“上帝給我一個任務,叫我牽一只蝸牛去散步。我不能走得太快,蝸牛已經(jīng)盡力爬,每次只是往前挪那么一點點。我催它,我唬它,我責備它,蝸牛用抱歉的眼光看著我,仿佛說:"人家已經(jīng)盡了全力!"我拉它,我扯它,我甚至想踢它,蝸牛受了傷,它流著汗,喘著氣,往前爬……”這首詩叫《帶著蝸牛去散步》。每個患上自閉癥的孩子,都像歌里的蝸牛。而劉海燕,一個自閉癥孩子的媽媽,把全部精力都投入一場永遠不會結(jié)束的戰(zhàn)役中,她希望通過努力讓孩子長大后能自理,不成為社會的負擔。
【故事】36歲媽媽陪著孩子一起上學
孤獨癥兒童媽媽陪讀
2月9日上午10點半,焦作市博愛縣某小學,記者見到劉海燕時,她正坐在一年級教室最后一排“上課”。
“思言同學,請你讀一下老師剛才教過的課文。”語文老師想檢驗一下學生們的功課。
劉海燕輕輕拍了一下兒子的肩膀,小思言站了起來,但扭著脖子東瞅瞅西看看,似乎根本沒有聽見老師的話。劉海燕把課本翻到老師要求的那一頁,“思言,讀一下這篇課文”。劉海燕向兒子轉(zhuǎn)述了老師的“指令”,之后,小思言才開始認真地讀課文。
對于這樣的情況,老師和同學們早已習以為常,因為7歲的小思言患有自閉癥,只有他的媽媽才能和他交流。從2011年9月1日入學第一天起,劉海燕就開始陪著兒子上學,從未間斷。
上午11:05,一年級放學,小思言整理好書包,和其他同學一樣蹦蹦跳跳走出教室,在操場上列隊準備回家,劉海燕在存車處等他。“他非要跟著同學們走到學校門口才肯回來,有些"刻板"。”劉海燕說。
小思言的家離學校并不是很遠,騎車只需要五六分鐘。
一張矮桌,幾條板凳,床頭上方還掛著印有毛澤東畫像的掛歷,這個沒有電視的家顯得有些冷清。
在媽媽的指令下,小思言開始做作業(yè)。4+6=10,10-3=7,小思言很快就做完了一頁數(shù)學題,而且答案都很正確。小思言的數(shù)學老師說,他的計算能力特別好,領(lǐng)悟能力也比一般孩子要好。
【講述】上天賜給她一個星星的孩子
有人說,患自閉癥的孩子是星星的孩子,本應在遙遠的仙境,一不小心才墜落人間,他們是用眼睛、用心解讀屬于自己的世界,他們的母親,要用人世間最平凡也是最偉大的母愛,努力地去喚醒自己的孩子。
“小思言才幾個月大的時候表現(xiàn)就有點異常了,喊他他沒有反應,不過那時候還以為他是耳聾,因為他的耳朵正在流膿水。”劉海燕說,直到孩子兩歲多時,焦作市婦幼保健院懷疑孩子有自閉癥傾向,2008年7月,孩子在北京市兒童醫(yī)院被確診為自閉癥。
劉海燕說,知道孩子得病后,僅來自家庭內(nèi)部的壓力,就讓她喘不過氣來:“他奶奶說家里窮,不要管他,再生一個。”因為這事兒,劉海燕曾經(jīng)和婆婆鬧過不愉快。也有人提醒她,再生一個,把這個孩子推給社會。
“他的臉很調(diào)皮,看著也不傻,再生一個,我肯定沒有那么多精力照顧小思言。如果以后我不在了,誰來照顧他,而且,我更不愿讓他成為社會的負擔。”劉海燕說,聽說北京有個星星雨學校專門治療自閉癥,2010年春節(jié)剛過,她就帶著孩子,在親朋資助下,踏上了去北京的列車,而小思言,也開始了人生的進步之旅。
劉海燕回憶,那時,小思言剛滿5周歲,“院門都不敢開,一開他就會跑得沒影,也不知道回家,脾氣也不好,經(jīng)常摔東西”。
為了讓兒子能有個相對好些的未來,初中畢業(yè)的劉海燕又回到了課堂,成了星星雨學校的一名“學生”……在一個軟皮筆記本上,劉海燕認真地記錄著老師講的每一句話,然后一遍一遍再教孩子。
