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有關孤獨癥診斷的相關爭議

摘要:在新標準下,約40%受診為阿斯伯格綜合癥的個體將被排除在外。作者在分析中宣稱,如果對判別標準作些微改動,仍然可以囊括大部分行將排除在外的患者群體。

  近日,醫(yī)學專家對孤獨癥該如何定義的爭論已波及公眾領域,部分孤獨癥維權人士和患者家長對此憤慨不已或是憂心忡忡,盡管有些人認為“過去的診斷標準還是太過寬松”的看法。

  星期四的一篇報告指出:對美國精神病學協(xié)會的孤獨癥診斷標準新做出的修訂會將目前四分之三程度較輕的患者(例如阿斯伯格綜合癥患者或是“未另作說明的廣泛性發(fā)展障礙”,簡稱:P.D.D.-N.O.S.的患者)排除在外。這部分人群雖然社會交際有困難,但是沒有像自閉癥兒童群體那樣表現(xiàn)得異常強烈。

  “他們在得到診斷的結果后告訴我說,這孩子處在孤獨癥的邊緣,尚且安好;但這正是我擔心的地方。”來自賓州弗洛鎮(zhèn)的AmandaForman女士說道,兩年前她5歲的兒子被診斷出患有P.D.D.-N.O.S癥狀。在接受了游戲療法、職業(yè)療法以及每星期17小時的行為療法之后,孩子終于從生人勿近、自暴自棄的心理狀態(tài)中解放出來,也許明年就能與正常孩童一起上幼兒園——這位母親說道。“要是在新標準出臺后,他不得不重新接受一次檢測,診斷結果會變成什么樣?如果診斷標準變得嚴苛了,也許他就無法再得到如此有效的治療幫助了。”

  將于2013年生效的修訂后的診斷標準,會對那些曾一度有資格接受專家認為能夠改善其社會交際、溝通學習和最終獨立生活等個人能力的各項輔助醫(yī)療服務的人群產生實際性的影響。但同時這些人群也引燃了一場空前的、關于行為差異診斷的價值所在以及如何在資源緊縮的情形下合理分配個人所占份額的大討論。

  正在修訂中的《精神病診斷與統(tǒng)計手冊》將成為精神病癥狀判別、病理研究、藥物施用和醫(yī)療保險的標準教科書。自從在1994年首次將阿斯伯格綜合癥列入自閉癥類群以來,類似案例的報告便接踵而至。

  據教育部調查報告,在過去十年里,公眾學校中6-21歲的孤獨癥患者的數(shù)目翻了兩番。這些學生應當針對以私立學校式的輔導,配備一名課堂助理或是進行課程調劑。近年來,已有29個州通過了相關法律,要求保險公司就診斷出患有孤獨癥的人群出臺行為療法等相關療養(yǎng)政策。

  “我們必須要保證:不是任何有點怪異舉止的人士都算得了孤獨癥或是阿斯伯格綜合癥。”新標準修訂小組組長、匹茲堡大學精神病學博士DavidJ.Kupfer教授說道,新標準仍在參與刪改——“它牽涉到了醫(yī)療資源的分配問題,是件耗時耗力的差事。”

  但是孤獨癥維權人士則認為:承認社交中怪異舉止源于某些神經的紊亂,不僅有利于為這些人群提供相關治療,更能增進文化寬容和某種程度上的自我認知。

  “一個定性的診斷能夠幫助人們理解自身與他人在思維方式和情緒傾向上存在的差異,并作出積極改變。”全球與地區(qū)阿斯伯格綜合癥合作中心(這一組織鼓動成員們呼吁精神病協(xié)會把不滿發(fā)泄出來)理事MichaelJohnCarley說道。“遺憾的是,我們也許會如同昨日那般,透過性格缺陷的鏡片而非腦部神經的結構研究各人間的行為差異。”

  即使是在醫(yī)學界,新標準下將被排除出孤獨癥群體的人數(shù)也成為爭議。一些人也許會被歸入到“社交和溝通障礙”的新群體中,盡管就目前看來,這一新群體最終能夠得到的援助方式尚未明了。

  紐約長老會醫(yī)院大腦發(fā)育研究中心主任、審查委員會的其中一名成員CatherineLord指出:設定新標準的目的是為了針對那些基本特征表現(xiàn)為類似于智力障礙或是有攻擊性性格的孩子們,確保其不因為上述表現(xiàn)而被“誤診”為患有孤獨癥。

  她說,根據委員會所掌握的現(xiàn)有數(shù)據顯示,只有極少部分現(xiàn)診為患有孤獨癥的人群會被排除在外??诒驹隆睹绹鴥和c青少年精神病學會》雜志上的另一篇關于新修訂標準帶來的影響的分析指出:在新標準下,約40%受診為阿斯伯格綜合癥的個體將被排除在外。作者在分析中宣稱,如果對判別標準作些微改動,仍然可以囊括大部分行將排除在外的患者群體。

  然而也有一些重癥兒童患者(表現(xiàn)為緘口不言,需要持續(xù)照料以避免傷害到自身和他人)的家長對新標準的到來表示歡迎。

  “每個新標準范圍內的患者都將受益,尤其當醫(yī)療開銷和護理服務更加全面而具體地投入到每一個患者身上時。”內華達州漢德森市市民MarkL.Olson說道,他16歲的女兒正是其中之一。Olson先生在他的博客上發(fā)表言論說,那些真正迫切需要得到治療的患者被那些智力良好、語言能力尚全的阿斯伯格綜合癥患者奪走了治療資源。

  在《紐約時報》等其他出版物的網站上,許多評論認為孤獨癥受到過分夸大:“得了吧,現(xiàn)在每100名兒童中就有1名孤獨癥患者???”一位批評者寫道,“過去沒有這種病,是因為我們不把它看作一種病。”

  在本周,甚至有一些患者家長在論戰(zhàn)中宣稱:孤獨癥診斷標準將成為一把雙刃劍。

  “好處是:有了它,孩子能夠得到需要的治療。”一位波士頓的家長在博客里寫道,這位家長的兒子患有語言功能障礙,難以與人正常交流。“壞處是:孩子會被同齡人以異樣的眼光看待,人為地避開與其交往。我注意到,兒子被診斷為孤獨癥患者前后受到了巨大的差別對待。舉例來說,一當他被貼上了‘孤獨癥患者’的標簽,幾乎就再沒有收到過生日聚會的邀請。”

  但是正如許多像Forman女士(為保護自己的兒子,這位女士強烈要求使用她的娘家姓作為見報名稱)的家長一樣,他們之所以會送孩子去接受孤獨癥診斷實在是因為他們的孩子太需要相關幫助了。

  “我并不知道這種現(xiàn)象比比皆是,這種診斷用得如此泛濫。”在讀到網站上的許多評論后她說道,“我只知道自己為他做了很多,但如果我知道本不必那樣去做,我是不會去做的。”

  “任何人都無法輕易找到解決之道。”

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