近年自閉癥發(fā)病率顯著提高，我省治療培訓(xùn)機構(gòu)缺乏，患兒治療教育費成家長“不能承受之重”，人大代表呼吁將自閉癥納入醫(yī)療報銷范圍

　　有這樣一群孩子：他們不是聾子，但對世界的聲音充耳不聞；他們不是啞巴，但從來不知道如何開口說話；他們有明亮的眼睛，但對任何人都視而不見。這種癥狀，醫(yī)學(xué)上稱為孤獨癥，也叫自閉癥，是發(fā)生于兒童早期的一種廣泛性發(fā)育障礙。由于我省自閉癥早起篩查得不到重視，目前仍缺乏孤獨癥特殊教育學(xué)校，而且自閉癥患兒治療費用得不到報銷，很多自閉癥患者錯過了最佳矯治年齡，造成智力嚴(yán)重障礙、生活終身不能自理，成為家人難以承受的負(fù)擔(dān)。

　　別人叫名不答理

　　1歲多孩子被查出患上自閉癥

　　1月31日下午，記者來到?？诘耐跸壬铱吹?，不足10平方米的出租屋內(nèi)整齊地貼著孩子小亮的成長照片。

　　王先生說，小亮今年2歲2個月，患有自閉癥的時候剛滿一歲半。當(dāng)時，他和家人發(fā)現(xiàn)，小亮總是刻意躲避與他們眼神交流，并一心沉浸在自己的世界中。

　　“有一天，我爸離開時，像往常一樣，叫著他的名字跟他道別，但是不管他怎么叫，小亮只是自顧自的玩，我爸以為他玩得入神沒聽見就輕輕推他說拜拜，但這孩子還是不理睬，我爸抱著他的頭對著他臉，這孩子居然把眼睛避開，這舉動太不正常了。”王先生說，經(jīng)過短暫觀察，家人發(fā)現(xiàn)小亮有很大變化：不愛與人對視；對他人的話充耳不聞；剛學(xué)會走路的他，一外出就步伐穩(wěn)健的往馬路上跑；而且特別愛動，經(jīng)常發(fā)生摔傷的情況。“我在網(wǎng)上搜索這些癥狀的關(guān)鍵詞時，居然彈出自閉癥的詞條！”王先生說，他帶著小亮到省內(nèi)權(quán)威的自閉癥鑒定醫(yī)院檢查，結(jié)果確診是自閉癥。

　　“當(dāng)時我感覺天都塌了，全家哭了一整天！”王先生的母親梁女士告訴記者，當(dāng)時，小亮的媽媽沒了生活勇氣，甚至準(zhǔn)備與孩子同歸于盡，而王先生也是勉強支撐著。

　　無公立特教學(xué)校接收

　　外地治療花掉全家大半積蓄

　　短暫的傷心過后，為了孩子，王先生一家振作了起來。因為醫(yī)生說，小亮一歲半查出自閉癥狀屬于較早的，只要到專業(yè)的培訓(xùn)機構(gòu)系統(tǒng)培訓(xùn)仍有痊愈的機會。然而他們將小亮送往?？谝患姨亟膛嘤?xùn)中心進(jìn)行培訓(xùn)時卻發(fā)現(xiàn)，培訓(xùn)中心除了孤獨癥患兒，還收治腦癱、智力殘疾兒童，這讓王先生一家十分擔(dān)憂。“孩子雖有自閉癥，但模仿能力不差啊，萬一耳濡目染學(xué)了其他患兒的病癥，這可怎么辦？”經(jīng)其他家長建議，王先生決定帶小亮前往廣州尋找專門的自閉癥培訓(xùn)機構(gòu)治療。

　　“眼看著小亮每天都有新變化，我們欣喜的同時卻憂慮起來，因每月花費的學(xué)費、生活費將近一萬元，而我和老婆在廣州又沒法找工作，真的堅持不下去了。”王先生說，為了孩子治病，他將在海口唯一的生活來源——百貨店轉(zhuǎn)讓了出去，但小亮在廣州治療了半年便花去家中大半積蓄。

　　由于無力支持小亮繼續(xù)治療，去年6月份，王先生只好帶著小亮回海口的自閉癥培訓(xùn)機構(gòu)治療。王先生表示，海口沒有像廣州那樣專門的孤獨癥培訓(xùn)機構(gòu)，不僅培訓(xùn)教師業(yè)務(wù)水平參差不齊，而且是封閉教學(xué)，家長不能陪同，治療效果不保證?，F(xiàn)在他和妻子只能靠在廣州給陪同小亮培訓(xùn)時積累的經(jīng)驗堅持給孩子治療。

　　“現(xiàn)在小亮不僅能含糊地叫人了，還能給我搬凳子什么的，這在以前都不敢想，要是在海南能得到政府的支持，建設(shè)一家專門的自閉癥培訓(xùn)機構(gòu)，這該多少孩子受益??！”王先生感嘆地說。

　　自閉癥發(fā)病率顯著升高

　　省醫(yī)院8年收治2000例患兒

　　海南省人民醫(yī)院兒童發(fā)育行為科、海南省智障（孤獨癥）兒童康復(fù)中心主任李玲表示，自閉癥是一種先天性疾病，又稱孤獨癥，患者多為兒童。癥狀一般表現(xiàn)為語言障礙，說話年齡晚，患兒在3歲左右表現(xiàn)為多動，不聽指令，很多家長往往會誤以為是多動癥，從而忽略了這種疾病。近年來，自閉癥的發(fā)病率逐年升高，相關(guān)數(shù)據(jù)表明，2009年自閉癥在美國的發(fā)病率為1%。

