在昆明環(huán)城北路油管橋附近一個不起眼的小院落6樓上，鋪著塑膠地毯的房屋中間，一群孩子正在進行著各種各樣的游戲，玩充氣彩球、滑板、走軟膠軌道、拼圖游戲……兩邊分列著四五間教室，其中一間，一位女教師正和一個6歲左右的眉清目秀的小男孩作著特殊訓練。

　　兒童自閉癥,是一類以漠視情感、拒絕交流、語言發(fā)育遲滯、嚴重社交障礙、行為重復刻板和對環(huán)境奇特的反應為特征的幼年期全面性發(fā)育障礙，通常在3歲前發(fā)病。美國精神病學家Kanner1943年首此確立兒童孤獨癥的概念，并經(jīng)過幾十年的研究，現(xiàn)在已經(jīng)證實孤獨癥與父母親教養(yǎng)方式無關，并不是幼年缺少交流或者關在黑房子里而產(chǎn)生，這也是很多家長和社會的認識誤區(qū)。自閉癥發(fā)病原因仍不明確，至今還未找到一種有效的藥物治療方法，目前最有效的治療方法是在發(fā)病早期進行特殊教育和行為訓練，使自閉癥癥狀得到一定程度的改善。

　　今年28歲的范貴云還沒結(jié)婚，看上去更像一個大孩子。她曾在廣州、長沙、武漢的許多的自閉癥康復中心工作過，積累了豐富的教學經(jīng)驗。面對無數(shù)因孩子患了自閉癥而束手無策的家長，范貴云覺得自己的工作已不是一般意義上的治病救人，而國內(nèi)的康復中心又太少了。

　　云南的情況更為堪憂。在2006年以前，云南沒有一家專業(yè)針對自閉癥兒童的訓練機構(gòu)，省內(nèi)有的家長只得把孩子遠送到北京、青島、廣州或成都進行訓練，每月的花費近萬元。這是絕大多數(shù)自閉癥家庭無法承受的。沒有條件到省外的家庭只能讓孩子留在家中，或者送到殘疾學校，跟其他殘疾兒童一起。

　　而自閉癥患者的情況不容樂觀。近年來，自閉癥的患病率在持續(xù)上升，四年前報道的發(fā)病率是萬分之五到千分之一，全國估計有80萬患者。而近期美國的研究報告顯示自閉癥的患病率已達到千分之六，國內(nèi)最新的估算，自閉癥患者已達180萬人。按此比例保守估計，僅昆明市就有上千人。

　　當西部許多省份都成立了專業(yè)的自閉癥訓練機構(gòu)時，云南的自閉癥家庭還在苦苦等待。一些熱心家長在網(wǎng)上不斷呼吁和努力，2006年8月份，范貴云和一群年輕的專業(yè)自閉癥老師創(chuàng)辦了昆明蒙多貝兒童自閉癥訓練中心，成立了云南省首家專門為自閉癥兒童及家庭提供教育訓練的民辦機構(gòu)。

　　“我跑了很多部門，想把訓練中心注冊成NGO（非贏利性機構(gòu)）。但是沒有成功。注冊NGO要一個上級政府部門，而法規(guī)上還沒有確認患孤獨癥的兒童為殘疾人，因為他們和正常人一樣，手腳、發(fā)音器官正常，不說話時一個個聰明可愛，有的甚至比同齡兒童更聰明。找不到“婆家”，訓練中心只好注冊成工商企業(yè)，這樣一來，上繳的利稅多，老師的工資就更低了。”

　　“工資低也要工作，看到那些淚流滿面的家長，就知道這份工作不是用金錢來衡量的。”范貴云說。“很多家長不知道自己的孩子得了孤獨癥，兩三歲不會說話不會與人交流不以為然，甚至有‘貴人語遲’的想法，認為孩子只要大了，自然就會說話，白白耽誤了最佳教育時機。因為孩子在2至6歲是最易更正孤獨癥特征的，年紀越大改變越難。很多家長在最后上天無路，入地無門，抱著孩子跳河的想法都有。”

　　“哪里才是這些孩子可以容身的地方？

　　在一對一的個訓教室，9歲的王晶仰著漂亮的臉蛋望著窗戶不做聲。個訓老師說：“晶晶，有客人來了，握握手，叫叔叔。”王晶望著老師嘻嘻笑著，一臉純真，就是不會伸手。記者主動伸手，握住了王晶的小手，王晶仍然在笑，沒有說出一個字。

