自有人類,就有殘疾,社會上的人和人群就有個體間和群體間的差異。不同歷史時期和不同人群對此有不同的認(rèn)識和態(tài)度。對殘疾和差異的認(rèn)識也就由迷信、宿命、不解、無知逐步進(jìn)到科學(xué)、正確認(rèn)識人類發(fā)展中的這個客觀事實(shí)。這是一個長期的、歷史的發(fā)展過程。
在人類發(fā)展的歷史長河中,嬰幼兒在語言、交往、人際關(guān)系、情緒等方面發(fā)展中的障礙早已存在,只是在1943年由醫(yī)生LeoKanner發(fā)表論文描述了獨(dú)有這類癥狀的11名兒童,稱作“嬰兒自閉(孤獨(dú))癥”之后,社會才開始注意這個現(xiàn)象,醫(yī)學(xué)界和家長以及社會開始逐漸關(guān)心、研究自閉癥。對這類兒童的治療、康復(fù)、教育訓(xùn)練等的實(shí)踐在各國各地大量開展,并引起整個國際社會的注意。到2007年,聯(lián)合國確定了每年4月2日為國際自閉癥日以引起社會對這類兒童的注意和關(guān)心。到今年已是第五次紀(jì)念這個日子了。
我國對盲、聾、智力落后等兒童的現(xiàn)代教育訓(xùn)練晚于西方發(fā)達(dá)國家一百多年,但對于自閉癥兒童的關(guān)心確幾乎與西方同步。早在上世紀(jì)70年代文革結(jié)束后,南京的陶國泰教授、北京的楊曉玲教授等就開始關(guān)注中國的這類兒童的診治和訓(xùn)練。這類兒童的家長更是推動我國社會關(guān)注自閉癥兒童的第一動力和基礎(chǔ)。更有大量家長改變自己的原來職業(yè)而成立民間機(jī)構(gòu)從事自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練工作,例如20年前創(chuàng)辦星星雨研究所的田惠平等。
本書中介紹的五個自閉癥人士和他們的家長的故事生動地向我們展示了家長、社會怎樣做到正確認(rèn)識和對待自閉癥兒童的發(fā)展過程。家長是最先發(fā)現(xiàn)自閉癥的人,也是最關(guān)心自閉癥兒童發(fā)展和康復(fù)的人,更是推動平等對待、真誠幫助其成長的原始動力??茖W(xué)認(rèn)識和正確對待自閉癥及有自閉癥人士是極其重要的。首先要家長和社會承認(rèn)自閉癥存在的現(xiàn)實(shí),不能幻想世界沒有這類孩子或自己家庭不會有這種孩子,否認(rèn)和夸大這類殘疾的存在都是不對的;其次要逐步科學(xué)認(rèn)識這類殘疾和有這類殘疾的孩子。有這些殘疾問題不是家長的罪過,更不是孩子的過錯,這是一種至今原因不明的、已經(jīng)被國際承認(rèn)但尚無有效治療辦法的先天性發(fā)展障礙。殘疾,是人類發(fā)展進(jìn)程中不可避免要付出的一種社會代價(jià)。人類可以逐漸科學(xué)認(rèn)識各類殘疾的實(shí)質(zhì)、產(chǎn)生原因和研究出解決辦法。有各種殘疾的孩子,不管是何類殘疾、不管其程度多重,首先他們是我們?nèi)祟惿鐣c其他孩子平等的孩子,他們與所有孩子有基本的共性,其次才是有殘疾(包括自閉癥)的孩子,他們因各種原因產(chǎn)生了特殊性,是表現(xiàn)出與其他孩子有共性、但在各個方面又不同于其他孩子的特殊性的孩子。這些共性常被人們忽視,只看到或過多看到孩子的特殊性和缺陷是片面地、是對孩子發(fā)展不利的;第三是正確對待有殘疾的孩子。首先是在家庭中的所有成員和周圍的人群(親戚朋友、老師、周圍的小朋友等)對他們的態(tài)度,既要平等對待、尊重他們,又要考慮到他們的特殊性,予以特殊關(guān)懷和照顧,既不歧視,又不溺愛。當(dāng)然,更要全社會的理解、尊重、關(guān)愛他們、平等對待他們,但不是施舍、賜予、恩惠這些有特殊性的兒童。要努力觀察、了解每一個孩子在符合一般發(fā)展規(guī)律的前提下的發(fā)展特殊性,尊重和按照其發(fā)展規(guī)律施加我們外界的影響,而不是僅憑我們的主觀善良愿望去做或把我們的意志和想法強(qiáng)加給他們;國家和政府也要有完善的法律法規(guī)和政策、措施來保障有這類殘疾孩子的康復(fù)、受教育、參與社會等方面的權(quán)利。
根據(jù)我國2007年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查推算,0-17歲的自閉癥現(xiàn)殘率為萬分之2.12,約為28萬人;但按照目前國際通用的自閉癥兒童為166分之一的標(biāo)準(zhǔn),中國大約有164萬人。總之,這是涉及中國幾十萬、上百萬家庭的一個社會問題,關(guān)系社會和諧、穩(wěn)定。在紀(jì)念國際自閉癥日之際,通過本書的五個事例,我們應(yīng)該讓社會更多的人科學(xué)了解自閉癥、社會和各界人士更正確地對待自閉癥和有自閉癥的人士,使我們的社會更和諧、更穩(wěn)定,使我們的國家在文明進(jìn)步的這個重要標(biāo)志上更進(jìn)一步!
祝福成千上萬的有自閉癥的孩子能平等地在我們社會的關(guān)懷下健康成長!
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