洛娜.溫博士是英國全國孤獨癥協(xié)會創(chuàng)始人之一、名副其實的開拓者,1970年洛娜?溫博士提出了“孤獨癥”乃是一種譜系疾病的概念，她的事業(yè)徹底改變了人們看待孤獨癥的態(tài)度，因而她的影響遍及全球，2014年6月6日去世。

　　她是一位科研工作者和臨床醫(yī)生，也是一位孤獨癥兒童的母親，她矢志不渝地倡導(dǎo)人們要正確理解孤獨癥人士及其家庭，并為他們提供完善的服務(wù)。

　　洛娜·溫(LornaWing)，1928年出生，醫(yī)學(xué)博士，英國著名的精神病學(xué)家。英國全國孤獨癥協(xié)會(NationalAutisticSociety)的咨詢顧問。洛娜·溫因自己的女兒蘇珊有孤獨癥而投身于孤獨癥領(lǐng)域的研究和臨床工作。1962年，與家長們一起刨建了英國全國孤獨癥協(xié)會，并擔(dān)任咨詢顧問。洛娜·溫撰寫過很多著作和論文，最著名的是1981年以英語發(fā)表的一篇關(guān)于阿斯伯格綜合征的論文。

　　蘇珊2005年去世。在女兒去世后，洛娜在無限悲慟之余曾說：“她唯一能夠感到寬慰的是，在她離開世界的那一天，不必再為蘇珊的未來擔(dān)心了。”洛娜是一位意志堅定、始終不渝的專家，每當(dāng)世界各地的家長和專業(yè)人員需要的時候，她都滿腔熱情地予以幫助，并因此得到人們的公認。

　　國際孤獨癥研究協(xié)會會長弗朗西斯卡·哈佩(FrancescaHappé)說：“任何一位研究孤獨癥的學(xué)者，許多與孤獨癥人士一起生活和工作的人們都知道，我們應(yīng)該歸功于洛娜的太多太多……她的睿智，她的熱情，她在知識傳播方面表現(xiàn)的慷慨大度打動過很多人的心，孤獨癥界應(yīng)該歸功于她的實在太多。”我們家長中的另一位發(fā)起人邁克爾·巴倫(MichaelBaron)說：“洛娜是一位獨特的家長，她和海倫·艾莉森(HelenAllison)一起，是英國全國孤獨癥協(xié)會賴以建立的兩大基石。”

　　英國全國孤獨癥協(xié)會無比感激洛娜·溫博士，感激她非凡的聰明才智，感激她熾烈的愛心，感激她在開創(chuàng)性事業(yè)中體現(xiàn)的卓越洞察力。我們將深深懷念她!

　　洛娜·溫和她的孤獨癥女兒蘇珊

　　洛娜·溫(LornaWing)永遠記得那個當(dāng)她發(fā)現(xiàn)到自己的女兒蘇茜(蘇珊的昵稱)跟其他孩子不同的時刻。當(dāng)時她們正在火車上，對面也坐著一位母親和她大概六個月左右的嬰兒。那個孩子一邊用手指著車窗外面，一邊回頭看以引起他的母親的注意。這是蘇西從來也不會做的事情，洛娜解釋道。“我不禁打了一個寒戰(zhàn)，這讓我非常擔(dān)心。”

　　盡管有多年的醫(yī)療經(jīng)驗，作為精神科醫(yī)生的洛娜和她的丈夫約翰，甚至在蘇珊1956年出生的時候都不真正知道孤獨癥。“它可能只是在一次演講中聽到過，但是對于事實或病患，幾乎沒有人知道任何事情。”蘇西在三歲時被診斷出孤獨癥，讓他們夫妻開始了艱辛之旅。

　　決心改變像蘇珊這樣的孩子的命運，洛娜改變了她的專業(yè)方向。50多年后的今天，她已經(jīng)是在該領(lǐng)域的世界級專家之一，并于1962年參與創(chuàng)建了英國孤獨癥協(xié)會。她的研究指導(dǎo)著今天孤獨癥譜系的定義，從重度孤獨癥到以前往往被忽略高功能孤獨癥。1981年，她推出了亞斯伯格綜合癥的概念，是沒有學(xué)習(xí)障礙的孤獨癥譜系下的一個分支，阿爾伯特·愛因斯坦也被認為有此特征。

