由于他的爸爸王先生是家里的獨(dú)生子,小旭的出生讓整個(gè)家庭都充滿(mǎn)了歡樂(lè),然而,這種歡樂(lè)在小旭一歲半的時(shí)候戛然而止。
自閉癥家庭
2010年中,家人發(fā)現(xiàn)小旭開(kāi)始有些不對(duì)勁,除了還不會(huì)說(shuō)話(huà)之外,之前活潑的他也變得不愛(ài)搭理人,總是沉浸在自己的世界中,也不愿意和人對(duì)視。“又一次我爸連續(xù)好幾次叫他的名字都沒(méi)反應(yīng),甚至把他的臉面對(duì)著我爸,他都好像沒(méi)看見(jiàn)一樣。”
王先生說(shuō),自從那件事之后,他就開(kāi)始上網(wǎng)查詢(xún)相關(guān)資料,發(fā)現(xiàn)自己兒子的癥狀和自閉癥有些相似,隨后便立即前往醫(yī)院就診。
“當(dāng)醫(yī)生確定小旭是典型的自閉癥患兒之后,我們整個(gè)家庭就崩潰了。”小旭的奶奶告訴記者,經(jīng)過(guò)之前對(duì)于自閉癥的了解,她清楚孫子得了這個(gè)病意味著什么,但還是要打起精神安慰臨近崩潰的兒子和兒媳婦。“我兒媳婦當(dāng)時(shí)自殺的心都有了,說(shuō)還不如和孩子一起同歸于盡算了。”“孩子他媽整天哭個(gè)不停,孩子他爸也是沒(méi)精打采的,都很發(fā)愁。”小旭的奶奶說(shuō),孩子的病的消息猶如晴天霹靂,讓這個(gè)原本幸福的家庭陷入深淵。
王先生原本在??诮?jīng)營(yíng)一家百貨商店,雖然說(shuō)掙的錢(qián)不多,但也足夠家人幸福的生活。為了給孩子治病,他們夫妻倆在去年將店鋪轉(zhuǎn)讓出去,帶著孩子去往廣州一家專(zhuān)門(mén)收治自閉癥患者的康復(fù)機(jī)構(gòu)。
“在哪里待了差不多半年時(shí)間,我們夫妻倆整天陪著他去訓(xùn)練,每個(gè)月3800元的治療費(fèi)用再加上我們的生活費(fèi),差不多花了五六萬(wàn)元。”王先生說(shuō),在那里,廣東的自閉癥康復(fù)條件,確實(shí)比海南的要好,除了收治機(jī)構(gòu)多之外,師資力量也比較雄厚。
通過(guò)半年的治療,兒子的癥狀已經(jīng)明顯改善,慢慢學(xué)會(huì)了和人交流,也開(kāi)始簡(jiǎn)單的喊起了“爸爸”、“媽媽”,這讓王先生很欣慰,然而,高昂的治療費(fèi)用和生活成本讓這個(gè)普通的家庭難以承受。
“那邊的專(zhuān)家說(shuō),我們這樣的孩子如果在那里待到5歲左右,恢復(fù)效果會(huì)非常好,但我們的條件實(shí)在是不允許。”說(shuō)到這里,王先生的臉上充滿(mǎn)了無(wú)奈。他告訴記者,在廣州半年的治療,最大的收獲就是讓他們看到了希望。
一個(gè)多月前,王先生夫婦帶著2歲多的兒子回到了海口,和父母在一片憂(yōu)愁之中度過(guò)了龍年春節(jié)。他們目前最大的希望就是海南能夠有像廣州那樣高水平的專(zhuān)業(yè)收治自閉癥患者的機(jī)構(gòu),讓他們可以繼續(xù)給孩子進(jìn)行康復(fù)治療。
海南大多數(shù)自閉癥患者無(wú)法得到有效治療
像王先生一家一樣,海南還有眾多家庭,承受著自閉癥患者帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)壓力和精神壓力。
據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),海南目前有5000多個(gè)自閉癥兒童。??谔煲硖亟膛嘤?xùn)中心校長(zhǎng)韓蘇介紹,目前海南針對(duì)自閉癥的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)只有4家,其中天翼是規(guī)模最大的一家,收治有約60名自閉癥患兒,“整個(gè)海南島持續(xù)接受自閉癥恢復(fù)治療的患兒不超過(guò)300名。”
