PeterGriffin今年29歲，智商159（100為平均智商---譯者注），天體物理本科畢業(yè)。他對(duì)自己的阿斯伯格癥有著一種黑色幽默。由于阿斯伯格癥----一種孤獨(dú)癥譜系障礙----給他造成的社交困難，他做得最長(zhǎng)久也是他唯一的一份有薪水的工作是每周六在Tesco超市打工。他從16歲起就干這份工作了。由于上班時(shí)精神過度緊張，下了班他總是到凌晨4點(diǎn)才能睡著，而且需要一個(gè)星期才能緩過來。“整整一天都在表現(xiàn)‘正常’，扮演角色，帶著面具，壓抑自己，下班時(shí)我的感覺就像個(gè)高壓鍋。”

　　除了家人，很少有人能理解Peter的困難。在他11歲時(shí)，一個(gè)教育心理醫(yī)師對(duì)他的父母說：“恭喜呀，你家Peter可是屬于人口里百分之二的尖子呢。”聽了這話，Peter的父母心理反倒更加難受，因?yàn)樗麄冎繮eter沒有能力把他知道的東西寫在紙上。“他的老師曾經(jīng)說過：‘我要是能找到打開他的那把鑰匙就好了。’”上中學(xué)時(shí)為了完成作業(yè)，母親Ann要向站在身邊的Peter問一連串的“什么？為什么？什么時(shí)候？”的問題，然后迅速地把Peter給出的答案用打字機(jī)打出來。“他知道所有的答案。但是他的思維方式是：‘為什么要問這些問題？’他覺得很不可理解。”

　　Peter自己并不記得這些事，他的關(guān)聯(lián)記憶力很差。而在一個(gè)職業(yè)學(xué)校供職的Ann對(duì)幫兒子寫作業(yè)到深夜的事到現(xiàn)在還記憶猶新。Peter不能接受把學(xué)校的事情帶到家里做或者反之。他說：“學(xué)校和家庭是兩個(gè)獨(dú)立的客體。我不喜歡模糊兩者的界限。”由于他的執(zhí)拗，學(xué)校認(rèn)為他是個(gè)不配合而且性情懶惰的學(xué)生。只有他的數(shù)學(xué)老師似乎能理解他。他對(duì)Peter的父母說：“Peter就是Peter。我們應(yīng)該鼓勵(lì)他做他自己。不要去改變他。”

　　但是做自己并不容易。阿斯伯格綜合癥在90年代之前鮮為人知，也很少有人得到診斷。Peter那時(shí)候以為自己快瘋了。Ann還記得她到處打電話，希望給Peter解決一些實(shí)際問題。但是她被告知是她自己有問題，讓她對(duì)Peter不要過度呵護(hù)。后來，他們家最小的孩子Stephen開始上學(xué)以后，Ann有一次到學(xué)校去，看到Stephen搜集了幾百個(gè)橡皮，在椅子下面排列起來，她不禁倒抽一口涼氣。“我問老師：‘你覺得他是不是像Peter一樣？’老師說：‘我覺得他比Peter還糟。’”結(jié)果Stephen在8歲時(shí)被確診為重度孤獨(dú)癥。這樣一來一切都清楚了，時(shí)年19歲的Peter終于得到了診斷。

　　“我們的二兒子Michael是所謂的‘神經(jīng)正常’人，”Ann說。“他人際關(guān)系很好，很能干，與Peter和Stephen完全不同。他成了我們的試金石。我們總是說：‘謝天謝地，Michael可以證明我們并不是不合格的父母。’”

　　StephenGriffin現(xiàn)在已經(jīng)是個(gè)18歲的英俊小伙了，可是他還像個(gè)8歲的孩子一樣單純。他特別熱衷的事情是賽車。他可以告訴你1950年以來所有一級(jí)方程式大賽冠軍的名字，但是他卻搞不明白公交車是雙向運(yùn)行的----如果你坐公交車去一個(gè)地方，還可以順原路再坐回來。我們一般人通過知識(shí)的積累和消化吸收，可以在很多事情上觸類旁通，而孤獨(dú)癥患者只能一丁一卯地學(xué)習(xí)。對(duì)他們來說，上一次交通燈從紅變綠，不等于下一次它還會(huì)從紅變綠。這樣的思維方式使得他們覺得生活處處險(xiǎn)象環(huán)生。