　　范貴云介紹，王晶是一個較為典型的自閉癥孩子，三歲時在北京確診，有嚴重的問題行為和刻板行為。比如喜歡一個人用手旋轉(zhuǎn)物體，任何東西放到他手里都能被他旋轉(zhuǎn)起來；還喜歡向窗外丟東西；一切他能看見的小洞和縫隙，他都會往里面塞東西；用食指指甲摩擦他拿在手里的東西，并放在耳邊聽摩擦的聲音。在社會化方面，他可以說沒有建立起一點概念，看見別的孩子手里拿著他喜歡的東西，伸手就去拿。他喜歡抓別人的手，有好多次隨手就把陌生人的手抓著不放。還有幾次走在路上，伸手去彈別人的包包，把別人嚇得以為是小偷偷東西。因為他早期一直沒有得到及時有效的教育訓練，所以整體的發(fā)展相當緩慢，到現(xiàn)在都不能很清晰的發(fā)音。雖然經(jīng)過一年的訓練干預，他在認知、動作、感覺、語言、理解能力等方面已經(jīng)取得一些進步，但很快就要步入青春發(fā)育期的王晶面臨的問題依然很多。

　　在云南，很多的自閉癥孩子和王晶一樣，錯過了最佳的訓練干預期，隨著他們一天天的長大，擺在我們面前的，是一個嚴峻社會問題：“哪里才是這些孩子可以容身的地方？

　　6歲的毛毛也是一個癥狀比較典型的自閉癥孩子，他長得虎頭虎腦，非?？蓯?，五歲時才開口講話，有時他笑瞇瞇的看著你，但手卻狠狠的掐你一把。他的注意力很不集中，經(jīng)常莫名其妙的跳、笑、叫。認知能力較差，自我刺激行為較多。但這個孩子在繪畫方面比較有特長，在精細課上，他往往是表現(xiàn)最棒的。

　　佳佳，今年5歲，中心最可愛漂亮的小丫頭，扎著兩只小羊角辮子，兩只眼睛又亮又有神。曾在武漢確診為“語言障礙伴隨社交障礙”?？慈说臅r候笑得忽然很甜，就是不懂表達。她整體的發(fā)展很不錯，是比較有希望能步入正常幼兒園的孩子之一。

　　蒙多貝中心現(xiàn)在有7位教師，3位男教師，4位女教師。走進蒙多貝，發(fā)現(xiàn)這里面到處充滿了老師們的歡聲笑語和健康活潑的氣氛。老師帶孩子每天進行的訓練是重復的，比如語言的刺激，老師要拿著香蕉不停地教孩子說“香蕉”。

　　在跟隨老師做動作時，對面的孩子，盡管有家長們的幫助，卻仍然各有各的絕招——有的雙眼望墻不管不問，有的趴在地上，有的左搖右擺，還有的干脆竄到前面去，一番折騰后，好不容易才形成隊列。抬手、做飛翔狀、舉到頭頂、跳跳腳……一些簡單的動作，孩子們卻做得參差不齊。做完后，老師讓孩子們輪流站到隊前，帶領其他孩子夸他：“晶晶好棒。佳佳好棒。……”范貴云說：“孩子們有了一點點進步，要營造不斷贊美他的環(huán)境氛圍。同時也鍛煉他們的說話能力。”

　　自閉癥訓練中心的老師擔負的是一項很有挑戰(zhàn)性的工作。要求老師有更多的知識，比如掌握醫(yī)學知識，以了解孩子的生長過程和生理特點；掌握心理學知識，研究孩子在這個階段心里在想什么……

　　自閉癥康復樂園

　　“有時候你會感到很欣慰，特別是當孩子能說出一兩個詞的時候，當他突然做出一個你教了他好多天都不會做的動作時，你覺得所有的付出都有回報了。”范貴云說：“這個工作，我們在教育孩子，孩子也在教育我們。我們都在成熟，學會寬容、理解和耐性。”

　　中心的集體課女教師李青瑩正在給孩子們上課。李青瑩先帶著孩子們玩認知游戲：“摸摸臉、摸摸手、摸摸腳。”一個孩子不住地動來動去，一個孩子該摸臉的時候摸了頭，李青瑩笑著說：“佳佳，你最乖，摸摸自己的臉，好嗎。恩，做得真好。”佳佳的母親看家自己的女兒做對了，笑得很開心。

