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跋山涉水去愛你:母親陪伴女兒走出自閉癥

2015-10-12 來源:健客網(wǎng)  標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:喬琪在“兒童村”的幾年中一直表現(xiàn)出分裂的性格。在家里是出奇的乖,帶著淺淺的微笑,安靜地閑蕩、畫圖和幫我烹調,聽話極了。

  第一篇:苦難中生下我的第二個孩子

  1965年5月24日,我被推進手術室,準備迎接我的第二個孩子:喬琪的誕生。

  我當時的心情非常憂慮,因為在懷孕期間我被確診為“局部前置胎盤”,懷孕剛滿8個月即有出血現(xiàn)象,當即住院3個星期。然后出院待產,3天后又出血,再度入院,醫(yī)生認定有20%胎盤不見了,須立即進行剖腹產手術。由于找麻醉師耽誤了一個半小時,因此醫(yī)生擔心新生兒可能因缺氧而造成腦損傷。

  我被實施了半身麻醉,所以清楚地看到了喬琪的出生。她是個瘦弱的女嬰,只有5磅6盎司(2.44千克),比標準體重輕了2盎司。她的哭聲極其微弱,根據(jù)阿普伽新生兒評估標準(Apgarscore)得分偏低,需放入育嬰箱觀察2天。

  第二篇:女兒的怪異讓我膽顫心驚

  由于我的奶水太少、太稀,因此改喂牛奶。但直到滿月,喬琪的眼睛都無法聚焦,不會握我的手,不會笑,對擁抱和刺激毫無反應,舉止相當冷漠。

  6個月大時,喬琪會長時間地玩一個空線軸,而對有色彩的撥浪鼓和有音樂聲音的玩具熊不理不睬。如果把空線軸拿開,她就一直盯著自己的雙手看。她極安靜,對人和動物均無反應。

  喬琪9個月時才會坐。她可以整整一個半小時一個人生在沙箱里,看沙子從手指縫里漏過,臉上帶著奇怪而僵硬的笑容。

  她在1歲2個月時開始學走路。她很謹慎,從不碰壞東西。喜歡玩水,可以幾個小時站在浴室里看水從指縫間流過,而不會把浴室弄亂。但她無法忍受電唱機和吉他的聲音,每當聲音響起,她就跑到房間的盡頭,躺在地板上拳打腳踢,并會持續(xù)幾個鐘頭。她甚至試圖把電唱機和吉他砸爛。而有的時候,她會/-定的頻率去撞墻或小床,臉上掛著雕像般的僵硬笑容。

  1歲6個月左右,喬琪可以很靈巧地握住湯匙幫我攪拌調味料,并可使用玻璃量杯。她的平衡感非常好,從未跌倒或傷到自己。但她依然對人沒反應,無法跟小朋友玩,并且一聽到攪拌器的聲音就在地上打滾。

  喬琪的奇怪行為使我懷疑她是一個患了自閉癥的孩子,但心里卻極不愿意承認。畢竟她不是一個笨孩子。她2歲生日那天,從頭到尾參與了糖霜的制作,只是無論我們怎么示范、誘騙,她都不能、也不愿意吹蠟燭;不久又學會了系鞋帶,只是學會后,一點也沒有勝利的表情;她可以不停地畫旋渦狀的花紋,并從不畫在衣服或墻上。不到3歲就停用尿片。她似乎時誰來照顧她都無所謂,我出門時她從不哭,回來時也不會表示高興。她無欲求也不任性,不肯講話,不與人打交道。只喜歡塑料玩具,從不玩娃娃或填塞動物。

  我們是一個低收入家庭。她的父親比爾是一個封閉、安靜,不善于贊美和關心別人的人,而我好斗而霸道,因此我們常常爭吵。更糟的是喬琪的姐姐豆希被診斷為血癌。我?guī)缀跻罎⒘?。當我把豆希的病情告訴喬琪時,她只是在畫畫,根本沒有停筆。