　　在媽媽的輔助下，Stephen通過了幾門GCSE考試（GeneralCertificateofSecondaryEducation，是英國(guó)孩子在16歲左右參加的全國(guó)統(tǒng)一的資格考試----譯者注）Ann為此還請(qǐng)了兩個(gè)星期假，和他一起學(xué)習(xí)中國(guó)革命史和植物學(xué)。過了16歲以后，Stephen的特殊教育資格不再有效，而在這個(gè)過渡階段他得不到任何的支持和服務(wù)。除了在成人職業(yè)學(xué)校學(xué)習(xí)照料動(dòng)物的課程以外----這是讓他通過學(xué)習(xí)如何照料動(dòng)物的同時(shí)也學(xué)習(xí)照料自己----他只能在家里呆著，看看電視里的賽車節(jié)目。他有著正常的智商，但是嚴(yán)重自閉。如果你問他：“你愿意到商店里去工作嗎？”他會(huì)回答：“不愿意。”因?yàn)樗豢赡苤浪欠裣矚g那種工作。而且對(duì)他來說，一個(gè)商店和另一個(gè)商店還不是一回事。

　　Stephen得到的支持服務(wù)是東一榔頭西一棒子式的，沒什么效果。“我想慢慢幫助他找個(gè)工作，”Ann說。“但是可供他選擇的那些課程都是一些為時(shí)一年的為了學(xué)習(xí)而學(xué)習(xí)的課程。”

　　作為英國(guó)全國(guó)孤獨(dú)癥協(xié)會(huì)開展的“我存在”宣傳活動(dòng)的一部分，該協(xié)會(huì)在去年（2008年----譯者注）委托其他機(jī)構(gòu)做了一個(gè)迄今為止最大規(guī)模的對(duì)英格蘭地區(qū)孤獨(dú)癥成人和他們的家庭的調(diào)查。這個(gè)調(diào)查指出了一個(gè)最基本的問題：沒有人知道----不論是政府還是醫(yī)療保健系統(tǒng)----究竟在英格蘭有多少成人孤獨(dú)癥患者。難怪這么多患者得不到任何支持和服務(wù)。國(guó)家審計(jì)局根據(jù)它所掌握的兒童方面的數(shù)據(jù)，估計(jì)全英國(guó)有50萬(wàn)孤獨(dú)癥患者，其中40萬(wàn)是成人，從程度輕微到需要終身養(yǎng)護(hù)的都包括在內(nèi)。據(jù)一項(xiàng)最近的研究估計(jì)，孤獨(dú)癥成人一年要花費(fèi)國(guó)家二百五十五億英鎊，其中36%是由于失業(yè)造成的。英國(guó)政府已經(jīng)決定要制定一項(xiàng)關(guān)于孤獨(dú)癥成人的全國(guó)性規(guī)劃（該規(guī)劃已于2010年3月出臺(tái)----譯者注），這包括在衛(wèi)生部任命一位專職的孤獨(dú)癥專家，還包括對(duì)社區(qū)工作者和保健工作者提供培訓(xùn)。每個(gè)父母在和這些職業(yè)人士打交道的過程中，大都有著令人不快的經(jīng)歷。有的醫(yī)生認(rèn)為阿斯伯格綜合癥只是兒童才會(huì)有----“他們是不是以為孩子長(zhǎng)到18歲，癥狀就會(huì)奇跡般地消失了？”一個(gè)家長(zhǎng)不解地問道----還有的社區(qū)工作者總是把孤獨(dú)癥青年與精神病人和有學(xué)習(xí)障礙的人同樣對(duì)待。