　　李玲認(rèn)為，海南省的發(fā)病率也和全國一樣有顯著提高，從2004年開始，省人民醫(yī)院已收治的自閉癥患兒達(dá)2000例?，F(xiàn)在，孤獨癥兒童康復(fù)中心每天接診的孩子有60個患兒左右。還有部分病人因家長和醫(yī)務(wù)人員對孤獨癥缺乏認(rèn)識而未能就診。

　　李玲提醒，自閉癥的治療至今仍是世界性的難題，2歲前是自閉癥治療的最佳時機，但因為自閉癥容易被誤診和漏診，從而導(dǎo)致發(fā)病后的康復(fù)效果不佳，輕癥患兒可能會隨著時間的推移逐漸康復(fù)，嚴(yán)重的患者則可能會導(dǎo)致終身殘疾。而目前我省自閉癥的治療專家和醫(yī)護(hù)人員較為匱乏，治療機構(gòu)也不多，另外患兒家長參與康復(fù)治療的意識較弱，治療的費用也加重了患兒的家庭負(fù)擔(dān)。

　　家長們要多多留意

　　孩子言行怪異可能是自閉

　　“及早診斷、對癥治療，對于自閉癥而言，更加重要。”李玲表示，0到3歲是兒童大腦全面發(fā)育的最快、也是關(guān)鍵的階段。在0到3歲階段，嬰兒的問題行為尚不突出，同時又是嬰兒神經(jīng)系統(tǒng)可塑性的最佳時期，在這一階段發(fā)現(xiàn)了嬰幼兒存在的發(fā)育障礙問題，無論是否可以確診為自閉癥，都應(yīng)該盡快開始早期干預(yù)訓(xùn)練和教育，這在國際上已成為共識。

　　那么，家長從哪方面可以了解到孩子可能患有自閉癥呢？李玲指出，對于正常兒童而言，孩子的天性會讓他（她）們自然而然地表達(dá)對家人、對事物的感知和認(rèn)識，而自閉癥患兒往往區(qū)別于此。孩子到了說話的年齡，遲遲不說話，3歲左右多動不聽指令，這時家長一般會認(rèn)為孩子是“多動癥”，卻忽視了去篩查自閉癥。

　　李玲為此提供了一個有關(guān)兒童自閉癥的簡單易行的測試方法，需要注意的是，這個方法適用于18個月以上的幼兒。

　　家長可以在5個問題上仔細(xì)觀察：孩子曾經(jīng)玩過“假裝”游戲嗎？例如用玩具茶杯假裝喝茶；孩子曾經(jīng)用過食指去指他需要、喜歡或感興趣的東西嗎？孩子對別的小朋友感興趣嗎？孩子喜歡玩“藏貓貓”游戲嗎？孩子曾經(jīng)拿過東西給你或向你顯示什么東西嗎？

　　李玲提醒，如果以上問題的答案有兩個或更多的“不”，孩子就有自閉癥的危險，建議盡早到醫(yī)院診治。

　　將自閉癥納入醫(yī)療報銷范圍

　　由于目前對于自閉癥尚無良好的治療辦法，也沒有公立的特教學(xué)校接收自閉癥孩子，因此自閉癥兒童家庭往往要有一個家長放棄工作，經(jīng)濟負(fù)擔(dān)完全壓在另一方身上。加上教育訓(xùn)練的特殊性和長期性，其費用大大高于普通教育的支出。因此一個自閉癥孩子帶來的巨大壓力是正常家庭難以想象的。

　　目前，海南省人民醫(yī)院發(fā)育行為科仍是我省唯一系統(tǒng)從事自閉癥兒童的早期篩查、診斷、干預(yù)和訓(xùn)練工作的醫(yī)療機構(gòu)。由于省里目前沒有一所像聾啞學(xué)校類的孤獨癥特殊教育學(xué)校，造成這些孩子只能繼續(xù)留在訓(xùn)練機構(gòu)或家中，高昂的訓(xùn)練費（全國的機構(gòu)訓(xùn)練費用為每月3000—6000元，醫(yī)院平均每小時100—150元）和家教費（每小時40—50元）給這些孩子的家庭造成極大的精神和經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。

　　去年召開的海南“兩會”上，省人大代表龍?zhí)镏?、陳國平提交了《關(guān)于關(guān)注自閉癥（孤獨癥）兒童問題的建議》，呼吁有關(guān)部門盡快關(guān)注、重視這個群體，盡快建立一所特殊教育學(xué)校，解決學(xué)齡患兒的入學(xué)問題。同時在財政允許情況下，給這些患兒家庭一定的經(jīng)濟救助，將自閉癥納入城鎮(zhèn)居民醫(yī)療報銷范圍，并免費開展新生兒自閉癥篩查。

　　記者了解到，目前，我國已有很多城市將自閉癥作為社會問題從政府的角度給予了重視，將自閉癥的篩查、對自閉癥家庭的救助、自閉癥兒童的教育等相關(guān)問題以法規(guī)和制度的形式給予了保障。在上海，每個自閉癥家庭每年得到3000元的政府補助；在佛山和深圳，市殘聯(lián)已建立起一套困難家庭自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練補助申請制度，對符合條件的家庭，每月給予2000元到2500元的培訓(xùn)補貼；還有沈陽、長春、哈爾濱，這些城市都已相繼開展了自閉癥兒童免費篩查。