  第三篇:現(xiàn)實將我折磨的幾近瘋狂

  我開始酗酒并服用鎮(zhèn)靜劑,而喬琪也第一次出現(xiàn)了攻擊性行為。她將一個正在擺弄會唱歌的魔術盒的男孩頭打破了。這使我不得不帶她去看兒童心理醫(yī)生。她被診斷為患有自閉癥。就在這時,比爾丟下了家庭的重擔,離我們而去。他的分手和絕情,使我傷痛欲絕。這一切使我人如枯槁,精神緊繃。而喬琪也退化得更厲害了。她在公園里模仿海豹的叫聲,非常逼真;在家里永無止境地把彩色的小釘板排成波浪狀橫跨整個房間;也開始在一個特別的角落雙手下垂,翻著白眼轉個不停,并發(fā)出冷森森的顫聲。喬琪4歲時,在醫(yī)生的建議下,我決定送她去自閉癥患兒的實驗治療中心——貝勒福(Bellevue)治療。3個星期后,喬琪有了進步,她開口說話了,盡管只是簡單的詞而且發(fā)音不準。貝勒福的課程排得很緊湊,很少有自己的時間,任何不自主的行為都會受到懲戒,所以她不再轉圈子、用顫音發(fā)聲,也不像海豹一樣叫了,并停止前后搖擺了。她越來越少盯著手指瞧,也逐漸克制了張口呼吸時把舌頭伸出來的動作。但她從不主動說話,還是喜歡扯著我到她需要幫助的地方,眼睛依然不會看人。

  喬琪的有些行為讓人無法理解,她坐在車里,會因為3尺遠處的高墻上一個小洞中的水管發(fā)出的“噗噗”聲而發(fā)狂,而我根本就聽不到。還有,她一聽到音樂,就拼命逃離:不肯說“是”,只說“不”;從不用人稱代詞,總以“喬琪”代表她自己。

  8個月后,我?guī)е鴨嚏麟x開了貝勒福,轉送到一所很小的托兒所。這時她已學會自己換衣服,會選擇自己喜歡的衣服、刷牙、梳頭、乖乖吃飯和睡覺,也開始說簡短的句子,如“喬琪餓了”。但如果我問她傷心還是快樂,她就模仿我說“喬琪傷心”或“喬琪快樂”,聽起來一點都不真實。如果我說“我愛你”,然后摟摟她和親她,她一定扭頭就走,什么反應都沒有,甚至連模仿我都不會。

  我收拾心情。戒掉鎮(zhèn)靜劑和酒,努力做一個積極的人。幸運的連我認識了彼得,我們非常相愛且志趣相投,很快我們就結婚了。半年后,也就是在喬琪快6歲時,豆希死去了。

  喬琪對姐姐的死沒有任何反應,她似乎對生、死毫無概念。她在普通的學校里什么都沒學到,只好再送回貝勒福接受特殊教育。盡管貝勒福的工作人員不屈不撓地在喬琪身上努力了1年,但她還是學不會讀和寫。

  第四篇:本以為守得云開見月明,卻是我錯了

  喬琪7歲后,被送去“兒童村”,這是一個專為6至12歲的兒童設立的接受特殊訓練課程的地方。那里的學校4人一個班,還安排了實習閱讀的老師每天教她1個小時,這些終于有了效果;同時她的美術作品也大有進步。更讓人高興的是喬琪開始交朋友了,她和其他有精神障礙的孩子打斗、玩耍。但她也學會了說多音節(jié)的、猥褻的話,變成了一個有攻擊性、談吐粗俗的頑童。

  喬琪在“兒童村”的幾年中一直表現(xiàn)出分裂的性格。在家里是出奇的乖,帶著淺淺的微笑,安靜地閑蕩、畫圖和幫我烹調,聽話極了。讓她拼圖,她就拼圖;還喜歡用鉤針鉤樣品和絲帶??伤龥]有成就感,對贊美也沒反應。面無表情,永遠用單調沒有起伏的語氣說話。但一到學校,她總是以行動發(fā)泄情緒。玩游戲時太粗魯,打人踢人;如果她認為電視機聲音太大,就會大罵;外面刮風就不專心,還說大樓會倒塌。她和正常的孩子玩得很不自在,她需要其他自閉癥的孩童在身邊才能精神放松。

  喬琪10歲的時候,我生下了小兒子馬克,他是個健康正常的孩子。喬琪對新生兒不理不睬,并顯得悶悶不樂?;氐?ldquo;兒童村”后,因發(fā)脾氣,居然撞窗子傷害自己,大叫“我要自殺”,歇斯底里地哭泣,兇狠地攻擊輔導員。

  另一方面,喬琪對自然科學表現(xiàn)出熱情.高度敏感,觀察敏銳,著迷和理智。但她所測得的智商卻只有75。

  由于在當時美國醫(yī)學界普遍將自閉癥和精神分裂癥混為一談,認為自閉癥的病因是環(huán)境因素及母親的忽視或過度壓抑孩子造成的。因此,在“兒童村”里,喬琪服用了治療精神分裂癥的兩種主要鎮(zhèn)靜劑。我對這一切產生懷疑,決定帶喬琪尋找新的治療途徑。