　　地方政府的專職團(tuán)隊(duì)必須對(duì)每一個(gè)接受特殊教育的孩子在14歲時(shí)提供（成年）過渡計(jì)劃。這本來是特殊教育實(shí)施法規(guī)里的一項(xiàng)法定要求，但是目前只有34%的孤獨(dú)癥孩子得到了這樣的服務(wù)。這種情況造成了十分嚴(yán)重的后果。目前，有全職工作的孤獨(dú)癥人士只占15%，這些人說在工作中被人誤解又得不到足夠的支持和協(xié)助使他們過得很累。

　　PeterGriffin到現(xiàn)在還和他25歲的弟弟Christopher同住一間臥室。Christopher有一個(gè)多年的女友，而27歲的Michael已經(jīng)結(jié)婚離家。Peter認(rèn)為他有一天也會(huì)結(jié)婚嗎？“我的天，”他說。“這個(gè)嘛，也許會(huì)，也許不會(huì)。”我的提問是通過Ann轉(zhuǎn)達(dá)給Peter的。Peter很樂意回答，但是他認(rèn)為我是從‘神經(jīng)正常’人的角度來看這個(gè)問題的。“我從來沒有過女朋友，怎么知道我會(huì)不會(huì)喜歡有個(gè)女朋友呢？”那么你有朋友嗎？他沉默了好一會(huì)兒。“沒有。太難了。要去結(jié)交，還要去維持...”

　　他說，學(xué)習(xí)基本的社交禮儀對(duì)他來說就像“學(xué)習(xí)乘法表”一樣。

　　他缺乏天生的直覺，簡(jiǎn)單的交流還可以應(yīng)付，但是談話稍稍拐點(diǎn)彎他就轉(zhuǎn)向了。“我在問一個(gè)問題之前喜歡先知道答案，這樣我就能在思想上有一點(diǎn)準(zhǔn)備。”我可以理解這該是多么困難。Ann解釋說：“對(duì)他來說，什么都不做比冒著出洋相的危險(xiǎn)去做一件事要安全得多。”

　　由于找不到合適的服務(wù)，Griffins夫婦只好自力更生。Peter在利茲大學(xué)度過了災(zāi)難性的一年之后----“他白天昏睡一天，晚上通宵玩計(jì)算機(jī)游戲，而且債臺(tái)高筑”----最后去了Hertfordshire大學(xué)，拿到了天體物理專業(yè)的學(xué)位。在學(xué)習(xí)期間，那里的殘疾學(xué)生聯(lián)合會(huì)為他提供了一個(gè)“學(xué)伴”。

　　物理系的人是不是都是...呃...“你是不是說他們都是阿斯伯格患者？當(dāng)然，都是！”Peter說。

　　他的父親Laurence是搞計(jì)算機(jī)的---一個(gè)非常AS的職業(yè)。Laurence承認(rèn)可能有遺傳的因素。“如果一個(gè)屋子里有100個(gè)人，一定有一個(gè)是AS。”

　　“不對(duì)！”Peter說。“一個(gè)AS是不會(huì)進(jìn)那個(gè)屋子的！”大家立刻笑得東倒西歪。

　　Ann嘗試過讓Peter學(xué)習(xí)當(dāng)中學(xué)教師助理。Peter參加了地方政府的“就業(yè)之道”項(xiàng)目舉辦的一個(gè)為期八周的培訓(xùn)。“他特別愿意嘗試一下。”Griffins夫婦說，“政府的人說了，‘過幾個(gè)星期我們會(huì)找一個(gè)人幫助你。’”但是，三個(gè)月過去了，音信全無(wú)。Peter的情緒一落千丈。他的概念是：“我不知道這事還有戲沒戲，所以我干脆認(rèn)為沒戲了。”

　　22歲的RobynSteward有阿斯伯格綜合癥，還有身體協(xié)調(diào)障礙（Dyspraxia）、隧道視力（TunnelVision）等相關(guān)障礙----她一條一條都給我列了出來。她不同意“如果你有孤獨(dú)癥，你一定是個(gè)天才”這種說法。“在學(xué)校，大家都認(rèn)為孤獨(dú)癥就是雨人那樣的?？墒?，我的數(shù)字能力就很差。”Robyn在學(xué)校受到孤立，常常感到緊張疲憊，又總是被人欺負(fù)，根本無(wú)法學(xué)習(xí)。她在12歲時(shí)獲得了阿斯伯格癥的診斷。“當(dāng)時(shí)我正坐在我媽媽的床上。我還記得床上那個(gè)蓋毯的樣子...”