【見證】母愛讓星星在各種“泛化”中成長
“其實教孩子認識一個物品并不難,難的是泛化。”在劉海燕口中,記者聽到了一個很專業(yè)的詞。劉海燕說,一個簡單的物品,比如一支鉛筆,可能教孩子幾遍他就能記住,但是一旦把鉛筆換成鋼筆,孩子可能就不認識了,這就需要“泛化”,不光是物品,還有人物、環(huán)境什么的都需要泛化。
劉海燕清楚地記得,光教會兒子認識餅干,前前后后用了一個星期。“把餅干放在盤子里,他認識了,第二天把餅干放到桌子上,他就不認識了。然后換個人拿著餅干再問他,不停地變換,直到他能把餅干關(guān)聯(lián)到不同的人和環(huán)境。”劉海燕說。
第一次,劉海燕帶著小思言學習了兩個半月,學費5500元。在劉海燕看來,盡管家里經(jīng)濟很困難,但這些錢花得卻非常值,因為她看到了小思言的進步。“從北京回家后他不到處亂跑了,最大的進步是能坐上一二十分鐘,而且有了一點主動語言”。
劉海燕說,她想把小思言送到幼兒園,但是小思言很害怕,“一聽到讀書聲就嚇得大叫”。
2011年4月,小思言的姑姑湊了些錢,劉海燕又帶著孩子去北京學習了一個月,這次回來,小思言可以坐在幼兒園里學習了。
2011年9月1日,7歲的小思言到了上小學的年齡,報名時,學校聽說小思言的情況后拒絕了。后幾經(jīng)周折,孩子終于入學,老師也很好,允許家長陪讀,在最后一排,給劉海燕和孩子安排了座位。
“在學校,人家跑他也跑,人家跳他就跳,小思言一直模仿人家的動作。其實他是想和那個孩子玩兒,但是他不知道怎么表達。”更讓劉海燕欣慰的是,小思言的記性特別好,一般課文聽兩遍就能背誦下來。
【愿望】孩子能獨立上學媽媽能找份工作養(yǎng)家
“思言,今天的飯好吃不好吃?這是什么菜?”“豆腐。”小思言一手拿著筷子,另一只手不自覺地伸進了碗里。
“對了,這是豆腐。思言,不要用手抓,用筷子。”在劉海燕看來,任何場合都是小思言學習的好機會,而且現(xiàn)在的小思言脾氣比原來也好了很多,只是在遇到挫折時才會偶爾發(fā)脾氣。
“前幾天北京的學校打電話,讓再去學習一次,時間是兩周,學費3000元。”劉海燕說,因為北京房租特別貴,學費也是學校象征性收的,她想趁著孩子年紀還小,再帶孩子去學習幾次,讓孩子多學點東西,因為超過11歲,北京的學校就不再接收了。
可今年,這個簡單的愿望對于劉海燕來說顯得也有些奢侈了。小思言的父親在焦作市打工,每月只有一千多塊錢工資,因二手房交易量下降,在中介公司工作的小思言的二姑姑收入也減少了。更要命的是,近半年來劉海燕總是肚子疼,去幾家醫(yī)院檢查也沒有一個明確的結(jié)果,她經(jīng)常半夜被疼醒。
“各家湊湊,也能拿出3000塊錢來。可不能總是依靠姑姑們資助吧,何況她們自己也有孩子。”劉海燕說,她從來沒有想過要放棄這個孩子,她希望能治好自己的病。2012年,劉海燕給自己定了一個目標,就是這次學習回來爭取讓小思言自己能上學,這樣她就有時間找份工作,掙錢養(yǎng)家。
你一定記得這道題目:小明七歲,卻只過了一個生日,他的生日是哪天?2月29日。這一天正是國際罕見病日,以四年一次的日子寓意其極為罕見。而臨近這個日子之際,我們把目光對準了一個特殊的孩子。也希望通過這篇報道,能對一些特殊的家庭和特殊人群以激勵,希望那些愛心的目光,能對這樣的一個家庭和這樣的一個社會群體多些關(guān)注,讓我們一起,盡可能讓他們的狀況得以改善,讓他們的生活趨向美好,讓我們大家能在這些愛心碰撞和匯聚中,共同堅持和創(chuàng)造人生的美好!