兒童孤獨(dú)癥又被人們稱為兒童自閉癥，是一類以嚴(yán)重孤獨(dú)、缺乏情感反應(yīng)、語言發(fā)育障礙、刻板重復(fù)動(dòng)作和對(duì)環(huán)境奇特反應(yīng)為特征的精神疾病。

　　自閉癥兒童

　　孤獨(dú)癥像謎一樣，有許多無法解釋的現(xiàn)象，患者生活在自己的世界里，能看到東西卻視而不見，能聽到聲音卻充耳不聞，能與人交流卻閉口不言。

　　□自閉癥被稱作“精神癌癥”。根據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì)，全球每20分鐘就有一個(gè)自閉癥孩子誕生。因?yàn)檠凵窭淠?，沉浸在自己的世界里，他們被稱作“冰箱里的孩子”

　　□從第一例自閉癥患者——美國男孩唐納德于1943年被確診開始，自閉癥已經(jīng)進(jìn)入人們生活半個(gè)多世紀(jì)。目前，英國的自閉癥發(fā)生率最高，87個(gè)人中就有一個(gè)；美國97個(gè)人中有一個(gè)；日本是112人中有一個(gè)。其他國家從1‰至10‰各不相同。國際社會(huì)普遍認(rèn)同，全球自閉癥平均發(fā)生率占人口總量的4‰

　　□我國至今沒有一個(gè)完整的調(diào)查數(shù)據(jù)。但按照4‰這個(gè)比例數(shù)據(jù)推算，我國自閉癥患者約有560萬

　　□自閉癥兒童干預(yù)的黃金時(shí)期是2至6歲，在家長們看來，他們是在跟時(shí)間賽跑。尋?？祻?fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的學(xué)費(fèi)，每月在2000元至6000元之間，幾年下來，“一個(gè)奧迪都扔進(jìn)去了”。國內(nèi)根本沒有一家保險(xiǎn)公司愿意為自閉癥提供保險(xiǎn)

　　□很多家長是第一次從醫(yī)生那里聽到這個(gè)名詞。他們最初也幾乎想象不到，這個(gè)醫(yī)學(xué)簡稱只有“ASD”3個(gè)字母的病癥，將怎樣吞噬一個(gè)孩子，甚至一個(gè)家庭

　　張洪舟是這個(gè)愛心康復(fù)中心唯一的志愿者老師。他畢業(yè)于遼寧師范大學(xué)特殊教育專業(yè)，本來在哈爾濱工作。偶然間看到了這個(gè)招募志愿者的活動(dòng)，于是毫不猶豫地就過來了。

　　雖然還需要在外面尋一份正式工作，但他還是經(jīng)常來到這里為志愿者和家長們講課。初次接觸這個(gè)行業(yè)是在他讀大三時(shí)，畢業(yè)之后，也一直從事著特教的工作。然而在教學(xué)過程中，他確實(shí)吃了不少的苦頭，也承受過很大的壓力，甚至多次想要轉(zhuǎn)行。

　　“我身上大大小小有18處傷疤，都來自特教工作當(dāng)中。雖然以前在學(xué)校里學(xué)習(xí)過，在書本上也多次看到過，但是第一次遇到還是非常不可思議。”張洪舟說，“剛剛工作不久，我是為孩子做語言訓(xùn)練的老師。教孩子們說話是一件相當(dāng)困難的事情，普通小孩都不愿意學(xué)習(xí)，這些小孩的情緒就更加偏激了。”

　　“第一次上課，我撫著一個(gè)小孩的臉讓他和我學(xué)，他的反應(yīng)就是用小拳頭使勁砸我的腿。我按住他的小手，告訴他不要這樣，他果然不這樣了，過了一會(huì)兒開始砸自己的腿，結(jié)果他的膝蓋都被砸青了。后來我們主任就告訴我，轉(zhuǎn)移孩子的行為，但一定要保持平靜，不要給他刺激。比如我按住他的手，對(duì)他來說就是一個(gè)刺激，他會(huì)記住這個(gè)刺激，下次可能還會(huì)那么做。于是第二次我就平靜了許多，他想要敲腿的時(shí)候，我剛想去轉(zhuǎn)移他的行為，他一口咬住了我的手臂。我沒動(dòng)也沒喊，神態(tài)平和地和他說話，過了一會(huì)兒，他自己就放開了。我就留下了第一道傷疤。”張洪舟說著，笑了笑，神態(tài)平和。