　　Robyn學(xué)會(huì)了如何和別人目光對(duì)視，但是沒學(xué)會(huì)中斷對(duì)視。所以我們倆大眼瞪小眼地瞪了將近兩個(gè)小時(shí)。她一直努力地去理解“神經(jīng)正常”人的感受：“你們正常人的腦子里像是有一個(gè)硬幣罐子，你們的情緒硬幣周轉(zhuǎn)得非常快，所以它總是在流動(dòng)著。而孤獨(dú)癥患者的罐子很快就裝滿了，然后它就會(huì)爆炸。他們很怕這樣，但是他們不知道該怎么辦。”

　　Robyn的罐子如果裝滿了，她就畫油畫。她小小的廚房里滿滿當(dāng)當(dāng)?shù)亩际撬漠嫞?ldquo;一共111幅”，多數(shù)都是黑色的漩渦加上原色的道道。有一幅顏色很深很暗的畫是在和一個(gè)搞音樂的孤獨(dú)癥朋友吵了一架之后畫的。“他問我他是不是天才。我說不是。我并不是想傷害他，只是講了我的真實(shí)想法。結(jié)果他說，‘你的智商低于70，所以你永遠(yuǎn)也不會(huì)有男朋友的。’”

　　Robyn曾經(jīng)有過一個(gè)“神經(jīng)正常”的男朋友，也有過一個(gè)AS男朋友。“我認(rèn)為我們和‘神經(jīng)正常’人并沒有什么不同。我們只是不大會(huì)解讀自己和他人的感受而已。”Robyn對(duì)于一些強(qiáng)烈的感受----不論是饑餓，憤怒，或是喜愛----都感到恐懼和困惑，所以她的戀愛總是以失敗告終。據(jù)她說，肉體上的問題是可以克服的。“我討厭被人擁抱。但是有一個(gè)朋友會(huì)在我看著別處時(shí)很輕地?fù)е业难俊?rdquo;對(duì)她來說，最大的問題是建立和維護(hù)感情。“青春期時(shí)，由于人們的不友善，我表現(xiàn)得非常退縮和自閉，一些該學(xué)的東西都沒有學(xué)到?，F(xiàn)在我二十多歲了，我發(fā)現(xiàn)向人解釋說‘這事我不太會(huì)做’變得容易一些了，因?yàn)槲抑溃Ｈ诉@樣做也很不容易。”

　　Robyn說，由于自己的學(xué)校生活一塌糊涂，“我覺得我21歲時(shí)很可能成為一個(gè)無(wú)家可歸的吸毒者。”她被送到一個(gè)社交技巧班里，“只是吃吃餅干而已----一點(diǎn)用也沒有”。多虧她上的成人職業(yè)學(xué)校為她提供了相應(yīng)的過渡階段和學(xué)習(xí)上的支持，她的生活才走上了正軌。

　　她現(xiàn)在是自謀職業(yè)者，做AS孩子們的訓(xùn)導(dǎo)工作，很多家長(zhǎng)和學(xué)校里的特教主任都把這類的孩子送到她這里來。“在和孩子們談話時(shí)，我讓他們畫畫，這樣他們就不必看著我。這些孩子們一點(diǎn)也不知道自己有問題。我有時(shí)會(huì)想：‘一個(gè)12歲的孩子在不被人理解的環(huán)境下是怎么長(zhǎng)大的？’”

