向《爸爸愛(ài)喜禾》一書(shū)的作者蔡朝暉發(fā)出了參會(huì)邀請(qǐng)。蔡朝暉——這個(gè)以“喜禾他爸爸”為眾人所知的男人則表示,如果時(shí)間允許,他愿意參加此次大會(huì),但他不希望自己以暢銷書(shū)作家的身份參與,而更愿意作為一個(gè)普通自閉癥孩子的爸爸。

  “整整兩年沒(méi)收入了,寫的電視劇沒(méi)拿到錢,寫的電影沒(méi)拍,小說(shuō)沒(méi)人給我出(版)。感謝我兒子,讓我重新?lián)碛辛损B(yǎng)家糊口的能力。”這是今年《爸爸愛(ài)喜禾》一書(shū)出版之后,蔡朝暉在微博里寫下的一句話,話里帶著詼諧的調(diào)侃,一如書(shū)中的風(fēng)格。

  曾經(jīng)的文學(xué)青年、人氣欄目《東方夜譚》的編導(dǎo)蔡朝暉,如今成了一個(gè)在微博里愛(ài)開(kāi)玩笑的爸爸,“調(diào)笑”的對(duì)象是他患有自閉癥的兒子,這些幽默調(diào)侃而又飽含父愛(ài)深情的話匯集在一起編成了《爸爸愛(ài)喜禾》,躍然紙上的是一個(gè)時(shí)而悲傷無(wú)力,時(shí)而貌似開(kāi)朗陽(yáng)光的父親。

  發(fā)現(xiàn)兒子喜禾成為自閉癥其中一員的時(shí)間是在2011年年初,醫(yī)生的“判決書(shū)”就像打在蔡朝暉頭上的一記悶棍,除了震驚,他這樣記錄了自己的心情:“回家路上,四環(huán)滾滾車流掩不住我的哭聲。”

  認(rèn)真回想自老婆懷孕到喜禾出生,蔡朝暉絞盡腦汁也找不出有什么異常的情況出現(xiàn),于是,無(wú)助、憤怒、憂傷襲上心頭,接著就想:“為什么這么對(duì)我?我做錯(cuò)了什么?”一個(gè)個(gè)問(wèn)號(hào)在腦子里打轉(zhuǎn),生生折磨了他三天。

  往后的日子該怎么過(guò)?埋怨老天沒(méi)有用,于是,與生俱來(lái)的幽默和樂(lè)觀在蔡朝暉心里占了上風(fēng),他將自己的微博ID改為“爸爸愛(ài)喜禾”,記錄下兒子生活的點(diǎn)點(diǎn)滴滴,把悲傷換成了調(diào)侃和幽默,或許正因這樣換了一種心情對(duì)待生活,生活似乎又為他打開(kāi)了一扇窗。

  雖然兒子看起來(lái)和同齡的孩子有太多不同,但在爸爸蔡朝暉眼里依舊特別可愛(ài):兒子就是兒子,是上天賜給爸爸最珍貴的禮物。蔡朝暉覺(jué)得,每個(gè)人來(lái)到這個(gè)世界,都帶著他獨(dú)有的稟賦,比如有的人英俊、有的人聰明、有的人柔弱……只不過(guò)喜禾的特質(zhì)特別了一些,他不想也沒(méi)有能力去改變喜禾的這個(gè)特質(zhì),只想如何把兒子的特質(zhì)變得和社會(huì)更融洽一點(diǎn)、更平衡一點(diǎn)。

  醫(yī)學(xué)界也讓這位幽默的爸爸看到了希望,臨床表明,對(duì)自閉癥的干預(yù)治療越早效果越好,3歲之前治療最佳。如今,喜禾還不到3歲,是治療的最佳時(shí)期。因此,2011年是蔡朝暉最忙碌的一年,通過(guò)專業(yè)的干預(yù)治療,孩子比以前有了很大進(jìn)步,之前不會(huì)說(shuō)話的喜禾開(kāi)始嘗試開(kāi)口,即便經(jīng)常把“爸爸”叫成“叔叔”“公共汽車”“火車”“狗狗”……但蔡朝暉還是特別感動(dòng),因?yàn)樗?,那些都是喜禾最喜歡的東西,兒子把他最喜歡的事物的名稱送給了爸爸,在蔡朝暉眼里,這一切都說(shuō)明一個(gè)事實(shí)——喜禾也是那么地愛(ài)著爸爸。

  【對(duì)話】

  兒子是安撫我憂傷的

  靈丹妙藥

  “每個(gè)人有每個(gè)人的難處,有的方便說(shuō),有的只能憋在心里。”

  城市快報(bào)(以下簡(jiǎn)稱“快報(bào)”):因?yàn)檫@本書(shū),你和喜禾都出名了。

  蔡朝暉:首先,我沒(méi)有覺(jué)得我們出名了,我非常不喜歡出名的說(shuō)法。我就是想說(shuō)點(diǎn)話,有些話一定要說(shuō)出來(lái),而且不想正經(jīng)地說(shuō)出來(lái),僅此而已。

  快報(bào):很多人覺(jué)得你是一個(gè)了不起的爸爸,你一直陪著孩子進(jìn)行恢復(fù),也見(jiàn)證了他一點(diǎn)一滴的進(jìn)步,但這是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程,樂(lè)觀的背后,會(huì)有疲憊和厭倦嗎?

  蔡朝暉:我有周期性的負(fù)面情緒,感傷憂郁,不能自拔,但這跟我兒子無(wú)關(guān)。很多憂傷的導(dǎo)火索,可能只是聽(tīng)了一曲長(zhǎng)調(diào),看到地鐵里一只落著塵土的解放鞋。我的憂傷、憂郁都只是因?yàn)槿祟悺N覂鹤邮前矒嵛覒n傷的靈丹妙藥,看到我兒子就覺(jué)得人生真美好幸福。

  快報(bào):遇到這種時(shí)候,你是習(xí)慣發(fā)泄一下,還是讓它自己慢慢消解?

  蔡朝暉:我憂傷、憂郁、悲觀的時(shí)候,喜歡散步,深夜,帶著小狗,聽(tīng)著音樂(lè),一走就是一兩個(gè)小時(shí)。

  快報(bào):讀了你的《爸爸愛(ài)喜禾》,也看了你近期的微博,感覺(jué)通過(guò)專業(yè)的干預(yù)治療,孩子和父母的關(guān)系變得親密了。現(xiàn)在,你在微博里還是會(huì)說(shuō)一些幽默的話,能不能說(shuō),老蔡的笑開(kāi)始發(fā)自肺腑,而不盡是黑色幽默了?

  蔡朝暉:我最不喜歡說(shuō)發(fā)自肺腑的話了,就算是發(fā)自肺腑,我也希望看起來(lái)不像是發(fā)自肺腑。我相信人間真情,但我討厭說(shuō)出來(lái)的真情。

  快報(bào):你是一位編劇,在經(jīng)歷了喜禾的事情之后,再寫別人的

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