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孤獨(dú)癥患兒母述心路歷程 呼吁全社會(huì)提高重視

2015-10-30 來(lái)源:健客網(wǎng)  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:方靜想告訴家長(zhǎng)們,如果發(fā)現(xiàn)孩子不會(huì)講話(huà)、沒(méi)有親情感、眼光不能對(duì)視、興趣比較狹窄時(shí),要警惕,不能寄希望于長(zhǎng)大就能好轉(zhuǎn)。如果已經(jīng)發(fā)現(xiàn)孩子是孤獨(dú)癥,更不能自暴自棄,請(qǐng)耐心地重新學(xué)一門(mén)專(zhuān)業(yè),勇敢面對(duì)現(xiàn)實(shí),盡可能地幫助孩子。

  “擁有一個(gè)孤獨(dú)癥孩子,并不是一件丟人的事,”青島以琳孤獨(dú)癥康復(fù)教育機(jī)構(gòu)發(fā)起人、校長(zhǎng)方靜對(duì)記者說(shuō),“我以我兒子為驕傲,他是個(gè)自律、自強(qiáng)、有愛(ài)心的好孩子”。

  方靜的兒子,三歲時(shí)被發(fā)現(xiàn)患有孤獨(dú)癥,四歲時(shí)語(yǔ)言功能開(kāi)始退化,不能獨(dú)自上學(xué),不能與人交往。經(jīng)過(guò)方靜18年的悉心照顧,現(xiàn)在他是澳門(mén)大學(xué)金融系大二的學(xué)生,樂(lè)觀陽(yáng)光的他會(huì)一口流利的英語(yǔ),時(shí)常幫助一些需要幫助的孤獨(dú)癥患兒,他被譽(yù)為孤獨(dú)癥患兒“康復(fù)的奇跡”。

  3日,方靜向記者講述了她十幾年來(lái)陪伴兒子康復(fù)的經(jīng)歷。

  曾一度生活在“黑暗中”

  她的兒子6歲時(shí)不能獨(dú)自上學(xué),方靜陪讀了整整四年。方靜說(shuō),這段時(shí)間,她每天看到自己的孩子和正常的孩子差距之大,令她十分痛苦,一直生活得很黑暗。她從不敢在陽(yáng)光底下走,家里從不出現(xiàn)強(qiáng)光,也很少與別人交往。

  漸漸地,她開(kāi)始覺(jué)得她兒子很好,他很快樂(lè),既然每個(gè)人都有自己生命的形式,她就可以接納這樣的兒子。方靜告訴記者:“是對(duì)兒子的接納使我漸漸走出黑暗重新陽(yáng)光起來(lái)”。

  放棄事業(yè)專(zhuān)心陪伴孩子

  方靜曾經(jīng)是青島大學(xué)的教授,擁有令人羨慕的職業(yè)。自從得知孩子患上孤獨(dú)癥后,她毅然決定放棄自己的事業(yè),全天候陪伴在孩子身邊。

  “我最自豪的是,我完全能讀懂我的孩子,18年來(lái)我學(xué)習(xí)完全地接納他,從接納到尊重他。”方靜說(shuō),她不停地想要為兒子做更多的事,從他幼兒園的同伴、小學(xué)同學(xué)、大學(xué)朋友到他的老師,她從不隱瞞孩子的病情,很勇敢的面對(duì)他們,告訴所有可以幫助他的人,怎樣才能幫到他。

  創(chuàng)辦機(jī)構(gòu)幫助更多患兒

  11年前,因?yàn)閹讉€(gè)孤獨(dú)癥孩子沒(méi)有地方上學(xué),方靜和幾個(gè)家長(zhǎng)租了套二居室的房子,雇了3個(gè)人,讓孩子在里面學(xué)習(xí)。令方靜沒(méi)有想到的是,這個(gè)“家庭式”的幼兒園發(fā)展到今天,已經(jīng)變成每年接納300多個(gè)孤獨(dú)癥孩子、擁有100多位老師的龐大規(guī)模。而且以琳學(xué)校的康復(fù)率已經(jīng)達(dá)到15%-20%,居世界領(lǐng)先水平。

  方靜說(shuō),接觸了更多的孤獨(dú)癥患兒家庭后,讓她自己慢慢有了責(zé)任感和使命感。她希望能通過(guò)她們的努力,使中國(guó)的康教機(jī)構(gòu)聯(lián)合起來(lái),幫助更多的孤獨(dú)癥孩子。

  患兒家長(zhǎng)應(yīng)被外界理解

  作為一個(gè)孤獨(dú)癥患兒的媽媽?zhuān)届o坦誠(chéng)通過(guò)這18年的康復(fù)歷程,她深知孤獨(dú)癥的確是非常嚴(yán)重的疾病,不明原因也沒(méi)有治療的方法。她認(rèn)識(shí)到孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng),最需要的是被理解。

  學(xué)校的理解、鄰居的理解、同事的理解、領(lǐng)導(dǎo)的理解。方靜說(shuō),“只有理解,才能接納孩子。這些孤獨(dú)癥的孩子同樣是尊貴的生命,他們不應(yīng)該被歧視,應(yīng)該被重視。他們承受了更多的痛苦,應(yīng)該給他們更多的愛(ài)。”

  呼吁全社會(huì)提高重視

  據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),在中國(guó)孤獨(dú)癥發(fā)病率已占各類(lèi)精神殘疾的首位。全國(guó)孤獨(dú)癥患兒人數(shù)已達(dá)100多萬(wàn),其中學(xué)齡前兒童10.4萬(wàn)人,且發(fā)病率在逐年上升,其中約三成孩子因缺錢(qián)、無(wú)人照料等原因錯(cuò)過(guò)康復(fù)機(jī)會(huì)。

  方靜想告訴家長(zhǎng)們,如果發(fā)現(xiàn)孩子不會(huì)講話(huà)、沒(méi)有親情感、眼光不能對(duì)視、興趣比較狹窄時(shí),要警惕,不能寄希望于長(zhǎng)大就能好轉(zhuǎn)。如果已經(jīng)發(fā)現(xiàn)孩子是孤獨(dú)癥,更不能自暴自棄,請(qǐng)耐心地重新學(xué)一門(mén)專(zhuān)業(yè),勇敢面對(duì)現(xiàn)實(shí),盡可能地幫助孩子。

  最后方靜呼吁社會(huì)公眾:“請(qǐng)理解我們,接納我們,孤獨(dú)癥其實(shí)并不那么可怕。如果你伸出友愛(ài)的手,他們會(huì)變得更幸福。我的兒子能有今天,就是因?yàn)槲覀兩磉呌幸蝗航蛹{他的人。”

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