　　Robyn可以努力裝得和“神經(jīng)正常”人一樣，但是她也會(huì)被這種努力逼得幾近崩潰。在一個(gè)電腦經(jīng)銷店打短工時(shí)，顧客說話不夠精確讓她非常抓狂，有一次她以頭撞墻造成自己腦震蕩。她需要知道下一步，需要確定無(wú)疑，而不是可能怎么樣。她不是一個(gè)十分講究秩序的怪人----她挺喜歡亂糟糟的----但是她整天都會(huì)為買菜做飯而焦慮不安。她對(duì)顏色和質(zhì)地高度敏感。“我不能進(jìn)Waitrose超市----我受不了它閃閃發(fā)光的地板。”她的早飯必須是兩塊Weetabix餅干并排放在碗里，倒入的牛奶必須到達(dá)固定的高度。“實(shí)在六神無(wú)主了，我就給我的朋友Bill（也是個(gè)訓(xùn)導(dǎo)師）打電話，問他我晚飯究竟想吃什么，他就會(huì)說：‘聽上去你似乎想吃烤土豆。’他是我的避風(fēng)港，他使我感到安全。”

　　Robyn說，如果下次我們?cè)僖娒娴脑挘粫?huì)記得我的樣子，但是她記住了了我的耳環(huán)和鞋子。她說：“如果別人能作出一些努力來理解我們，我們這些孤獨(dú)癥人士的生活就會(huì)好過一些。”這對(duì)我們這些人來說不能算是苛求，因?yàn)镽obyn別無(wú)選擇，她這一輩子都不得不去努力地理解我們。

　　阿斯伯格人群由于自身的因素彈性較差。他們對(duì)于當(dāng)前的社會(huì)融合問題持強(qiáng)烈的批評(píng)態(tài)度。孤獨(dú)癥人士和我們有一樣的要求：工作，家庭，獨(dú)立的生活。但是其他人群由于對(duì)孤獨(dú)癥知之甚少，不知道自己是否想接納這些人。而阿斯皮士們自己也在是否應(yīng)當(dāng)對(duì)我們委曲求全的問題上意見不一。其中一部分原因是孤獨(dú)癥譜系非常寬泛。EmmaCantons的兒子RobbiePetre是一個(gè)高功能孤獨(dú)癥患者，現(xiàn)年20歲。她說，這個(gè)譜系包括“那些在辦公室里和別人無(wú)法打成一片、只會(huì)盯著一團(tuán)橡皮筋看的男士，也包括那些一輩子也無(wú)法獨(dú)立生活的人。”當(dāng)我們說起一個(gè)以“孤獨(dú)癥不是殘疾，而是一種不同的存在方式”為口號(hào)的阿斯皮士的組織時(shí)，她說：“這是一個(gè)可愛的孤獨(dú)癥邏輯。我認(rèn)為，如果它妨礙了你融入社會(huì)生活，它就是殘疾，而且是終身的。”

　　在孩童時(shí)期，Robbie可以跳著腳發(fā)脾氣達(dá)2個(gè)小時(shí)之久。“他和其他孩子的差距越來越大，最后，我不得不面對(duì)現(xiàn)實(shí)。”Robbie在7歲時(shí)被診斷為身體協(xié)調(diào)障礙，11歲被診斷為孤獨(dú)癥。“他只有一個(gè)朋友。在Rob大哭大叫發(fā)脾氣時(shí)，這個(gè)孩子會(huì)說：‘要不要來和我玩一會(huì)樂高呀？’在Rob用手抓飯吃時(shí)，他會(huì)說：‘喂，哥們，用叉子吧。’但是這種時(shí)候不多?？偟膩碚f，這個(gè)世界對(duì)Robbie這樣的人是沒有耐心的。”

　　幸運(yùn)的是，有一個(gè)盡職盡責(zé)的社工把Robbie照料得很好。那是在一次Robbie把妹妹推下樓梯之后，社工部門總算看到了問題，同意提供服務(wù)。“這件事聽起來挺嚇人，”Emma說。“但是我得感謝上帝他有暴力傾向，否則我們是無(wú)法得到目前這樣的服務(wù)的。”從16歲起，Rob獲得了52個(gè)星期的養(yǎng)護(hù)服務(wù)，目前住在格羅斯特郡的一個(gè)叫RuskinMill的農(nóng)場(chǎng)里。Emma這時(shí)正坐在她在倫敦南郊的后花園里。她認(rèn)為對(duì)Rob來說，這個(gè)決定無(wú)疑是正確的。“Robbie需要的不是提醒他該付水電費(fèi)了----他需要的是養(yǎng)護(hù)。”