　　洛娜為孤獨癥世界從脫離了那些不為人知的黑暗的日子而感到欣慰。“當(dāng)女兒被診斷出孤獨癥的時候，社會上對孩子和家長沒有任何的支持，”她回憶說。“我們感到非常突然和意外。現(xiàn)在已經(jīng)有很多的方法，有很多好書。社會普遍意識到孤獨癥的存在就是一個巨大的變化，”她說。

　　在20世紀50年代，在10,000個孩子中只有四，五個孩子被發(fā)現(xiàn)有孤獨癥。洛娜和她的同事們的努力使現(xiàn)今對于孤獨癥有了進一步認知，孤獨癥患病率已經(jīng)發(fā)現(xiàn)在每100左右的人中就有一個：這一比率被認為比較準確，雖然它導(dǎo)致了一個孤獨癥成為當(dāng)今的一大流行病。洛娜說：“我不能看到在數(shù)量上會繼續(xù)增加任何證據(jù)，現(xiàn)在之所以診斷出得更多是因為我們對孤獨癥了解得也更多，但是誰知道呢?可以想象，人類之所以進化出有更多的孤獨癥特征，也許是因為他們是如此的有用。”

　　另一個變化是更加關(guān)注孤獨癥的積極因素;一種因孤獨癥而產(chǎn)生的自豪感。洛娜說，“我相信你真正要在科學(xué)和藝術(shù)方面的成功需要一些孤獨癥的特征，而我為那些音樂家和科學(xué)家的行為和性格而著迷。”她還認為，我們大多數(shù)人都會有一些孤獨癥的特征。“我最喜歡的格言之一是，大自然永遠不會畫一條不可逾越的界限。你不可能把這些‘有'和‘沒有'特質(zhì)完全分開，因為他們就是如此分布的。”

　　然而，盡管歡迎社會越來越多地接受孤獨癥人士有可能為社會作出更多的貢獻，但是洛娜擔(dān)心，這可能有損于在孤獨癥低端人士的需要。她說：“阿斯伯格綜合癥青少年可以為自己呼吁，許多人把這看作不同而非殘疾，但是這既是一件好事，也是一件壞事。對于那些典型的孤獨癥患者——就像我的女兒蘇珊一樣——這肯定是一個障礙。”

　　這就是為什么洛娜建議修改將在2013年實施的診斷標準，它將把阿斯伯格綜合征和一些混合的孤獨癥分支包括在一個明確的孤獨癥譜系的診斷中。

　　一些阿斯伯格綜合癥患者對這種改變不太情愿，但洛娜支持這種改變，她認為這將增進對孤獨癥的了解和支持。“不可能給這些分支都劃一條明確的線，”她解釋說。“我覺得使用這個社會性意識這個問題作為一致的基礎(chǔ)劃分孤獨癥更加穩(wěn)妥，我們應(yīng)該保持不同分支的描述，但不應(yīng)該過份嚴格。我們應(yīng)該把每個孩子都看成是一個個體。為了幫助他們，我們需要了解他們所有的獨特技能、困難、行為和情緒。”

　　這是她通過親身體驗所得到的教訓(xùn)，洛娜說。

　　因為愛女蘇珊被確診患有兒童孤獨癥，洛娜·溫進入了孤獨癥領(lǐng)域。她是有著卓越貢獻的孤獨癥專家，英國全國孤獨癥協(xié)會的創(chuàng)始人之一，孤獨癥譜系障礙概念(ASD)的首倡者，更是一位偉大的母親。

　　堅強不屈的偉大母親

　　作為有著卓越貢獻的孤獨癥專家，英國全國孤獨癥協(xié)會的創(chuàng)始人之一，孤獨癥譜系障礙概念(ASD)的首倡者，洛娜·溫進入孤獨癥領(lǐng)域的直接動因，卻是因為她的愛女蘇珊被確診患有兒童孤獨癥。

　　2011年5月24日洛娜在接受英國《衛(wèi)報》記者GiuliaRhodes采訪時說，她能夠確切地回憶起，她敏銳地認識到她的愛女蘇珊與眾不同的那一刻，那時她們在火車上，另一位母親抱著她大約6個月大的嬰兒，坐在他們的對面。那個孩子指著車窗外的景物，回過頭來看了母親一眼，希望引起母親的注意。洛娜解釋說，這是蘇珊從未做過的事，“我感到身上一陣寒意襲來，變得非常擔(dān)憂。”

　　盡管洛娜和她的丈夫約翰·溫教授都是精神病科醫(yī)生，他們受過多年醫(yī)學(xué)訓(xùn)練，但當(dāng)蘇珊在1956年出生時，他們對孤獨癥卻一無所知。“可能在某一個講座中提到過孤獨癥，至于究竟是怎么回事，或者患病率是多少，根本沒人知道。”所以蘇珊在三歲被確診時，他們?nèi)匀灰蛘痼@而感到如墜入深淵。