  第五篇:山窮水盡之時卻迎來柳暗花明

  喬琪12歲后,由于彼得的工作關系,我們一家來到了瑞士。通過朋友的介紹,我們認識了法國的耳鼻喉專科醫(yī)生布拉德大夫,他認為自閉癥的患兒的聽力異常,對某些音頻具有過度敏感的聽力,這使他們對某些正常的聲音感到痛苦,而對另外一些頻率又聽力不足,這也造成了閱讀困難問題,從而導致了自閉癥。因此,聽覺治療是自閉癥康復的關鍵。所謂聽覺治療,是先作一個聽力圖,找出患兒敏感的音頻,然后選出一些音樂,用儀器處理掉這些音頻后放給他們聽,以訓練和增強患兒聽到不致令他痛苦的聲音的能力。這種治療每天2次,每次半小時,共10天。

  喬琪經(jīng)過10天的治療,聽力恢復到正常范圍之內。當晚,她請求到大雨里去玩。“暴風雨聽起來不再像機關槍了。”她說??粗谟曛锌鞓返仄鹞璧膯嚏鳎液捅坏酶吲d得相擁而泣。

  從此,喬琪進步神速,幾天后她就開始交朋友了,并對談話產生興趣,她喜歡上歷史、政治、性知識、氣象學、地質學等。她訓練自己禮儀,并進入特殊學校學習。幾個月后,她的智商達到97,老師對她的評價是表現(xiàn)極佳,開朗,組織能力好又用功,別的弦子都喜歡她。盡管她還有一些殘存的緊張壓力,但溝通上已好很多,基本上也能感受到親密的天倫之樂。

  喬琪以前種種怪癬的謎底漸漸揭開了。自閉癥患兒的感覺不是太過精確就是極不精確。在聽覺方面,她以前可以聽到3條街以外的噪音,或血液在血管里流動的聲音;她不能吹生日蠟燭,是因為吹氣的聲音聽起來像怪獸;她被自己的呼吸聲折磨,而張口呼吸的聲音會輕些,因此4歲前她都是張口呼吸。幾個大人在一個小房間里所發(fā)出的聲音也使她受不了;她用魔術盒打小男孩的頭,是因為他堅持播放乒乓球的音樂;她學習說話之所以那么困難是因為不喜歡說話的聲音,而有些音她根本聽不清。

  在視覺方面,她看到的頭發(fā)像意大利面一樣粗,她喜歡旋渦狀的色彩,而一般孩子喜歡的五顏六色卻使她不勝負荷。普通學校里的聲音和色彩一定超過了她可以負荷的限度而使她不能專心,因此她就什么也學不到。她看得到有東西在人的眼睛里流動,加上使她困擾的顏色,因此她不肯看人的眼睛。

  在嗅覺方面,她可以聞到隔壁房間里的護手乳液的味道,香水味可以使她發(fā)瘋,貓、狗、除臭劑、剃須液都使她無法忍受。因此,她喜歡沒有味道的海豹。

  在觸覺方面,喬琪出現(xiàn)失調的現(xiàn)象,不是不敏感就是太敏感。比如用頭撞墻,她并不覺得痛,只是想感覺一些東西、一些刺激;而她不喜歡別人的觸摸,就是因為過度敏感。由于人的聲音、氣味、觸摸都使她不適,難怪喬琪會和人“避免接觸”。

  味覺方面,她對有的味道不敏感,因此可以吃下整罐酸黃瓜或一個檸檬;而對有的味道卻又很敏感,因此有的食物,如花菜不加牛油和鹽她也認為很好吃。

  值得一提的是,在喬琪之后,有許多自閉癥孩童被送去進行聽力治療,盡管他們也有不同程度的改善,但沒有一例像喬琪那樣有驚人的結果。

  第六篇:努力與堅持終將有回報

  1978年底,喬琪13歲時我們全家搬回美國。喬琪進入一家私立學校繼續(xù)讀7年級。學校里對她有許多偏見,但她努力堅持,沒有放棄。1年后,我的小女兒莎拉出世了,喬琪很快與她建立了親密的關系,常常幫我照顧妹妹,就像莎拉的第二個母親一樣。

  喬琪進入高中后,我們嚴守她曾是自閉癥患兒的秘密,使她充分發(fā)揮她的長處。第一次期末考,她就登上榮譽榜,頭一學期結束后,她已成為老師心目中的標準學生。由于喬琪在藝術方面的天賦,高中畢業(yè)后,她進入一所藝術學院讀大學本科。畢業(yè)后又獲得研究所的入學許可,我們全家都為她由衷的高興。

  現(xiàn)在,喬琪想成為畫家,也在考慮在自閉癥的領域里工作。她希望我把她的故事寫出來與自閉癥團體分享,以便幫助更多的人。

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