　　她把Robbie的恐懼和困惑概括得簡(jiǎn)明扼要：“在下一個(gè)時(shí)刻發(fā)生什么事情，是我給他端來一杯茶還是一頭大象從天上掉下來，在他看來有同等的可能性。他和別人的差距越來越大。我剛想著：‘哇塞！Rob能自己走到汽車站去了。’但馬上就意識(shí)到，人家20歲的人都背著背包在秘魯?shù)教幝糜文?。但是和自己比，Robbie已經(jīng)做的很不錯(cuò)了。有一個(gè)時(shí)期，我真覺得他完了，因?yàn)樗呀?jīng)到了自殺的邊緣。一個(gè)人擁有足夠的智商，能清醒地看到自己的缺陷，卻又無(wú)能為力，這實(shí)在是太殘酷了。”

　　Rob可以在那個(gè)農(nóng)場(chǎng)呆到他滿21歲，之后的事情還無(wú)法預(yù)料。“可惜的是，”Emma說，“這個(gè)農(nóng)場(chǎng)不能讓他呆一輩子。”

　　PollyTommey有一個(gè)建立孤獨(dú)癥患者半自理社區(qū)的長(zhǎng)期打算，如能實(shí)現(xiàn)，就能充分滿足像Rob這一類患者（有一定的能力，但在很多方面又有嚴(yán)重缺陷）的需要。Polly原來是個(gè)演員，兩年前她建立了“孤獨(dú)癥基金會(huì)（TheAutismTrust）”。她主持出版了一個(gè)幫助患兒家長(zhǎng)互相交流的《孤獨(dú)癥文檔（TheAutismFile）》（一個(gè)季刊----譯者注），并正在籌集一千萬(wàn)英鎊來創(chuàng)建她的第一個(gè)服務(wù)中心，讓孤獨(dú)癥成人在有人協(xié)助的情況下做一些工作。她飛速地講著如何把她的這個(gè)設(shè)想推廣到全國(guó)甚至全世界：“美國(guó)人感興趣，迪拜也想建一個(gè)......”

　　在她的廣告業(yè)朋友們的幫助下，她發(fā)起了一個(gè)大型廣告牌宣傳：“親愛的戈登·布朗：我每年能為你節(jié)省5億8百萬(wàn)英鎊。請(qǐng)給我打個(gè)電話。”這一錘子算是砸在點(diǎn)子上了：布朗把她請(qǐng)進(jìn)了唐寧街十號(hào)，和她討論了如何在私營(yíng)企業(yè)里開展培訓(xùn)以及建立孤獨(dú)癥事務(wù)的多黨聯(lián)盟等事宜。

　　Polly的丈夫Jon是一個(gè)營(yíng)養(yǎng)師。在他們夫婦的臥室里，四臺(tái)電腦和成堆的文件以及換洗的臟衣服互爭(zhēng)空間。Polly的更衣室也是她的辦公室。她收到的電子郵件一般是這樣的：“親愛的Polly：我有個(gè)21歲的患孤獨(dú)癥的兒子，我急切地希望能得到你的指點(diǎn)和幫助...”她很著急----“不能讓這些年輕的生命荒廢掉了”----但是顯然她很疲倦，面對(duì)大量而急切的求助信，她感到力不從心。“我沒有選擇，我不能見死不救。”

　　她自己13歲的兒子Billy有嚴(yán)重的孤獨(dú)癥并伴有消化系統(tǒng)的問題。在18個(gè)月到兩歲半期間，他是在不停地尖叫中度過的。“一天里他可能有12個(gè)小時(shí)都在撞頭。”她記得一次乘火車時(shí)，她坐在兩個(gè)車廂的連接處，哭啊哭啊，任憑人們從她身上跨過。“我那時(shí)絕望到了極點(diǎn)。所以我知道絕望是個(gè)什么滋味。”