　　她在一次接受英國全國孤獨癥協(xié)會EileenHopkins的采訪時回憶說：“當(dāng)時人們對孤獨癥的態(tài)度跟現(xiàn)在是完全不同的。那時，人們認為孤獨癥是一種心理障礙，或者情緒障礙，而引起這種障礙的原因，是撫育孩子的“冰箱式”父母冷漠、疏遠的態(tài)度，當(dāng)時就是這樣說的。這種說法非?？杀?，因為對經(jīng)典孤獨癥作出描述和解釋的是利奧·凱納(LeoKanner)，他的描述是絕對非凡的?？墒?，他原先以為，這是一種遺傳性障礙，因為他在那些父母身上看到了一些相似的特征(Traits)。當(dāng)然，時間已經(jīng)證明，他的這種推測是正確的。”“不幸的是，那時的思潮強烈地倒向心理分析方法，一切都用情緒障礙來做解釋，他們完全忘記了，人類是擁有物質(zhì)大腦的。”

　　洛娜·溫卓爾不凡之處在于，她沒有止步于如墜入深淵的震驚，沒有止步于等待，而是奮起與命運抗?fàn)?。她決心改變跟蘇珊一樣的孩子和他們的父母的命運，為此她改變了自己的專業(yè)方向，1962年她參與并幫助建立了世界上第一個孤獨癥協(xié)會——英國全國孤獨癥協(xié)會。她說：“當(dāng)我們逐漸從可怕的現(xiàn)實的震驚中恢復(fù)過來的時候，我開始更多地學(xué)習(xí)這方面的知識?？瓷先?，不去運用我已經(jīng)獲得的知識，是一種浪費。”家有一個孤獨癥女兒，使洛娜能夠?qū)@種疾病具有罕見的洞察力，她從女兒身上學(xué)習(xí)，而不是從當(dāng)時能夠得到的精神病學(xué)教科書中學(xué)習(xí)，因為這種教材很少涉及孤獨癥的內(nèi)容。

　　她說：“蘇珊幫助了我的工作，而我的工作反過來幫助我對她有了更多的了解。”2005年蘇珊意外亡故，終年49歲。洛娜和約翰悲痛萬分，她說：“我們非常難過。我們曾經(jīng)如此接近她。雖然她無法表達自己的感情，但每當(dāng)你回家時，你會發(fā)現(xiàn)她的臉上馬上明亮起來。那種感覺絕對是美妙無比的。”

　　50年后，已經(jīng)成為世界上孤獨癥領(lǐng)域的領(lǐng)軍專家的洛娜，同樣沒有止于個人的悲痛。她向世人揭示和分享了親身經(jīng)歷的愛女蘇珊驟然亡故的深刻教訓(xùn);蘇珊進入更年期后，經(jīng)歷了一段行為方面特別困難的時期，她開始迷上了大量喝水和飲料。正當(dāng)洛娜為她奔走尋找更為合適的安置場所時，她卻因血液被嚴重稀釋導(dǎo)致心臟病發(fā)作去世。“孤獨癥患者中很少一部分會過量喝水，蘇珊是其中之一。過量喝水影響到她體內(nèi)的化學(xué)成分。她死得非常突然。”

　　對孤獨癥事業(yè)的影響深遠

　　洛娜是一位著名的思想開放、不斷創(chuàng)新、貢獻多方面的孤獨癥權(quán)威人士。她在孤獨癥研究領(lǐng)域眾所周知，影響深遠。

　　在她的引領(lǐng)下，英國孤獨癥協(xié)會在1962年成立伊始，就決心將其目標確定在“提高為孤獨癥兒童及成年人的教育和其他服務(wù)，促進專業(yè)人員和公眾對孤獨癥的了解。”

　　1981年她發(fā)表的有關(guān)阿斯伯格綜合征的論文激起了各個英語國家對這種疾病的極大興趣。正是在上個世紀70年代她和JudithGould合作在坎伯威爾(原倫敦之一區(qū))進行的首次孤獨癥流行病學(xué)研究中，她們發(fā)現(xiàn)有許許多多兒童，具有與“凱納氏”孤獨癥群體相似類型的行為，以及相似模式的障礙。關(guān)于孤獨癥譜系障礙以及三聯(lián)障礙(Triadofimpairments)的概念即由此產(chǎn)生，這是一次權(quán)威性的變革。

