經(jīng)過大半年的準備、籌劃,3月1日,濱海新區(qū)塘沽居民李國娟個人出資創(chuàng)辦的祥羽孤獨癥互助會在塘沽濱海龍都社區(qū)成立。開學(xué)第一天,共有6名孤獨癥孩子到這個大家庭學(xué)習(xí)、生活。
為孤獨癥兒童上課
經(jīng)過大半年的籌劃和準備,日前,李國娟創(chuàng)辦的祥羽孤獨癥互助會在天津塘沽成立。開學(xué)第一天,共有6名孤獨癥孩子來到這個大家庭學(xué)習(xí)、生活。自2007年起,李國娟就帶著孤獨癥女兒在外地四處奔波,尋找孤獨癥培訓(xùn)機構(gòu),現(xiàn)在看著這些與她同樣身處重壓之下的家長們,以及他們對孩子充滿期待的眼神,李國娟說:“不管有多少困難我也要把互助會辦好。”
女兒八歲半第一次喊“媽媽”,她淚如雨下
李國娟的女兒小羽2002年出生,孩子成長過程中媽媽就發(fā)現(xiàn)她不像正常孩子一樣吃奶、玩耍,而且一直不開口說話,生活在自己的世界中。2004年,小羽在北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部確診為重度孤獨癥。這個消息對李國娟就像是晴天霹靂。從2歲開始,小羽不得不每天服用中藥、扎針。小羽在幼兒園的生活也是時斷時續(xù),直到小羽5歲時,李國娟才知道其他省市有專門的孤獨癥兒童培訓(xùn)中心,通過培訓(xùn)干預(yù)可以一定程度上引導(dǎo)孩子正常生活。
于是,李國娟辭掉了公司業(yè)務(wù)經(jīng)理的工作,陪小羽到山東、北京、河南等多家知名孤獨癥培訓(xùn)機構(gòu)學(xué)習(xí)。李國娟慢慢了解孤獨癥的孩子需要更多的關(guān)愛和耐心。小羽開始懂得控制大小便了,小羽可以和媽媽對視了,每當看到孩子有一點點的進步,李國娟都高興的難以入眠。直到去年,小羽第一次在不經(jīng)意間喊了一聲“媽媽”,李國娟淚如雨下,“聽到自己的孩子喊媽媽是母親最大的驕傲。”
很多孤獨癥孩子一步步走向絕望
在外地培訓(xùn)期間,李國娟結(jié)識了很多天津的孤獨癥孩子及家長,他們同樣在四處奔波尋找更好的培訓(xùn)機構(gòu)。“義務(wù)教育學(xué)校不招收孤獨癥孩子,因為他們會嚴重影響課堂秩序,而孩子們又不同于培智學(xué)校的智障孩子,所以始終沒有一個集體可以容納他們。”李國娟說,很多孤獨癥孩子都被鎖在家里,因為只有這樣家長才覺得是最安全的。
李國娟在和其他孤獨癥孩子家長交流中,看到很多孩子因為孤獨癥一步步走向絕望,很多家庭因為孩子而破裂,特別是那些不懂得教育干預(yù)的家長,他們孩子的成長道路越走越窄。“是不是可以在塘沽辦一所孤獨癥機構(gòu),讓那些痛苦盡可能少一點。”李國娟從去年7月份開始有了開辦孤獨癥互助會的想法。
為了互助會,把家底掏空都值
李國娟把小羽交給70多歲的奶奶照看,自己去北京專門培訓(xùn)學(xué)習(xí)行為分析和行為干預(yù)知識,并考取了教師資格證。今年2月份,李國娟在濱海租賃了110平方米的兩間教室,購買了孤獨癥培訓(xùn)所需的教學(xué)器具和生活用品。前期投入的幾萬塊錢,幾乎把她的家底都掏空了。“我覺得這樣做是有意義的,花多少錢都值。”李國娟告訴記者。
塘沽殘聯(lián)介紹,目前塘沽從兩歲到十幾歲的孤獨癥兒童大概有四五十人,他們迫切需要這樣的培訓(xùn)機構(gòu),引導(dǎo)他們逐漸能夠?qū)W會生活自理、規(guī)范紀律、調(diào)節(jié)情緒。
祥羽孤獨癥互助會開學(xué)的第一天,來自塘沽的6位可愛的孩子在老師的指導(dǎo)下一起游戲、運動。雖然孩子們不愿意說話、不抬頭看任何人,但是他們能夠安靜坐在教室里,因為他們喜歡這個大家庭,因為他們在這個家里不再“孤獨”。