　　她對(duì)Billy的未來不抱幻想。“他的孤獨(dú)癥是最嚴(yán)重的那種。他永遠(yuǎn)無(wú)法獨(dú)立生活。有的人會(huì)說：‘Polly，不要這樣說。’但是這是事實(shí)。如果把他放在社會(huì)里，他就會(huì)成為社會(huì)的負(fù)擔(dān)。這樣對(duì)公眾不公平，對(duì)Billy也不公平。但是，這不等于說他不能在一定的輔助和支持下成為一個(gè)對(duì)社會(huì)有貢獻(xiàn)的人。”

　　基金會(huì)的養(yǎng)護(hù)中心將會(huì)有一個(gè)給需要住宿的患者提供的住宅區(qū)，一個(gè)正常運(yùn)作的農(nóng)場(chǎng)，和一個(gè)配有訓(xùn)練師和個(gè)人助理的商務(wù)中心。“孤獨(dú)癥人士有著神奇的大腦----我還沒有見到過一個(gè)一無(wú)所長(zhǎng)的孤獨(dú)癥人士----但是他們需要?jiǎng)e人幫他們料理生活中的某些事務(wù)。”Polly接到的電話有些來自祖父母?jìng)?，這些祖父母撫養(yǎng)著他們的子女對(duì)之無(wú)能為力卻已經(jīng)長(zhǎng)大成人的孩子；還有些電話是母親們向她哭訴自己的自殺念頭。

　　一位母親寫道：“我真希望命運(yùn)能用一個(gè)藥片把我們從地球上抹去...”她給Polly講了她撕心裂肺的經(jīng)歷。她25歲的兒子上吊自殺了。那時(shí)他的焦慮情緒已經(jīng)到了崩潰的邊緣，可是他被告知見心理咨詢師要排9個(gè)月的隊(duì)。

　　優(yōu)良的服務(wù)不是沒有：利物浦，新漢姆，舊漢姆的地方政府都有專職團(tuán)隊(duì)為孤獨(dú)癥成人提供服務(wù)。在Sunderland，PaulShattock（一個(gè)藥劑師，有一個(gè)孤獨(dú)癥兒子。他是英國(guó)Sunderland大學(xué)孤獨(dú)癥研究室名譽(yù)主任，ESPA[EuropeanServiceforPeoplewithAutism]的主席，并任世界孤獨(dú)癥組織[WAO]的副主席----譯者注）開辦了幾所新型的孤獨(dú)癥成人住宿職業(yè)學(xué)校。他說：“如果有適當(dāng)?shù)沫h(huán)境----比如低精神壓力，低感官刺激----孤獨(dú)癥成人的生活會(huì)大不相同。”ESPA學(xué)校既有長(zhǎng)期住校學(xué)生也有走讀學(xué)生，目前等待入學(xué)的學(xué)生已經(jīng)排了幾百號(hào)人。這些學(xué)校有自己的權(quán)利宣言，其中最重要的一條是“為我們的決策必須有我們的參與”。

　　Paul指出，孤獨(dú)癥是可以用來賺大錢的。“夜總會(huì)的業(yè)主們，”他這樣稱呼這些人，“買下一幢房子，稍作裝修，租給五六個(gè)孤獨(dú)癥成人。這樣做是不合適的。但是另一方面，如果大多數(shù)的年輕患者不得不和他們?nèi)找嫔n老的父母住在一起，沒有事情做，也是不行的。”