　　在孤獨癥領(lǐng)域，洛娜發(fā)表了大量的論文和演講。洛娜的第一部著作《孤獨癥兒童：家長指南》寫作于1971年。在總結(jié)了30年豐富的臨床經(jīng)驗后，2001年她又有新作《孤獨癥譜系障礙——家長與專業(yè)人員指南》問世，并在2003年再次進行了增補。家長們贊揚她的著作，因為她理解孤獨癥兒童，與他們情感相通。

　　1991年洛娜在從英國醫(yī)學(xué)理事會社會精神病學(xué)組退休之后，跟她的同事JudithGould一起建立了從屬于英國全國孤獨癥協(xié)會的第一個兼顧兒童及成年患者的社交及交流障礙矯治中心，為患者提供診斷和評估，以及為專業(yè)人員提供診斷培訓(xùn)。她們還設(shè)計了一份叫做DISCO的社交及交流障礙診斷面談量表(DiagnosticInterviewofSocialandCommunicationDisorders)。

　　她熱切地強調(diào)研究工作的重要性，“大腦發(fā)育與行為發(fā)展的相互關(guān)系十分重要。我猜想，探索孤獨癥成因和矯治的線索必將來自大腦機制的綜合研究，來自大腦研究與行為研究的結(jié)合。”

　　2003年她對有志于孤獨癥及其他廣泛發(fā)育障礙的醫(yī)生和醫(yī)學(xué)院學(xué)生提出忠告：“不要忘記孤獨癥兒童會成長為孤獨癥成年人。”她建議他們要盡可能多地積累經(jīng)驗。“在你下定決心之前，盡可能多地閱讀書籍，設(shè)法去訪問為孤獨癥患者服務(wù)的學(xué)校和成年人寄宿場所。一旦你確定這項工作對你適合，那么，著重發(fā)育障礙的兒科醫(yī)生素質(zhì)以及接受典型的兒童發(fā)育方面的訓(xùn)練將是十分有用的。如果你想走精神病學(xué)這條路，你要確保你受到的訓(xùn)練不僅要包括非正常兒童的發(fā)育，而還也要包括正常兒童的發(fā)育。”這是植根于實踐的高瞻遠矚和真知灼見，值得所有從業(yè)人員深思!

　　2009年已經(jīng)攜手走過金婚的志同道合的愛侶約翰·溫教授先她而去，留下了洛娜孤零零一個人“沒有一個家人，只剩下我們的貓。”可是意志無比堅強的洛娜終于從接連喪女失夫、常人難以承受的巨大悲痛中挺過來了，她仍然積極地推動孤獨癥研究。而且在2011年83歲高齡時達到了她人生的又一高峰。

　　2011年3月洛娜在英國全國孤獨癥協(xié)會組織的一個孤獨癥專業(yè)工作者會議上接受了瑞典哥德堡大學(xué)兒童和青少年精神病學(xué)教授克里斯托弗·吉爾伯格的訪談，這次訪談的內(nèi)容涉及她對當(dāng)前一系列重大爭議問題的看法，反映出她作為一個腳踏實地的專家的一貫嚴謹和敬業(yè)的作風(fēng)。采訪者高度贊揚洛娜的成就，“如果讓我來頒發(fā)孤獨癥研究的終身成就獎的話，洛娜是當(dāng)之無愧的獲獎人。她不僅是一位杰出的女性，而且是孤獨癥研究領(lǐng)域的領(lǐng)頭人，在將近五十年中一直如此。……她在這個領(lǐng)域里之所以杰出，除了她一開始就正確以外，還因為她的理論經(jīng)得起時間的檢驗。”

　　這一年5月，她接受了英國《衛(wèi)報》記者GiuliaRhodes采訪。同年，她發(fā)表在英國孤獨癥協(xié)會會刊《溝通》的“簡訊”欄目的一封信中談到：“通過研究發(fā)現(xiàn)對孤獨癥了解的主要障礙在于缺少捐贈的大腦組織。”因此她鼓勵孤獨癥群體中的每一個人都來考慮就此采取行動。

　　她已故的丈夫約翰·溫教授留有遺囑：在他身故后捐出他的大腦。洛娜把已故女兒蘇珊的大腦，捐贈給英國牛津的約翰·雷德克里夫醫(yī)院的“孤獨癥及相關(guān)發(fā)育障礙研究用大腦庫”，供科學(xué)研究使用。這一年11月，她再次作出安排，她的大腦也將在身故后捐贈給大腦庫。洛娜把對孤獨癥事業(yè)的奉獻將一直延伸至自己身后，她作為先行者身體力行的仁者大愛，高風(fēng)亮節(jié)，將永遠垂范后人。