　　“因此好多人來應(yīng)聘，進(jìn)去上幾十分鐘的課，立刻就放棄了，說自己做不了。在這一行能做3年以上的，都是很較真的人。因?yàn)槌诉@種‘危險(xiǎn)’以外，工作強(qiáng)度和壓力也都很大。我曾經(jīng)在北京的公交車上從頭到尾來回坐，不知坐了多少趟，就是在思考自己是不是要轉(zhuǎn)行。”張洪舟說，“因?yàn)槲覀兊墓ぷ骺梢哉f是連軸轉(zhuǎn)，比如周末做好了一周的上課計(jì)劃，孩子下課以后，我們還要和家長交流一段時(shí)間，這樣回到家基本上已經(jīng)是下午七八點(diǎn)了。之后還要調(diào)整第二天的教學(xué)計(jì)劃，由于每天都要面對(duì)七八個(gè)孩子，而每個(gè)孩子的進(jìn)度都會(huì)有變化，都需要調(diào)整，這樣每天都沒有什么休息的時(shí)間。”張洪舟說。

　　“時(shí)常感覺壓力太大，有一次，大半夜忍不住嗑了1斤半瓜子。這樣高強(qiáng)度的工作很多人都是不能堅(jiān)持的。而我堅(jiān)持下來的動(dòng)力就是看到孩子們的進(jìn)步，還有家長的期待和認(rèn)可。”

　　“在工作過程中，我其實(shí)也經(jīng)常會(huì)想到轉(zhuǎn)行。有一次在哈爾濱，我已經(jīng)辦妥了所有的事情，已經(jīng)說好了辭職，也找好了新的工作，正準(zhǔn)備去火車站。就在這時(shí)，有家長給我打電話，說了一些對(duì)我不舍的話，算是道別，就在這時(shí)候我聽到電話那邊，孩子快樂的聲音，我就又放不下了，把火車票撕得粉碎。”

　　在采訪過程中，我們發(fā)現(xiàn)這個(gè)出于愛心而建立的康復(fù)中心里，每個(gè)人的眼睛里都寫滿希望。很多志愿者說，“我們?cè)谶@里感覺到一種向上的動(dòng)力，一種樂觀的氛圍，真正地覺得自己可以為社會(huì)做些什么。”而家長們也不像一般的自閉癥家長那樣憂郁，盡管他們都是特困家庭，但是這里給他們帶來了希望。每天送孩子過來，期待著孩子的好轉(zhuǎn)，雖然不知道未來具體會(huì)怎樣。

　　康復(fù)中心一位不愿意透露姓名的志愿者說，“家長們帶著希望而來，我們不能說一定能夠幫他們做到什么，至少給他們這種希望也是我們能盡到的責(zé)任吧。我們真的希望能夠一直做下去，不要讓這些家長們的夢(mèng)想和希望因?yàn)楝F(xiàn)在一時(shí)的困難而破滅。”

　　張洪舟是遼寧省孤獨(dú)癥兒童康復(fù)中心唯一的志愿者老師，接觸特教行業(yè)已經(jīng)11年了。

　　很多孤獨(dú)癥患者都有獨(dú)到的天分，比如這個(gè)孩子不參照任何書本就能把一幅地圖畫得惟妙惟肖。

　　缺義工!缺場地!別讓他們艱難獨(dú)行

　　4月2日是“世界孤獨(dú)癥日”。然而在即將迎來第5個(gè)“世界孤獨(dú)癥日”前夕，由中華少年兒童慈善救助基金會(huì)資助的童緣項(xiàng)目·遼寧省自閉癥兒童社會(huì)能力康復(fù)中心，在運(yùn)行滿百天后，爆出亟待解決的兩大問題。

　　該中心目前坐落在沈陽市沈河區(qū)府東社區(qū)。“這個(gè)場地原本是社區(qū)活動(dòng)室，免費(fèi)借給我們用的。”童緣項(xiàng)目執(zhí)行人、府東志愿者協(xié)會(huì)會(huì)長趙旭說，由于眼下這個(gè)房子需要翻修，場地很可能就會(huì)沒有了，康復(fù)中心還需要另找地方。因此他呼吁愛心企業(yè)能為自閉癥兒童提供一處更完善的訓(xùn)練場地。

　　目前，該康復(fù)中心已免費(fèi)接收了36個(gè)患兒，年齡在4至7歲。隨著年后孩子都陸續(xù)回來，志愿者的需求量也隨之增加，按照計(jì)劃，如果每天有10個(gè)孩子同時(shí)在，那么最少需要5個(gè)志愿者。有很多志愿者可能只有半天時(shí)間，這樣算來，每天至少需要有10名志愿者固定被安排。照料這些孩子7天，至少需要70名志愿者。而目前能固定下來的志愿者不到40人。

　　這些孩子都來自于特困家庭，也都具有較高的可塑性。該康復(fù)中心未來計(jì)劃招收200個(gè)孩子，而現(xiàn)在專業(yè)的志愿者老師只有一人，這是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。老師只能盡其所能，用一些替代辦法，例如錄制視頻等方式，讓家長和更多的志愿者獲得一定的專業(yè)知識(shí)，去幫助這些孩子。