那么,為什么會(huì)有這么多自閉癥患兒沒(méi)有接受治療呢?韓蘇分析有以下幾點(diǎn)原因:首先是人們對(duì)于自閉癥的認(rèn)識(shí)不足,不少家長(zhǎng)認(rèn)為小孩不說(shuō)話(huà)是因?yàn)檎f(shuō)話(huà)晚,而當(dāng)發(fā)現(xiàn)小孩有自閉癥時(shí)已經(jīng)錯(cuò)過(guò)了最佳治療期,由于目前針對(duì)自閉癥并沒(méi)有特別有效的藥物,所以部分家長(zhǎng)選擇了放棄治療。
其次,巨大的經(jīng)濟(jì)壓力和精神壓力讓不少家庭不堪重負(fù)。據(jù)了解,國(guó)家醫(yī)療保險(xiǎn)并不涉及自閉癥的治療,自閉癥的治療費(fèi)用無(wú)從報(bào)銷(xiāo),而自閉癥患兒每個(gè)月的康復(fù)費(fèi)用達(dá)3000元左右,高昂的治療費(fèi)用讓不少家庭不堪重負(fù)。“因?yàn)榭祻?fù)治療是一個(gè)持續(xù)性的過(guò)程,這一過(guò)程往往要好幾年甚至更長(zhǎng)時(shí)間,不少家庭都感到壓力很大,最重要的是家里還要抽出一個(gè)或兩個(gè)人來(lái)對(duì)患者進(jìn)行看護(hù)和交流,普通的家庭很難做到。”
最重要的原因,是目前海南這一領(lǐng)域收治機(jī)構(gòu)和專(zhuān)業(yè)人才的嚴(yán)重匱乏。“整個(gè)海南省收治率不足一成,在我們看來(lái)很痛心。”韓蘇說(shuō)。
“目前很多自閉癥患者得不到很好的治療,他們成年后沒(méi)有自理能力,需要家人照顧,還經(jīng)常被當(dāng)做精神病人對(duì)待。”海南省安寧醫(yī)院自閉癥專(zhuān)家徐醫(yī)生說(shuō),雖然自閉癥患者目前痊愈的幾率很小,但是如果較早的進(jìn)行持續(xù)性的康復(fù)治療,起碼可以做到讓患者有自理能力,成年后還可以從事簡(jiǎn)單的工作,這將給患者家庭和社會(huì)減輕不小的負(fù)擔(dān)。
人大代表建議大力扶持特殊教育發(fā)展
在2011年的???ldquo;兩會(huì)”上,人大代表王愛(ài)松大力倡導(dǎo)扶持民辦特殊教育康復(fù)機(jī)構(gòu)。建議政府對(duì)其給予一定的資金支持,使更多的智障孩子接受教育,讓他們學(xué)會(huì)生活自理,掌握基本的生存知識(shí)。
王愛(ài)松稱(chēng),我國(guó)不少省市政府已出臺(tái)各項(xiàng)優(yōu)惠政策,對(duì)民辦非營(yíng)利性的教育康復(fù)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)予以物質(zhì)和資金支持,免除有關(guān)稅費(fèi),對(duì)自閉癥等殘障孩子給予教育康復(fù)費(fèi)補(bǔ)助,并把這項(xiàng)工作作為一個(gè)系統(tǒng)的民生工程來(lái)抓。如北京市,學(xué)齡前的殘障孩子每人每月可獲得500元的教育康復(fù)費(fèi)補(bǔ)貼,在廈門(mén)市,自閉癥孩子每人每月可獲得900元的教育康復(fù)費(fèi)補(bǔ)貼,深圳市每個(gè)自閉癥孩子每人每月可獲得2000元的教育康復(fù)費(fèi)補(bǔ)貼……
王愛(ài)松建議政府以民辦公助的方式從以下幾方面對(duì)民辦特殊教育康復(fù)機(jī)構(gòu)給予扶持:稅務(wù)部門(mén)應(yīng)參照福利性單位免稅的做法,給予民辦特殊教育康復(fù)機(jī)構(gòu)免除城建維護(hù)建設(shè)稅、營(yíng)業(yè)稅及教育費(fèi)附加等有關(guān)稅費(fèi)。
他建議參照北京、上海、江蘇等省市的做法,結(jié)合本地的實(shí)際情況,給予每個(gè)參加教育康復(fù)訓(xùn)練的自閉癥等智障孩子每月一定的補(bǔ)貼,以使他們能持續(xù)地進(jìn)行康復(fù)教育,享有平等接受教育的權(quán)利。建議為民辦特殊教育康復(fù)機(jī)構(gòu)解決固定校舍及教學(xué)場(chǎng)地問(wèn)題,并給予民辦特殊教育康復(fù)機(jī)構(gòu)的特殊教育教師以特殊教育津貼補(bǔ)助,以保護(hù)特教教師資源,穩(wěn)定師資隊(duì)伍。