　　洛娜是英國孤獨癥康復(fù)領(lǐng)域的導(dǎo)師

　　西方有諺語說：“AFriendinneedisafriendindeed.(患難之交是真正的朋友)”。對于我們國家的孤獨癥協(xié)會和中國的家長而言，洛娜當(dāng)之無愧是我們的導(dǎo)師和摯友，過去的20年，她和我們一起共同見證了孤獨癥在中國從鮮為人知到具有社會普遍意識的進程。她在這一進程中給予我們的關(guān)心和幫助，她的拳拳之心，我們將常懷感恩之心和誠摯敬意。

　　北京孤獨癥康復(fù)協(xié)會創(chuàng)建伊始，資料缺乏、經(jīng)費捉襟見拙的時候，洛娜慷慨捐贈了被譽為“經(jīng)典教科書”的《孤獨癥兒童——家長和專業(yè)人員指南》一書的版權(quán)，并親自為之作序，這是我國翻譯出版的第一部孤獨癥專著。

　　2008年5月汶川強烈地震后的第一時間，她是第一個，也是唯一一個給我們這個群體發(fā)來慰問郵件的外國專家，她以親人般的關(guān)切寫道：“我們已經(jīng)獲悉有關(guān)中國發(fā)生地震以及地震災(zāi)情的消息。我們還獲悉中國政府為救助災(zāi)民做出了巨大的努力。”“我真摯希望你和家人，以及你的同事們都沒有受到這一悲劇的任何影響。”“我想念你們，希望大家都安然無恙。”

　　洛娜生前曾多次受邀到北京講學(xué)，但由于她的親人有病或亡故，或由于她本人健康的原因，始終未能成行。2007年6月她推薦她的長期合作的親密同事JudithGould博士到北京參加“2007北京國際孤獨癥論壇暨研究進展研討會”，JudithGould博士在會上宣讀了洛娜的獻辭。那篇獻詞情真意切，她首先滿懷深情說：“對于家有孤獨癥兒童的中國家庭，以及為他們服務(wù)的專業(yè)人員，我感到特別親切。我既是一名孤獨癥領(lǐng)域的專業(yè)人員，又是一名孤獨癥女兒的母親。”

　　她接著說：“我的同事JudithGould博士來北京向大家介紹在過去35年中我們共同做過的工作。我們一直在從事臨床診斷及專業(yè)人員培訓(xùn)工作，同時從事孤獨癥流行病學(xué)研究，以及孤獨癥與其他發(fā)育障礙和精神疾患之間關(guān)聯(lián)的研究。”

　　她精辟地指出：“回顧過去，人們在了解孤獨癥疾病的許多方面取得了驚人的進展。其中，在遺傳學(xué)、在了解孤獨癥的大腦結(jié)構(gòu)及其功能、在幫助孤獨癥兒童和成年人適應(yīng)外界等方面，都已經(jīng)取得了進展。人們永遠不能忘記的是，在這些進展背后的最為重要的驅(qū)動力，是孤獨癥兒童的家長們(包括祖父母們)為推動幫助他們兒女的科學(xué)研究的進行，以及服務(wù)設(shè)施的提供所表現(xiàn)的堅強決心?，F(xiàn)在全世界家長們?yōu)樵旄９陋毎Y兒童而建立的協(xié)會已經(jīng)超過170個，中國的協(xié)會也在其中，這是一件大好事。”

　　她興奮而熱切地說：“另一個好消息是，英國孤獨癥協(xié)會的首席執(zhí)行官VernonBeauchamp先生已經(jīng)來到北京會見作為北京孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會會長的楊曉玲教授以及理事會的成員們，以發(fā)展和加強北京孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會和英國全國孤獨癥協(xié)會之間的聯(lián)系。”“看到不同國家的協(xié)會之間開展共同協(xié)作，我感到非常高興。多年來，我和JudithGould博士訪問過許多不同的國家。令我們感到驚訝的是，無論他們的文化背景多么不同，孤獨癥兒童和成年患者的情況都極其相似。這意味著，家長們能夠相互了解并協(xié)同工作，無論他們來自哪個國家。”“在結(jié)束之前，我再一次向你們大家致以熱烈的祝賀，同時期望，全世界孤獨癥協(xié)會之間的合作將給我們的孩子帶來美好的未來!”