　　蒙多貝的男教師有3位。來自四川的李孝峰，是中心的“大忙人”，李孝峰每天下午要給孩子上課，還要負責蒙多貝里里外外的各項事務。他放棄了別處的高薪工作，把蒙多貝當做了自己的家。大家給他的評價是：細心、溫和、勤勞、沉穩(wěn)。王澤偉，來自遙遠的海南，曾在廣州、長沙等地從事過自閉癥兒童康復訓練數(shù)年，是蒙多貝的感覺統(tǒng)合訓練老師，特別善于處理孩子的行為問題。鄢君，來自四川，曾在廣州、成都、桂林等地從事過自閉癥兒童康復訓練數(shù)年，是蒙多貝的個別訓練老師。

　　蒙多貝除范貴云外還有3位女教師。李青瑩曾經(jīng)當過護士，聰明、機靈的她上課生動活潑。楊堇，中心的個別訓練老師，南京特殊教育學院特殊教育專業(yè)畢業(yè)。張玉芬，中心的結(jié)構(gòu)化負責老師，為人樸實富有責任心。三位年輕的女教師都是去年才加入蒙多貝的成員。

　　范貴云說：“在自閉癥的孩子中，有10%的孩子智力超常，如機械記憶力、繪畫能力、音樂能力等，20%的孩子智力正常，還有70%的孩子智力存在不同程度的落后。兒童自閉癥預后取決于孩子病情患病的嚴重程度、兒童的智力水平、教育和治療干預的時機和干預程度。兒童的智力水平高,干預的年齡越小、訓練的程度越高、孩子恢復的效果越好。”

　　家長在“黑暗”中摸索

　　這是一群面上歡笑心在流淚的家長，一方面為自己的孩子得自閉癥而揪心，一方面又為孩子有了一個能接受特殊教育的中心而欣慰。

　　哪個孩子不是母親心頭的一塊肉。

　　“佳佳兩歲多了還不會說話，醫(yī)生也看不出是什么病。”佳佳的母親說：“進幼兒園老師不收，說你去開證明，開了證明我就收，四周的也有很多嘲笑的聲音，我實在受不了，我只想給女兒一個正常學習生活的空間。后來到武漢才確診為孤獨癥。這些年來我?guī)е畠核奶幥笾?，我只想讓女兒有一個快樂的將來。社會上能多一些理解，不要歧視她。為了女兒，我連工作也辭了，專門陪她訓練。只要我不放棄，佳佳一定會好起來的。有一次，我故意板起臉，佳佳跑過來撅著小嘴說‘媽媽不要生氣’，我不知道說什么才好，欣喜若狂悲喜交集。為這一天，我等了整整5年。”佳佳的母親說著說著，雙眼噙滿了淚水。而在外面，天真乖巧的佳佳正睜著一雙大眼看著看著這個新鮮的世界。

　　蒙多貝中心里的家長有很多，有的是孩子的奶奶全程陪護。一位母親說：“孩子得了孤獨癥，我們認了，總比死撐著不承認強。我們這些家長有一個共同點，就是決不放棄。在這里，我們可以交流感受和治療心得，沒有人再歧視我們的孩子，這里的老師就像孩子的第二個父母。我第一次聽到孩子叫我‘媽‘時，我不知道用什么來表達感激。”這位家長說，在昆明，很多有孤獨癥孩子的家長對孤獨癥一無所知，仍然在“黑暗”中摸索。孩子的將來怎樣，是心頭沉甸甸的一塊大石。

　　記者了解到，孤獨癥的病因目前仍沒有找到，所以也就難談對此病的預防，目前關鍵問題是及早發(fā)現(xiàn)孤獨癥患者，從而能給予他們及時的治療。從事兒童精神研究多年的一位教授介紹說：“治療孤獨癥的最佳時機在6歲以前，12歲以前也能起到一定治療效果，12歲以后再治療就非常困難了。更多的家長則始終不知孩子患了何病，家長也不愿面對現(xiàn)實，而是把孩子寵著養(yǎng)著。”

　　不僅絕大多數(shù)家長對此一無所知，就是一些醫(yī)療衛(wèi)生部門，多數(shù)衛(wèi)生從業(yè)人員對此病也不太了解，甚至很多兒科專家也知之甚少。其實對孤獨癥的診斷并不難，在全國一些著名的大醫(yī)院里花費百元左右便可診斷孩子是否患有孤獨癥。而現(xiàn)實的情況是，大醫(yī)院只能提供一些感覺綜合訓練治療項目，卻缺少專門的訓練機構(gòu)。不少患者都因為沒錢放棄治療?，F(xiàn)在國外發(fā)達國家都是由政府出資進行治療。此外，專業(yè)人才的培訓也十分需要，必須要有高素質(zhì)的兒童心理專家，而在這方面的投入，醫(yī)院和政府幾乎是一片空白。

