中國(guó)孤獨(dú)癥研究事業(yè)起步較晚,政府投資力度雖然也在不斷的加強(qiáng),但仍在很大程度上落后于發(fā)達(dá)國(guó)家.

　　每當(dāng)出席有關(guān)孤獨(dú)癥的國(guó)際會(huì)議，吳瑛總是感覺有點(diǎn)“孤獨(dú)”，因?yàn)?ldquo;很少有來自中國(guó)的面孔”。

　　“中國(guó)孤獨(dú)癥研究在世界上發(fā)出的聲音還很微弱。”作為美國(guó)西北大學(xué)醫(yī)學(xué)院講座教授，吳瑛的另一個(gè)身份也是中科院生物物理所通過“千人計(jì)劃”引進(jìn)的高級(jí)顧問。她對(duì)目前中國(guó)孤獨(dú)癥研究的總體評(píng)價(jià)是：“大約落后國(guó)際前沿12—15年。”

　　孤獨(dú)癥，又稱自閉癥(泛稱孤獨(dú)癥譜系障礙，ASD)，是一類嚴(yán)重的神經(jīng)發(fā)育失調(diào)而導(dǎo)致的兒童精神疾病，表現(xiàn)為社交互動(dòng)能力缺失、語(yǔ)言和非語(yǔ)言交流困難、行為和興趣等活動(dòng)有限和重復(fù)。它是目前世界上患病人數(shù)增長(zhǎng)最快的嚴(yán)重疾病之一，兒童首當(dāng)其沖。

　　4月2日“世界孤獨(dú)癥日”來臨前夕，來自中科院的吳瑛，北京大學(xué)生命科學(xué)學(xué)院的魏麗萍教授，北京大學(xué)第六醫(yī)院和精神衛(wèi)生研究所的于欣教授，美國(guó)哈佛大學(xué)波士頓兒童醫(yī)院和復(fù)旦大學(xué)的吳柏林教授發(fā)起組織了主題為“孤獨(dú)癥研究現(xiàn)狀及前沿問題”的香山科學(xué)會(huì)議。數(shù)十名來自海內(nèi)外的專家一致認(rèn)為，目前中國(guó)對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)滯后，重視不足，相關(guān)臨床診斷和治療資源不足，基礎(chǔ)研究甚少。中國(guó)急需加強(qiáng)從基礎(chǔ)研究到臨床診療的支持力度，提高從社會(huì)重視到關(guān)懷患者及其家庭等各個(gè)層面的認(rèn)識(shí)，并盡快參與到國(guó)際孤獨(dú)癥研究的大平臺(tái)中，以爭(zhēng)取和共享更多的資源。

　　我國(guó)孤獨(dú)癥研究重視和投入不足

　　“孤獨(dú)癥絕不僅僅是個(gè)體的疾病，而是社會(huì)公共衛(wèi)生領(lǐng)域的巨大挑戰(zhàn)。”吳柏林這句話并非危言聳聽。據(jù)他介紹，孤獨(dú)癥的患病率呈逐年增加的趨勢(shì)。由上世紀(jì)70年代的4例/萬上升到90年代的10—20例/萬。2007年在美國(guó)14個(gè)州的調(diào)查顯示，每150個(gè)兒童中就有一個(gè)罹患孤獨(dú)癥譜系障礙(男童高達(dá)1/94)。世界衛(wèi)生組織估計(jì)，在中國(guó)有60—180萬的孤獨(dú)癥患兒，也有學(xué)者認(rèn)為目前中國(guó)可能有150萬—780萬的孤獨(dú)癥患者。

　　據(jù)抽樣調(diào)查，孤獨(dú)癥譜系障礙在0—6歲中國(guó)兒童精神殘疾原因中占據(jù)首位，在世界范圍內(nèi),孤獨(dú)癥譜系障礙已超過兒童腫瘤、白血病、艾滋病、糖尿病發(fā)生率總和。

　　“有時(shí)候，精神上的疾病比肉體上的疾病更痛苦。孤獨(dú)癥并不像白血病或身體殘缺那么引人關(guān)注和同情；反而，患者有時(shí)甚至?xí)毁N上‘標(biāo)簽’，遭受明顯或不明顯的歧視。”吳瑛把孤獨(dú)癥稱為中國(guó)疾病認(rèn)識(shí)的“灰色地帶”。

　　由于這種疾病會(huì)從幼兒延續(xù)到終老，因此將給家庭、社會(huì)帶來沉重的負(fù)擔(dān)。在美國(guó)，進(jìn)行孤獨(dú)癥干預(yù)訓(xùn)練一周需要20個(gè)小時(shí)，每小時(shí)就要花費(fèi)150—200美元。來自美國(guó)伊利諾大學(xué)的馬修?莫斯考尼博士說，經(jīng)過統(tǒng)計(jì)測(cè)算，在美國(guó)，一個(gè)孤獨(dú)癥患者終身對(duì)社會(huì)所造成的負(fù)擔(dān)高達(dá)350萬美元。

　　因此，近年來，發(fā)達(dá)國(guó)家的政府、基金會(huì)、大學(xué)和研究機(jī)構(gòu)以及公眾對(duì)孤獨(dú)癥越來越重視，大量的資金和人力已經(jīng)投入到攻克孤獨(dú)癥的戰(zhàn)役中。2006年，時(shí)任美國(guó)總統(tǒng)的布什簽署了一項(xiàng)法案，在5年時(shí)間內(nèi)花費(fèi)9.45億美元用于孤獨(dú)癥的研究、治療和教育。2009年，美國(guó)總統(tǒng)奧巴馬及其國(guó)立衛(wèi)生研究院將孤獨(dú)癥列為第二位人類健康公敵，僅居癌癥之后，決定投入更大量的資金和人力。

　　“中國(guó)近年來已經(jīng)開展相關(guān)方面研究，但是政府和民間的投入還不夠，如果加大支持力度，就有可能與發(fā)達(dá)國(guó)家一起站在世界研究前沿。”吳柏林表示。

　　診斷和干預(yù)治療，越早越好

　　雖然目前對(duì)孤獨(dú)癥還沒有特殊有效的治療，但與會(huì)專家一致認(rèn)為，早期診斷和早期干預(yù)治療可以有效地改善患兒的生活。“通過早期診斷和行為干預(yù)，大約有1/3的孤獨(dú)癥患者能夠逐步康復(fù)并融入社會(huì)。”吳瑛說。