　　英國(guó)全國(guó)孤獨(dú)癥協(xié)會(huì)希望年底即將起草的成人孤獨(dú)癥規(guī)劃會(huì)“從法律上強(qiáng)制地方政府負(fù)起責(zé)任，為孤獨(dú)癥成人服務(wù)，明確規(guī)定獲得診斷、評(píng)估、和各種服務(wù)的途徑。”這聽起來很不錯(cuò)，而實(shí)際上大量的法律法規(guī)早已存在，卻并沒有起到相應(yīng)的作用。除非給地方政府作硬性規(guī)定，否則這個(gè)新的政策也不過是一紙空文。全國(guó)孤獨(dú)癥協(xié)會(huì)的政策負(fù)責(zé)人AmandaBatten說：“我們很清楚這個(gè)問題的復(fù)雜性。我們會(huì)對(duì)此保持密切的關(guān)注，即使需要上法庭也在所不惜。”

　　被法律程序搞得疲憊不堪的父母?jìng)兌贾?，地方政府?huì)想方設(shè)法地逃避責(zé)任。有些地方政府在這個(gè)問題上打太極拳幾乎成了他們一貫的做法。

　　體型瘦小的AmyBrosnan19歲了，但是看上去好像還未成年。她在11歲時(shí)被診斷為孤獨(dú)癥。在小學(xué)期間，學(xué)校對(duì)她的困難不聞不問。Amy對(duì)學(xué)校的記憶是“只有恐懼，沒有學(xué)習(xí)”。從12歲起她輟學(xué)了，沒有人為她提供適當(dāng)?shù)慕逃?。到現(xiàn)在，她的母親Cathy認(rèn)為Amy這輩子沒有希望了。

　　Cathy在一大堆信件里翻撿著，這些信件是整個(gè)體制失敗的證據(jù)，這樣一個(gè)體制沒能對(duì)Amy的特殊需要做出反應(yīng)。“為地方政府服務(wù)的心理醫(yī)師會(huì)盡可能地把問題輕描淡寫。即使是在孩子得到了特殊教育資格之后，你還要自己去爭(zhēng)取每一項(xiàng)特殊服務(wù)。”Cathy已經(jīng)上過三次法庭了，最后一次是因?yàn)樗Ｍ孉my去一個(gè)她可以呆到21歲的特殊學(xué)校。但是由于地方政府的猶豫不決，Amy沒有去成。

　　我的來訪使Amy非常緊張，她幾乎一夜沒睡，所以看上去非常憔悴和茫然。她坐在那里聽著我們的談話，頭歪向一邊，有時(shí)會(huì)因?yàn)閭亩x開一會(huì)兒。她喜歡拍照片。在我離開之前，她給了我一張她拍的風(fēng)景照，拍得很有點(diǎn)水準(zhǔn)。但是Cathy覺得Amy現(xiàn)在幾乎完全喪失了她的自信和自尊心，因此她一生都需要一對(duì)一的照料。這是一個(gè)悲劇，從經(jīng)濟(jì)角度講也很不劃算，因?yàn)橛蓢?guó)家照顧Amy一輩子所需的費(fèi)用比提供早期支持所需的費(fèi)用要多得多。“我真心希望孤獨(dú)癥法案會(huì)對(duì)現(xiàn)在的孩子們有所幫助，對(duì)我們來說這已經(jīng)太晚了。”Cathy說。

　　三分之一的孤獨(dú)癥成人有精神健康方面的問題。在這種情況下，受罪的不僅僅是患者，他們親友的生活也會(huì)痛苦不堪。很多家長(zhǎng)都提到獲得診斷十分困難，或者雖然診斷是拿到了，但是為時(shí)已晚，他們的孩子已經(jīng)退了學(xué)，或辭了工作，或精神崩潰了。JannetteRobb30歲的兒子Danny在兩年前才得到了正式的診斷。“我兒子在過去的五年里有75%的時(shí)間都是在精神病院里度過的，這都是因?yàn)樯鐓^(qū)服務(wù)實(shí)在太缺乏了。”

　　RosieCousins的業(yè)已成年的兒子已經(jīng)對(duì)一些處方藥產(chǎn)生了藥物依賴。她對(duì)于兒子多年被誤診感到極為氣憤，認(rèn)為她兒子本來可以比現(xiàn)在好得多。她的要求很簡(jiǎn)單：“我非常地愛他，”她寫道。“我不希望他的一生成為毫無(wú)價(jià)值的一生。”