　　至今孤獨癥尚未被列入《中華人民共和國殘疾人保障法》的保障范圍，患者的康復教育也未被明確列入中國殘聯(lián)的工作日程。孤獨癥孩子不是正常人，也享受不到殘疾人的扶助，自費治療的高費用和長周期，對于一個家庭來說簡直就是難以跨越的鴻溝。2004年7月在南京就發(fā)生了孤獨癥患兒家長攜孩子投江的悲劇。而家庭破裂，孩子失去撫養(yǎng)，或者因為經(jīng)濟所限不得不放棄對孩子進行治療的例子更是不勝枚舉。

　　社會給予孤獨癥患者的出路相當狹窄，從上幼兒園，到上學，到治療，孤獨癥患兒都被以各種方式和理由拒絕著。一個孩子被確診為孤獨癥，就意味著一個家庭痛苦的開始和遭遇社會的拒絕。

　　山西的一篇報道中提到：一位孤獨癥患者已經(jīng)20多歲了，但他卻整天需要家長的陪護，喝水還要用嬰兒的奶瓶。20多歲的他現(xiàn)如今卻成了一名無法醫(yī)治的孤獨癥患者。如果及早治療，他完全有可能恢復到有自理能力的水平?，F(xiàn)在20多歲的他與父母生活在一起，日后父母老去，他的歸宿又將在哪里？

　　“蒙多貝”師資緊缺

　　相對龐大的社會需求與現(xiàn)有資源的嚴重不足是自閉癥康復行業(yè)最突出的問題。“公辦”的自閉癥康復機構(gòu)嚴重缺乏。在全國，只有極少數(shù)幾個地方有類似機構(gòu)，在我省幾乎是從零起步。

　　目前，云南省只有少部分醫(yī)院和培智中心肯接納孤獨癥兒童，但是并沒有單獨區(qū)分，而是跟其他患者混在一起。像蒙多貝中心這種專門針對兒童自閉癥進行康復訓練的民辦機構(gòu)，更是鳳毛麟角。“蒙多貝”的成立，無疑是云南自閉癥患兒家庭的一個福音。省內(nèi)的自閉癥家庭及患兒可以在昆明就近得到專業(yè)訓練，而不用千里迢迢到省外，這為他們減輕了許多負擔。

　　只是由于受到資金、場地和師資等因素的制約，“蒙多貝”規(guī)模較小，所能接納的自閉癥兒童非常有限。很多要來參加訓練的家庭，只能排隊等候。這必將耽誤孩子的最佳訓練期。云南省內(nèi)，絕大多數(shù)的家長現(xiàn)在面對患兒心急如焚，但卻無法得到有效的訓練和幫助。另外、單純靠收學費來維持機構(gòu)的正常運轉(zhuǎn)，既加重了家長的負擔，也使“蒙多貝”的進一步發(fā)展受到限制。

　　由于自閉癥的教育訓練是個新興的行業(yè)，社會上很多人士對此缺乏足夠的認識，愿意從事這個行業(yè)的人十分少。另外，要培養(yǎng)出優(yōu)秀的自閉癥教育訓練師，需要投入巨大的人力、物力。這使得“蒙多貝”的師資緊缺，遠不能滿足云南自閉癥家庭的訓練需要。

　　自閉癥兒童的康復，往往需要教師與患兒“一對一”地訓練，耗費大量的人力、物力。自閉癥訓練不同于常規(guī)教育，訓練中心不能像幼兒園一樣一個老師帶大批的學生。“民辦”機構(gòu)迫于成本的壓力，訓練收費在每月千元以上，不僅如此，患兒還需要家人陪同訓練，家在外地還要租房、生活等費用，患者家庭每月直接的花費就在3000元左右，家長因無法正常工作而失去的收入就更難計算了。由于訓練成本的高昂或者由于家長沒時間陪同，使得90%以上的患兒無法得到長期的幫助。

　　給自閉癥幼兒更多、更好的康復條件，給大齡自閉癥患者以妥善安置，已是一個迫切需要解決的問題。

　　“2007年，我有兩個愿望，一是成立云南孤獨癥患者家長聯(lián)誼會，二是把蒙多貝申請為NGO（非贏利性組織）。”范貴云說。